Persónuvernd synjar ÍE um leyfi
Þann 26. nóvember 2007 ákvað Persónuvernd að hafna beiðni Íslenskrar erfðagreiningar ehf. (ÍE) um heimild vegna verkefnis sem nefnt var „Víðtæk erfðamengisleit orsaka sjúkdóma og einkenna þeim tengdum á grundvelli B-samþykkja og gagna í lífsýnasafni ÍE".
Þann 26. nóvember 2007 ákvað Persónuvernd að hafna beiðni Íslenskrar erfðagreiningar ehf. (ÍE) um heimild vegna verkefnis sem nefnt var „Víðtæk erfðamengisleit orsaka sjúkdóma og einkenna þeim tengdum á grundvelli B-samþykkja og gagna í lífsýnasafni ÍE".
Beiðni ÍE laut að því að mega tengja saman upplýsingar um u.þ.b. 85.000 einstaklinga sem tekið hafa þátt í á sjöunda tug vísindarannsókna. Þessir einstaklingar samþykktu á sínum tíma að taka þátt í tiltekinni rannsókn og að upplýsingar um þá mætti varðveita. Ekki stóð til að kynna þeim sérstaklega þessa samtengingu eða afla samþykkis þeirra fyrir henni. Þegar þessar rannsóknir voru heimilaðar á sínum tíma var miðað við að upplýsingum úr hverri rannsókn yrði haldið aðskildum frá öðrum upplýsingum.
Persónuvernd leit til þess að 1) upplýsingar um arfgerð manna eru afar viðkvæmar, að 2) ekki lá fyrir að umræddir einstaklingar hefðu getað séð fyrir að upplýsingarnar yrðu notaðar með þessum hætti, að 3) ekki lá fyrir að þeir sem bera ábyrgð á rannsóknunum með ÍE væru þessu samþykkir og að 4) ekki yrði séð að lagaheimild stæði til þess að Persónuvernd leyfði svo umfangsmikla vinnslu þetta viðkvæmra upplýsinga.