Túlkun á B-samþykkisyfirlýsingum fólks sem hefur tekið þátt í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE).
Persónuvernd hefur tekið ákvörðun um að hvaða marki tilteknir þátttakendur í rannsóknum ÍE hafa leyft að fyrirtækið fái aðgang að sínum sjúkraskrám.
Hinn 22. september 2008 tók stjórn Persónuverndar ákvörðun varðandi nokkrar umsóknir frá Íslenskri erfðagreiningu ehf. (ÍE) þar sem m.a. var sótt um leyfi til aðgangs að sjúkraskrám vegna tiltekinna rannsókna, en leyfi Persónuverndar samkvæmt 3. mgr. 15. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga þarf til slíks aðgangs í þágu vísindarannsókna. Fram kom í umsóknunum að í þágu rannsóknanna átti að afla viðbótarupplýsinga úr sjúkraskrám um einstaklinga sem tekið hafa þátt í öðrum rannsóknum á vegum félagsins. Þá kom fram að varðveita átti þessar viðbótarupplýsingar til frambúðar,
Nánar tiltekið átti að safna upplýsingum úr sjúkraskrám einstaklinga sem veitt hafa svonefnt B-samþykki vegna þátttöku sinnar í rannsókn á vegum ÍE. Samkvæmt slíku samþykki má varðveita lífsýni og önnur gögn, sem aflað hefur verið vegna þeirrar rannsóknar, sem viðkomandi einstaklingur tekur þátt í, til nota í öðrum rannsóknum á vegum ÍE að fengnum tilskildum leyfum. Eftir að hafa farið yfir einstakar samþykkisyfirlýsingar úr rannsóknum á vegum ÍE taldi Persónuvernd þær hins vegar ekki heimila öflun og frambúðarvarðveislu viðbótarupplýsinga vegna annarra rannsókna.
Í þessu sambandi vísaði Persónuvernd til dóms Hæstaréttar frá 27. nóvember 2003 í máli nr. 151/2003 varðandi lög um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Af þeim dómi taldi stofnunin mega draga þá ályktun að söfnun heilsufarsupplýsinga í vísindagagnagrunna, þar sem varðveita á slíkar upplýsingar til frambúðar, yrði að byggjast á annaðhvort sérstakri lagaheimild eða upplýstu, yfirlýstu samþykki viðkomandi einstaklinga. Þar sem hvorugt var til staðar synjaði Persónuvernd um veitingu leyfis til öflunar umræddra upplýsinga til frambúðarvarðveislu.
Persónuvernd benti hins vegar á að hún myndi, að fenginni ósk frá rannsakendum þar að lútandi, leyfa framangreinda upplýsingaöflun í þágu umræddra rannsókna að því gefnu að upplýsingunum yrði eytt að rannsóknunum loknum.
Dómur Hæstaréttar í máli nr. 151/2003.