Auðkenning lífsýna á Frumurannsóknastofu Leitarstöðvar KÍ
Persónuvernd vísar til bréfs Krabbameinsfélags Íslands (KÍ), dags. 30. október 2009. Þar er vísað til ákvörðunar Persónuverndar, dags. 10. desember 2007, þess að efnis að lífsýni á Lífsýnasafni Frumurannsóknastofu Leitarstöðvar KÍ skuli varðveita án persónuauðkenna. Þá segir í bréfinu:
„Komið hafði fram í samskiptum fulltrúa Krabbameinsfélagsins og Persónuverndar að það eru ótvíræðir öryggishagsmunir þeirra kvenna sem tekin hafa verið leghálssýni hjá að glerin séu merkt með kennitölu þeirra. Lífsýnasafn Frumurannsóknastofu Leitarstöðvar KÍ er fyrst og fremst tengt þjónustu við þær konur sem hingað koma reglubundið í leghálskrabbameinsleit.
Heilbrigðisráðuneytinu bárust ábendingar frá öðrum rannsóknastofum á landinu um áþekk atriði og var bent á mikilvægi þess að í lögum um lífsýnasöfn væri gerður skýr greinarmunur á sýnum sem safnað er vegna vísindarannsókna eingöngu og þeim sem safnað er vegna þjónustu við sjúklinga. Nefnd var skipuð af ráðuneytinu haustið 2007 og gerði hún drög að frumvarpi sem tók á þessum efnisþáttum og öðrum sem athugasemdir höfðu borist um. Það frumvarp hefur nú verið samþykkt, 21. apríl 2009 á Alþingi [?] og er nú gerður greinarmunur á merkingum lífsýna sem eru þjónustusýni og þeirra sem eru vísindasýni.
Við teljum því að með samþykkt þessara lagabreytinga uppfylli Lífsýnasafn Frumurannsóknastofu Leitarstöðvar KÍ þær kröfur sem gerðar voru til þess af Persónuvernd. Ég leita því staðfestingar á þessari ályktun og vona að málið sé þar með úr sögunni."
Umrædd ákvörðun Persónuverndar byggðist á 1. mgr. 8. gr. laga nr. 110/2000 um lífsýnasöfn þar sem sagði að lífsýni í lífsýnasöfnum skyldu varðveitt án persónauðkenna. Með lögum nr. 48/2009 var lögum nr. 110/2000 breytt. Er nú gerður greinarmunur á vísindasýnum og þjónustusýnum, þ.e. sýnum sem aflað er í vísindalegum tilgangi annars vegar og sýnum sem tekin eru vegna heilbrigðisþjónustu hins vegar, sbr. ákvæði 3. og 4. tölul. 3. gr. laga nr. 110/2000 eins og þau hljóða eftir umrædda lagabreytingu. Í 1. mgr. 8. gr. segir nú að vísindasýni skuli varðveitt án persónuauðkenna. Sams konar regla gildir hins vegar ekki um þjónustusýni og er það vegna hagsmuna sjúklinga, þ.e. að girt verði fyrir rugling sýna eins og fram kemur í athugasemdum í því frumvarpi sem varð að lögum nr. 48/2009, þ.e. í athugasemdum við 4. gr. um breytingar á 1. mgr. 8. gr. laga nr. 110/2000.
Með vísan til framangreinds gerir Persónuvernd ekki athugasemdir við það hvernig lífsýni eru auðkennd á Lífsýnasafni Frumurannsóknastofu Leitarsviðs KÍ.