Umsögn Persónuverndar um frumvarp til breytinga á lögum um tæknifrjóvganir
Persónuvernd barst bréf heilbrigðisnefndar Alþingis, dags. 13. nóvember 2007, þar sem óskað var umsagnar stofnunarinnar um frumvarp til breytinga á lögum nr. 55/1996 um tæknifrjóvganir (þskj. 196, 183. mál á 135. löggjafarþingi). Lýtur frumvarpið að heimildum til notkunar á fósturvísum manna til stofnfrumurannsókna og svonefndum kjarnaflutningi (einræktun) í sama skyni.
Frumvarp þetta hefur áður verið lagt fram, þ.e. á 133. löggjafarþingi. Var þá óskað umsagnar Persónuverndar um frumvarpið, þ.e. með bréfi, dags. 12. febrúar 2007. Með bréfi, dags. 20. s.m., veitti stofnunin umbeðna umsögn. Með bréfi, dags. 3. desember 2007, vísaði Persónuvernd til þeirrar umdagnar.
Frumvarp til laga um breytingu á lögum um tæknifrjóvgun
20.2.2007
Persónuvernd vísar til bréfs heilbrigðis- og trygginganefndar Alþingis, dags. 12. febrúar 2007, þar sem óskað er umsagnar um frumvarp til laga um breytingu á lögum nr. 55/1996 um tæknifrjóvgun (þskj. 799, 530. mál, 133. löggjafarþing). Lýtur frumvarpið að heimildum til notkunar á fósturvísum manna til stofnfrumurannsókna og svonefndum kjarnaflutningi (einræktun) í sama skyni.
Í 3. gr. frumvarpsins, þar sem lagt er til að bætt verði þremur nýjum málsgreinum við 10. gr. laganna, segir að fósturvísum megi aðeins ráðstafa til vísindarannsókna að fengnu upplýstu samþykki beggja kynfrumugjafa. Þá kemur þar einnig fram að upplýsingar um uppruna stofnfrumu skulu dulkóðaðar og aðeins afkóðaðar þegar hagsmunir kynfrumugjafa eða brýnir rannsóknarhagsmunir krefjast þess og að fengnu samþykki vísindasiðanefndar. Skuli þá aðeins þeir starfsmenn leyfishafa, sem þess nauðsynlega þurfa, hafa aðgang að upplýsingunum.
Samkvæmt 6. gr. frumvarpsins, þar sem lagt er til að ný 13. gr. bætist við lögin, á ávallt að þurfa samþykki vísindasiðanefndar, eggfrumugjafa og þess sem erfðaefni kemur frá til að framkvæma kjarnaflutning í framangreindum tilgangi. Tilgreind eru ýmis nánari skilyrði fyrir slíku, þ. á m. að eggfrumu, sem kjarnaflutningur hefur verið framkvæmdur á, skuli eytt að 14 dögum liðnum eða eftir að frumurákin kemur fram, þ.e. taugakerfi byrjar að þroskast.
Ljóst er að frumvarpinu tengjast margvísleg siðfræðileg álitaefni. Persónuvernd fjallar hins vegar aðeins um frumvarpið út frá sjónarmiðum um vernd persónuupplýsinga. Í ljósi framangreindra ákvæða gerir Persónuvernd ekki athugasemdir við efni þess.