Nýting dánarmeinaskrár í þágu hagskýrslugerðar

Efni: Vinnsla upplýsinga úr dánarmeinaskrá í þágu hagskýrslugerðar – Tillaga um að löggjöf þar að lútandi verði tekin til frekari athugunar

 

1.

Málavextir

Persónuvernd telur rétt að vekja athygli forsætisráðherra og heilbrigðisráðherra á máli sem hún hefur haft til umfjöllunar vegna kröfu Hagstofu Íslands um að Embætti landlæknis afhendi henni upplýsingar úr dánarmeinaskrá í þágu hagskýrslugerðar, en hinn 4. júlí 2014 barst Persónuvernd afrit af bréfi embættisins til Hagstofunnar, dags. 27. júní 2014, í tengslum við þá kröfu. Í bréfi embættisins er vísað til bréfs Hagstofunnar til þess, dags. 12. maí s.á., þar sem umræddra upplýsinga er krafist með vísan til meðal annars 15. gr. laga nr. 163/2007 um Hagstofu Íslands, þess efnis að hún geti beitt dagsektum verði ekki orðið við kröfum hennar um gögn. Kemur fram af hálfu embættisins að í kröfu Hagstofunnar felist að henni sé afhent persónugreinanlegt afrit af skránni.

 

Með bréfi til Hagstofunnar, dags. 7. janúar 2015, óskaði Persónuvernd tiltekinna skýringa og svaraði hún með bréfi, dags. 21. s.m. Í kjölfar þess sendi Persónuvernd Hagstofunni bréf, dags. 22. apríl 2015, þar sem óskað var tillagna hennar að því hvernig standa mætti að vinnslu persónuupplýsinga um dánarmein þannig að eingöngu yrði unnið með upplýsingar að því marki sem nauðsyn krefði vegna hagskýrslugerðar, auk þess sem ekki yrði til gagnagrunnur án lagastoðar. Svar barst með bréfi Hagstofunnar, dags. 29. maí 2015.

 

Í áðurnefndu bréfi Embættis landlæknis er meðal annars vísað til þess að samkvæmt 10. tölul. 2. mgr. 8. gr. laga nr. 41/2007 um landlækni og lýðheilsu er það hlutverk embættisins að halda dánarmeinaskrá, sbr. breytingu á lögunum með lögum nr. 28/2011, en fyrir þá lagabreytingu bar Hagstofan ábyrgð á færslu skrárinnar. Segir að Hagstofan hafi hins vegar krafist þess að fá afhentar og að fá að varðveita áfram sögulegar og nýrri persónugreinanlegar skrár um dánarmein til innanhússnota, þ.e. persónugreinanlegt afrit af dánarmeinaskrá frá árinu 1971 til ársins 2011 og nýrri gögn úr dánarmeinaskrá landlæknis. Embætti landlæknis dragi í efa heimildir Hagstofu til að halda persónugreinanlegt afrit af eldri og nýrri útgáfum dánarmeinaskrár. Sé litið til vilja löggjafans hvað þetta varðar megi ekki sjá að til hafi staðið að reka tvær persónugreinanlegar dánarmeinaskrár, þ.e. eina hjá Embætti landlæknis og aðra hjá Hagstofu. Þvert á móti sé lagastoð einungis fyrir rekstri persónugreinanlegrar dánarmeinaskrár hjá landlækni, sbr. fyrrgreint ákvæði laga um landlækni og lýðheilsu.

 

Af hálfu Hagstofunnar hefur meðal annars komið fram að gagnabeiðni hennar til landlæknis samanstandi af 21 breytu af alls 93 í dánarmeinaskrá, sbr. áðurnefnt bréf Hagstofunnar, dags. 29. maí 2015. Af því megi ljóst vera að ekki sé verið að biðja um heildarafrit af dánarmeinaskrá. Engin hagskýrslugerð um dánarmein eigi sér nú stað á Hagstofunni þar sem hún hafi ekki fengið afgreidda beiðni sína um grunngögn til hagskýrslugerðar úr skránni. Fram kemur að við vinnslu hagtalna um dánarmein að fengnum slíkum gögnum yrði farið eftir verkferlalíkani Hagstofunnar að teknu tilliti til stýringa í innra umhverfi hennar til að stjórna upplýsingaöryggi. Í samræmi við áherslur í upplýsingaöryggi á Hagstofunni yrðu upplýsingarnar vistaðar og unnar með dulkóðuðu auðkenni í stað kennitölu. Megi ætla að með því móti yrðu þær ópersónugreinanlegar. Ekki hafi verið tekin ákvörðun um varðveislu hagskýrslugagna um dánarmein né heldur hvort gögnin yrðu varðveitt með dulkóðuðum auðkennum eða án allra auðkenna, en það myndi markast af þeim rannsóknarhagsmunum sem yrðu til grundvallar varðveislu.

 

2.

Lagaumhverfi

Svo að heimilt sé að vinna með persónuupplýsingar þarf ávallt að vera fullnægt einhverri af kröfum 8. gr. laga nr. 77/2000. Má einkum telja vinnslu upplýsinga úr dánarmeinaskrá í þágu hagskýrslugerðar geta stuðst við 3. og 5. tölul. 1. mgr. þeirrar greinar. Samkvæmt fyrrnefnda ákvæðinu er vinnsla persónuupplýsinga heimil sé hún nauðsynleg til að fullnægja lagaskyldu þess sem ábyrgð ber á vinnslu upplýsinganna. Þá er í síðarnefnda ákvæðinu mælt fyrir um heimild til vinnslu slíkra upplýsinga sé hún nauðsynleg vegna almannahagsmuna.

 

Þegar unnið er með viðkvæmar persónuupplýsingar þarf einnig að vera fullnægt einhverri af viðbótarkröfum 9. gr. laga nr. 77/2000 fyrir vinnslu slíkra upplýsinga. Í dánarmeinaskrá eru upplýsingar um heilsuhagi einstaklinga, en upplýsingar þar að lútandi eru viðkvæmar, sbr. 8. tölul. 2. gr. laganna. Verður einkum talið að vinnsla viðkvæmra persónuupplýsinga í þágu hagskýrslugerðar geti stuðst við 9. tölul. 1. mgr. 9. gr. laganna, þess efnis að vinnsla slíkra upplýsinga sé heimil sé hún nauðsynleg vegna tölfræði- eða vísindarannsókna, enda sé persónuvernd tryggð með tilteknum ráðstöfunum eftir því sem við á.

 

Við mat á því hvort vinnsla falli undir heimild í 8. og 9. gr. laga nr. 77/2000 getur eftir atvikum þurft að líta til ákvæða í öðrum lögum. Eins og hér háttar til reynir þá meðal annars á lög nr. 163/2007 um Hagstofu Íslands og opinbera hagskýrslugerð. Í 2. mgr. 1. gr. þeirra laga er mælt fyrir um það hlutverk Hagstofunnar að gera hagskýrslur, en samkvæmt 5. gr. sömu laga getur hún krafið meðal annars stofnanir um gögn og upplýsingar sem hún þarfnast vegna hagskýrslugerðar sinnar. Auk þess er í 8. gr. laganna mælt fyrir um að Hagstofan skuli afla nauðsynlegra hagskýrslugagna um einstaklinga og heimili úr opinberum skrám eftir því sem kostur sé. Þá segir í 9. gr. laganna að við tölfræðilega úrvinnslu og hagskýrslugerð sé Hagstofunni heimilt að tengja saman eigin skrár og skrár frá öðrum með upplýsingum um einstaklinga eða lögaðila á grundvelli kennitölu eða annars auðkennis. Tekið er fram í 15. gr. laganna að Hagstofan geti beitt dagsektum til að knýja á um að henni séu veittar upplýsingar sem hún krefst samkvæmt lögunum. Hvað upplýsingar um dánarmein varðar er og sérstakt ákvæði í 5. mgr. 10. gr. laga nr. 61/1998 um dánarvottorð, krufningar o.fl., sbr. lög nr. 28/2011, þar sem mælt er fyrir um að Hagstofan semji skýrslur um dánarorsakir og andvana fædd börn hér á landi. Landlæknir skuli afhenda Hagstofunni þau gögn sem hún óski eftir og nauðsynleg séu í þeim tilgangi.

 

Til ársins 2011 hélt Hagstofan dánarmeinaskrá. Færsla þeirrar skrár var þá talin byggjast á 6. mgr. 10. gr. laga nr. 61/1998 um dánarvottorð, krufningar o.fl., þess efnis að Hagstofan semdi skýrslur um dánarorsakir hér á landi. Enn er mælt fyrir um það hlutverk Hagstofu í umræddu ákvæði. Auk þess segir nú í ákvæðinu að Hagstofan semji skýrslur um andvana fædd börn, en þeirri viðbót var skeytt við ákvæðið með lögum nr. 28/2011. Af þeim lögum leiðir hins vegar jafnframt að umrætt ákvæði getur ekki lengur talist renna stoðum undir að Hagstofan haldi dánarmeinaskrá, enda var lögunum meðal annars ætlað að flytja þá skrá frá Hagstofunni til Embættis landlæknis. Í því skyni var með lögunum bætt nýjum tölulið við 2. mgr. 8. gr. laga nr. 41/2007 um landlækni sem jafnframt var fengið nýtt heiti, þ.e. lög um landlækni og lýðheilsu. Nánar tiltekið kemur nú fram í 10. tölul. 2. mgr. 8. gr. þeirra laga að Embætti landlæknis haldi dánarmeinaskrá.

 

Í almennum athugasemdum í því frumvarpi sem varð að lögum nr. 28/2011 er að finna umfjöllun um forsendur þess að Embætti landlæknis var falið framangreint hlutverk. Nánar tiltekið segir þar að eðlilegt þyki að rekstur dánarmeinaskrár sé í höndum þess þar sem skráin byggist á upplýsingum úr dánarvottorðum sem verði til innan heilbrigðisþjónustunnar og innihaldi álit læknis á líklegri dánarorsök viðkomandi einstaklings. Það falli því mjög að hlutverki Embættis landlæknis að starfrækja dánarmeinaskrá sem sé ein af meginuppsprettum upplýsinga um heilsufar landsmanna og því mikilvægur þáttur í vöktun og eftirliti með tíðni sjúkdóma og heilbrigðisþjónustu.

 

Eins og fyrr greinir hefur Hagstofan krafist 21 breytu í dánarmeinaskrá af þeim 93 breytum sem voru í skránni þegar hún var haldin hjá Hagstofunni. Þegar Hagstofan mótar slíkar kröfur um afhendingu persónuupplýsinga, sem og við afmörkun varðveislutíma upplýsinganna og vinnslu þeirra að öðru leyti, ber henni að fara að öllum grunnkröfum 1. mgr. 7. gr. laga nr. 77/2000. Er þar meðal annars mælt fyrir um að þess skuli gætt við vinnslu persónuupplýsinga að þær séu unnar með sanngjörnum, málefnalegum og lögmætum hætti og að öll meðferð þeirra sé í samræmi við vandaða vinnsluhætti persónuupplýsinga (1. tölul.); að þær séu fengnar í yfirlýstum, skýrum, málefnalegum tilgangi og ekki unnar frekar í öðrum og ósamrýmanlegum tilgangi (2. tölul.); að þær séu nægilegar, viðeigandi og ekki umfram það sem nauðsynlegt er miðað við tilgang vinnslunnar (3. tölul.); og að þær séu varðveittar í því formi að ekki sé unnt að bera kennsl á hina skráðu lengur en þörf krefur miðað við tilgang vinnslu (5. tölul.).

 

Mat Hagstofu Íslands á því hvort gagnakröfur hennar í þágu hagskýrslugerðar samrýmist 7. gr. laga nr. 77/2000 getur sætt endurskoðun Persónuverndar í samræmi við 2. mgr. 37. gr. sömu laga. Sú endurskoðun hlyti ávallt að mótast af því að ákvörðun um nákvæmlega hvaða upplýsinga telst þörf á að afla hverju sinni byggist á sérfræðilegu mati á sviði hagskýrslugerðar. Persónuvernd hefur ekki forsendur til að endurskoða slíkt sérfræðilegt mat nákvæmlega heldur getur hún einkum tekið afstöðu til meginatriða. Ekki hefur komið fram að þær breytur sem Hagstofa óskar eftir fari fram úr því sem telja má málefnalegt vegna hagskýrslugerðar. Eins og á stendur eru því ekki forsendur til að Persónuvernd taki stjórnvaldsákvörðun þess efnis að ekki megi miðla upplýsingunum til Hagstofu. Jafnframt skal hins vegar tekið fram að það fellur ekki í verkahring Persónuverndar að fyrirskipa miðlunina heldur fer Hagstofan með valdheimildir þar að lútandi eins og fyrr greinir.

 

3.

Afstaða og tillaga Persónuverndar

Stjórn Persónuverndar ræddi mál þetta á fundi sínum í dag [hinn 3. nóvember 2015] og ákvað að koma eftirfarandi á framfæri: Telja má æskilegt að reglubundin upplýsingasöfnun vegna hagskýrslugerðar fari fram á grundvelli sem skýrastra lagaheimilda, en það væri meðal annars til þess fallið að fækka ágreiningsatriðum í tengslum við slíka upplýsingasöfnun. Þá má telja, í ljósi þess ágreinings sem nú er á milli Hagstofu Íslands og Embættis landlæknis, að við ákvörðun löggjafans um flutning dánarmeinaskrár til embættisins, sbr. lög nr. 28/2011, hafi ekki verið hugað nægilega að þörfum vegna hagskýrslugerðar. Í því sambandi skal bent á að í greinargerð með því frumvarpi sem varð að lögum nr. 28/2011 er hvergi minnst á hvernig dánarmeinaupplýsingar megi nýta í þeim tilgangi. Telur Persónuvernd þá aðstöðu sem nú er uppi benda til þess að þar sé um að ræða ágalla á lagasetningu um vinnslu persónuupplýsinga sem brýnt sé að lagfæra.

 

Með vísan til framangreinds leggur Persónuvernd til við forsætisráðherra og heilbrigðisráðherra, sem Hagstofa Íslands og Embætti landlæknis falla stjórnarfarslega undir, að taka löggjöf um dánarmeinaskrá til frekari athugunar þannig að samið verði lagafrumvarp sem taki af vafa um hvernig nýta megi upplýsingar úr henni í þágu hagskýrslugerðar.