Úrlausnir

Bréf til tryggingafélaga varðandi öflun upplýsinga um ættgenga sjúkdóma

1.6.2006

Hinn 16. ágúst 2005 komst stjórn Persónuverndar að niðurstöðu um lögmæti vinnslu persónuupplýsinga hjá fjórum tryggingafélögum sem selja líf-, slysa- og sjúkdómatryggingar. Niðurstaðan varð sú að öflun upplýsinga um arfgenga sjúkdóma foreldra og systkina umsækjenda um vátryggingu væri óheimil frá og með 1. janúar 2006.

Niðurstaðan byggði á 82. gr. laga nr. 30/2004 um vátryggingarsamninga, og þá fyrst og fremst 2. mgr. ákvæðisins. 82. gr. laga nr. 30/2004 er svohljóðandi:

"Á meðan félagið hefur ekki samþykkt að veita vátryggingu getur það óskað eftir upplýsingum sem hafa þýðingu fyrir mat þess á áhættunni. Slíkra upplýsinga skal aflað beint hjá vátryggingartaka, eða eftir atvikum vátryggðum, sem skal veita rétt og tæmandi svör við spurningum félagsins. Sama á við þegar vátryggingartaki veitir upplýsingar fyrir hönd vátryggðs. Sé upplýsinganna aflað hjá öðrum en vátryggingartaka eða vátryggðum skal áður en þeirra er aflað liggja fyrir skriflegt, upplýst samþykki þess sem aflað er upplýsinga um. Vátryggingartaki, og eftir atvikum vátryggður, skal einnig að eigin frumkvæði veita upplýsingar um sérstök atvik sem hann veit, eða má vita, að hafa verulega þýðingu fyrir mat félagsins á áhættu.
Þrátt fyrir ákvæði 1. mgr. er félaginu óheimilt, fyrir eða eftir gerð samnings um persónutryggingu, að óska eftir, afla með einhverjum öðrum hætti, taka við eða hagnýta sér upplýsingar um erfðaeiginleika manns og áhættu á því að hann þrói með sér eða fái sjúkdóma. Félaginu er einnig óheimilt að óska eftir rannsóknum sem teljast nauðsynlegar til þess að kostur sé á að fá slíkar upplýsingar. Framangreint bann gildir þó ekki um athugun á núverandi eða fyrra heilsufari mannsins eða annarra einstaklinga.
Synji félagið að veita persónutryggingu skal það rökstyðja synjunina sé eftir því leitað."

Niðurstaða Persónuverndar var rökstudd með eftirfarandi hætti:

"Af framangreindu ákvæði og skýringum við það í athugasemdum frumvarpsins má ráða að vátryggingafélagi sé heimilt að afla upplýsinga um heilsufar skyldmenna til þess að meta hvort athuga þurfi heilsufar þess sem óskar vátryggingar. Vátryggjendum er m.ö.o. heimilt að spyrja um þessi atriði í þeim tilgangi að meta hvort rannsaka þurfi frekar núverandi eða fyrra heilsufar þess sem óskar vátryggingar. Enga heimild er hins vegar að finna fyrir vátryggjendur til að afla upplýsinga um hvort vátryggður sé líklegur til þess að fá eða þróa með sér tiltekna sjúkdóma í framtíðinni. Þvert á móti er vátryggjendum óheimilt, fyrir eða eftir gerð samnings um persónutryggingu, að óska eftir, afla með einhverjum öðrum hætti, taka við eða hagnýta sér upplýsingar um erfðaeiginleika manns og áhættu á því að hann þrói með sér eða fái sjúkdóma. Í ljósi þess banns verður að líta svo á að vátryggingafélagi sé óheimilt að afla upplýsinga um heilsufar skyldmenna sem eru til þess fallnar að veita vitneskju um erfðaeiginleika umsækjandans. Ber hér að hafa í huga að margir algengir sjúkdómar orsakast af samspili erfða- og umhverfisþátta. Verður því að líta svo á að öflun upplýsinga um arfgenga sjúkdóma foreldra og systkina jafngildi öflun upplýsinga um erfðaeiginleika umsækjandans sjálfs. Verður enda vart komið auga á það í hvaða tilgangi öðrum tryggingafélag ætti að sækjast eftir upplýsingum um slíka sjúkdóma hjá einstaklingum. Að því er varðar öflun annarra heilsufarsupplýsinga um þessa einstaklinga verður hins vegar ekki fullyrt að hún sé óheimil, enda byggi hún á samþykki þeirra, sbr. 7. tölul. 2. gr. laga 77/2000."

II.

Tryggingafélögin hafa gert athugasemdir við þessa niðurstöðu og telja að í framangreindu ákvæði felist heimild til að afla upplýsinga um fyrra og núverandi heilsufar foreldra og systkina, jafnvel þótt slíkar upplýsingar beri með sér vitneskju um arfgenga sjúkdóma. Bannið nái einungis til rannsókna á arfgerð, s.s. DNA og RNA-prófana.
Auk þess að benda á hugsanlegar afleiðingar fyrir vátryggingamarkaðinn hafa tryggingafélögin m.a. rökstutt afstöðu sína með vísan til athugasemda í greinargerð með lögum nr. 30/2004 og telja að þær leiði til þess að heimilt sé að afla upplýsinga um ættgenga sjúkdóma, en hins vegar sé notkun þeirra háð nokkrum takmörkunum. Í greinargerðinni segir eftirfarandi um 2. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004:

"Segja má að efni 2. mgr. byggist á tveimur meginsjónarmiðum. Annars vegar að bannað sé að afla eða hagnýta sér með nokkrum hætti erfðafræðilegar upplýsingar eða óska eftir rannsóknum sem leitt geta slíkar upplýsingar í ljós, til þess að finna út hvort vátryggður sé líklegur til þess að fá eða þróa með sér sjúkdóma í framtíðinni. Hins vegar að því séu ekki sett sérstök takmörk hvaða upplýsinga má afla um fyrra heilsufar hans eða heilsufar hans þegar hann óskar eftir persónutryggingu.
Í fyrra efnisatriðinu felst að bannað er að afla eða hagnýta sér með einhverjum hætti upplýsingar um arfgenga þætti skyldmenna þess sem óskar vátryggingar til þess að leggja mat á hvort hann sé líklegur til þess að þróa með sér eða fá sjúkdóma í framtíðinni. Slík túlkun er mikilvæg, enda er hægt að fara nærri um að draga ályktanir um heilsufar þess sem óskar vátryggingar með því að rannsaka arfgenga þætti skyldmenna hans nægilega vel. Af síðara efnisatriðinu leiðir á hinn bóginn að afla má upplýsinga um heilsufar skyldmenna til þess að meta tilefni til þess að rannsaka fyrra eða núverandi heilsufar þess sem óskar vátryggingar.
Ljóst er að munur á þessu tvennu er ekki glöggur. Við rannsókn á núverandi heilsufari og heilsufarsupplýsingum um náin skyldmenni, t.d. kynforeldri, er ekki ólíklegt að í ljós komi að sá sem óskar vátryggingar hafi slíka arfgerð að verulegar líkur séu til þess að hann muni þróa með sér banvænan sjúkdóm í náinni framtíð, þótt hann hafi engin einkenni hans þegar hann óskar eftir vátryggingu. Við slíkar aðstæður mætti félagið ekki neita vátryggingu."

Tryggingafélögin hafa einnig bent á að ákvæðið sé samið að fyrirmynd 3. gr. a í dönsku vátryggingasamningalögunum, og að þar í landi hafi ákvæðið ekki verið talið fela í sér bann við því að afla upplýsinga um fjölskyldusögu.

III.

Álitaefnið sem hér er til umfjöllunar er skýring 2. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004 um vátryggingarsamninga. Ákvæði 1. málsliðar 2. mgr. 82. gr. laganna fjallar um bann við því að afla og hagnýta upplýsingar um erfðaleiginleika manns og áhættu af því að hann þrói með sér eða fái sjúkdóma. Ákvæðið hljóðar svo:

"Þrátt fyrir ákvæði 1. mgr. er félaginu óheimilt, fyrir eða eftir gerð samnings um persónutryggingu, að óska eftir, afla með einhverjum öðrum hætti, taka við eða hagnýta sér upplýsingar um erfðaeiginleika manns og áhættu á því að hann þrói með sér eða fái sjúkdóma."

Í ákvæði 2. málsliðar 2. mgr. 82. gr. laganna fjallar um bann við því að tryggingafélag óski eftir því að vátryggingartaki gangist undir rannsókn sem upplýsir um erfðaeiginleika hans. Ákvæðið hljóðar svo:

"Félaginu er einnig óheimilt að óska eftir rannsóknum sem teljast nauðsynlegar til þess að kostur sé á að fá slíkar upplýsingar."

Í ákvæði 3. málsliðar 2. mgr. 82. gr. laganna kemur fram undantekning frá ákvæðum 1. og 2. málsliðar 82. gr. Í reynd veltur vafinn á því hversu vítt beri að túlka undantekningarreglu 3. málsliðar. Ákvæðið hljóðar svo:

"Framangreint bann gildir þó ekki um athugun á núverandi eða fyrra heilsufari mannsins eða annarra einstaklinga."

Af bréfum þeim, sem Persónuvernd hafa borist, virðast trygginarfélögin skýra undantekningarregluna svo, eins og áður segir, að afla megi allra heilsufarsupplýsinga um fyrra og núverandi heilsufar foreldra og systkina, jafnvel þótt slíkar upplýsingar beri með sér vitneskju um arfgenga sjúkdóma. Að virtri undantekningarreglu 3. málsliðar nái bannið einungis til rannsókna á arfgerð, s.s. DNA og RNA-prófana. Þessi lögskýringarleið byggir á mjög víðri túlkun á hugtakinu "athugun" sem fram kemur í 3. málslið 2. mgr. 82. gr. laganna þar sem talið er að hvers konar rannsóknir aðrar en DNA og RNA-prófanir séu heimilar við að afla upplýsinga um arfgenga sjúkdóma og meta með því áhættu manns á því að fá banvæna sjúkdóma.

Að mati Persónuverndar mælir margt gegn þessari lögskýringarleið sem tryggingafélögin halda á lofti.

Í fyrsta lagi leiðir sú lögskýringarleið sem tryggingafélögin vilja velja til þess að efnislegt inntak ákvæðis 1. málsliðar 82. gr. er nánast að engu gert þar sem eftir stendur þá eingöngu að ekki má nota niðurstöður DNA og RNA-prófana. Skal hér einnig áréttað að bannregla 2. málsliðar tekur að stórum hluta til þess sem tryggingafélögin telja að eftir standi þegar litið hefur verið til undantekningarreglu 3. málsl. Þá skal minnt á að þegar undantekningarreglur eru skýrðar verður að skýra þær í ljósi þeirra meginreglna sem þær eru undantekning frá og að jafnaði eru þær skýrðar þröngt. Þá getur það vart talist tækur lögskýringarkostur að skýra undantekningu 3. málsl. 2. mgr. 82. gr. laganna á þann veg að hún útrými þeirri meginreglu sem fram kemur í 1. málslið. 2. mgr. 82. gr. laganna. Að öðrum kosti væri ákvæði 1. málsl. 2. mgr. 82. gr. í reynd marklaust.

Í öðru lagi blasir við að ætla verður að löggjafinn hefði einfaldlega orðað efni 2. mgr. 82. gr. svo að ekki mætti nota niðurstöður DNA og RNA-prófana við mat á áhættu við gerð vátryggingarsamnings um persónutryggingar, ef ætlunin var hafa það sem hið eina efnisinntak ákvæðisins. Það var ekki gert. Þvert á móti var ákvæðið orðað svo að hagnýting upplýsinga um erfðaeiginleika mans og áhættu á því að hann þrói með sér eða fái sjúkdóma væri óheimil.

Í þriðja lagi ber að líta til 1. málsl. ákvæðisins, en samkvæmt honum er tryggingafélagi óheimilt að óska eftir, afla með einhverjum öðrum hætti, taka við eða hagnýta sér upplýsingar um erfðaeiginleika manns og áhættu á því að hann þrói með sér eða fái sjúkdóma. Bannið tekur því til upplýsinga um "erfðaeiginleika" umsækjanda sem er töluvert rýmra hugtak en t.d. erfðamengi (genome), arfgerð (genotype) eða gen (gene), sem segja má að séu hinar eiginlegu erfðaupplýsingar á meðan erfðaeiginleikar eru birtingarmynd þeirra. Skýrt orðalag 1. málsl. 2. mgr. 82. gr. laganna mælir því eindregið gegn vali á þeirri lögskýringarleið að einvörðungu sé verið að banna notkun rannsóknarniðurstaðna DNA og RNA-prófana.

Í fjórða lagi skal bent á að hér á landi hefur ekki tíðkast að senda umsækjanda um vátryggingu í erfðarannsókn, enda eru slíkar rannsóknir dýrar.

Í fimmta lagi verður að hafa í huga að í orðalagi undantekningarreglu 3. málsl. 2. mgr. 82. gr. laganna kemur ekki fram að engu að síður megi afla upplýsinga um erfðaeiginleika. Þar er einvörðungu rætt um "athugun á núverandi eða fyrra heilsufari". Ákvæði 3. málsl. virðist í eðli sínu undantekning sem fyrst og fremst er ætlað að tryggja að tryggingafélögum sé heimilt að afla upplýsinga til að meta fyrra eða núverandi heilsufar umsækjanda með samþykki hans. Þannig kunna t.d. að vera skráðar í sjúkraskrá umsækjanda upplýsingar um blóðrannsókn eða aðrar rannsóknir sem hafa verið grundvöllur læknisfræðilegrar greiningar um tiltekinn sjúkdóm sem kann að hafa þýðingu fyrir áhættumat tryggingafélagsins.

Á hinn bóginn ber að halda því til haga að í athugasemdum við 82. gr. í frumvarpi því, er varð að lögum nr. 30/2004, er viðurkennt að mörkin á milli bannreglunnar og undantekningarinnar séu ekki glögg og að ekki sé ólíklegt að við athugun á núverandi heilsufari skyldmenna geti komi í ljós að sá sem óskar vátryggingar hafi slíka arfgerð að verulegar líkur séu til þess að hann muni þróa með sér banvænan sjúkdóm í náinni framtíð. Þessi ummæli fara hins vegar gegn skýru orðalagi bannreglu 1. málsliðar 2. mgr. 82. gr. laganna um að tryggingafélag megi ekki "óska eftir, afla með einhverjum öðrum hætti, taka við eða hagnýta sér upplýsingar um erfðaeiginleika manns og áhættu á því að hann þrói með sér eða fái sjúkdóma." Þegar öll framangreind rök eru vegin má draga í efa að hægt sé að ljá þessum ummælum í lögskýringargögnum það vægi að þau víki skýru orðalagi sjálfs lagatextans algjörlega til hliðar.

IV.

Í 1. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004 um vátryggingasamninga er fjallað um heimildir vátryggingafélaga til að krefjast nauðsynlegra upplýsinga til þess að meta áhættu félagsins við gerð vátryggingarsamnings. Ekki verður annað séð en að ákvæðið sé í samræmi við ákvæði laga nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, enda er í 4. málslið 1. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004 tekið fram að sé upplýsinganna aflað hjá öðrum en vátryggingartaka eða vátryggðum skuli áður en þeirra er aflað liggja fyrir skriflegt, upplýst samþykki þess sem aflað er upplýsinga um.

Af gildandi lögum leiðir að því aðeins er heimilt að vinna með persónuupplýsingar að uppfyllt sé eitthvert skilyrða 1. mgr. 8. gr. laga nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Þá þarf hún einnig, sé um viðkvæmar upplýsingar að ræða, að uppfylla eitthvert af skilyrðum 1. mgr. 9. gr. Upplýsingar um heilsufar teljast til viðkvæmra persónuupplýsinga, sbr. c-lið 8. tölul. 2. gr. laganna, og verður því jafnframt eitthvert skilyrða 1. mgr. 9. gr. laganna að vera uppfyllt.

Ákvæði 3. málsliðar 2. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004 hefur að mati Persónuverndar það markmið að afmarka ákveðna undantekningu frá bannreglum 1. og 2. málsliðs 2. mgr. sömu greinar. Eins og hér að framan er rakið leikur hins vegar vafi á hversu víð sú undantekning er. Að mati Persónuverndar verður á hinn bóginn ekki séð að þetta ákvæði hafi að geyma sjálfstæða heimild til öflunar persónuupplýsinga um aðra en umsækjanda um tryggingu í skilningi 2. tölul. 1. mgr. 9. gr. laga nr. 77/2000. Áréttað skal að þetta ákvæði heimilar því t.d. ekki aðgang tryggingafélags að sjúkraskrám foreldra og systkina umsækjenda um persónutryggingu, og á það jafnt við þótt þau kunni að vera látin. Umsækjandi um tryggingu getur heldur ekki veitt samþykki fyrir aðgangi að sjúkraskrá þessara skyldmenna sinna.

Hér að framan hefur verið rætt um þann vafa sem leikur á hvernig skýa beri ákvæði 2. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004 um vátryggingar. Dómstólar eiga lokaorðið um það. Ekki er hins vegar víst að úr þessu álitaefni verði skorið í bráð.

Þessi lögskýringarvafi veldur ekki aðeins óvissu um heimild til að vinna með erfðaupplýsingar um umsækjendur um persónutryggingu og skyldmenni þeirra heldur einnig um afmörkun á áhættu vátryggingafélaga við gerð vátyrggingasamninga um persónutryggingar svo og endurtryggingarsamninga. Þar sem þessi vafi er mjög bagalegur þegar til framtíðar er litið hefur stjórn Persónuverndar ákveðið að nota heimild 6. tölul. 3. mgr. 37. gr. laga nr. 77/2000 þar sem m.a. kemur fram að það sé hluverk Persónuverndar að tjá sig að eigin frumkvæði um álitaefni varðandi meðferð persónuupplýsinga og veita umsagnir við setningu laga og annarra reglna sem þýðingu hafa fyrir persónuvernd. Hefur Persónuvernd því ákveðið að vekja athygli viðskiptaráðherra og viðskiptanefndar Alþingis á þessu vandamáli og er þeim því sent afrit af bréfi þessu

Var efnið hjálplegt? Já Nei