Ársskýrsla Tölvunefndar 1998

29 maí 2006

1. Formáli

Samkvæmt 36. gr. laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr. 121 28. desember 1989 skal Tölvunefnd árlega birta skýrslu um starfsemi sína. Skal þar birta yfirlit yfir þau starfsleyfi, samþykktir og heimildir sem nefndin hefur veitt, reglur sem hún hefur sett og úrskurði sem hún hefur kveðið upp.
Skýrsla þessi fyrir árið 1998, sem hér birtist, er fyrsta skýrsla um störf þeirrar nefndar sem skipuð var til að starfa frá 1. janúar 1999 til 31. desember 2002. Er það þriðja nefndin sem skipuð er samkvæmt lögum nr. 121/1989 en jafnframt fimmta nefndin sem skipuð er frá því að fyrstu lög varðandi meðferð og skráningu persónuupplýsinga voru sett, en það voru lög um skráningu á upplýsingum er varða einkamálefni, nr. 63 5. júní 1981.



2. Almennt um skipun og starf Tölvunefndar
2.1. Um skipun nefndarinnar
Skýrsla þessi, sem er birt samkvæmt 36. gr. laga nr. 121/1989, er fyrsta skýrsla þeirrar nefndar sem tók til starfa í ársbyrjun 1998. Nefndina skipuðu: Þorgeir Örlygsson, prófessor, formaður, Jón Ólafsson hrl., varaformaður, Valtýr Sigurðsson, héraðsdómari, Haukur Oddsson, forstöðumaður tilnefndur af Skýrslutæknifélagi Íslands og Haraldur Briem, yfirlæknir. Varamenn voru: Jón Thors, skrifstofustjóri, Erla S. Árnadóttir hrl., Benedikt Bogason, skrifstofustjóri, Guðbjörg Sigurðardóttir tölvunarfræðingur og Sigurður Guðmundsson, læknir. Framkvæmdastjóri nefndarinnar er Sigrún Jóhannesdóttir, deildarstjóri í dóms- og kirkjumálaráðuneytinu.
Formaður nefndarinnar tók sér leyfi frá störfum, í mars, apríl og maí. Þá gegndi Jón Ólafsson starfi formanns og Valtýr Sigurðsson starfi varaformanns.

2.2. Um málafjölda og viðfangsefni nefndarinnar
Á árinu 1998 bárust nefndinni alls 509 erindi og umsóknir. Óafgreidd erindi sem nefndin tók við frá fyrra ári voru 52 talsins þannig að til afgreiðslu voru 561 erindi. Afgreidd voru 493 erindi en 68 biðu til næsta árs. Nefndin hélt 28 fund á árinu.
Tölvunefnd skipaði nokkra menn til að hafa tilsjón með einstökum skráningarverkefnum. Það voru Svana Helen Björnsdóttir, Guðmundur Sigurðsson, Þórður Helgason, Jónas Sverrisson og Ingimundur Einarsson.
Að vanda leitaði nefndin umsagna ýmissa aðila um þau erindi sem henni bárust, alls um 19 erindi hjá 15 aðilum. M.a. var leitað umsagnar Bankaeftirlits (um 2 erindi), Dómarafélags Íslands, dómsmálaráðuneytis (um 2 erindi), Fangelsismálastofnunar, Fasteignamats ríkisins, Félags fasteignasala, Landlæknis (um 2 erindi), Lífeyrissjóðs Verkfræðingafélags Íslands, Neytendasamtakanna (um 2 erindi), Póst- og fjarskiptastofnunar, Réttarfarsnefndar, Skráningarstofunnar hf., Vísindasiðanefndar (um 2 erindi) og Umboðsmanns barna.
Nefndin fór og kynnti sér starfsemi Gagnalindar ehf., Lífeyrissjóðsins Framsýnar, Skímu hf., Hjartaverndar o.fl. Einnig hélt nefndin fyrirlestra og kynningar um nefndina og starfsemi hennar hjá sálfræðingafélagi Íslands, skurðlæknafélagi Íslands, Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra í Reykjavík og víðar.
Kostnaður af starfi nefndarinnar var kr. 5.693.000. Þar af var launakostnaður kr. 4.006.000. Fjárveiting samkvæmt fjárlögum var kr. 4.500.000.
Eftirfarandi tafla sýnir fjölda erinda og afgreiðslna frá því að starfsemi nefndarinnar hófst með lögum nr. 61/1981:

Ár Fjöldi erinda Fjöldi afgreiðslna
1982 59 32
1983 48 68
1984 68 64
1985 95 104
1986 186 171
1987 119 118
1988 89 86
1989 107 118
1990 156 139
1991 141 143
1992 157 158
1993 203 203
1994 264 268
1995 299 280
1996 331 341
1997 439 416
1998 509 493



3. Yfirlit yfir afgreidd erindi á árinu 1998
Hér á eftir fer yfirlit yfir þau mál sem Tölvunefnd afgreiddi á starfsárinu:

3.1. Vísindarannsóknir og kannanir ýmis konar

3.1.1. Helstu skilmálar fyrir gerð slíkra rannsókna og kannana
Hér að neðan eru taldir upp ýmsir skilmálar sem algengt er að nefndin bindi leyfi fyrir framkvæmd slíkra verkefna sem talin eru í kafla nr. 3.1.2.
1. Að fullkominnar nafnleyndar allra þátttakenda í rannsókn /könnun verði gætt.
2. Að persónuauðkenni þátttakenda í rannsókn verði hvergi skráð.
3. Að þátttakendur í rannsókn samþykki skriflega þátttöku í henni, samþykki skráningu upplýsinganna og e.t.v. geymslu þeirra.
4. Að þátttakendum verði bent á að þeim sé hvorki skylt að svara einstökum spurningum né spurningalista í heild og það skuli koma greinilega fram á spurningalista eða í bréfi til þátttakenda.
5. Að þátttakendum verði bent á að þeir geti hætt þátttöku á hvaða stigi rannsóknar sem er.
6. Að óheimilt sé að veita óviðkomandi aðgang að skráðum upplýsingum.
7. Að óheimilt sé að nota upplýsingar sem skráðar verða til annars en þess sem er tilgangur rannsóknar/könnunar.
8. a) Að öll frumgögn rannsóknar verði eyðilögð að lokinni úrvinnslu og Tölvunefnd tilkynnt um eyðingu gagnana,
eða
b) Að öllum persónuauðkennum verði eytt um leið og ekki er lengur þörf fyrir þau (að gagnasöfnun lokinni),
eða
c) Að frumgögn rannsóknar megi varðveita í læstri hirslu á ábyrgð umsækjanda í tiltekið tímabil en öll frekari vinnsla upplýsinganna sé háð leyfi Tölvunefndar.
9. Að óheimilt sé að flytja gögn rannsóknar úr landi.
10. Að óheimilt sé að samkeyra skráðar upplýsingar við aðrar skrár.
11. Að einungis megi birta rannsóknarniðurstöður á þann hátt að ekki megi rekja þær til ákveðinna einstaklinga.
12. Að allir þeir sem að rannsókn vinni undirriti þagnarheit.
13. Að Tölvunefnd geti sett frekari skilyrði ef persónuverndarhagsmunir krefjist þess.



3.1.2. Yfirlit yfir þær vísindarannsóknir og kannanir sem heimilaðar voru. Um er að ræða heimildir samkvæmt 3. mgr. 4. gr. til að skrá persónuupplýsingar, samkvæmt 2. mgr. 5. gr. til aðgangs að skráðum upplysingum, samkvæmt 3. mgr. 6. gr. til samtengingar skráa og samkvæmt 27. gr. til flutnings gagna úr landi
Aðalbjörg Dísa Guðjónsdóttir (98/335) fékk heimild til að vinna með persónuupplýsingar í tengslum við gerð úttektar á stuðningsþjónustu Geðhjálpar vegna áforma um að Geðhjálp tæki að sér að veita slíka þjónustu fyrir Reykjavíkurborg, Svæðisþjónustu málefna fatlaðra í Reykjavík og félagsmálaráðuneytið. Úttektin fól m.a. í sér ítarlega söfnun afar viðkvæmra einkalífsupplýsinga um geðfatlaða einstaklinga en miðað var við að hún byggðist á skriflegu samþykki þeirra. Með vísun til álitaefna varðandi gildi samþykkisyfirlýsinga geðfatlaðra einstaklinga fór Tölvunefnd þess á leit við landlækni, að henni bærist umsögn hans þar að lútandi en slík umsögn fékkst ekki. Tekin voru viðtöl við einstaklingana, farið á heimilin og spurningalistar sendir til aðstandenda þessara einstaklinga. Tekin voru viðtöl við starfsmenn Geðhjálpar og upplýsinga leitað hjá geðsjúkrahúsunum um innlagnasögu. Upplýsinga var leitað hjá lögreglu um fangelsanir. Hverjum einstaklingi var gefið númer og þegar gögnum hafði verið safnað voru nöfn ekki lengur tengd við gögnin. Öllum gögnum eytt að rannsókn lokinni. Í heimild Tölvunefndar var bent á að með hliðsjón af eðli þessa máls hefði samþykki hins skráða mismunandi þýðingu eftir eðli fötlunar hvers og eins og bæri að hafa það atriði í huga við mat á gildi hverrar samþykkisyfirlýsingar og gæta þess, þegar vafi léki á um gildi hennar, að jafnframt yrði leitað samþykkis þess aðila sem eftir atvikum hefur heimild til að skuldbinda viðkomandi.
Andrés Sigvaldason, Þórarinn Gíslason og Vilmundur Guðnason læknar (98/118) fengu heimild nota persónupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum lungnateppusjúkdóma. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Anna Brynja Smáradóttir, Inga Björg Ólafsdóttir, Hugrún Ösp Egilsdóttir og Sigríður Huld Jónsdóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/076) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á reynslu kvenna af heimilisofbeldi. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til B.S. prófs í hjúkrunarfræði við Háskólann á Akureyri sem unnið var undir leiðsögn Síu Jónsdóttur, lektors. Þátttakendur voru valdir þannig að sett var upp auglýsing í Kvennaathvarfinu í Reykjavík og auglýst eftir þátttakendum. Rannsóknargagna var aflað með viðtölum við þátttakendur (2 viðtöl á hvern). Hvort viðtal tók um 1 klst. - seinna viðtalið staðfesting á því fyrra. Viðtölin voru vélrituð upp orðrétt og greind. Viðtölin voru einu rannsóknargögnin og ekki leitað eftir frekari upplýsingum annað en til þátttakenda. Að loknum viðtölum var samþykkisyfirlýsingum eytt.
Arnfríður Gísladóttir, Hólmfríður Traustadóttir og Þórhalla Eggertsdóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/352) fengu leyfi til að gera könnun á viðhorfum og reynslu skurðhjúkrunarfræðinga sem starfað höfðu við aðgerðir þar sem fjarlægð eru líffæri úr látnum einstaklingum til ígræðslu í aðra. Könnunin var liður í lokaverkefni þeirra til B.Sc. gráðu í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands, sem unnið var undir leiðsögn Dr. Kristínar Björnsdóttur. Þátttakendur voru valdir með hliðsjón af reynslu þeirra af slíkum aðgerðum - leitað til deildarstjóra skurðdeilda Sjúkrahúss Reykjavíkur og Landspítala og úrtakið valið í samvinnu við þá. Gagna var aflað með viðtölum sem voru tekin upp á segulband við hvern viðmælanda og síðan skráð orðrétt.Nafnleyndar gætt, farið með öll gögn sem trúnaðarmál og segulbandsupptökum eytt að lokinni úrvinnslu. Leyfið var bundið því skilyrði að þess yrði vandlega gætt að auðkenna engin gögn sem til urðu þannig að rekja mætti til einstaklinga.
Arthur Löve yfirlæknir, Sveinn Guðmundsson forstöðulæknir og Haraldur Briem sóttvarnarlæknir (98/327) fengu leyfi til að gera könnun á algengi veirusýkinga við blóðgjöf, sjúkdómsvaldandi áhrifum slíkra sýkinga og á smitleiðum þeirra. Þátttakendur voru 1000 menn valdir af handahófi úr hópi blóðgjafa. Þeir sem reyndust hafa mótefni gegn lifrarbólguveiru G voru beðnir um að svara spurningalista um áhættuþætti. Þeir sem ekki höfðu mótefni gegn lifrarbólguveiru G voru mældir m.t.t. veirunnar sjálfrar með kjarnasýrumögnun (PCR). Þeir sem voru með hækkað ALT fengu spurningalista vegna áhættuþátta og sömuleiðis allir sem voru með jákvætt PCR próf fyrir lifrarbólguveiru G. Jafnframt var tekið samsvarandi stórt úrtak hjá þeim sem voru neikvæðir fyrir ALT og jafnframt neikvæðir fyrir lifrarbólguveiru G til samanburðar. Einnig kannað algengi annarra veirusýkinga í þessu úrtaki blóðgjafa sem valdið geta sjúkdómum við blóðgjöf eins t.d. TTV. Leitað var eftir upplýstu samþykki þátttakenda. Nafnaskrá í skráningarkerfi Blóðbankans, öll sýni dulkóðuð, lykill að persónugreiningu í vörslu sóttvarnarlæknis. Veirugreining fór fram að hluta í Svíþjóð á ópersónugreindum sýnum. Arthur Löve framkvæmdi rannsóknirnar þar. Sýni geymd fram að rannsóknarlokum (5 ár). Sýnum og gögnum eytt að lokinni rannsókn en í þeim tilvikum þar sem um sjúkdóm eða sýkingu var að ræða skyldi farið með upplýsingar eins og sjúkraskrár. Tölvunefnd veitti umbeðna heimild með vísun til hlutverks sóttvarnarlæknis skv. 5. gr. laga nr. 19/1997.
Auður Björk Kristinsdóttir sérkennslufulltrúi (98/113) fékk heimild til að gera könnun á aðstæðum, kennslu og stoðþjónustu við fjölskyldur barna með sérþarfir á Suðurlandi. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni sem unnið var undir leiðsögn Guðrúnar Kristinsdóttur, dósents. Þátt tóku 30-40 foreldrar barna á grunnskólaaldri á Suðurlandi, sem njóta þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra. Gagna var aflað með spurningalista sem Auður fór með til allra þátttakenda í rannsókninni en foreldrar gátu valið hvar þeir svöruðu spurningalistanum, á heimili sínu eða annars staðar. Öllum gögnum eytt að úrvinnslu lokinni.
Árdís H. Eiríksdóttir, Elín Baldursdóttir, Hrefna Magnúsdóttir og Sigurbjörg Jónsdóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/143) fengu leyfi til að gera könnun á reynslu kvenna af kvenskoðun. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til B.S. prófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Sóleyjar S. Bender, lektors. Þátttakendur voru valdir með aðstoð hjúkrunarfræðings á Leitarstöð Krabbameinsfélagsins. Þátttökuskilyrði: 25-35 ára, búsett á Stór-Reykjavíkursvæðinu, ekki áður greinst með sjúklegar breytingar. Gagna aflað með viðtölum. Viðtölin voru tekin upp á segulband með samþykki þátttakenda og unnið úr þeim. Öllu því sem gerði kleift að rekja uplýsingar til einstakra kvenna skyldi eytt að gagnasöfnun lokinni og áður en úrvinnsla hæfist.
Árni Jón Geirsson, Kristjáns Steinsson og Arnór Víkingsson, læknar (98/407) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum hryggiktar. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Árni Kristinsson og Þórður Harðarson, yfirlæknar (98/147) fengu leyfi til að vinna með lífsýni og annars konar persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum háþrýstings. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Árni Kristinsson yfirlæknir (98/132) fékk leyfi til að nota persónuupplýsingar vegna könnunar á samanburði langtímaáhrifa tveggja mismunandi blóðþrýstingslækkandi meðferða. Um samnorræna rannsókn var að ræða og þátttakendur hér á landi u.þ.b. 100-150 sjúklingar valdir af læknum þeirra. Borin voru saman langtímaáhrif blóðþrýstingslækkunar með því að nota 2 mismunandi blóðþrýstingslækkandi lyf. Slembival réð hvora meðferðina sjúklingur fékk. Þá voru borin saman áhrif kólesteróllækkandi lyfs (atorvastatin) og lyfleysu og var sá hluti rannsóknarinnar tvíblindur. Læknar völdu sjúklinga og öfluðu upplýsinga með viðtölum við þá. Gögn varðveitt í "Investigator study file" í 15 ár.
Árni V. Þórsson og Ernir Snorrason (96/053) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum insúlínháðrar sykursýki. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. (c-lið))
Ársæll Jónsson læknir (98/387) fékk leyfi vegna könnunar á sjúkdómstíðni og afdrifum vistmanna á Droplaugarstöðum. Markmiðið var að skoða breytingar sem orðið hefðu á þeim 14 árum sem Droplaugarstaðir höfðu verið starfræktir, kanna breytingar á aldurssamsetningu, lifun og sjúkdómatíðni, meta færni m.t.t. flutnings frá þjónusturými til hjúkrunarheimilis og fyrir og eftir tilkomu sérstaks vistunarmats fyrir aldraða, kanna flutning vistmanna á sjúkrahús og dánarstað, kanna lyfjanotkun, tíðni mjaðmabrota og þvagfærasýkinga. Þar sem ekki varð af umsókn Ársæls ráðið hvernig hagað yrði söfnun, skráningu og meðferð persónuupplýsinga í tengslum við umrætt verkefni var þess óskað að hann útskýrði hvernig og hvaða upplýsingum yrði safnað. Af svarbréfi hans mátti ráða að hann hefði þegar safnað úr dagálum viðkvæmum upplýsingum um vistmenn og komið þeim fyrir í einkatölvu sinni undir fullum persónuauðkennum (nöfnum og kennitölum) og æskti nú aðgangs að skrám Hagstofu til að geta bætt inn upplýsingum um dánarorsakir (þ.e. þegar þær voru ekki skráðar í dagála). Þá óskaði hann þess að tölvudeildir Sjúkrahúss Reykjavíkur og Landspítalans fyndu nöfn þeirra vistmanna sem höfðu mjaðmarbrotnað og hugðist afla upplýsinga um þá einstaklinga úr sjúkraskrám og læknabréfum. Í heimild Tölvunefndar var tekið fram að þegar það væri framkvæmanlegt skyldi leita upplýsts óþvingaðs samþykkis sjúklinga. Tölvunefnd setti þann skilmála að öll vinnsla upplýsinga í einkatölvu Ársæls færi einungis fram með kóðuðum upplýsingum. Heimilt var að varðveita einn lykil að kóða, enda yrði hann fenginn Tölvunefnd til varðveislu og honum eytt að rannsókn lokinni.
Árún K. Sigurðardóttir lektor (98/228) fékk leyfi til að gera könnun á því hvernig hjúkrunarfræðingar og sykursýkissjúklingar skynja hlutverk hjúkrunarfræðinga við upphaf insúlínmeðferðar. Þátt tóku hjúkrunarfræðingar sem vinna við að hjúkra sykursjúkum og nokkrir insúlínháðir sjúklingar. Þátttakendur voru valdir með aðstoð hjúkrunarframkvæmdarstjóra á Landspítala og sérfræðings í sykursýki á Landspítala. Tekin voru viðtöl, eitt eða fleiri við þátttakendur, og þau greind eftir greiningarlíkani Colaizzi (1978). Upplýsinga ekki aflað annars staðar frá. Allir þátttakendur undirrituðu upplýst þátttökusamþykki. Öll rannsóknargögn voru án auðkenna. Samþykkisyfirlýsingum eytt að rannsókn lokinni.
Ása St. Atladóttir hjúkrunarfræðinemi (98/346) fékk leyfi til að kanna líðan einstaklinga sem fara í magabrottnámsaðgerð fyrir og eftir aðgerð og hvaða ráð gagnist þeim helst. Könnun þessi var liður í lokaverkefni hennar til B.S. prófs í hjúkrunarfræði sem unnið var undir leiðsögn Nönnu Friðriksdóttur, lektors. Þátttakendur voru valdir með aðstoð og samþykki skurðlæknis á skurðdeild SHR. Upplýsinga var aflað með viðtölum sem tekin voru upp á segulband, viðtölin síðan vélrituð upp án nafna eða annarra auðkenna. Þátttakendum voru gefin gervinöfn sem ekki tengdust raunverulegum nöfnum þeirra, viðtölin síðan skoðuð og greind í þeim sameiginleg þemu. Að vinnslu lokinni var segulbandsupptökum eytt. Við úrvinnslu gagna og birtingu niðurstaðna var vitnað orðrétt í viðtölin en þess gætt að ekki væri hægt að rekja svörin til viðkomandi.
Ásta Dís Ólafsdóttir og Margrét Lilja Guðmundsdóttir, nemar (98/317) fengu leyfi til að kanna gildi punktakerfis sem viðurlaga við afbrotum, hversu vel fólk þekkir punktakerfið og gildi auglýsinga og þeirra fræðslubæklinga sem Umferðaráð hefur gefið út. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hennar til lokaprófs við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Helga Gunnlaugssonar, dósents. Þátt tóku u.þ.b. 800 manns, valdir af handahófi úr þjóðskrá. Notaður var spurningalisti og hringt í þátttakendur. Heimildin var bundin skilmála um að við söfnun upplýsinganna yrði þess gætt að merkja svör aldrei einstökum svarendum og að ekki yrði villt á nokkurn hátt fyrir nemendum, t.d með því að gefa til kynna óraunverulegan samanburð bekkja í tveimur skólum.
Bandalag íslenskra skáta (98/359) fékk leyfi til að nota Ökutækjaskrá við áritun til útsendingar happdrættismiða í happdrætti sem bandalagið efndi til. Skráningarstofan hf. annaðist umbeðna happdrættismiðaáritun.
Barnaverndarstofa (98/255) fékk leyfi til að gera árangurs/þjónustumat á starfi meðferðarheimilisins að Bakkaflöt í Skagafirði. Sigurlína Davíðsdóttir sálfr. vann verkefnið. Að mati Barnaverndarstofu var umrætt árangurs/þjónustumat nauðsynlegt til að stofan gæti uppfyllt skyldur sínar skv. lögum nr. 58/1992, sbr. l. nr. 22/1995. Samþykki Tölvunefndar var bundið því skilyrði að þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en úrvinnsla hæfist yrðu nöfn afmáð af öllum gögnum og eytt öllum auðkennum sem gerðu kleift að rekja upplýsingar til einstaklinga.
Barnaverndarstofa, Bragi Guðbrandsson (98/196) fékk leyfi til að safna persónuupplýsingum um 465 mál (um 560 einstaklinga) sem komu til meðferðar barnaverndaryfirvalda vegna gruns um kynferðislegt ofbeldi á tímabilinu 1992-1995. Rannsóknin hafði það markmið að gera stofunni kleift að rækja eftirlitshlutverk sitt með starfi barnaverndarnefnda. Í umsókn kom fram að við söfnun upplýsinganna yrðu notuð full persónuauðkenni (nafn, aldur, kyn), upplýsingarnar skráðar í töflureikni og varðveittar meðan á úrvinnslu stæði. Gert var ráð fyrir að gagnaöflun hæfist í september 1998 og lyki í desember sama ár. Að gagnaöflun lokinni var öllum persónuauðkennum eytt og sá gagnagrunnur sem úrvinnslan byggðist á án auðkenna. Þá var og skilyrði að þeir tveir starfsmenn Barnaverndarstofu sem var tilgreint að myndu koma að söfnun gagna vegna þessa verkefnis undirrituðu sérstakar yfirlýsingar um þagnarskyldu og skyldu engir aðrir en þeir tveir koma að vinnslu nafngreindra upplýsinga.
Berglind Helgadóttir og Dóra María Garðarsdóttir, hjúkrunarfræðingar (98/115) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á einstaklingum með meltingaróþægindi. Þátt tóku 30 einstaklingar, 65 ára eða eldri, innlagðir á lyflækningadeild St. Jósefsspítala vegna meltingaróþæginda. Upplýsingar um nöfn og heimilisföng einstaklinga voru fengnar hjá einstaklingunum sjálfum við innlögn. Þátttakendur fylltu úr spurningalista meðan á innlögn stóð en síðan voru staðlaðar spurningar lagðar fyrir einstaklingana í gegnum síma um það bil einum til einum og hálfum mánuði eftir útskrift. Var aflað upplýsinga úr sjúkraskýrslum, að fengu samþykki hlutaðeigandi. Öll gögn auðkennd með númerum en listanum sem tengir saman nöfn þátttakenda og eytt að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hófst.
Berglind Jóna Jensdóttir og Sólveig Þorbjarnardóttir, sálfræðinemar (98/144) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á brottfalli nemanda úr tónlistarnámi. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í sálfræði við Háskóla Íslands. Þátt tóku grunnskólanemar. Annars vegar nemar sem höfðu lokið a.m.k. 2. stigi í píanónámi og voru enn í námi. Hins vegar nemar sem höfðu hætt námi eftir 2. eða 3. stig. Þátttakendur voru valdir með aðstoð píanókennara í Tónmenntaskóla Reykjavíkur, Tónskóla Sigursveins, Tónlistarskóla Seltjarnarness, Tónlistarskóla Garðabæjar og Tónlistarskóla Hafnarfjarðar. Gagna aflað með notkun spurningalista sem voru póstsendir til þeirra nemenda sem kennararnir bentu á og náð höfðu 12 ára aldri. Tvö frímerkt og merkt umslög voru látin fylgja. Annað þeirra var ætlað til að senda listann til baka og hitt til vitnisburðar um að tiltekinn þátttakandi hefði svarað listanum og sent hann. Þannig voru svör þátttakanda og persónulegar upplýsingar um hann aðskildar.
Birna Sif Atladóttir, Helga Björg Helgadóttir, Hildur Þorsteinsdóttir og Ragnheiður Birna Guðmundsdóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/170) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á reynslu gigtarsjúklinga af óhefðbundnum meðferðum. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Dr. Auðnu Ágústsdóttur, lektors. Beiðnum um þátttöku var dreift í húsnæði Gigtafélags Íslands – þátt tóku þeir sem urðu við þeim beiðnum. Tekin voru viðtöl, eitt eða fleiri, þar sem spurt var um reynslu af óhefðbundnum meðferðum. Viðtölin voru hljóðrituð og síðan vélrituð orðrétt upp en án nafna eða annarra einkenna sem hægt var að rekja. Segulbandsspólum eytt að úrvinnslu lokinni.
Bryndís Benediktsdóttir læknir, Björg Þorleifsdóttir lífeðlisfræðingur, Helgi Kristbjarnarson læknir, Júlíus K. Björnsson sálfræðingur, Matthías Kjeld læknir, Ragnar Jónsson læknir og Torfi Magnússon læknir (98/309) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á svefntruflunum og röskun dægursveiflna eftir hálshnykksáverka. Þátt tóku 40 manns með hálshnykksáverka, þar af 20 sem höfðu kvartað undan svefntruflunum í kjölfar hálshnykksáverka. Það voru að hluta til sjúklingar sem höfðu tekið þátt í rannsókn á afleiðingum hálshnykksáverka sem fram fór á Endurhæfinga- og taugadeild SHR og bæklunarlækningadeild SHR og að hluta til sjúklingar sem höfðu leitað til eins umsækjanda á læknastofu. Rannsóknin fólst annars vegar í athugun á svefn-/vökumynstri, svefnriti og dægursveiflubreytingu, en hins vegar í því að kanna áhrif melatonins á svefntruflanir þessara einstaklinga. Engra upplýsinga aflað án upplýsts samþykkis hlutaðeigandi en þeim var boðið að velja milli þess að fá gögnunum eytt að rannsókn lokinni eða fá þau geymd með sjúkraskýrslum.
Bryndís Guðlaugsdóttir, Kristín Þórhallsdóttir og Steinunn Eyjólfsdóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/166) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna samanburðarkönnunar á verkjalyfjameðferð barna og fullorðinna eftir hálskirtlatöku. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í hjúkrunarfræði við Háskólann á Akureyri sem unnið var undir leiðsögn Helgu Láru Helgadóttur, lektors. Þátt tóku 80 manns, 40 börn og 40 fullorðnir, sem höfðu farið í hálskirtlatöku á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri. Upplýsingar voru sóttar í sjúkraskrár (um fyrirmæli og gjöf á verkjalyfjum eftir hálskirtlatöku, um styrkleika verkja, ógleði og uppköst). Upphaflega stóð ekki til að safna upplýsingum með vitund þátttakenda en heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að ekki yrðu skoðaðar sjúkraskrár annarra einstaklinga en þeirra sem veitt hefðu til þess samþykki sitt, að greiningarlykli yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni og að fullkominnar nafnleyndar og trúnaðar yrði gætt.
Brynhildur Sch. Thorsteinsson ráðgjafi (98/184) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á gæðum sambúðar/hjónabands annars vegar og varnarviðbragða og getumats hins vegar. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni Brynhildar til lokaverkefnis í kandídatsnámi í klíniskri sálarfræði við Kaupmannahafnarháskóla, sem unnið var undir leiðsögn Dr. Barry Hutchings, lektors. Þátt tóku u.þ.b. 1000 einstaklingar, hjón eða sambúðarfólk, valdir með handahófsúrtaki úr þjóðskrá. Upplýsinga var aflað með spurningarlistum sem sendir voru þátttakendum heim. Spurningalistanum fylgdi kynningarbréf og þrjú umslög. Ætlunin var að sérhver einstaklingur gæti skilað sínu svari í lokuðu umslagi þótt um sambúðarfólk/hjón væri að ræða. Svarblöð voru ónúmeruð og ónafngreind. Úrtaksnafnalista eytt við lok rannsóknar.
Brynjar Karlsson læknir og rannsóknarhópur (98/258) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknarverkefnisins: "Mæling fósturhreyfinga í áhættumeðgöngum og samanburðarhópi". Þátt tóku u.þ.b. 30 konur í samanburðarhópi og svipaður hópur kvenna í áhættumeðgöngu, valdar úr hópi kvenna á meðgöngudeild Kvennadeildar Landspítalans. Á meðgöngudeildinni voru gerðar mælingar á tveimur hópum kvenna, annarsvegar samanburðarhópi þar sem meðganga var eðlileg og hins vegar á skilgreindum hópi kvenna þar sem sterkur grunur var um fósturstreitu eða fósturstreita staðfest. Niðurstöður mælinga, að undanskildu hjartsláttarriti og hríðariti, voru hvorki birtar læknum né hjúkrunarfólki til að fyrirbyggja að þær yrðu notaðar til ákvaðanatöku, enda gæti það skekkt niðurstöður rannsóknarinnar. Öll úrvinnsla fór fram undir númerum og áskilið að greingingarlykli yrði eytt eigi síðar en að liðnum tveimur árum frá lokum gagnasöfnunar.
Dagmar Hlín Valgeirsdóttir, Ína Rós Jóhannesdóttir, Íris Björg Jónsdóttir og Margrét Elísabet Knútsdóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/088) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á þörf fyrir skólahjúkrunarfræðinga í framhaldsskólum á Akureyri og helstu viðfangsefnum þeirra. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í hjúkrunarfræði við Háskólann á Akureyri sem unnið var undir leiðsögn Elsu B. Friðfinnsdóttur, lektors. Spurningalistar voru lagðir fyrir framhaldsskólanema í VMA og MA. Engin persónauðkenni komu fram í spurningalistanum önnur en kyn og aldur.
Dagný Erla Vilbergsdóttir, Alma Oddgeirsdóttir og Hildur Harðardóttir, nemar í félagsvísindum (98/059) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á ástæðum þess að nemendum er vísað í sérskóla vegna hegðunarvandkvæða í grunnskóla. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í félagsvísindum við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Guðmundar B. Arnkelssonar, lektors. Þátt tóku u.þ.b. 50 unglingar sem höfðu verið eða voru nemendur í Einholtsskóla. Upplýsingum um ástæður tilvísana inn í Einholtsskóla var aflað gegnum skýrslur skólans. Vinnan fór fram innan skólans með samþykki skólastjóra. Þá gerð viðhorfskönnun meðal foreldra og nemenda (símakönnun). Viðtöl voru ekki auðkennd með nöfnum, öllum gögnum eytt að verki loknu. Ekki mátti auðkenna skráðar upplýsingar og gæta varð þess að ekki yrðu að gagnasöfnun lokinni, nokkur persónugreind gögn til í vörslu leyfishafa.
Davíð Gíslason, Þórarinn Gíslason og Unnur Steina Björnsdóttir, læknar (96/252) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum ofnæmis og asthma. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/320) fór þess á leit að Tölvunefnd samþykkti aðgang þriggja manna nefndar sérfræðinga að persónuupplýsingum. Um var að ræða nefnd sem dómsmálaráðherra skipaði til að rannsaka tildrög þess að þrír fangar höfðu svipt sig lífi í fangelsinu á Litla Hrauni og kanna eftir því sem unnt var til hvaða orsaka hvert þessara sjálfsvíga yrði rakið. Í nefndinni sátu Hannes Pétursson, prófessor og yfirlæknir, Sigurjón Björnsson, sálfræðingur og prófessor og Páll Hreinsson dósent. Þær skrár sem óskað var aðgangs að voru skrár Fangelsismálastofnunar varðandi ákærufrestun, fullnustu óskilorðsbundinna refsidóma, reynslulausnir og náðanir, skrár fangelsisins að Litla Hrauni, skrár sálfræðings Fangelsismálastofnunar og sjúkraskrár þeirra fanga sem málið varðaði. Tölvunefnd ákvað, með vísun til 2. mgr. 5. gr. laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, nr. 121/1989, að veita umbeðið leyfi enda yrði þess gætt að takmarka aðganginn sem frekast væri unnt og ekki gengið lengra í skoðun viðkvæmra einkalífsupplýsinga um viðkomandi fanga en ítrasta þörf krefði vegna umrædds verkefnis.
Dóróthea Bergs nemi (98/109) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á því hvernig konur sem annast eiginmenn með króniskan lungnasjúkdóm upplifa gæði eigin lífs. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hennar til meistaraprófs í hjúkrunarfræði við fjarnám í Royal College of Nursing Institute í Manschester, en verkefnið var unnið undir leiðsögn Elsu Friðfinnsdóttur, lektors. Þátt tóku 10-12 eiginkonur manna með króniskan lungnasjúkdóm - valdar í samráði við sérfræðinga í lungnasjúkdómum á Akureyri, Reykjavík og á Vífilstaðaspítala. Sérfræðingar og hjúkrunardeildarstjóri á lungnadeild Vífilstaðaspítala höfðu fyrst samband við eiginkonurnar, útskýrðu fyrirhugaða rannsókn og könnuðu áhuga á þátttöku. Þær sem samþykktu þátttöku fengnu síðan bréf með frekari upplýsingum. Gagnasöfnun fór fram með opnum viðtölum sem voru tekin upp á segulband en þess gætt að nöfn þátttakenda kæmu hvergi fram. Öllum persónuauðkennum eytt þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hófst.
Dögg Pálsdóttir lögmaður (98/148) fékk leyfi til að gera könnun á áfengis-, tóbaks- og vímuefnaneyslu ungmenna í grunnskóla. Spurningalistar voru lagðir fyrir alla nemendur í 8., 9. og 10. bekk grunnskóla sem mættu í skóla þann dag sem könnunin fór fram. Áhersla var lögð á það við nemendur að skrifa ekki nafn sitt á listana eða auðkenna þá á annan hátt. Hverjum lista fylgdi ómerkt umslag sem nemendur settu listann í þegar þeir höfðu lokið við að fylla hann út. Starfsmenn skóla á hverjum stað sáu um að leggja könnunina fyrir og koma listunum til Þórólfs Þórlindssonar prófessors og hans samstarfsfólks. Nafnleyndar og trúnaðar gætt, frumgögnum eytt að loknum innslætti.
Einar Árnason prófessor (98/266) fékk leyfi til að vinna með persónuupplýsingar vegna könnunar á því hvort Íslendingar séu erfðafræðilega einsleitir. Farið var á fjölmenna vinnustaði og leitað að u.þ.b. 100 sjálfboðaliðum til að taka þátt. Sjálfboðaliðarnir voru beðnir um að gefa nokkur hár af höfði sér með hárrót. Þeim var gert ljóst að þeir þyrftu ekki að taka þátt og gætu hætt þátttöku hvenær sem er. Hver þátttakandi var beðinn um að rekja búsetu formæðra sinna eins langt og hann/hún gat og samþykkja að rakinn yrði fæðingarstaður formóður hjá Erfðafræðinefnd háskólans til að staðfesta upplýsingar og/eða að fylla í gloppur. Leyfið var bundið því skilyrði að öllum persónuauðkennum (þ. á m. greiningarlykli) yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en nokkur úrvinnsla hæfist.
Einar Kr. Hjaltested deildarlæknir, Már Kristjánsson sérfræðingur og Kristín Jónsdóttir meinatæknir (98/315) óskuðu þess að Tölvunefnd breytti tilteknum skilmálum í eldri heimild fyrir gerð rannsóknar á faraldsfræði L. monocytogenes sýkinga. Umræddur skilmáli laut að því að afla ætti skriflegs samþykki hlutaðeigandi sjúklinga fyrir aðgangi að öðrum sjúkraskrám en þeim sem umsækjendur höfðu aðgang að í starfi sínu. Af tilefni þessarar beiðni óskaði Tölvunefnd umsagnar landlæknis um hvort rétt væri, vegna sérstaks eðlis þessarar rannsóknar, að víkja frá framangreindum skilmála. Var og óskað álits á því hvort ásættanlegt væri að í stað þess að þau fengju sjálf aðgang að sjúkraskrám viðkomandi manna myndu læknar á viðkomandi stofnunum safna úr skránum þeim upplýsingum sem þau þyrftu á að halda. Landlæknir taldi að um væri að ræða sérstaklega viðkvæmar persónuupplýsingar en þar sem rannsóknin næði langt aftur í tímann yrði að teljast ólíklegt að hún væri framkvæmanleg ef leita þyrfti samþykkis allra viðkomandi sjúklinga. Undir slíkum kringumstæðum taldi landlæknir að slík rannsókn gæti farið fram án upplýsts samþykkis ef persónugreinanlegum einkennum yrði eytt að gagnasöfnun lokinni. Þá taldi landlæknir eðlilegt að ábyrgðarlæknir sjúkragagna gæfi þær upplýsingar sem rannsóknarhópurinn bað um. Að fenginni þessari umsögn féllst Tölvunefnd á að falla frá umræddum skilmála enda yrði framkvæmdinni hagað í samræmi við álit landlæknis.
Einar Kr. Hjaltested og Arnar Þór Guðjónsson, deildarlæknar (98/314) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á umfangi malaríusýkinga á íslenskum sjúkrahúsum. Þátttakendur voru valdir með tölvuleit í sjúkraskrám eftir greiningarnúmerum og safnað klínískum upplýsingum um þá úr sjúkraskrám. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að öllum persónuauðkennum yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni. Þá var, varðandi aðgang að öðrum sjúkraskrám en þeim sem þeir hafa aðgang að í daglegu starfi sínu, áskilið að fyrir lægju skrifleg samþykki hlutaðeigandi sjúklinga.
Einar M. Valdimarsson og Finnbogi Jakobsson, læknar (98/035) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar um sjúklinga með heilablóðfall. Skráðir voru allir sjúklingar sem lögðust inn á SHR með heilablóðfall og skammvinna blóðþurrð eða fengu slík einkenni meðan þeir voru á sjúkrahúsinu (u.þ.b. 200 nýir sjúklingar árlega). Upplýsinga aflað með því að fylgjast með innlagnargreiningum sjúklinga og reglubundnu eftirliti á deildum sjúkrahússins. Upplýsinga m.a. aflað með viðtölum við sjúklingana, með því að skoða þá og hafa samband við sjúklinga eftir útskrift til að spyrja um afdrif þeirra. Skráningarblöðin varðveitt með sjúkraskrám meðan á innlögn stóð, en síðan sett á sérhannaðan gagnagrunn í tölvu. Áskilið að farið yrði með þær upplýsingar sem söfnuðust í framkvæmd verkefnisins samkvæmt reglum um sjúkraskrár í læknalögum nr. 53/1988 (sbr. rgl. 227/1991) og í lögum um réttindi sjúklinga nr. 74/1997.
Einar Thoroddsen, Einar Ólafsson, Friðrik K. Guðbrandsson, Hannes Hjartarson, Kristján Guðmundsson, Páll Stefánsson, Sigurður Stefánsson og Stefán Eggertsson, læknar (98/236) fengu um leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna samanburðar á virkni og öryggi 3ja mismunandi lyfjameðferða við bráðri skútabólgu. Þátt tóku 42 sjúklingar með klínísk einkenni bráðrar skútabólgu sem staðfest hafði verið með röntgenmynd. Allar upplýsingar í tilfellaskrá voru aukenndar með númerum (subject number) og ábyrgðaðila rannsóknarinnar leyft að varðveita greiningarlykil í 15 ár, í samræmi alþjóðlegar reglur um góða rannsóknarhætti í lyfjarannsóknum (Good Clinical Practice).
Einar Þorsteinsson (97/403) fékk leyfi til að gera könnun á áhrifum byggingaraðferða á líðan fólks innanhúss. Tölvunefnd hafði áður borist kvörtun þess efnis að Vinnueftirlit ríkisins og Rannsóknarstofnun byggingariðnaðarins stæðu saman að söfnun upplýsinga um heilsuhagi fólks undir fullum persónuauðkennum vegna verkefnis sem bæri heitið "Inniloft- vinnuumhverfi". Við athugun Tölvunefndar kom í ljós að aðilar verkefnisins höfðu ekki talið sig þurfa leyfi Tölvunefndar. Tölvunefnd útskýrði þær lagareglur sem máli skiptu í þessu sambandi en ákvað síðan, að virtum málavöxtum öllum, að heimila Einari úrvinnslu þeirra upplýsinga sem hann hafði safnað enda myndi hann áður afmá persónuauðkenni af öllum frumgögnum og annað það sem gerði kleift að rekja upplýsingarnar til einstakra manna.
Eiríkur Jónsson yfirlæknir, Jón Tómasson læknir og Hrafn Tulinius yfirlæknir (97/397) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á greiningarstigum og lifun sjúklinga með krabbamein í blöðruhálskirtli árin 1983 - 1994. Fundin voru á Krabbameinsskrá nöfn u.þ.b. 1000 karlmanna sem greindust á þessu tímabili. Þá var safnað nánari upplýsingum um þessa sjúklinga (s.s. um greiningastig og meðferð) á þeirri sjúkrastofnun sem viðkomandi greindist á. Öll gögn geymd hjá Krabbameinsskránni. Heimild var miðuð við öll meðferð þessara persónuupplýsinga færi eftir sömu reglum og gilda um aðrar persónuupplýsingar hjá Krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands.
Elín Ebba Ásmundsdóttir (98/021) fékk leyfi til að gera könnun á viðhorfum iðjuþjálfa til mennta- og fagmála. Könnunin náði til allra iðjuþjálfa á Íslandi - u.þ.b. 80 talsins. Voru nöfn þeirra sótt í félagaskrá/símaskrá Iðjuþjálfafélags Íslands 1997. Þeim voru sendir spurningalistar og frímerkt umslög. Engin persónuauðkenni komu fram.
Elín J. G. Hafsteinsdóttir og Hrund Sch. Thorsteinsson, hjúkrunarfr. (98/086) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á þeim breytingum sem verða á lífsgæðum sjúklinga sem gangast undir aðgerð á slagæðum til fóta. Þátt tóku þeir einstaklingar, 18 ára og eldri, sem gengust undir slíkar aðgerðir á Landspítalanum á árinu 1998 og uppfylltu tiltekin skilyrði varðandi andlegt og líkamlegt ástand. Þeir einstaklingar sem samþykktu þátttöku fengu afhenta lista með spurningum um heilsutengd lífsgæði og skiluðu þeim útfylltum í þar til gerðan lokaðan kassa á deildinni. Síðar þegar sjúklingarnir mættu á göngudeild 4 mánuðum eftir aðgerð fengu þeir samskonar spurningalista ásamt frímerktum umslögum. Heimild bundin skilmálum um nafnleynd og trúnað.
Ester Bergmann Halldórsdóttir kennaranemi (98/042) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á því hvort skipulagður tómstundalestur barna stuðli að aukinni lestrarfærni og lestraráhuga. Könnunin var liður í framhaldsnámi hennar við Kennaraháskóla Íslands og var hún unnin undir leiðsögn Guðmundar B. Kristmundssonar, dósents. Þátt tóku nemendur í tveimur jafnstórum bekkjum í Sandvíkurskóla á Selfossi (2 x 19 börn). Fór annar hópurinn í gegnum sérstakt lestrarátak en hinn (viðmiðunarhópurinn) ekki. Að því búnu voru báðir hóparnir prófaðir og niðurstöður bornar saman. Notuð voru númer í stað nafna en þó kom fram hvort um var að ræða stúlku eða dreng. Gögn geymd í læstum skjalaskáp á skrifstofu sérdeidlar Sandvíkurskóla og varðveitt þar til ritgerðasmíði hafði lauk og vörn farið fram.
Evald Sæmundsen og Páll Magnússon, sálfræðingar (98/432) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á árangri mismunandi þjónustuaðferða við börn með einhverfu og fjölskyldur þeirra. Þátt tóku 39 börn. Upplýsingar voru sóttar til Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, Barna- og unglingageðdeildar og til foreldra/forsjáraðila barnanna. Notaðir voru þjónustumatslistar sem Evald og Páll fylltu út og báru síðan undir foreldra/forsjáraðila. Þá var upplýsinga aflað úr fyrirliggjandi sjúkraskýrslum og líðan og viðhorf foreldra/forsjáraðila könnuð. Þátttakendur voru auðkenndir með númerum og heimilað að varðveita gögn vegna mögulegrar eftirfylgdarrannsóknar. Heimild Tölvunefndar var miðuð við að til hverrar skráningar og ráðstöfunar stæði upplýst og yfirlýst samþykki viðkomandi forsjáraðila. Þá skyldi þess gætt að fara með öll gögn sem til yrðu vegna þessa rannsóknarverkefnis með sama hætti og önnur trúnaðargögn hjá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og BUGL.
Félag raungreinakennara, Ásta Þorleifsdóttir (98/180) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á menntun starfandi stærðfræði- og raungreinakennara. Frá skólameisturum var safnað upplýsingum um nöfn, kennitölur, kennslugreinar og kennda áfanga, þeirra kennara sem störfuðu við viðkomandi skóla. Þá var safnað, úr kennaraskrá menntamálaráðuneytisins, upplýsingum um menntun framangreindra kennara. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að öllum persónuauðkennum yrði eytt úr rannsóknargögnum þegar að gagnasöfnun lokinni.
Félagsmálaráðuneytið, Jöfnunarsjóður sveitarfélaga (98/376) fékk heimild til að nota kennaraskrá Sambands íslenskra sveitarfélaga og safna upplýsingum um einstaklinga á skránni, þ.e. upplýsingum um kennsluferil, stöðugildi og afslátt vegna kennslu og aldurs. Þessar upplýsingar átti að nota við röðun í launaflokka og -þrep á grundvelli heildarkjarasamnings án tillits til einstakra sérsamninga. Með almennum jöfnunarframlögum Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga sbr. 3. gr. rgl. nr. 653/1997 (áður reglugerð nr. 420/1996) var jafnað útgjaldaþörf sveitarfélaga í kjölfar yfirfærslu grunnskóla frá ríki til sveitarfélaga m.a. m.t.t. meðalgrunnlauna kennara. Þau sveitarfélög þar sem grunnlaunin voru yfir meðaltali alls landsins áttu að fá leiðréttingu til hækkunar en öfugt ef grunnlaun voru undir landsmeðaltali. Áður höfðu ópersónutengdar upplýsingar sveitarfélaganna um grunnlaun verið lagðar til grundvallar hjá Jöfnunarsjóði við útreikning framlaganna en nú var það ekki talið hægt lengur vegna þess að sveitarfélögin voru farin að gera sérsamninga við kennara sína og hækka grunnlaun þeirra umfram þau laun sem kennurum voru tryggð skv. heildarkjarasamningi. Tölvunefnd varð við beiðni Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga. Byggist sú afstaða annars vegar á vísun til ákvæðis 3. gr. reglugerðar nr. 653/1997 og hins vegar þess að telja varð umrædda skráningu nauðsynlega til að sjóðurinn gæti sinnt lögboðinni greiðsluskyldu sinni og haft eftirlit með því að greiðslur færu rétt fram. Heimildin var bundin þeim skilmála að notkun uppræddra upplýsinga yrði takmörkuð við þá starfsmenn Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga sem nauðsyn krefði vegna framangreinds tilgangs. Þá var minnt á ákvæði 28. gr. laga nr. 121/1989 um að afmá skuli skráðar upplýsingar sem vegna aldurs eða af öðrum ástæðum hafa glatað gildi sínu miðað við það sem hlutverk sem skrá er ætlað að gegna. Áréttaði Tölvunefnd mikilvægi þess að jafnan verði eytt úr umræddri skrá þeim persónuupplýsingum sem ekki er lengur þörf á að varðveita vegna framangreinds tilgangs, t.d. upplýsingum um kennara sem látið hafa af störfum, o.s.frv.
Félagsvísindastofnun H.Í., dr. Stefán Ólafsson (98/047) fékk leyfi til að vinna könnun fyrir Ráðgjafarstofu um fjármál heimilanna (RFH). Hún var tvíþætt. Annars vegar símakönnun meðal 400 skjólstæðinga RFH (RFH valdi 400 manna úrtak úr um 1050 manna þýðislista yfir afgreiddar umsóknir til 1. nóvember 1997). Hins vegar viðtalskönnun - tekin viðtöl við starfsmenn samstarfsstofnana og annarra lánastofnana. Viðtölin voru hljóðrituð en hljóðsnældum eytt að lokinni skráningu. Tölvunefnd samþykkti þetta með þeim skilmála að starfsmenn RFH, sem undirritað hafa þagnarheit, sæju um að hringja í skjólstæðingana. Þá var það skilyrði sett að öll gögn sem Félagsvísindastofnun H.Í. fengi í hendur til úrvinnslu yrðu án allra auðkenna sem gerðu kleift að rekja svör til einstakra skjólstæðinga ráðgjafarstofunnar.
Fjármálaráðuneytið, Magnús Pétursson (98/379) fékk leyfi til að gera könnun á sýn ríkisstarfsmanna á starfsumhverfi og stjórnun ríkisstofnana. Þátttakendur voru ríkisstarfsmenn sem voru í a.m.k. 1/2 stöðugildi, þ.e. um 13 þúsund manns. Tilgangurinn var að afla upplýsinga um störf og starfsumhverfi ríkisstarfsmanna og kanna viðhorf þeirra til stjórnunar. Var m.a. spurt. um afstöðu til stjórnenda, stjórnunarþátta, vinnuumhverfis, launa, vinnutíma, vinnuálags og símenntunar. Upplýsingarnar átti að nýta til að móta áherslur í starfsmenntamálum ríkisins. Heimildin var veitt með því skilyrði að þess yrði vandlega gætt í allri framkvæmd könnunarinnar að safna engum upplýsingum sem rekja mætti til einstaklinga. Seinna bárust kvartanir vegna þessarar könnunar. Var málið þá tekið til skoðunar að nýju og tekin ákvörðun um fækkun persónuauðkennandi breyta og skipun tilsjónarmanns. Var Ingimundur Einarsson, hrl., skipaður til starfans.
Friðrika Sigvaldadóttir, Helga Hrönn Þórsdóttir, Helga Sigríður Lárusdóttir og Þórunn Bjarney Garðarsdóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/164) fengu leyfi vegna könnunar á þáttum sem hafa áhrif á mætingu kvenna í brjóstamyndatöku. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands, sem unnið var undir leiðsögn Auðnu Ágústsdóttur, lektors. Þátttakendur voru 115 konur, valdar með kerfisbundnu úrtaki úr hópi 1150 kvenna á aldrinum 44-54 ára sem búsettar voru í Hafnarfirði. Ætlunin var að senda konunum spurningalista en ekki láta þær endursenda spurningarlistann heldur svara honum símleiðis. Spurt var um aldur, menntun, hjúskaparstöðu, fjölda barna, sjálfskoðun brjósta, reykingar, hvort einhver ættingi hafi fengið brjóstakrabbamein, hvort viðkomandi hafi farið í brjóstmyndatöku og um mat þeirra á eigin brjóstastærð. Númera átti svörin. Heimild Tölvunefndar var hins vegar bundin því skilyrði að ekki yrði um símakönnun að ræða heldur hefðbundna spurningalistakönnun sem gerð yrði með aðferð sem gerði algerlega ókleift að rekja svör til einstakra kvenna. Var öll notkun númera eða annarra auðkenna óheimil. Síðar kom í ljós að nemarnir höfðu þegar lokið gagnasöfnun áður en leyfi TN fékkst. Með vísun til þess að öll rannsóknargögn höfðu verið með öllu gerð órekjanleg ákvað Tölvunefnd þó að aðhafast ekki frekar.
Frosti Jónsson, Halla Jónsdóttir og Hjördís Tryggvadóttir, sálfræðinemar (98/012) fengu leyfi vegna könnunar á orðnámi barna. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til B.A. prófs í sálfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Jörgen Pind, prófessors. Þátt tóku u.þ.b. 280 börn á aldrinum 2-11 ára, valin með hentugleika úrtaki úr nokkrum leik og grunnskólum. Börnunum voru sýndar 230 myndir af hlutum sem þau áttu að nefna. Fyrirlögnin fór fram í 4 lotum. Engin auðkenning svara fór fram (aðeins uppl. um kyn og aldur).
Grétar Guðmundsson læknir (98/438) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhrifum og öryggi mígrenilyfsins Eletriptans. Valdir voru 10-15 heppilegir þátttakendur í rannsóknina en slembival réð hvort sjúklingur fékk Eletriptan eða lyfleysu. Læknirinn útskýrði verkefnið, aflaði samþykkisyfirlýsinga og safnaði upplýsingum – bæði með viðtölum við sjúklingana og með notkun dagbóka sem sjúklingarnir fylltu út skv. ákveðnum reglum. Gögn voru auðkennd með upphafsstöfum sjúkl. og sérstöku ID-númeri. Uppl. geymdar í "Investigatory study file" í 15 ár eftir að rannsókn lýkur.
Guðbjörg Guðmundsdóttir hjúkrunarfræðingur (98/319) fékk leyfi til að gera könnun á reynslu krabbameinssjúklinga af samskiptum við hjúkrunarfræðinga. Krabbameinssérfræðingur var beðinn um að dreifa kynningarbréfi til 6-10 sjúklinga sem hann taldi til þess fallna að taka þátt í þessu verkefni. Upplýsinga var aflað með viðtölum við þá þar sem reynt var að fá sem víðtækasta lýsingu á því hvernig krabbameinssjúklingar upplifa samskipti sín við hjúkrunarfræðinga og hvaða áhrif þessi samskipti hafa á líf þeirra. Viðtölin voru tekin upp á segulbandsspólur og svo skráð og úr þeim unnið. Númer voru notuð til að auðkenna viðtölin. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að öllum persónuauðkennum (þ. á m. greiningarlykli) yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni.
Guðbjörg Hildur Kolbeins fjölmiðlafræðingur (98/008) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á tengslum heimilisaðstæðna og e.t.v. heimilisofbeldis annars vegar og vali og notkun unglinga á sjónvarpsefni hins vegar. Rannsóknin var liður í doktorsverkefni hennar í fjölmiðlafræðum við Háskóla í Wisconsin-Madison sem unnið var undir leiðsögn prof. Robert P. Hawkins. Þátttakendur voru u.þ.b. 800 nemendur á aldrinum 12 til 16 ára á höfuðborgarsvæðinu, valdir þannig að haft var samband við skólastjóra 8 grunnskóla og valinn einn bekkur í hverjum árgangi (7.-10. bekk) í hverjum skóla. Spurningalistar voru lagðir fyrir þátttakendur og sáu kennarar um það. Til að tryggja að kennararnir fengju ekki aðgang að svörum nemendanna áttu nemendur að líma/innsigla listana með límmiðum sem fylgdu með. Engin persónuauðkenni voru skráð, önnur en aldur og kyn.
Guðbjörg Linda Udengård kennaranemi (98/041) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á stöðu atvinnulausra ungmenna. Könnunin var liður í framhaldsnámi hennar við Kennaraháskóla Íslands og var hún unnin undir leiðsögn dr. Amalíu Björnsdóttur lektors og dr. Gests Guðmundssonar, kennara. Í rannsókninni var skoðaður hópur 16-18 ára atvinnulausra ungmenna, 50-70 einstaklingar. Til stóð að fá upplýsingar um nöfn ungmenna hjá Vinnumiðlun Reykjavíkur, Hinu húsinu og hjá félagsmiðstöðvum í Reykjavík og boða ungmennin síðan í viðtöl. Tölvunefnd lagðist gegn því að Vinnumiðlun Reykjavíkur, Hitt Húsið og viðkomandi félagsmiðstöðvar létu óviðkomandi aðilum í té upplýsingar um nöfn skjólstæðinga sinna. Samþykkti Tölvunefnd framkvæmd umræddrar könnunar með þeim skilmála að annað hvort myndu viðkomandi aðilar sjálfir hafa milligöngu við að nálgast við þátttakendur (senda og safna spurningalistum) eða afla samþykkis viðkomandi áður en upplýsingar um nafn/nöfn yrðu látnar af hendi.
Guðmundur Jóhann Arason og Guðmundur Þorgeirsson, sérfræðingar (97/431) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna prófunar á tilgátu um að skortur á tilteknum storkuþætti í blóði (komplementþætti C4B) leiði til aukinnar áhættu á kransæðasjúkdómi. Safnað var blóðsýnum úr 1000 sjúklingum sem komu á bráðamóttöku Landspítalans eða Sjúkrahúss Reykjavíkur með brjóstverk sem aðalkvörtun. Auk þess tóku þátt 150 einstaklingar yfir sextugt sem komu til eftirlits á rannsóknastofu Hjartaverndar en reyndust ekki vera með hjartasjúkdóm. Til viðmiðunar voru notuð blóðsýni sem þegar hafði verið safnað úr 200 blóðgjöfum og 200 heilbrigðum einstaklingum sem kallaðir voru inn á árinu 1993 til viðmiðunar í rannsókn á orsökum síþreytu. Framkvæmd var þannig að við komu á bráðamóttöku var rannsókninni lýst fyrir sjúklingi og hann beðinn um að samþykkja þátttöku. Annars vegar var gerð skrá með kennitölum og rannsóknarnúmerum – hins vegar skrá með ýmsum heilsufarsupplýsingum undir rannsóknarnúmerum. Fyrri skráin var samkeyrð við gögn erfðafræðinefndar til að finna ættartengsl milli þátttakenda innbyrðis, og við þá af ættingjum þeirra sem þeir sjálfir gáfu upp sem hjartasjúklinga.
Guðni Kjartansson kennaranemi (98/443) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á sjónarmiðum nemenda sem eiga við hegðunarerfiðleika að stríða. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hans til meistaragráðu við Kennaraháskóla Íslands. Þátttakendur voru á aldrinum 14 til 16 ára, búsettir í Kópavogi, skilgreindir með hegðunartruflanir. Upplýsinga aflað með viðtölum nemendur og foreldra þeirra og aðstæðum þeirra og nöfnum breytt þannig að sem minnstar líkur væru á að þeir þekktust. Áskilið var að til allrar meðferðar persónuupplýsinga stæði upplýst samþykki hlutaðeigandi aðila og þess gætt að eyða öllum auðkennum sem gerðu kleift að persónugreina upplýsingarnar.
Guðný Steinsdóttir og Helga Björk Haraldsdóttir, sálfræðinemar (98/067) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á fordómum unglinga í garð asískra jafnaldra sinna og á tengslum sjálfsmats og fordóma. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í sálfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Friðriks H. Jónssonar, dósents. Þátt tóku grunnskólanemar í 8.-10. bekk í grunnskólum í Reykjavík, u.þ.b. 100-150 nemendur. Fyrst voru þekkingarpróf lögð fyrir nemendur. Fékk helmingurinn auðvelt próf en hinn helmingurinn erfitt próf. Þekkingarprófinu var ætlað að hafa áhrif á sjálfsmat unglinganna. Til stóð að láta unglingana gefa upp nafn sitt, bekk og skóla - bæði svo þeir reyndu að standa sig vel og einnig svo bera mætti saman mismunandi niðurstöður eftir því hvort unglingarnir fengu létt eða erfitt þekkingarpróf. Til að allir gerðu sitt besta var ætlunin að villa um og segja þeim að verið væri að bera saman efstu bekki í tveimur skólum. Tölvunefnd batt leyfi sitt hins vegar þeim skilmála að Guðný og Helga breyttu rannsóknaráætlun sinni þannig að engin próf yrðu auðkennd viðkomandi nemendum og að ekki yrði á nokkurn hátt reynt að villa um fyrir nemendum.
Guðrún Bjarnadóttir (98/191) fékk f.h. Heiðarborgar, Rauðuborgar og Selásskóla leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á áreiðanleika tækis sem prófar hljóðgreiningarkunnáttu leikskólabarna. Þátt tóku börn sem útskrifuðust frá leikskólunum á Heiðarborg og Rauðuborg (fædd 1992, 1993 og 1994). Hvor leikskóli var annað árið tilraunaleikskóli en hitt árið samanburðarleikskóli. Hverju barni var gefið númer og varðveitti verkefnisstjóri greiningarlykilinn. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að kynningarbréfi til foreldra yrði breytt þannig að rétt yrði frá því greint hvernig og hve lengi unnt yrði að rekja gögn til einstakra barna þannig að foreldrarnir hefðu réttar forsendur til að taka ákvörðun um þátttöku. Hefðbundir skilmálar um nafnleynd.
Guðrún H. Kristjánsdóttir félagsfræðinemi (98/339) fékk leyfi vegna könnunar á afdrifum þeirra unglinga sem útskrifuðust frá unglingaathvarfinu að Keilufelli 5, Rvk., á tímabilinu 1987-1998 og hvernig dvölin þar hefði gagnast þeim. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hennar til B.A. prófs í félagsfræði og félagsráðgjöf við Háskóla Íslands sem var unnið undir leiðsögn Helga Gunnlaugssonar. Þátt tóku 74 einstaklingar, þ.e. allir þeir sem dvalið höfðu í unglingaathvarfinu í einn mánuð eða lengur á umræddu tímabili. Spurningar voru lagðar fyrir símleiðis auk þess sem notast var við skýrslur og skrár athvarfsins.
Guðrún Sigríður Ólafsdóttir, Bríet Birgisdóttir, Hulda Guðrún Valdimarsdóttir og Soffía Eiríksdóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/140) fengu leyfi til að nota persónuupplýsingar vegna könnunar á þekkingu kvenna á leghálskrabbameinsleit og viðhorfum þeirra til hennar. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til B.Sc. prófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Dr. Auðnu Ágústsdóttur, lektors og Dr. Hólmfríðar Gunnarsdóttur, hjúkrunarfræðings. Þátt tóku 120 konur á aldrinum 21-24 ára, búsettar á höfuðborgarsvæðinu, valdar með tilviljunarúrtaki úr þjóðskrá. Bæði voru notaðir spurningalistar og talað við konurnar. Gögn voru auðkennd með númerum en greiningarlykli eytt þegar búið var að hafa samband við konurnar (í lok verkefnisins í maí 1998). Í leyfi Tölvunefndar var minnt á mikilvægi þess að gera væntanlegum þátttekendum strax í upphafi grein fyrir tilvist greiningarlykils og hversu lengi hann yrði varðveittur.
Guðrún Valgerður Skúladóttir, fræðimaður, Arnar Hauksson yfirlæknir, Ingibjörg Harðardóttir dósent og Laufey Steingrímsdóttir forstöðumaður (98/448) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á mataræði barnshafandi kvenna á Íslandi og útkomu meðgöngu. Þátt tóku u.þ.b. 600 barnshafandi konur sem komu í fyrstu mæðraskoðun á Heilsuverndarstöð Reykjavíkur. Verkið var þríþætt. Í fyrsta lagi var um að ræða neyslukönnun þ.s. þátttakendur fylltu út spurningahefti um mataræði sitt. Í öðru lagi voru tekin blóðsýni á 26.-28. viku meðgöngu til fitusýrugreiningar. Í þriðja lagi var könnuð útkoma meðgöngu, en sá þáttur fól m.a. í sér öflun upplýsinga um aldur, hæð, þyngd, reykingavenjur, fjölda meðganga, stöðu, menntun, sykursýki, háþrýsting og meðgöngueitrun. Öll gögn voru auðkennd með númerum. Var Arnari Haukssyni og Laufeyju Steingrímsdóttur heimiluð varsla greiningarlykils – þar til að liðnum sex mánuðum frá fæðingu þá skyldi tengingu eytt.
Gunnar Gunnlaugsson, Halldór Jónsson, Stefán Matthíasson, Sigurgeir Kjartansson og Haraldur Hauksson, læknar (97/340) fengu leyfi til að vinna með lífsýni og annars konar persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum ósæðargúla. Rannsóknin var fjármögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Gunnar Hrafn Richardson, Sigríður Hulda Jónsdóttir og Sigríður Dísa Gunnarsdóttir, námsráðgjafi (98/126) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á brottfalli fólks á framhaldsskólaaldri úr námi og á náms- og atvinnustöðu þess. Þátt tóku 100-150 manns, f. 1978-1981, sem luku grunnskóla í Garðabæ, bjuggu þar og voru við nám í Fjölbrautarskólanum í Garðabæ. Leyfið var bundið áskilnaði um breytingu kynningarbréfs þannig þar kæmi skýrt fram hvert viðkomandi hefðu sótt upplýsingar um nafn viðkomandi, hvaða upplýsingar þau kæmu til með að skrá, hvernig og hversu lengi þær yrðu varðveittar og hverjir kæmu til með að hafa að þeim aðgang.
Gunnar Sigurðsson og Ísleifur Ólafsson, yfirlæknar (97/068) fengu leyfi til að vinna með lífsýni og annars konar persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum beinþéttni og beinþynningar. Rannsóknin var fjármögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Gunnur Petra Þórsdóttir, Davíð Gíslason og Björn Árdal, læknar (98/116) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á áhrifum "Oxis Turbuhaler" meðferðar á sjúklingum með vægan og meðalslæman astma. Um var að ræða lið í fjölþjóðarannsókn með u.þ.b. 80 þátttakendur hér á landi. Gunnur Petra, Davíð og Björn völdu þá úr hópi eigin sjúklinga og öfluðu upplýsinga með viðtölum við sjúklinga/foreldra/forráðamenn. Upplýsingar voru skráðar eftir númerum. Greiningarlykill varðveittur í Investigator Study File í 15 ár eftir að rannsókn lýkur.
Hafsteinn Ágúst Friðfinnsson og Sigurður Fannar Ólafsson, félagsfræðinemar (98/306) fengu leyfi til að vinna með persónuupplýsingar vegna könnunar á viðhorfi almennings til íþrótta- og íþróttaumfjöllunar í íslensku sjónvarpi. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í félagsfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Þorbjörns Broddasonar, dósents og Hilmars Thor Bjarnasonar, stundakennara. Þátt tóku 700 menn, valdir með slembiúrtaki úr Þjóðskrá. Voru þeim sendir listar með spurningum um viðhorf til íþrótta o.fl. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að spurningalistar yrðu hvorki auðkenndir með númerum né öðrum auðkennum sem gerðu kleift að rekja svör til einstakra manna.
Hagfræðistofnun H.Í. (98/003) fékk leyfi til að safna upplýsingum vegna rannsóknar á ýmsum þáttum í íslenskum sjávarútvegi. Safnað var upplýsingum um einstök fyrirtæki og almennum upplýsingum. Safnað var upplýsingum skv. rekstrar- og efnahagsreikningi þeirra og skv. gögnum Fiskifélags Íslands um afla báta í eigu þessara fyrirtækja. Tölvunefnd taldi eðlilegt að slíkur aðgangur að gögnum hjá Fiskifélagi Íslands væri háður samþykki hlutaðeigandi.
Hagstofa Íslands (98/451) fékk leyfi til að gera húsaleigukönnun vegna mats á verðbreytingum húsaleigu fyrir neysluverðsvísitölu. Þátttakendur voru valdir þannig að fyrst var tekið handhófskennt úrtak úr Þjóðskrá, það síðan samkeyrt við skrá Fasteignamats ríkisins til að fella út af listanum eigendur fasteigna. Sjálf könnunin var símakönnun sem fór fram á Hagstofunni og vildi Hagstofan fá að varðveita gögn með persónuauðkennum meðan viðkomandi aðilar héldu áfram þátttöku. Heimild Tölvunefndar var í fyrsta lagi bundin þeim skilmála að umrædd samkeyrsla færi fram hjá FMR og FMR myndi aðeins afhenda Hagstofu upplýsingar um hvaða nöfn væru ekki skráð sem eigendur fasteigna. Í öðru lagi skyldi gera öllum þeim sem lentu á úrtakslista grein fyrir því að allar skráðar upplýsingar yrðu auðkenndar og unnt að rekja þær til einstakra þátttakenda, þannig að þeir gætu út frá þeirri forsendu ákveðið hvort þeir vildu taka þátt eða ekki.
Hanna María Kristjónsdóttir, Laufey Aðalsteinsdóttir og Ragnheiður Sigurðardóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/480) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna samanburðarkönnunar á starfsánægju hjúkrunarfræðinga sem starfa á barnadeildum Landspítala og Sjúkrahúsi Reykjavíkur, annarsvegar og hinsvegar á Heilsuverndarstöð Reykjavíkur og heilsugæslustöðvum í Reykjavík. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til B.Sc. prófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Birnu G. Flygenring, lektors. Þátt tóku allir hjúkrunarfræðingar sem unnu á barnadeildum sjúkrahúsa í Reykjavík og í ungbarnaeftirliti og í skólaheilsugæslu á heilsuverndar- og heilsugæslustöðvum. Notaðir voru spurningalistar en heimild Tölvunefndar bundin því skilyrði að öllum persónuauðkennum (greiningarlykli) yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en nokkur úrvinnsla hæfist.
Hannes Petersen, Kristinn Sigvaldason og Ragnar Finnsson, læknar (98/010) fengu leyfi til að nota persónuupplýsingar vegna könnunar á áhrifum ísvatnskælingar á verki eftir hálskirtlatöku. Markmið rannsóknarinnar var komast að því hvort verkir eftir hálskirtlatöku yrðu minni ef kælt væri með ísvatni strax eftir kirtlatöku. Þetta var prófað á þeim sjúklingum sem lögðust inn til hálskirtlatöku, tilheyrðu svokölluðum biðlistapotti og voru eldri en 12 ára (u.þ.b. 100 sjúklingar). Fyrir aðgerð var sjúklingum handahófskennt skipað í 2 hópa – annars vegar í hóp sem fékk ísvatnskælingu og hins vegar hóp sem fékk venjulega saltvatnsmeðferð. Verkjalyfjanotkun var skráð og verkir metnir á VAS skala, sem er alþjóðlega samþykktur staðall til að meta huglæga verkjatilfinningu á hlutbundin hátt. Þátttakendur voru sjúklingar HNE deildar. Um meðferð gagna fór skv. reglum SHR um skráningu, vörslu og varnir gagna. Fyrir aðgerð var sjúklingum greint frá rannsókninni og skriflegt samþykki fengið fyrir þátttöku.
Hannes Petersen, Lennart Greiff og Jonas Erjefalt, læknar (98/089) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á vefjabreytingum í nefslímhúð við kvef. Þátt tóku frískir sjálfboðaliðar, alls 20 manns. Þeir voru útsettir fyrir Rhinovirus typu 14 (RHV14) með "provokation" í eina viku er framkallar kvef og kallar fram einkennin. Sýni, slímhúðarskol og vefjasýni voru tekin úr nefslímhúð fyrir og eftir provokation og sérstaklega skoðaðar vefjabreytingar í slímhúðarþekju. Gögn voru númeruð. Sýni voru rannsökuð erlendis (London, UK og Lundi Svíþjóð). Tengsl númera við kennitölur í vörslu ábyrgðarmanna og þeim eytt að rannsókninni lokinni.
Hannes Pétursson forstöðulæknir (96/247) fékk leyfi til að gera rannsókn á erfðum geðsjúkdóma. Rannsóknin var fjármögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Hans Jakob Beck, Óskar Einarsson, Þengill Oddsson, Ingvar Ingvarsson, gríma Huld Blængsdóttir, Haukur Valdimarsson, Anna Geirsdóttir, Jens Magnússon, Guðbrandur E. Þorkelsson og Atli Árnason, læknar (98/204) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna svokallaðrar BN-00P-0070 rannsóknar. Þau öfluðu upplýsinga beint frá eigin sjúklingum (þ.á m. úr sjúkraskrám þeirra) og skráðu þær í skráningabækur rannsóknarinnar – allt með þeirra samþykki. Upplýsingar í skráningarbókum rannsóknar voru merktar númerum og höfðu læknarnir greiningarlykilinn. Um var að ræða lið í alþjóðlegri lyfjarannsókn, sem hafði það meginmarkmið að finna lægsta nægjanlega skammt tveggja mismunandi innöndunarstera, budesonid og flutikason, hjá sjúklingum með meðalslæman astma. Einnig var rannsakað hvort munur væri á þessum tveimur lyfjum. Samstarfaðili var lyfjafyrirtækið Astra. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að hver læknir mætti ekki láta frá sér nokkrar þær upplýsingar sem rekja mætti til hans sjúklinga, hvort heldur væri með notkun númera eða annars konar auðkenna. Bæri hver læknir ábyrgð á því að með þær upplýsingar sem skráðar yrðu vegna könnunar þessarar yrði farið sem sjúkragögn skv. læknalögum og lögum um réttindi sjúklinga.
Haraldur Sigurðsson læknir, Guðleif Helgadóttir hjúkrunarfræðingur, Friðbert Jónasson, Ingimundur Gíslason, Guðmundur Viggósson og Einar Stefánsson, læknar (98/122) fengu leyfi til að gera rannsókn á erfðum aldursbundinnar hrörnunar í augnbotnum. Rannsóknin var fjármögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Haukur Örvar Pálmason sálfræðinemi (98/177) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á 11-16 ára börnum með "Tourette Syndrome" og frammistöðu þeirra á ýmsum taugasálfræðilegum prófum. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hans til lokaprófs í kandidatsnámi í sálfræði við Kaupmannahafnarháskóla sem unnið var undir leiðsögn Anders Gade, lektors. Þátt tóku 60 börn – þ.e. 30 börn greind með Tourette Syndrom og 30 börn í viðmiðunarhópi sem að mestu var skipaður systkinum barna í rannsóknarhópi. Upplýsinga var aflað með prófunum og spurningarlistum. Gögn voru auðkennd með númerum (auk uppl. um kyn barns, aldur, menntun foreldra o.fl.) Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að greiningarlykli yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni eða hann fenginn nefndinni til varðveislu. Þá var öll vinnsla háð samþykki hlutaðeigandi einstaklinga.
Heiðbjört Ófeigsdóttir, Ósk Guðmundsdóttir, Erla Jóhannesdóttir og Guðbjörg Rós Sigurðardóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/069) fengu leyfi til að kanna mætingu 42-69 ára kvenna í brjóstmyndatöku. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í hjúkrunarfræði við Háskólann á Akureyri sem unnið var undir leiðsögn Ingibjargar Þórhallsdóttur, lektors. Spurningalistar voru lagðir fyrir 100 konur á Akureyri, f. 1931-1956, valdar með handahófsúrtaki úr þjóðskrá. Þeir voru án allra persónuauðkenna.
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (97/276) fékk leyfi til aðgangs að sjúklingabókhaldi sjúkrahúsanna fyrir árin 1995, 1996, 1997 og 1998 með sömu skilmálum og Tölvunefnd hafði áður leyft vegna áranna 1992-1994. Heimild Tölvunefndar er birt í heild í kafla 3.11.
Helga Bragadóttir hjúkrunarstjórnunarnemi (98/141) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á ánægju foreldra með þjónustu barnadeilda. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hennar til doktorsprófs í hjúkrunarstjórnun við hjúkrunarháskólann í Iowa. Þátt tóku foreldrar barna á barnadeild Landspítalans. Notaður var listi með spurningum um þarfir foreldra, lýðfræðileg atriði, reynslu foreldra af því hvernig þörfum þeirra sé mætt o.fl. Heimild var bundin skilmála um að ekki yrði unnt að rekja svör til svarenda.
Helga Hannesdóttir læknir, Heiðdís Sigurðardóttir sálfræðingur, Eiríkur Örn Arnarson sálfræðingur, Jóhann Ágúst Sigurðsson, Jón G. Stefánsson, Páll Tryggvason, Sigmundur Sigfússon, Pétur Hauksson, Lúðvík Guðmundsson, Þorkell Guðbrandsson, Þórarinn Tyrfingsson, Guðbjörn Björnsson og Halldór Kolbeinsson, læknar (97/406) fengu leyfi til að gera rannsókn á erfðum átvandamála. Rannsóknin var fjármögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Helgi Birgisson deildarlæknir og Jónas Magnússon skurðlæknir (98/337) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á tíðni magakrabbameins og aðgerða við magakrabbameini á árunum 1981-85 og 1991-95. Unnið var með upplýsingar um 500 manns, þ.e. alla sjúklinga sem greinst höfðu með krabbamein á Íslandi á árunum 1981-85 og 1991-95. Nöfn þeirra voru sótt til Krabbameinsskrár KÍ og síðan safnað um þá upplýsingum úr sjúkraskýrslum á Landspítala, Sjúkrahúsi Reykjavíkur og Fjórðungssjúkrahúsi Akureyrar. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að öllum persónuauðkennum yrði eytt með óafturtækum hætti þegar að gagnasöfnun lokinni og eigi síðar en 31. desember 1999.
Helgi Birgisson deildarlæknir, Páll Helgi Möller og Jónas Magnússon, skurðlæknar (98/338) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á bráðri briskirtilsbólgu. Þátt tóku allir sjúklingar sem lögðust inn á Landspítalann vegna bráða bristkirtilsbólgu, áætlaður fjöldi 30-50 manns á ári. Að fengnu samþykki hlutaðeigandi sjúklings var safnað upplýsingum m.a. um alkóhólnotkun, gallsteina, áverka, veirusýkingar o.fl. Gögn skráð eftir nafni og fæðingardegi sjúklings. Heimild Tölvunefndar var bundin skilyrði um eyðingu allra persónuauðkenndra upplýsinga þegar að rannsókn lokinni.
Helgi Jónsson læknir (98/011) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á tíðni ofhreyfanleika meðal skólabarna. Þátt tóku 267 12 ára gömul skólabörn. Markmiðið var að kanna hvort ofhreyfanleiki tengist stoðkerfisverkjum hjá börnum. Öll gögn voru með persónuauðkennum þar sem stefnt var að því að hafa samband við börnin aftur að 5 og 10 árum liðnum, annað hvort bréf- eða símleiðis og leggja fyrir þau sama spurningalista og gert var við 12 ára aldur. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að áður en gagnasöfnun hæfist yrðu öllum þátttakendum send bréf þar sem skýr grein væri gerð fyrir allri meðferð gagnanna, hvernig þau yrðu varðveitt, hvernig þau yrðu auðkennd, hverjir myndu hafa aðgang að gögnunum og hversu lengi þau yrðu varðveitt. Skyldu þeir, sem voru fúsir til áframhaldandi þátttöku undirrita skriflega yfirlýsingu þess efnis. Skyldi eyða öllum gögnum úr fyrri rannsókn um þá sem ekki vildu undirrita samþykki fyrir áframhaldandi þátttöku í rannsókninni.
Helgi Jónsson og Þorvaldur Ingvarsson læknar (98/060) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum slitgigtar. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Helgi Kristbjarnarson læknir (98/142) fékk heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum drómasýki. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Helgi Valdimarsson og Báður Sigurgeirsson, læknar (96/191) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum psoriasissjúkdómsins. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Helgi Þór Hjartarson læknanemi (98/298) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á tíðni bráðaveikinda hjá sykursjúkum á 20 ára tímabili. Könnun þessi, sem var unnin í samvinnu við Svan Sigurbjörnsson, lækni, og Þóri Helgason, yfirlækni, var liður í rannsóknarverkefni Helga Þórs til lokaprófs í læknisfræði við Háskóla Íslands (unnið undir leiðsögn Ástráðs B. Hreiðarssonar, yfirlæknis og dósents). Þátt tóku allir þeir sem lögðust inn á sjúkrahús landsins og greindust með sykursýki á árunum 1975-1994. Farið var yfir sjúkraskrár þeirra, skráðir þeir sem uppfylltu skilmerki fyrir diabetiska ketoacidosu (DKA) og hyperosmoler non-ketotic coma (HONK) og nýgengið fundið. Þá voru metnir undirliggjandi áhættuþættir, gæði eftirlits og tíðni fylgikvilla og dauða vegna þessara bráðveikinda. Öll gögn voru með persónuauðkennum en áskilið að öllum persónuauðkennum yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni.
Herdís Alfreðsdóttir skurðhjúkrunarfræðingur, Guðlaug Bergþóra Karlsdóttir hjúkrunardeildarstjóri og Ruth Sigurðardóttir skurðhjúkrfr. (98/070) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á reynslu foreldra unglinga með Crohns sjúkdóm og áhrifum hans á fjölskylduna. Var markmiðið m.a. að greina þörf fjölskyldunnar fyrir aðstoð frá heilbrigðiskerfinu. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Helgu Jónsdóttur, dósents. Sérfræðingar á göngudeild í meltingarfærasjúkdómum við St. Jósefsspítalann í Hafnarfirði kynntu rannsóknina fyrir hugsanlegum þátttakendum og könnuðu vilja þeirra til þátttöku. Tekin voru viðtöl við þá sem vildu vera með. Viðtölin voru hljóðrituð og síðan skrásett. Ekki var leitað upplýsinga annars staðar frá. Öllum upplýsingum um nöfn og símanúmer eytt að viðtölum loknum og notuð tilbúin nöfn.
Herdís Herbertsdóttir og Cecilie Björgvinsdóttir hjúkrunarfr. (98/151) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á líðan skurðsjúklinga eftir útskrift af almennri skurðlækningadeild. Þátt tóku u.þ.b. 100 sjúklingar, eldri en 18 ára, sem höfðu gengist undir skurðaðgerð og útskrifast til heimilis síns af almennri skurðlækningadeild, B-6, á tímabilinu apríl-júní 1998. Upplýsinga var aflað með því að leggja spurningar fyrir fólkið símleiðs. Þá var, að fengnu samþykki hlutaðeigandi, safnað upplýsingum úr sjúkraskrá (um komu- og brottfaradag, tegund aðgerðar og veitta þjónustu). Til stóð af safna sömu upplýsingum úr sjúkraskrám sjúklinga sem útskrifuðust á tilgreindu tímabili en vildu annað hvort ekki taka þátt í könnuninni eða útskrifuðust ekki heim til sín - til að bera þátttakendur saman við þá sem ekki taka þátt. Tölvunefnd taldi ekki ásættanlegt að safnað yrði upplýsingum úr sjúkraskrám einstaklinga sem ekki kærðu sig um það og lagði til að umræddu rannsóknarmarkmiði yrði náð með annarri aðferð. Var þá ákveðið að í stað þess að setja "stensil" sjúklings (nafn, kennitala, heimilisfang o.s.frv.) á upplýsingablaðið yrði eingöngu skráð kyn, aldursflokkur, heiti aðgerðar, lengd dvalar og hvort sjúklingur útskrifast heim eða ekki. Ef sjúklingur samþykkti ekki þátttöku í rannsókninni eða uppfyllti ekki það skilyrði fyrir þátttöku að útskrifast heim var ekki aflað frekari gagna úr sjúkraskrá. Þannig var hægt að afla grunnupplýsinga um þá sem ekki vildu taka þátt í könnuninni án þess að safna persónuauðkennum.
Hjördís Sigursteinsdóttir sérfræðingur f.h. Rannsóknarstofnunar Háskólans á Akureyri (98/385) fékk leyfi til að framkvæma könnun fyrir Iðnþróunarfélag Norðurlands vestra á stöðu kvenna í kjördæminu. Um var að ræða símakönnun með þátttöku allra kvenna búsettra í dreifbýli á aldrinum 18 til 70 ára á því landssvæði. Spurt var um atriði sem lutu að menntun, hjúskaparstöðu, fjölda barna, búskaparháttum, atvinnumálum, þátttöku í ýmiskonar félagsstarfsemi og framtíðaráformum. Heimild Tölvunefnd var bundin þeim skilyrðum að þess yrði gætt við val úrtaks að taka ekki með einstaklinga sem óskað hefðu bannmerkingar í Þjóðskrá. Þá skyldi hverjum og einum þátttakanda gerð grein fyrir því að honum væri frjálst að svara engu eða láta vissum spurningum ósvarað. Loks skyldi svo um hnútana búið að svör yrðu ekki með nokkru móti rakin til einstakra svarenda.
Hólmfríður K. Gunnarsdóttir sérfræðingur, Laufey Tryggvadóttir faraldsfræðingur og Vilhjálmur Rafnsson prófessor (98/456) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á krabbameini og dánarmeini starfs- og þjóðfélagshópa á Íslandi. Nota átti upplýsingar um alla menn sem voru 25-64 ára við töku manntalsins 31. janúar 1981, en gögn þess manntals eru varðveitt á tölvutæku formi á Hagstofu Íslands. Í manntalinu var safnað ítarlegum upplýsingum um einstaklinga svo sem um menntun, hjúskaparstöðu, atvinnuþátttöku, starfsstétt, atvinnugrein, húsnæði, bílaeign, innbú o.fl. Hugðust leyfishafar samkeyra niðurstöður manntalsins við dánarmeinaskrá Hagstofu Íslands og krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands og reikna síðan út hvort tiltekin krabbamein/dánarmein væru tíðari í einum starfs- eða þjóðfélagshópi fremur en öðrum. Þá átti að reikna út að hvaða marki ýmsar lýðfræðilegar breytur hafi áhrif á krabbameins-og dánarmeinstíðni. Leyfi Töluvnefndar miðaði við að kanna aðstæður hópa manna en ekki einstaklinga og var áskilið að upplýsingar úr rannsókninni yrði hvergi birtar á þann hátt að rekja mætti til einstaklinga.
Hólmfríður Kristjánsdóttir lektor (98/131) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á samskiptum hjúkrunarfræðinga og sjúklinga. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hennar til meistaragráðu í hjúkrunarfræði frá Háskólanum í Manchester sem unnið var undir leiðsögn Dr. Níels Einarssonar, forstöðumanns. Þátt tóku nokkrir hjúkrunarfræðingar sem störfuðu á einni legudeild á sjúkrahúsi og samþykktu að taka þátt í rannsókninni. Gagnasöfnun var þannig háttað að Hólmfríður vann á vettvangi í ákveðinn tíma, einn til tvo mánuði og skrifaði dagbók. Allt sem hún skrifaði fengu þátttakendur að lesa yfir áður en það fór í lokaskýrslu rannsóknarinnar. Þá var gagna að nokkru aflað með töku viðtala sem voru tekin upp á segulbandsspólur. Þær voru eyðilagðar nema viðmælandi fengi þær til eignar. Heimild Tölvunefndar byggði á því að einungis yrðu notaðar upplýsingar varðandi einstaklinga sem veittu til þess samþykki sitt.
Hrund Logadóttir kennslufulltrúi (98/308) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á námsþörfum krabbameinssjúkra barna í grunnskólum og hvernig skólinn kemur til móts við sérþarfir þeirra. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hennar til meistaraprófs við Kennaraháskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Grétars L. Marinóssonar, dósents. Þátt tóku umsjónarkennarar og foreldrar u.þ.b. 35 barna sem greinst höfðu með krabbamein og voru í grunnskólum. Gagna aflað með spurningalistum og viðtölum. Öll vinnsla háð samþykki hlutaðeigandi. Milliganga Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna. Spurningalistar voru númeraðir, nafnalisti varðveittur hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna.
Hrönn Brynjarsdóttir félagsfræðinemi (98/414) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á kvíða, félagskvíða og þunglyndi meðal unglinga. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hennar til B.A. prófs í félagsfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Jakobs Smára, dósents. Þátt tóku 200-250 nemendur úr heilum bekkjardeildum í skólum sem valdir voru eftir hentugleika. Notaðir spurningalistar sem einungis voru auðkenndir með upplýsingum um kyn og aldur svarenda (engum öðrum bakgrunnsupplýsingum).
Hrönn Brynjarsdóttir og Kristjana Þ. Sigurbjörnsdóttir, sálfræðinemar (98/310) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á aðlögun, upplifun og sorgarferli fatlaðra einstaklinga eftir slys. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni þeirra til lokaprófs í sálfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Gísla Pálssonar, prófessors. Þátt tóku nokkrir hópar fatlaðra manna, hver með sína tegund fötlunar (þverlamaðir, blindir o.s.frv). Alls 100-150 manns sem ætlunin var velja með aðstoð fulltrúa hvers hóps eða með ábendingum þátttakenda sjálfra. Upplýsinga aflað með notkun spurningalista og töku viðtala sem voru afrituð orð fyrir orð. Gögn ekki auðkennd með persónuauðkennum. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að við nálgun þátttakenda yrði viðhöfð sú aðferð að fela forsvarsmanni hvers hóps að senda meðliðum hópsins kynningarbréf og tilgreina þar hvert þeir sem vildu taka þátt gætu snúið sér. Þannig var komist hjá því að umsækjendur fengju í hendur upplýsingar um menn sem e.t.v. voru því mótfallnir. Þá var það skilyrði sett að ekki yrðu skráð fæðingarár heldur aðeins fæðingartímabil (skipt upp í 5 eða 10 ára tímabil).
Iðunn Magnúsdóttir nemi (98/112) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á þunglyndi og félagskvíða og tengslum þessara þátta við mat manna á líkum á því að neikvæðir atburðir gerist. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hennar til lokaprófs við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Jakobs Smára, dósents. Þátt tóku 300 grunnskólanemendur. Farið var í grunnskóla og heilir bekkir prófaðir að fengnu leyfi skólayfirvalda og foreldra. Notaðir voru spurningalistar sem mæla áttu þunglyndi, félagskvíða og mat á líkum og afleiðingum neikvæðra atburða sem viðkomandi gæti lent í. Einu persónuauðkenni sem um var beðið voru kyn og aldur.
Inga Bára Þórðardóttir nemi (98/400) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhrifaþáttum á einkunnir. Könnun þessi var liður í námi hennar til doktorsgráðu í skólasálfræði frá Penn State háskólanum í Bandaríkjunum. Þátt tóku börn sem tóku samræmd próf á Vestfjörðum og foreldrar þeirra. Foreldrum voru send bréf með spurningalistum um félagslega stöðu og metnað fyrir hönd barna sinna - ásamt bréfi með beiðni um "upplýst samþykki". Börnin svöruðu spurningunum í skólanum á skólatíma, ef leyfi fékkst frá foreldrum og skólastjórum og þau vildu það sjálf. Spurningar lutu að sjálfmati þeirra sem námsmanna, einkunnum í skóla, metnaði til náms o.fl. Frumgögn voru auðkennd með rannsóknarnúmerum en heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlykli) yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni.
Inga Þórsdóttir prófessor, Ibrahim Elmadfa prófessor, Anna S. Ólafsdóttir nemi og Ólafur Reykdal matvælafræðingur (98/330) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á samsetningu brjóstamjólkur og tengslum hennar við næringarefnaintöku. Þátt tóku 100 konur, 50 sem höfðu haft börn á brjósti í 2 mánuði og 50 sem höfðu haft börn á brjósti í 4 mánuði. Konurnar voru valdar með aðstoð heilsugæslustöðva á höfuðborgarsvæðinu. Allra upplýsinga var aflað með vitund þeirra og vilja. Skráðar voru upplýsingar um aldur, hæð, þyngd, dagsetningu viðtals og mjólkursýnatöku o.fl. Gögn voru auðkennd með rannsóknarnúmerum en heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að eyða ætti persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni.
Ingibjörg S. Ásgeirsdóttir (98/018) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á viðhorfum aldraðra til sjálfræðis og forræðis í umönnun aldraðra. Þátt tóku u.þ.b. 60 aldraðir en auglýst var eftir þátttakendum í gegnum félag aldraðra og í félagsmiðstöðvum aldraðra á höfuðborgarsvæðinu. Notaðir voru spurningalistar með uppl. um kyn, aldur, hjúskaparstöðu, starf, menntun og trú. Spurningalistar voru nafnlausir en til stóð að skrá þá eftir númerum. Heimild Tölvunefndar var hins vegar bundin þeim skilmála að gögn yrðu hvorki auðkennd með nöfnum, númerum né nokkru því sem gerði kleift að rekja upplýsingar til einstakra þátttakenda.
John Benedikz og Finnbogi Jakobsson, læknar (96/244) fengu leyfi til að vinna með lífsýni og annars konar persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum arfgengs skjálfta. Rannsóknin var fjármögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Jóhanna Einarsdóttir skorarstjóri í K.H.Í. (98/446) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á kennsluaðferðum leikskólakennara í leikskólum á höfuðborgarsvæðinu. Þátt tóku leikskólakennarar í leikskólum á höfuðborgarasvæðinu. Rannsóknaraðferðir voru þátttökuathuganir (participant observations), viðtöl, söfnun hluta og skjala og dagbóka. Engar persónulegar upplýsingar um börn eða starfsfólk voru skráðar.
Jón Eyjólfur Jónsson (98/253) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar sem ber heitið "Reykjavík 80+", en í henni var könnuð öldrun fólks sem orðið var áttrætt, án tillits til haga og hópáhrifa. Þátt tóku Reykvíkingar f. 1918 og fylgst með þeim fram að andláti eða fram til 100 ára aldurs. Þá var fylgst með tveimur viðmiðunarhópum, fólki fæddu 1913 og 1923. Allir fengu upplýsingar um eðli og markmið rannsóknarinnar og gátu hætt við og fengið eytt skráðum upplýsingum. Þátttakendum var boðið til skoðunar, en einnig var gert ráð fyrir að fara í heimilisvitjun gerðist þess þörf. Við þessar heimsóknir voru fylltir út staðlaðir spurningalistar og framkvæmdar skoðanir. Við innslátt var einstaklingi gefið rannsóknarnúmer. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að persónuauðkennum yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni. Þó mátti gera eitt eintak af greiningarlykli og fela það Tölvunefnd til varðveislu.
Jón Jóhannes Jónsson, yfirlæknir (97/382). Rannsókn á algengi stökkbreytinga í HLA-H geni meðal Íslendinga og íslenskra sjúklinga með járnofhleðslu.
Jón Jóhannes Jónsson, yfirlæknir (97/382). Rannsókn á algengi stökkbreytinga í HLA-H geni meðal Íslendinga og íslenskra sjúklinga (nýbura) með járnofhleðslu.
Jón Hrafnkelsson og Hrafn Tulinius (98/283) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á ættgengi skjaldkirtilskrabbameina. Notaðar voru upplýsingar um fólk sem hafði, samkvæmt skrá Krabbameinsfélags Íslands, greinst með skjaldkirtilskrabbamein á árunum 1955-1994, um 600 manns. Var ætlunin að fá upplýsingar um nöfn þeirra á tölvutækum lista frá K.Í. og samkeyra hann við ættarskrá Erfðafræðinefndar í því skyni að leita uppi fyrstu, annarrar og þriðju gráðu ættingja umræddra einstaklinga. Síðan átti að reikna út tíðni þessa krabbameins og e.t.v. annarra krabbameina meðal ættingjanna samanborið við það sem gerist hjá þjóðinni í heild. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að persónuauðkennum yrði eytt með óafturtækum hætti af öllum rannsóknargögnum þegar að umræddri samkeyrslu lokinni.
Jón Jóhannes Jónsson yfirlæknir (97/382) fékk leyfi vegna rannsóknar á algengi stökkbreytinga í HLA-H geni meðal íslenskra sjúklinga með járnofhleðslu. Rannsóknin var framkvæmd í samstarfi við lækna sem höfðu slíka sjúklinga til læknismeðferðar. Læknarnir boðuðu sjúklingana til sín, kynntu þeim rannsóknina, fengu skrifleg samþykki frá þeim sem vildu vera þátttakendur og söfnuðu heilsufarsupplýsingum um þá. Gögnin voru send rannsóknarstofu í meinafræði og helmingur sýnis notaður til klínískrar rannsóknar. Hinn hlutinn var dulkóðaður og notaður til vísindarannsóknar. Lykill, sem tengir saman raðnúmer og nöfn sjúklinga, í vörslu Páls T. Önundarsonar yfirlæknis blóðfræðideildar Landspítalans. Sýni og rannsóknargögn geymd í þrjú ár, þá metið hvort um áframhald rannsóknar verði að ræða eða gögnum fargað. Heimild Tölvunefndar var veitt með því skilyrði að þegar að gagnasöfnun lokinni, og áður en úrvinnsla hæfist, yrði eytt öllum persónuauðkennum af rannsóknargögnum þannig að eftir stæðu aðeins rannsóknarnúmer. Heimilt var þó að gera eitt eintak greiningarlykils og fela Tölvunefnd að varðveita það.
Jón Ólafur Skarðhéðinsson prófessor, Magnús Böðvarsson og Jóhann Ágúst Sigurðsson, læknar (98/239) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhrifum angiotensín hemjara á sympatíska taugavirkni í háþrýstingssjúklingum. Þátt tóku 16 manns, valdir með aðstoð heilsugæslustöðva og heimilislækna. Í upphafi fengu sjúklingarnir ítarlegar upplýsingar um rannsóknina og þær mælingar sem henni tengjast. Allir sjúklingarnir byrjuðu á því að taka inn lyfleysu í 3 vikur (einblint) til þess að fá viðmiðunargildi án meðferðar, en hófu síðan "cross over" lotur, þ.e. fyrst 6 vikur á losartan (50 mg/dag) eða lyfleysu og síðan aðrar 6 vikur á hinu. Röð gjafa var tilviljanastýrð og tvíblind. Þá voru framkvæmdar læknisskoðanir. Öll gögn auðkennd með rannsóknarnúmerum. Rannsakendum heimiluð varðveisla greiningarlykils vegna mögulegrar framhaldsrannsóknar.
Jón Snædal, Pálmi Jónsson, Björn Einarsson og Sigurbjörn Björnsson, yfirlæknar (98/066) fengu heimild til að nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum Alzheimer. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Jón Torfi Halldórsson læknanemi (98/120) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á bakteríuumhverfi í hlust psoriassjúklinga. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hans til lokaprófs í læknisfræði við Háskóla Íslands. Þátt tóku annars vegar u.þ.b. 40 einstaklingar með psoriasis sem komu á göngudeild húðsjúkdóma eða til sérfræðings í húðsjúkdómum og hins vegar psoriasis sjúklingar sem fóru reglulega í bað í Bláa lóninu. Hjá sjúklingum á göngudeild húðsjúkdóma eða hjá sérfræðingi var tekið eitt strok f. bakteríurækt úr hlust. Hjá baðgestum var tekið eitt strok úr hlust áður en böð í Bláa lóninu hófust og svo einu sinni í viku úr sömu hlust í u.þ.b. 6 vikur. Jafnframt veittu þátttakendur upplýsingar um þætti sem gátu verið áhrifaþættir í external otit. Þátttakendur voru númeraðir og fylgdu þau númer allri frekari vinnslu á sýnum en þau voru rannsökuð á sýklarannsóknadeild SHR. Heimild TN var bundin því skilyrði að öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlykli) yrði eytt.
Jón Torfi Halldórsson læknanemi (98/121) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á bakteríuumhverfi í hlust sundiðkenda. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hans til lokaprófs í læknisfræði við Háskóla Íslands. Þátt tóku annars vegar 60-80 einstaklingar sem stunduðu sund mikið og reglulega í Laugardalslaug og hins vegar sjúklingar á endurkomudeild SHR sem höfðu verið í gipsi í 3-4 vikur. Hjá sjúklingum á endurkomudeild SHR var tekið eitt strok f. bakteríurækt úr hlust með aðstoð smásjár. Hjá sundgestum var tekið eitt strok úr hlust fyrir sundferð og annað úr sömu hlust eftir sundferðina hvoru tveggja með aðstoð smásjár. Jafnframt veittu þátttakendur upplýsingar um sundhegðun og aðra þætti sem gætu verið áhrifaþættir í externat otit. Niðurstöður voru síðan bornar saman við niðurstöður rannsókna á efna- og bakteríuinnihaldi sundvatns. Þátttakendur voru númeraðir og fylgdu þau númer allri frekari vinnslu á sýnum en þau voru rannsökuð á sýklarannsóknadeild SHR. Heimild TN var bundin því skilyrði að öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlykli) yrði eytt.
Jón Torfi Jónasson prófessor og Guðmundur Arnkelsson (98/265) fengu leyfi til að gera könnun á námi og ferli framhaldsskólanema sem fæddir eru 1975. Verkefnið skiptist í tvo hluta. Fyrri hluti þess fólst í að afla upplýsinga um menntun allra einstaklinga sem fæddir eru 1975. Fyrirhugað var að vinna með fjölmargar breytur sem tengjast námi, starfi og bakgrunni þessa hóps. Meðal breytanna voru kyn, lögheimili, grunnskóli, ár grunnskólaprófs, einkunnir á samræmdum prófum, skólaeinkunnir, framhaldsskóli og annað (vinna, dvöl erlendis, veikindi), búseta, fjöldi skráðra eininga, fjöldi núll áfanga, fjöldi þreyttra eininga, fjöldi staðinna eininga, meðaleinkunn staðinna eininga og hlutfall endurtekninga. Seinni hluti verkefnisins fólst í könnun á viðhorfum til menntunar. Um meðferð upplýsinga var miðað við hefðbundið verklag Félagsvísindastofnunar. Heimild Tölvunefndar var í fyrsta lagi bundin þeim skilmála að við útsendingu spurningalista yrði þess gætt að benda öllum á rétt sinn til að fá sig tekna af þátttakendaskrá og fá eytt öllum upplýsingum um sig í könnunargögnum.Í öðru lagi varð, þegar að gagnasöfnun lokinni, og áður en úrvinnsla hæfist, að eyða öllum persónuauðkennum af könnunargögnum þannig að eftir stæðu aðeins rannsóknarnúmer. Heimilt var þó að fela Tölvunefnd varðveislu eins eintaks greiningarlykils.
Karl Andersen hjartasérfræðingur og Árni Kristinsson yfirlæknir (98/146) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á lífslíkum sjúklinga og tíðni endurinnlagna þeirra einu ári eftir þverlægt hjartadrep. Þátt tóku allir sem lágu á bráðasjúkrahúsum með sjúkdómsgreininguna brátt hjartadrep árin 1986 og 1996 (u.þ.b. 500 einstaklingar á hvoru ári). Upplýsingar um áhættuþætti, meðferð sjúklinga og endurinnlagnir voru skráðar á stöðluð eyðublöð og síðan færðar í töflureikni. Bornir voru saman grunnáhættuþættir, lyfjameðferð við innlögn og við útskrift sem og stærð hjartadreps samkvæmt enzym mælingum. Upplýsinga var aflað um andlát sjúklinganna og endurinnlagnir á sömu stofnarnir vegna hjartasjúkdóma á fyrsta ári eftir innlögn. Að lokum voru ofannefndir þættir metnir í fjölþátta greiningu (multivariate analysis, logistic regression) til að meta hver þeirra hefði átt þátt í að skýra hugsanlegan mismun áranna. Allar upplýsingar voru fengnar úr sjúkraskrám sjúkrahúsanna. Í heimild Tölvunefndar var áskilið að farið yrði með allar skráðar persónuupplýsingar vegna verkefnis þessa sem sjúkragögn, skv. gildandi reglum læknalaga og laga um réttindi sjúklinga og að allar upplýsingar sem lúta myndu annars konar meðferð yrðu með öllu gerðar órekjanlegar til einstakra sjúklinga.
Karl Andersen hjartasérfræðingur, Guðmundur Oddsson yfirlæknir og Jón M. Kristjánsson læknanemi (98/469) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á afdrifum hjartasjúklinga. Notaðar voru upplýsingar um fyrstu 2500 sjúklinga sem fóru í hjartaþræðingu á Borgarspítala/Sjúkrahúsi Reykjavíkur á tímabilinu 1990-1998, skv. kennitölulista í gagnagrunni röntgendeildar sjúkrahússins. Sá listi var samkeyrður við greiningarlista sjúkrahúsanna og þannig fundið hversu margir þeirra sem hefðu farið í hjáveituaðgerð eða kransæðavíkkun hefðu þurft endurinnlögn vegna hjartaáfalla eða hefðu látist á rannsóknartímanum. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að öllum kennitölum og öðrum persónuauðkennum yrði eytt þegar að samkeyrslu lokinni.
Katrín Einarsdóttir sálfræðinemi (98/020) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar um börn á síðasta ári í leikskóla sem eiga erlenda foreldra. Könnun þessi var liður í lokaverkefni hennar til kandídatsnáms í sálfræði við Kaupmannahafnarháskóla, sem unnið var undir leiðsögn Arne Poulsen, lektors. Þátt tóku 73 börn. Annars vegar 53 börn fædd 1992, sem voru í þeim leikskólum Reykjavíkurborgar sem heyra undir Dagvist barna og áttu erlenda foreldra, annað eða bæði. Börnin vou á 30 leikskólum og foreldrar þeirra frá löndum þar sem töluð eru 19 tungumál. Hins vegar var valin viðmiðunarhópur 20 barna af sömu leikskólum sem áttu báða foreldra íslenska. Fundinn var munur milli hópanna skv. málþroskaprófi, greindarprófi og prófi sem metur félagsþroska. Einnig fundin fylgni milli niðurstaðna á prófunum. Skráð var kyn barns, þau mál sem foreldrar tala, staða foreldra o.fl. Allt merkt með rannsóknarnúmerum. Lýst var áhuga á varðveislu greiningarlykils en Tölvunefndar bannaði hana.
Kári Stefánsson og John Benedikz, læknar (98/165) fengu endurnýjaða heimild til rannsóknar á erfðum heila- og mænusiggs. Hún kom í stað þeirrar heimildar sem nefndin veitti þeim þann 9. nóvember 1994. Um skilmála vísast til kafla nr. 3.11.
Kjartan Örvars, Ásgeir Theodórsson, Bjarni Þjóðleifsson, Hallgrímur Guðjónsson, Einar Oddsson, Ásgeir Böðvarsson, Sjöfn Kristjánsdóttir, Sigurður Björnsson og Ólafur Gunnlaugsson, læknar (98/413) ) fengu leyfi til að gera rannsókn á erfðum iðraólgu í samvinnu við Glaxo Wellcome (vinnsluaðila). Áður en framangreindir leyfishafar tóku ákvörðun um gerð erfðarannsóknar unnu þeir að klínískri lyfjarannsókn á iðraólgu kvenna í samvinnu við GW en ákváðu síðar að biðja þátttakendur um að gefa úr sér blóð sem notað yrði til genaleitar. Í upphaflegri áætlun var miðað við að auðkenna gögn sem afhent yrðu vinnsluaðila með upphafsstöfum, fæðingardegi, mánuði og ári, kyni og kynþætti og einkennisnúmeri (subject number) og varðveita greiningarlykil 15 ár, skv. alþjóðlegum reglum um góða rannsóknarhætti (Good Clinical Practice). Tölvunefnd setti hins vegar sem skilyrði að gögn sem afhent yrðu GW yrðu ekki auðkennd þannig. Erfðafræðilega rannsóknin var tvíþætt. Í fyrsta áfanga var um að ræða leit að genum sem tengjast iðraólgu eða geta haft áhrif á virkni lyfja gegn iðraólgu. Að því loknu voru einkennisnúmer fjarlægð og sýnin merkt nýjum númerum sem ekki er hægt að tengja viðkomandi einstaklingi. Að því búnu voru unnar annars konar genarannsóknir á sýnunum.
Krabbameinsfélagið (98/369) fékk leyfi til að gera rannsókn á orsakaþáttum hvítblæðis og skyldra sjúkdóma í börnum. Fyrst voru nöfn barna með þessa sjúkdóma sótt í Krabbameinsskrá. Þá var aflað upplýsinga um nöfn mæðra þeirra og skrá með nöfnum þeirra lesin saman við skrá Rannsóknarstofu Háskólans í veirufræði til að finna hvort þar (á Dungalsafni) væru til sýni úr þeim (frá 1978 hafa verið tekin sýni úr mæðrum á meðgöngu). Var leitað eftir merkjum um veirusýkingu í umræddum blóðsýnum til að kanna hvort umrædd börn hefðu orðið fyrir slíkri sýkingu í móðurkviði. Þá var safnað upplýsingum um þessar konur úr fæðingarskrá þ.e. um kyn og fæðingarmánuð þess barns sem konan gekk með þegar sýnið var tekið, um fjölda fyrri meðgangna og fjölda fæðinga. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að öllum persónuauðkennum (þ.m.t. greiningarlykli) yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en nokkur úrvinnsla hæfist, hvort heldur væri hérlendis eða erlendis.
Kristín Hildur Ólafsdóttir og Kristín Karlsdóttir, kennarar (98/244) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á kennsluaðferðum í fjarnámi og dagskóla í námi leikskólakennara. Þátt tóku 55 nemendur á 3. ári í dagskóla og 3. bekk í fjarnámi skólaárið 1997-1998, auk 21 kennara. Upplýsingum var safnað með spurningalistum. Upplýsinga aðeins aflað með vitund og vilja þátttakenda.
Kristjana Fenger iðjuþjálfi (98/090) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar sem bar heitið: " Um hlutverk þín og gildi hlutverka fyrir þig". Var könnuninni ætlað að nýtast í endurhæfingu og ráðgjöf fyrir fatlaða og sjúkra – en hún var liður í rannsóknarverkefni sem unnið var undir leiðsögn Dr. Pamelu Shaffner, prófessors í iðjuþjálfun. Spurningalistar voru lagðir fyrir 400 manns á aldrinum 18-75 ára, sem valdir voru með slembiaðferð úr þjóðskrá. Listarnir voru póstsendir, ásamt kynningarbréfi, nafnspjaldi (sem gegndi hlutverki happdrættismiða og skilayfirlits) og umslagi. Spurningalistar voru án nafna en spurt var um kyn, fæðingarár, hjúskaparstöðu, barnafjölda, nám, starf, stöðr, trúfélag, búsetu, tekjur o.fl. Enginn greiningarlykill notaður. Í heimild Tölvunefndar var skilmáli um mikilvægi þess að halda nafnspjöldum aðskildum frá útfylltum spurningalistum og eða eyða þeim að gagnaöflun lokinni.
Kristján Steinsson, Árni Jón Geirsson, Arnór Víkingsson, Helgi Jónsson, Jón Þorsteinssonar, Júlíus Valsson og Magnús Guðmundsson (97/105) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum iktsýki. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Kristlaug Sigríður Sveinsdóttir og Þóra Ingimarsdóttir, hjúkrunarfr. (98/478) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á félagslegri einangrun aldraðra í heimahúsum. Þátt tóku einstaklingar sem upplifa sig félagslega einangraða, valdir af hjúkrunarstjóra tveggja heilsugæslustöðva. Gagna aflað með töku viðtala. Engar upplýsingar fengnar annars staðar frá. Viðtölin voru tekin upp á segulband og þau rituð orðrétt upp og síðan greind og túlkuð. Dulnefni notuð við úrvinnslu á gögnunum. Öllum gögnum af segulbandsspólunum eytt að lokinni rannsókn.
Kristleifur Kristjánsson, Ólafur Gísli Jónsson, Þröstur Laxdal, Viðar Eðvarðsson, Þórir Kolbeinsson, læknir (98/380) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum næturámigu. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Landspítalinn, Jón Sigurðsson læknir (98/439) bað heimild til aðgangs að sjúkraskrám á barnadeild Landspítalans vegna rannsóknar á notkun holæðarleggja hjá börnum. Um var að ræða sjúkraskrár barna sem hann hafði fengið til læknismeðferðar til að þræða hjá þeim holæðarleggi. Niðurstaða Tölvunefnd var sú að gera fyrir sitt leyti ekki athugasemdir við umræddan aðgang vegna þessa verkefnis enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum af rannsóknargögnum þegar að gagnasöfnun lokinni. Yrði hins vegar þörf aðgangs að öðrum sjúkraskrám en þeim sem hann hafði í vörslu sinni var sett skilyrði um skrifleg samþykki hlutaðeigandi sjúklinga/forsjáraðila.
Laura Sch. Thorsteinsson hjúkrunarfræðinemi (98/362) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á því hvernig sjúklingar með langvinna sjúkdóma upplifa gæði hjúkrunar. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hennar til B.Sc. gráðu í hjúkrunarfræði við Royal College of Nursing Institute við háskólann í Manchester í Bretlandi, sem unnið var undir leiðsögn dr. Sigríðar Halldórsdóttur. Þátt tóku 7-12 manns sem voru haldnir langvinnum sjúkdómum (fyrir utan krabbamein og alnæmi) og höfðu legið á lyflækningadeildum Sjúkrahúss Reykjavíkur og Landspítalans. Upplýsinga var aflað með viðtölum sem voru tekin upp á segulband með leyfi þátttakenda og þau síðan vélrituð upp án nafna eða annarra auðkenna. Þátttakendum voru gefin gervinöfn, sem ekki voru tengd við raunveruleg nöfn þeirra.
Lára Guðlaug Kristinsdóttir, Aðalheiður Harðardóttir, Auður Árnadóttir og Þ. Hulda Bergvinsdóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/055) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á reynslu kvenna af að fara í ófrjósemisaðgerð. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til B.S. prófs í hjúkrunarfræði við Háskólann á Akureyri sem unnið var undir leiðsögn Elsu B. Friðfinnsdóttur, lektors. Gagna aflað með viðtölum við fjórar konur sem valdar voru með aðstoð Vilhjálms Andréssonar, yfirlæknis kvennadeildar F.S.A., Edwards Kiernan kvensjúkdómalæknis og Jónasar Franklín kvensjúkdómalæknis. Viðtölin voru hljóðrituð og síðan vélrituð upp orð fyrir orð. Hljóðsnældum eytt að vélritun lokinni. Nöfn og önnur persónuauðkenni komu hvergi fram. Heimild Tölvunefndar bundin þeim skilmála að það yrði læknir hverrar konu sem tæki að sér að hafa samband við hana til að kanna afstöðu hennar til þátttöku, áður en umsækjendur fengju nokkrar upplýsingar.
Lilja Ósk Úlfarsdóttir sálfræðinemi (98/440) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á leiðum til að efla samskipti leikskólabarna og ýta undir félagslegan þroska þeirra, m.a. þeirri aðferð að nota orðalag sem kennir börnum að leysa vanda sjálf fremur en að fá tilbúnar lausnir frá umsjónarfólki. Könnun þessi var hluti af Ph.D. verkefni hennar í sálfræði við Leichester University í Englandi. Þátt tóku 5 ára börn úr tveimur fjögurra deilda leikskólum. Gagna aflað með viðtölum þar sem börnin áttu að leysa "einfaldar klípusögur". Heimild veitt með áskilnaði um eyðingu greiningarlykils þegar að gagnasöfnun lokinni.
Linda Björk Ólafsdóttir lyfjafræðingur, Finnbogi Jakobsson sérfræðingur og Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir sérfræðingur, (98/006) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á höfuðverkjum. Spurningalistar voru sendir til u.þ.b. 2000 manna sem valdir voru með slembiúrtaki úr Þjóðskrá (úr hópi fólks á aldrinum 18-75 ára). Á listanum voru spurningar um staðsetningu verkja, hversu slæmir þeir væru og hversu oft þeir kæmu fyrir. Einnig var spurt um aðra kvilla tengda höfuðverknum. Allir spurningalistar voru auðkenndir með númerum. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að útskýrt yrði í kynningarbréfi að númerin gerðu kleift að rekja svör til þátttakenda, hversu lengi það yrði hægt og hverjir myndu geta það. Þá skyldi taka fram að þátttakendum væri frjálst að láta listanum eða einstökum spurningum ósvarað.
Lísa Valdimarsdóttir bókasafns- og upplýsingafræðinemi (98/459) fékk leyfi vegna notenda- og viðhorfskönnunar fyrir Amtsbókasafnið á Akureyri. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hennar til B.A. prófs í bókasafns- og upplýsingafræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Ágústu Pálsdóttur. Þátt tóku 400-600 manns, valdir með lagskiptu slembiúrtaki. Upplýsinga var aflað með spurningalista sem fólk svaraði símleiðis. Einstök svör ekki auðkennd. Öllum uppl. eytt þegar búið var að vinna úr þeim.
Louise B. Heite kennaranemi (98/023) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á stami. Könnunin var liður í lokaverkefni hennar til kennararéttindanáms við Kennaraháskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Jóhönnu Einarsdóttur, talmeinafræðings. Þátt tóku 300 - 400 manns. Upplýsinga var aflað með spurningablöðum. Leyfi Tölvunefndar var bundið þeim skilmála að spurningablöð yrðu hvorki auðkennd með númerum né nokkrum öðrum auðkennum sem gerðu kleift að rekja svör til einstakra manna.
Magnús Ingólfsson (98/137) fékk leyfi til að gera skoðanakönnun á fylgi við lista til borgarstjórnarkosningar í Reykjavík. Könnunin var liður í að æfa nemendur Borgarholtsskóla (í áfanganum FÉL 303) í öflun og úrvinnslu gagna. Aðstaða var sett upp í skólahúsinu. Þeir sem vildu taka þátt fengu atkvæðaseðil og fylltu hann út í þar til gerðum bás. Á hálftíma fresti var atkvæðakassinn tæmdur, tölur færðar inn í Exel forrit og prentað út súlurit af fylgi listanna. Á veggspjöldum í félagsgreinastofu sást hvernig fylgi flokkanna tók á sig endanlega mynd. Leyfið var veitt með áskilnaði um að kassinn yrði tæmdur með nægilega löngu millibili til þess að ekki mætti rekja "atkvæði" til einstakra "kjósenda"
Margrét Björnsdóttir, Björk Gísladóttir, Jenný Sigurðardóttir og Vilborg Helgadóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/490) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á þörfum foreldra barna með hjartagalla. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til B.Sc. prófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Erlu Kolbrúnar Svavarsdóttur, lektors. Þátt tóku foreldrar 10 barna sem valdir voru með hentugleikaúrtaki í samráði við ungbarnadeild Landspítalans, heimahjúkrun langveikra barna og Neistann. Notaðir voru spurningalistar. Byggt á skriflegum samþykkisyfirlýsingum. Heimild Tölvunefndar var bundin skilmála um eyðingu allra persónuauðkenna þegar að gagnasöfnun lokinni.
Margrét Halldórsdóttir og Arna Hauksdóttir (98/178) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á sálfélagslegum vandamálum fjölskyldna krabbameinsveikra barna. Þátt tóku annars vegar foreldrar af lista Styrktarfélags krabbameinsveikra barna og hins vegar samanburðarhópur foreldra barna í Lækjaskóla í Hafnarfirði. Gagnasöfnun fór þannig fram að haft var samband við væntanlega þátttakendur eftir lista sem Styrktarfélag krabbameinsveikra barna útvegaði. Þátttakendur voru spurðir um vilja sinn til að taka þátt í rannsókninni og ef svar var jákvætt var spurningalisti sendur um hæl. Spurt var um upplifun foreldra af greiningu, meðferð og afleiðingum sjúkdómsins og um ýmis bakgrunnsatriði (t.d. tegund krabbameins, aldur barns við greiningu o.s.frv.). Heimild bundin áskilnaði um eyðingu gagna.
Margrét Pála Ólafsdóttir (98/134) fékk leyfi til að gera könnun á gengi Hjallabarna í grunnskóla. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hennar til lokaprófs við Kennaraháskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn dr. Amalíu Björnsdóttur og dr. Guðrúnar Kristinsdóttur. Þátt tóku 132 börn sem höfðu dvalist á leikskólanum Hjalla og til samanburðar, börn valin af handahófi úr grunnskólum í Hafnarfirði. Leitað var til þriggja hópa - til barna, foreldra og kennara. Auk spurningalista voru notuð eftirfylgdarkort til að fylgjast með skilun. Heimild bundin áskilnaði um að ekki yrði unnt að rekja svör til einstakra einstaklinga.
Margrét Sigurðardóttir (98/019) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á viðhorfi iðjuþjálfa til sjálfræðis og forræðis í umönnun aldraðra. Notaðir voru spurningalistar. Þeir voru, ásamt kynningarbréfi sendir öllum iðjuþjálfurum í Iðjuþjálfafélagi Íslands. Heimild bundin áskilnaði um að gögn yrðu hvorki auðkennd með nöfnum, númerum né nokkru því sem gerði kleift að rekja svör til einstakra þátttakenda.
Margrét Valdimarsdóttir og Jón Eyjólfur Jónsson, læknar (98/043) fengu leyfi til að vinna með persónuupplýsingar vegna vinnu við að staðfæra íslenska þýðingu á spurningalista sem á að nota við mat á þunglyndi hjá öldruðum (Geriatric Depression Scale). Þýðið var: Allir íslendingar fæddir 1933 eða fyrr (65 ára og eldri) sem ekki voru með merki um alvarleg elliglöp. Tekin voru hentugleikaúrtök: 40 einstaklingar úti í þjóðfélaginu, 30 einstaklingar á hjúkrunarheimilinum, 20 einstaklingar með þekkt þunglyndi á geðdeild og 30 einstaklingar á endurhæfingardeildum öldrunarspítala. Auk þess voru tekin viðtöl. Heimild Tölvunefndar var veitt með þeim skilmála að rannsóknargögn (spurningalistar, viðtöl) yrðu ekki auðkennd með þeim hætti sem rannsóknaráætlun gerði ráð fyrir heldur aðeins með upplýsingum um fæðingarár. Þá var tekið fram, varðandi val þátttakenda á hjúkrunarheimilum, þátttakenda með þekkt þunglyndi á geðdeild og þátttakenda á endurhæfingardeildum öldrunarspítala, að læknar viðkomandi skyldu fyrst hafa milligöngu um að kanna vilja þeirra til þátttöku í rannsókninni – áður en umsækjendur fengju nokkrar upplýsingar um þá í hendur.
María Ragnarsdóttir sjúkraþjálfari (98/402) fékk leyfi vegna rannsóknar á áreiðanleika mælitækisins Andra, en það mælir þvermálsaukningu við innöndun á 2 stöðum á brjóstkassa og einum stað á kvið. Þátt tóku 10 heilbrigðir sjálfboðaliðar meðal starfsfólks Endurhæfingardeildar Landspítalans. Þeir undirrituðu upplýst samþykki. Heimild veitt með áskilnaði um eyðingu persónuauðkenna.
Matthías Þorvaldsson, Fjölvar Darri Rafnsson og Sveinbjörn Kristjánsson, sálfræðinemar (98/046) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á athyglisþroska og athyglisbresti. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni þeirra til B.A. prófs í sálfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Evalds Sæmundsen, sálfræðings. Þátt tóku 50-100 drengir á aldrinum 6-8 ára í skólum í Reykjavík sem valdir voru af handahófi. Leitað var samþykkis foreldra/forsjáraðila. Einnig voru kennarar beðnir um að svara matskvarða á ytra réttmæti (ecological validity) athyglismælinga. Kennarar héldu utan um númerakerfi til að rannsóknarmenn gætu ekki rakið gögn til barna.
Michael Clausen og Sigurður Kristjánsson, barnalæknar (98/227) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á ofnæmi og ofnæmissjúkdómum meðal barna og unglinga. Þátt tóku 10.000-12.000 börn (öll 3 1/2 árs, 6 ára og 13 ára gömul börn). Verkefnið var í tveimur meginhlutum. Í I. hluta var svarað spurningalista um astma, exem og frjókornaofnæmi og fæðuofnæmi hjá öllum börnunum. Í II. hluta var tilviljanakennt úrval 200 barna tekið í viðtal, skoðun og ofnæmispróf auk blástursprófs hjá unglingunum. Foreldrar 31/2 árs barna svöruðu spurningalista við heimsókn í ungbarnaeftirlitið. Sex ára börnin og 13 ára unglingarnir fengu sína lista heim og skiluðu þeim í skólann. Öll gögn auðkennd með númerum en greiningarlykli fargað að loknum seinni hluta rannsóknarinnar.
Njáll Gunnlaugsson nemi (98/037) fékk leyfi til að skoða persónuupplýsingar vegna könnunar á orsökum bifhjólaslysa á Íslandi árin 1992-1997. Könnun þessi var liður í lokaverkefni hans til ökukennaranáms við Kennaraháskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Berglindar Karlsdóttur umsjónarmanns slysaskráningar Umferðarráðs. Gagna var aflað úr u.þ.b. 60 slysaskýrslum mótorhjólaslysa 1997. Reyna átti að draga fram þætti sem ekki hefði verið hægt að sjá í opinberum tölum í þeirri von að niðurstöður mætti nota til að koma í veg fyrir sambærileg slys í framtíðinni. Tölvunefnd byggði heimild sína á sömu skilmálum og Umferðarráð hafði sett fyrir sitt leyti.
Ragnar F. Ólafsson kennari (98/412) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á einelti. Þátt tóku 100-150 börn og unglingar, valdir af handahófi af bekkjarlistum sem fengnir voru hjá skólastjórnendum. Enginn tók þátt nema að fengnu samþykki hans, skólastjóra og viðkomandi kennara. Rætt var við nemendur í hópi (4-6 í einu) og var hver og einn beðinn að lýsa atviki þar sem einelti hefði átt sér stað (atvik sem enginn í hópunum átti aðild að). Í viðtölunum voru þau beðin um að nefna engin nöfn og áttu nöfn þeirra hvergi að vera sýnileg á gögnunum, aðeins númer hóps, kynjaskipting í hópnum, aldur þátttakenda og nafn skóla. Í sumum tilfellum voru viðtölin tekin upp á segulband og vélrituð en þá skyldi nöfnum og öðrum auðkennum (ef einhver voru nefnd) breytt í vélritun til þess að tryggja nafnleynd. Upptökum eytt að rannsókn lokinni.
Ragnhildur L. Guðmundsdóttir félagsfræðinemi (98/344) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á aðstæðum, viðhorfum og líðan ungmenna sem komast í kast við lögin. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hennar til B.A. prófs í félagsfræði við Háskóla Íslands. Notaðir voru listar með spurningum um líðan í skóla, fjölmiðlanotkun, hvaða myndefni væri horft á, samskiptum við lögreglu o.fl. Spurningar voru annars vegar lagðar fyrir alla nemendur í 9. og 10. bekk í fjórum skólum; Réttarholtsskóla og Rimaskóla í Reykjavík, Grunnskóla Ísafjarðar og Grunnskólanum á Egilsstöðum. Hins vegar voru þær lagðar fyrir samanburðarhóp sem Ragnhildur fann með því að láta spurningarlistana liggja frammi hjá lögreglu. Heimild Tölvunefndar var bundin áskilnaði um að spurningalistalistarnir yrðu með engu móti auðkenndir einstökum svarendum.
Rannveig Traustadóttir dósent (98/395) fékk heimild til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á menningarlegum margbreytileika minnihlutahópa á íslandi. Rannsóknin var hluti af rannsóknaskyldu hennar sem dósents við Háskóla Íslands. Hún fylgdist með konum í þremur minnihlutahópum – þ.e. fötluðum konum, lesbíum og konum af minnihluta kynþáttum. Var sérstaklega rýnt í stöðu kvenna á þeim sviðum sem "snúa að kvenleikanum sjálfum og hefðbundnum hlutverkum kvenna s.s. móðurhlutverkinu". Gagna var aflað með viðtölum og þátttökuathugunum. Öll viðtöl voru tekin upp á segulband og síðan vélrituð upp. Frumgögnum eytt að rannsókn lokinni.
Rannveig Þöll Þórsdóttir og Ásta Snorradóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/127) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á þörf fyrir þjónustu geðhjúkrunarráðgjafa á lyflækningadeildum og í hverju sú þjónusta ætti að felast. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni þeirra til B.S. prófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Jóhönnu Bernharðsdóttur, lektors. Gagna var aflað með töku viðtala við 5-7 hjúkrunarfræðinga á lyflækningadeildum LSP og SHR. Voru þeir valdir með aðstoð hjúkrunarframkvæmdarstjóra á viðkomandi sérsviði sjúkrahúsa. Viðtölin voru tekin upp á segulbönd og skráð niður. Nafnleyndar gætt.
Rauði Kross Íslands, Hafnarfjarðardeild (98/188) fékk leyfi til að fá og nota lista yfir börn sem búa í Hafnarfirði og eru fædd 1992 til þess að undirbúa það að gefa þeim reiðhjólahjálma við upphaf vorskólagöngu þeirra.
Reynir Arngrímsson læknir (97/415) fékk leyfi til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum meðgöngueitrunar og fæðingarkrampa. Rannsóknin var fjármögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Reynir Tómas Geirsson læknir (95/021) fékk leyfi til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum legslímuflakks. Rannsóknin var fjármögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Ríkisendurskoðandi (98/305) fékk leyfi til samkeyrslu skráa vegna stjórnsýsluendurskoðunar á bótagreiðslum Tryggingastofnunar ríkisins. Voru upplýsingar um úrtak bótaþega (sóttar í bótakerfi TR) samkeyrðar við upplýsingar um sömu einstaklinga í upplýsingakerfi RSK. Nota átti niðurstöðurnar í tölfræðilegum tilgangi til þess að álykta um fyrirkomulag á bótagreiðslum Tryggingastofnunar. Ekki stóð til að afhenda TR upplýsingar um þá einstaklinga í úrtakinu sem hugsanlega hefðu fengið greiddar bætur án þess að eiga rétt á þeim eða ættu bótarétt en nýttu hann ekki. Sex mánuðum eftir lok úttektarinnar skyldi gögnum samkeyrslunnar eytt. Tölvunefnd vísaði til þess að Ríkisendurskoðun hefur, samkvæmt 10. gr. laga nr. 86/1997, lagaheimild til aðgangs að þeim gögnum sem notaðar voru í umræddri stjórnsýsluendurskoðun en skorti lagaheimild til samkeyrslu þeirra, og ákvað að teknu tilliti til lögboðins hlutverks Ríkisendurskoðunar að veita umbeðið leyfi.
Rúnar Vilhjálsson prófessor, Ólafur Ólafsson landlæknir, Jóhann Ágúst Sigurðsson læknir og Tryggvi Þór Herbertsson lektor (98/321) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á heilbrigði og lífskjörum Íslendinga. Könnunin var í tveimur hlutum. Voru þátttakendur í þeirri fyrri 3000 - valdir með tilviljunarúrtaki úr þjóðskrá meðal 18-75 ára Íslendinga. Tæplega helmingur þeirra (u.þ.b. 1200) tóku þátt í seinni hlutanum. Síðar var gögnum úr báðum rannsóknum skeytt saman til að fá panelgögn yfir rannsóknartímabilið til að geta athugað breytingar áhættuþátta, veikinda og þjónustunotkunar. Sami spurningalisti notaður í báðum könnununum. Hver einstaklingur í tölvuskránni fékk sitt hlaupandi númer. Heimild Tölvunefndar var hins vegar bundin skilmála um eyðingu persónuauðkenna (þ.á m. greiningarlykli) þegar að gagnasöfnun lokinni.
Sif Einarsdóttir, Davíð Stefánsson, Orri Hauksson og Birgir Ármannsson (98/169) fengu leyfi vegna könnunar á kostnaði fyrirtækja við að framfylgja reglum um starfsmannahald, umhverfismál og skatta. Þátt tóku u.þ.b. 1600 fyrirtæki sem eru aðildarfélög VSÍ og Verslunarráðs Íslands - öll valin samkvæmt aðferð OECD. Framkvæmdarstjórum fyrirtækjanna voru send bréf þar sem könnuninni var lýst ásamt einum þriggja spurningalista. Listarnir voru númeraðir svo hægt væri að fylgjast með skilun.
Sigfríður Inga Karlsdóttir lektor (98/145) fékk leyfi vegna könnunar á ánægju kvenna með heilbrigðisþjónustu í kringum barnsburð. Þátt tóku 80-120 konur og var spurningalisti lagður fyrir aðra hverja konu sem kom í mæðravernd á tveggja vikna tímabili á þremur stöðum á landinu. Þátttakendum var kynnt, áður en þær fengu spurningalista í hendur, að þær gætu hætt við þátttöku og ættu fullan rétt á því að taka ekki þátt í könnuninni. Skráðar voru upplýsingar um aldur, hve mörg börn konan átti fyrir, hjúskaparstöðu, hversu oft konan hefði komið í mæðraverndina á þessari meðgöngu og hve langt meðgangan var komin. Engin persónuauðkenni önnur skráð.
Sigríður Arna Sigurðardóttir, Sólveig Hrönn Gunnarsdóttir og Margrét Valdimarsdóttir, hjúkrunarfræðinemar (98/119) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á fræðsluþörfum aðstandenda geðklofa einstaklinga. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni þeirra til B.S.c. gráðu í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Bjargar Guðmundsdóttur, lektors. Notaður var listi með 47 spurningum sem hjúkrunarfræðingar á móttökudeildum geðdeilda Landspítalans lögðu fyrir aðstandendur geðklofa einstaklinga sem nýttu þjónustu deildanna frá 1. apríl til 1. maí 1998. Ítrekað var við þátttakendur að þeim væri hvorki skylt að taka þátt né að svara öllum spruningunum og að þeir gætu hvenær sem er hætt þátttöku. Öllum gögnum eytt vorið 1998.
Sigríður Bjarnadóttir nemi (98/048) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á samskiptum þroskaheftra. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hennar til M.Ed-prófs í sérkennslufræðum við Kennaraháskóla Íslands. Markmið könnunarinnar var að skoða hvað gera mætti betur í kennslu og þjálfun fatlaðra til að búa þá betur undir lífið þegar skólagöngu er lokið. Þátt tók einn árgangur úr Öskjuhlíðarskóla en í hverjum árgangi eru um kringum 10 nemendur. Af þeim voru fjórir nemendur valdir til þátttöku. Gagnasöfnun fór fram með vettvangsheimsóknum og viðtölum. öllum frumgögnum eytt að verkefni loknu. Nafnleynd viðhöfð með notkun gervinafna. Ekkert skráð án upplýsts samþykkis aðstandanda.
Sigríður Halldórsdóttir prófessor (98/431) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á reynslu þeirra sem þjáðst hafa af lystarstoli, m.a. af umhyggju heilbrigðisstarfsfólks og annarra. Þátt tóku 12-15 einstaklingar sem þjáðst hafa af lystarstoli, valdir með aðstoð sérfræðinga og einnig með fréttatilkynningu í fjölmiðlum. Gagna var aflað með viðtölum. Þau voru tekin upp á segulband og vélrituð orðrétt upp. Skráðar voru upplýsingar um kyn, aldur, börn, hjúskaparstöðu, menntun og staða. Þessum upplýsingum var safnað til að hægt væri að lýsa þýðinu og setja í samhengi við upplifun og viðbrögð við sjúkdómnum en þeim eytt að rannsókn lokinni. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að þess yrði gætt að safna engum gögnum sem gerðu kleift að rekja skráðar upplýsingar til einstakra manna.
Sigríður Sía Jónsdóttir lektor (98/254) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á þekkingu verðandi foreldra á hreyfingum fósturs á meðgöngu. Þátt tóku 150 verðandi mæður og 150 verðandi feður, sem komu á Kvennadeild Landspítalans, Mæðradeild Heilsuverndarstöðvar Reykjavíkur og ýmsar heilsugæslasvöðvar. Ekki voru teknar með heilsugæslustöðvar sem hafa fáar konur í meðgönguvernd yfir árið. Upplýsinga var aflað með spurningalistum. Skráðar voru upplýsingar um aldur, menntun, hjúskaparstöðu, meðgöngulengd, fjölda fæðinga og fósturláta. Heimild Tölvunefndar var bundin skilmála um eyðingu persónuauðkenna, ef einhver yrðu skráð.
Sigrún Erlingsdóttir nemi (98/350) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á sorgarviðbrögðum kvenna og hvernig viðbrögð við missi maka breytast með tímanum. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hennar til lokaprófs í sálfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Jakobs Smára, dósents. Þátt tóku 50 konur sem komu annars vegar úr stuðningshópi á vegum Heimahlynningar Krabbameinsfélags Íslands og hins vegar úr kvennadeild Gusts (samanburðarhópur). Fyrst var haft samband við konurnar símleiðis til að athuga hvort þær vildu vera með eða ekki. Ritari heimahlynningar Sigrún Konráðsdóttir sá um þetta vegna stuðningshópa heimahlynningar en Sigrún Erlingsdóttir sá um þetta varðandi samanburðarhóp. Þær sem vildu taka þátt fengu senda spurningalista. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að spurningalistalistarnir yrðu með engu móti auðkenndir einstökum.
Sigrún Júlíusdóttir dósent (97/288) fékk leyfi til að safna persónuupplýsingum um hóp ungmenna til að athuga árangur af tiltekinni aðferð ("áhættumeðferð") sem viðhöfð var til að hjálpa þeim vegna tiltekinna persónulegra vandamála. Þessari áhættumeðferð hafði verið beitt á hóp ungmenna, svokallaðan "Hálendishóp", og að því stóðu Félagsmálastofnun Reykjavíkurborgar, Félagsmálastofnun Kópavogs, Félagsmálastofnun Hafnarfjarðar, Barnaverndarstofa og Íþrótta- og tómstundaráð Reykjavíkurborgar. Sigrún vildi fá upplýsingar um nöfn ungmennanna hjá þessum aðilum og safna síðan upplýsingum um einkamálefni þeirra m.a. úr dagbókum hópstjóra og öðrum trúnaðargögnum og með töku viðtala. Þar sem um var að ræða afar viðkvæmar trúnaðarupplýsinga óskaði Tölvunefnd umsagna þeirra aðila sem bera ábyrgð á varðveislu þeirra. Félagsmálastofnun Reykjavíkurborgar, Barnaverndarstofa og Félagsmálastofnun Hafnarfjarðarbæjar sáu ekkert þessu til fyrirstöðu. Í bréfi Félagsmálastofnunar Kópavogs var hins vegar útskýrt að um væri að ræða trúnaðarupplýsingar um ungmennin og fjölskyldur þeirra sem voru fengnar og skráðar án þess að viðkomandi vissu það. Því taldi stofnunin sig myndu bregðast trúnaði við ungmennin og fjölskyldur þeirra ef hún yrði við beiðni Sigrúnar. Heimild Tölvunefndar tók til aðgangs að gögnum Félagsmálastofunar Reykjavíkurborgar, Félagsmálastofunar Hafnarfjarðar og Barnaverndarstofu en hvorki til gagna Íþrótta- og tómstundaráðs né Félagsmálastofnunar Kópavogs. Þá var heimildin bundin ýmsum persónuverndarskilmálum þ.á m. um upplýst samþykki.
Sigrún Knútsdóttir yfirsjúkraþjálfari, Margrét Sigurðardóttir deildarfélagsráðgjafi og Sigrún Garðarsdóttir yfiriðjuþjálfi (98/342) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á verkjum og færni mænuskaðaðra einstaklinga og áhrifum þessara þátta á lífsgæði. Þátt tóku 60 einstaklingar sem hlotið höfðu varanlegan mænuskaða í slysum á árunum 1973-1995 og voru innlagðir á Sjúkrahús Reykjavíkur. Upplýsingar um nöfn þessa fólks voru sóttar í sjúkraskrár sjúkrahússins. Voru því sendir listar með spurningum m.a. um félagslega hagi, heilsufar, lífsgæði, verki og færni. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að spurningalistalistarnir yrðu með engu móti auðkenndir einstökum svarendum. Varðandi aðgang að öðrum sjúkraskrám en þeim sem þær höfðu aðgang að í daglegu starfi sínu var áskilnaður um skrifleg samþykki hlutaðeigandi sjúklinga.
Sigurbjörg J. Skarphéðinsdóttir læknanemi (98/083) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á tíðni miðeyrnasýkinga og starfsemi mið- og innrieyrna hjá einstaklingum sem fengu RS veirusýkingu á fyrsta aldursári. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hennar til lokaprófs í læknisfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Dr. med Hannesar Petersen, Ingibjargar Hinriksdóttur og Þrastar Laxdal, lækna. Stuðst var við sjúkraskrá barnadeildar SHR frá 1993-1994. Þátttakendur voru allir kallaðir til skoðunar (eyrnaskoðunar, heyrnarprófs o.fl.) auk þess sem notaður var listi með spurningum um eyrnasögu (eyrnasýkingar, tíðni rör-innlagna og sýklalyfjanotkun). Gögn auðkennd með kennitölum á vinnslustigi en þeim eytt að rannsókn lokinni
Sigurður K. Egilsson verkfræðinemi (98/040) fékk leyfi til að safna persónuupplýsingum vegna könnunar á því hvort hægt sé að finna vísbendingar um greiðsluhæfi einstaklinga með því að skoða gögn úr skattskrá og Þjóðskrá. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hans til lokaprófs í verkfræðideild Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Guðmundar R. Jónssonar, prófessors. Þátt tóku einstaklingar sem valdir voru af handahófi, 200 af vanskilaskrá og 200 úr skattskrá (ekki á vanskilaskrá). Um þessa 400 einstaklinga var safnað upplýsingum úr skattaskrá, Þjóðskrá (um hjúskaparstöðu og fjölda barna) og vanskilaskrá (um þá sem þar voru skráðir). Að því loknu var nöfnum og kennitölum eytt úr gagnagrunninum. Í heimild Tölvunefndar var áskilið að öllum persónuauðkennum yrði eytt áður en eiginleg úrvinnsla hæfist.
Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir, Grétar Guðmundsson, Einar Valdimarsson, Finnbogi Jakobsson, Gísli Einarsson, Uggi Agnarsson og Guðmundur Þorgeirsson, læknar (98/171) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum heilablóðfalls. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir, Gunnar Guðmundsson, Grétar Guðmundsson og Sverrir Bergman (95/027) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum parkinsonsjúkdóms. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Sigurrós Þorgrímsdóttir stjórnmálafræðingur, Ásthildur E. Bernharðsdóttir viðskiptafræðingur og Ólafur Már Sigurðsson stjórnmálafræðingur (98/152) fengu leyfi vegna könnunar á þörfum væntanlegra viðskiptavina nýju heilsugæslustöðvarinnar í Kópavogsdal. Um var að ræða símakönnun þar sem hringt var í 300 manna slembiúrtak úr þjóðskrá frá aldrinum 18 ára. Skráðar voru upplýsingar um kyn og aldur. Upplýsingar voru ekki skráðar eftir númerum. Almennir skilmálar um nafnleynd og trúnað.
Stefán E. Matthíasson, Vilmundur Guðnason og Guðmundur Þorgeirsson, læknar (98/117) fengu leyfi til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum útæðasjúkdóma. Leyfið heimilar þeim að leita eftir þátttöku eigin sjúklinga með þennan sjúkdóm - þannig að hver þeirra leggi til nöfn fólks sem hann hefur haft til læknismeðferðar (sjá umfjöllun um erfðarannsóknir í kafla 3.11.)
Steinn Jónsson, Sigurður Árnason, Valgarður Egilsson, Helgi J. Ísaksson, Tryggvi Ásmundsson, Arnar Þ. Guðmundsson, Hrafn Tuliníus og Jónas Hallgrímsson, læknar (98/436) fengu leyfi til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum lungnakrabbameins. Leyfið heimilar þeim að leita eftir þátttöku eigin sjúklinga með þennan sjúkdóm - þannig að hver þeirra leggi til nöfn fólks sem hann hefur haft til læknismeðferðar (sjá umfjöllun um erfðarannsóknir í kafla 3.11.)
Trausti Þorsteinsson nemi (98/427) fékk leyfi vegna könnunar á fagmennsku kennara. Könnunin var liður í rannsóknarverkefni hans til meistaragráðu frá Kennaraháskóla Íslands. Þátt tóku allir grunnskólakennarar í Norðurlandskjördæmi eystra, alls 350 talsins. Allir grunnskólar í kjördæminu voru heimsóttir og spurningalistar lagðir fyrir. Engar persónugreinanlegar upplýsingar voru skráðar né svör merkt skólum. Tölfræðileg úrvinnsla gerð að upplýsingasöfnun lokinni og niðurstöður bornar saman við þar til gerða matsgrind.
Urður Njarðvík nemi (98/176) fékk leyfi vegna könnunar á viðhorfum foreldra til mismunandi meðferðarúrræða við hegðunarvandamálum barna. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hennar til lokaprófs í doktorsnámi í klínískri sálfræði við háskólann í Louisiana State sem unnið var undir leiðsögn Dr. Mary Lou Kelley, prófessors. Þátt tóku 150 foreldrar barna á aldrinum sjö og átta ára, valdir af handahófi úr grunnskólum Reykjavíkur. Notaðir voru spurningalistar. Þeir voru ekki merktir með nöfnum en spurt um aldur, kyn, menntun, starf og hjúskaparstöðu uppalenda; hjá hverjum barnið búi; fjölda og aldur barna á heimilinu og hvort foreldrar hafi leitað aðstoðar við hegðunarvanda barna sinna. Heimild bundin þeim skilmála að skráðar upplýsingar myndu ekki bera með sér nokkur auðkenni sem gerðu kleift að rekja þær til tiltekinna einstaklinga.
Úlfur Agnarsson, Sjöfn Kristjánsdóttir, Sigurður Ólafsson, Sigurbjörn Birgisson, Ólafur Gunnlaugsson, Nick Cariglia, Kjartan B. Örvar, Hallgrímur Guðjónsson, Einar Oddsson, Bjarni Þjóðleifsson, Ásgeir Theodórsson og Ásgeir Böðvarsson (96/297) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum þarmabólgusjúkdóma. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Valerie Jacqueline Harris (98/017) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á viðhorfum umönnunarðila (eingöngu átt við uppkomin börn foreldra 67 ára eða eldri) til sjálfræðis og forræðis í umönnun aldraðra. Þátt tóku 30-40 umönnunaraðilar sem svöruðu auglýsingum sem birtar voru í gegnum félag aldraðra og á félagsmiðstöðvum aldraðra á höfuðborgarsvæðinu. Spurningarlistar voru sendir í pósti eða afhentir þeim er svöruðu auglýsingum eða lýstu áhuga á þátttöku og höfðu samband við rannsóknaraðila. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að spurningalistar yrðu hvorki auðkenndir með númerum né nokkru því sem gerði kleift að rekja upplýsingar til einstakra þátttakenda.
Valgerður Valdimarsdóttir (98/246) fékk leyfi til að skoða úrskurði dómsmálaráðuneytis og tilteknar ákvarðanir sýslumannsins í Reykjavík í tengslum við gerð lokaritgerðar hennar til kandídatsprófs í lögfræði við Háskóla Íslands. Ritgerðin fjallaði um sameiginlega forsjá og voru könnuð atriði sem litið er til við forsjárákvarðanir. Heimild Tölvunefndar var bundin ströngum persónuverndarskilmálum.
Viðar Jónsson (98/106) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á högum vestfirskra barna með lestrarörðugleika. Notuð gögn skólaskrifstofu Vestfjarða. Tölvunefnd veitti heimild með ströngum skilmálum.
Viðar Jónsson nemi (98/106) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á högum vestfirskra barna með lestrarörðugleika. Könnunin var liður í verkefni hans við Kennaraháskóla Íslands, sem unnið var undir leiðsögn Þóru U. Kristinsdóttur, dósents. Upplýsingar voru sóttar í umsóknareyðublöð um sérkennslu í lestri á skólaskrifstofu Vestfjarða, til viðkomandi skóla o.fl. Heimild Tölvunefndar var bundin ströngum persónuverndarskilmálum.
Vilhjálmur Rafnsson (98/284) óskaði heimildar Tölvunefndar til að mega flytja persónuupplýsingar úr landi vegna fyrirhugaðrar þátttöku í sameiginlegri rannsókn á krabbameinshættu kristallaðrar kísilsýru á vegum Alþjóðlegu krabbameinsrannsóknarinnar (IARC) í Lyon. Tölvunefnd veitti leyfi gegn því að engar persónugreindar eða persónugreinanlegar upplýsingar yrðu sendar héðan.
Vilhjálmur Rafnsson prófessor, Elías Ólafsson yfirlæknir, Gunnar Guðmundsson og W. Allen Hause prófessor (98/155) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á dánarmeini og krabbameini meðal einstaklinga sem greinst hafa með flogaveiki. Notaðar voru upplýsingar um 225 einstaklinga sem að samkvæmt rannsókn Gunnars Guðmundssonar, greindust með flogaveiki á árunum 1960-1964. Kannaðar voru horfur þessara sjúklinga og hvort dánarmein / krabbamein meðal þeirra væri með öðrum hætti en Íslendinga almennt. Gögn auðkennd með kennitölum. Í heimild Tölvunefndar var áskilið að öllum persónuauðkennum yrði eytt þegar að gagnasöfnun lokinni – en þó mátti setja númer í persónuauðkenna stað, gera eitt eintak af greiningarlykli og fela það Tölvunefnd til varðveislu.
Vilmundur Guðnason og Gunnar Sigurðsson, læknar (98/082) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum fullorðinssykursýki. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Þorbjörg Guðmundsdóttir (98/195) fékk leyfi til að gera könnun á trúarlegri upplifun/reynslu og trúarlegum þörfum sjúklinga sem greinst hafa með lífshættulegan sjúkdóm. Þátttakendur voru valdir af yfirlæknum, hjúkrunarframkvæmdarstj. og deildarstj. á viðkomandi sjúkrastofnun. Gagna aflað með viðtölum við sjúklinga. Heimild Tölvunefndar var með þeim skilmála að eyða yrði öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni.
Þorgerður Árnadóttir náttúrufræðingur og Kristján Sigurðsson læknir (98/071) fengu leyfi til að flytja sýni úr landi í tengslum við rannsókn á hlutverki vörtuveiru (papillomaveiru) sýkingar í leghálsi við forstigsbreytinga og krabbamein í leghálsi. Sýni voru send Dr. Marc Baay við háskólann í Antwerpen. Sýnin voru auðkennd með uppl. um fæðingarár kvennanna og meinafræðisvör. Heimild Tölvunefndar var bundin skilmála um að sýnin yrðu algerlega og með óafturtækum hætti gerð ópersónutengd, áður en þau yrðu send úr landi.
Þorsteinn S. Þorsteinsson (98/288) fékk leyfi vegna könnunar á stöðu og notkun rafrænnar upplýsingaþjónustu. Um var að ræða póstkönnun á vegum Samstarfsvettvangs íslenskra tölvu- og fjarskiptanotenda. Þátttakendur voru veitendur rafrænna upplýsingaþjónusta og neytendur. Í svari Tölvunefndar kom fram að hún gerði engar athugasemdir við framkvæmd könnunarinnar ef þess yrði gætt að eyða persónuauðkennum af könnunargögnum, þegar að gagnasöfnun lokinni.
Þorvaldur Ingvarsson og Halldór Jónsson, læknir (98/445) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á algengi og afdrifum Perthes-veikra barna. Leitað var í sjúklingabókhaldi stóru sjúkrahúsanna í Reykjavík og á Akureyri að upplýsingum um Perthes tilfelli (e. greiningarnúmerum), kannaður fjöldi þeirra, kyn og aldur. Gerð nafna og kennitöluskrá sem síðan var notuð til að finna röntgenmyndir. Að þessu loknu var nöfnum og kennitölum eytt en uppl. um kyn og aldur haldið eftir.
Þorvaldur Ingvarsson, læknir (98/259) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á algengi slitgigtar í mjöðmum. Um var að ræða framhald eldri rannsóknar en nú kannað hversu margir af þeim 226 einstaklingum sem greindust með slitgigt í fyrri rannsókn hefðu enn einkenni slitgigtar. Sjúklingum voru sendir spurningalistar. Þeir voru auðkenndir með nafni og kennitölu. Þegar upplýsingaöflun var lokið var nafni og kennitölu eytt en uppl. um kyn og aldur haldið eftir.
Þorvaldur Ingvarsson, læknir (98/260) fékk leyfi til skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á sambandi verkja slitgigtarsjúklinga og útlits rtg-mynda. Þátt tóku 50 sjúklingar sem lögðust inn á Bæklunardeild FSA og Bæklunardeild Landspítalans til mjaðmaskurðaðgerða. Sjúklingar voru beðnir um að svara stöðluðum spurningalistum – merktum með nafni og kennitölu. Þá voru Rtg-myndir sömu sjúklinga skoðaðar og liðbilslækkun mæld í mm. Saman borin upplifun verkja og útlit rtg-mynda. Að upplýsingaöflun lokinni var kennitölum og nöfnum eytt en uppl. um kyn og aldur haldið eftir.
Þórarinn Gíslason sérfræðingur, Ásgeir Haraldsson barnalæknir og Jóhann Heiðar Jóhannsson sérfræðingur (98/318) fengu leyfi til að samtengja skrár til að kanna skyldleika þeirra sem hafa hlotið kæfisvefnsgreiningu með næturrannsókn á lungnadeild Vífilstaðaspítala og rúmlega 50 ungbarna sem höfðu dáið skyndidauða á árunum 1980-1997.
Þórarinn Gíslason yfirlæknir, Davíð Gíslason ofnæmislæknir og Eyþór Björnsson lungnalæknir (98/458) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna alþjóðlegrar samanburðarrannsóknar á astma og ofnæmi. Um var að ræða seinni áfanga verkefnis sem þeir fengu heimild Tölvunefndar til að vinna, 4. september 1990 (90/101). Voru 3000 einstaklingar sem þátt tóku í fyrri áfanganum beðnir um að taka þátt í þessum með útfyllingu nýs spurningalista. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að fullkomin nafnleynd yrði tryggð og þess gætt að auðkenna útfyllta spurningalista eða önnur gögn hvorki með númerum né nokkrum öðrum þeim auðkennum sem gerðu kleift að rekja upplýsingar til einstakra manna. Þá skyldi, að loknum þessum áfanga rannsóknarinnar, eyða greiningarlykli úr fyrri áfanga rannsóknarinnar. Þeir báðu Tölvunefnd um að falla frá þessum skilmálum og varð nefndin við beiðninni. Síðar bárust nefndinni ábendingar þátttakenda um að í því fælist mótsögn að fullyrða í kynningarbréfi að persónuauðkenni kæmu hvergi fram - en númera samt spurningalista og spyrja um fæðingardag, mánuð og ár.
Þórarinn Tyrfingsson og Guðbjörn Björnsson, læknar (96/298) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum áfengissýki. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið)
Þórdís Rúnarsdóttir sálfræðinemi (98/384) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á meðferðarárangri af námskeiðum sem hafa verið haldin fyrir foreldra ofvirkra barna á vegum Barna- og unglingageðdeildar Landspítalans. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni hennar til BA- prófs í sálarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Páls Magnússonar sálfræðings og Jakobs Smára, dósents. Þátt tóku foreldrar á haustnámskeiði barna- og unglingageðdeildar Landspítalans, 21-28 einstaklingar. Upplýsinga var annars vegar aflað með notkun spurningalista sem foreldrar fylltu út, hins vegar var notaður hluti af þeim upplýsingum sem fást við greiningu barnanna á BUGL. Allar upplýsingar voru fengnar með vilja og vitund foreldra. Hvert barn fékk ákveðið númer. Voru spurningalistar merktir með númerunum og Páli Magnússyni, sálfræðings á BUGL, falin varðveisla greiningarlykilsins.
Þórður Eydal Magnússon prófessor (98/001) fékk leyfi til að breyta framkvæmd rannsóknarverkefnis. Um var að ræða rannsókn á tannskekkju með þátttöku fólks f. 1955-1966 sem fór fram 1972-1973. Þórður fékk seinna leyfi til framhaldsrannsóknar, dags. 22. nóvember 1994, en bað í janúar 1998 um að mega fjölga spurningum og varðveita OP-röntgenmyndir. Tölvunefnd samþykkti beiðni hans með því skilyrði að áður en frekari gagnasöfnun hæfist yrðu öllum þátttakendum send bréf þar sem skýr grein yrði gerð fyrir meðferð gagnanna og óskað skriflegs samþykkis fyrir áframhaldandi þátttöku. Bæri að eyða gögnum um þá sem ekki kærðu sig um áframhaldandi þátttöku í rannsókninni.
Þórður Harðarson og Árni Kristinsson, læknar (98/147) fengu heimild til nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum háþrýstings. Rannsóknin var fjámögnuð af og unnin í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. Heimildin var bundin þeim skilmálum sem almennt gilda um slíkar rannsóknir (sjá umfjöllun um ÍE í kafla 3.11.7. c-lið).



3.2. Kannanir sem voru framkvæmdar með þeim hætti að Tölvunefnd taldi ákvæði laganna ekki taka til þeirra og því ekki standa gerð þeirra í vegi

Aðalheiður Gísladóttir og Soffía Auður Sigurðardóttir, nemar (98/075). Könnun á viðhorfum nemenda til kynfræðslu í grunnskólum og hvað megi betur fara.
Almiðlun ehf. (98/213). Símakönnun á viðhorfum manna til frambjóðenda í væntanlegum sveitarstjórnarkosningum.
Anna Birna Jensdóttir, hjúkrunarframkvæmdastjóri (98/044). Framhaldskönnun á raunverulegum aðbúnaði íbúa (RAI) á öldrunarstofnunum og í heimahúsum.
Atvinnuþróunarfélag Þingeyinga (98/429). Könnun á viðhorfum til atvinnumála og búsetu á Húsavík.
Ágústa Ingibjörg Arnardóttir og Valgerður Jónasdóttir, nemar (98/455). Samanburðarkönnun á niðurstöðum þriggja sálfræðilegra prófa sem notuð voru við greiningu 100 fyrstu barnanna sem komu til greiningar á barna- og unglingadeild Landspítalans vegna gruns um ofvirkni.
Bjarni Ingvarsson, yfirsálfræðingur (98/240). Könnun á starfsskilyrðum og heilsu fólks sem starfar á Landspítalanum.
Eiríkur Atli Briem, Ásberg Jónsson, Þröstur Bergmann og Guðmundur Friðgeirsson, nemar (98/072). Könnun á áliti viðskiptavina Sjóvá-Almennra hf. á fréttabréfi þeirra, "Bót í Máli".
Fanney Ófeigsdóttir, nemi (98/473). Könnun á íþrótta- g hreyfivirkni barna í frímínútum.
Félagsvísindadeild H.Í. (98/139). Könnun á áhrifum kosningakerfa, breyttrar stærðar kjördæma og framboðsaðferða á fjölda kvenna í stjórnmálum á Íslandi.
Félagsvísindadeild H.Í. (98/256). Könnun á þunglyndi, félagskvíða og félagshæfni unglinga.
Guðlaug Pétursdóttir og Vin Þorsteinsdóttir, nemar (98/062). Könnun á því hvort þunglyndi og félagskvíði tengist sjálfsmati á félagsfærni og annarri færni.
Guðrún Íris Guðmundsdóttir, nemi (98/153). Könnun á áhrifum fjölmiðla á gildismat unglinga.
Hjördís Þorgeirsdóttir (98/449). Könnun á þátttöku og viðhorfum nemenda til skemmtana, íþrótta, stjórnmála, aldraðra, innflytjenda, vímuefnaneyslu, jafnréttismála og samkynhneigðra.
Hólmfríður Guðmundsdóttir (98/045). Könnun á þekkingu og viðhorfum gagnvart tannlæknaþjónustu, tannhirðuvenjum og mataræði unglinga.
Ingibjörg Kaldalóns (98/234). Könnun um handverk og listhandverk á Íslandi.
Íslenska útvarpsfélagið hf. (98/200). Símakönnun á viðhorfum manna til einstakra þátta í útvarpi.
Íslenska útvarpsfélagið hf. (98/421). Könnun á viðhorfum manna til laga sem flutt eru í útvarpi.
Íþrótta- og tómstundaráð Reykjavíkur (98/489). Könnun á viðhorfum starfsmanna ÍTR til jafnréttis-, fræðslu-, starfsmanna- og öryggismála.
Katrín María Magnúsdóttir (98/129). Könnum á áhuga framhaldsskólanemenda á frekara námi.
Lúðvík Ólafsson, héraðslæknir og Guðlaug B. Guðjónsdóttir, framkvæmdastjóri (98/068). Könnun á reykingum grunnskólanema 10 ára og eldri.
Markaðssamskipti ehf. (98/174). Könnun á viðhorfum og kynlífsreynslu 800 kvenna.
Pétur Magnússon, nemi (98/054). Könnun á fæðubótaefnanotkun meðal íþróttamanna og viðhorfum og þekkingu þeirra á þessum efnum.
Rannsóknastofnun uppeldis- og menntamála (98/420). Könnun á notkun upplýsinga- og samskiptatækni í grunn- og framhaldsskólum.
Trausti Þorsteinsson (98/053). Könnun á því hvaða kröfur Seyðfirðingar gera til búsetuskilyrða á staðnum, afstöðu þeirra til sameiningar bæjarfélagsins við nágrannasveitarfélög og áhrif stóriðjuframkvæmda á búsetu á Seyðisfirði.



3.3. Starfsleyfi sem gefin voru út

3.3.1. Starfsleyfi skv. 15. gr. til að annast söfnun og skráningu upplysinga, sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust

3.3.1.1. Lánstraust ehf. (98/348). Þann 15. október 1998 veitti Tölvunefnd Lánstrausti hf. starfsleyfi skv. 15. gr. laga nr. 121/1989 til að annast, söfnun og skráningu upplýsinga varðandi fjárhagsmálefni einstaklinga og lögaðila, í því skyni að meta lánshæfi þeirra, gefa út um það skýrslur og miðla þeim á innlendum og erlendum markaði. Slíkar skýrslur lúta að lánshæfi og mati á líkum á því að tiltekinn aðili geti staðið við mögulegar greiðsluskuldbindingar. Þá tekur leyfið til útgáfu umsagna um styrkleika úgefinna verðbréfa. Leyfið tekur ekki til söfnunar fjárhagsupplýsinga í eitt miðlægt gagnasafn. Starfsleyfi þetta er háð eftirtöldum skilyrðum:

1. gr.

Starfsleyfishafi skal gæta allra þeirra atriða er koma fram í V. kafla laga nr. 121/1989 og fylgja þeim skilyrðum sem Tölvunefnd kann að setja á hverjum tíma um meðferð gagna, öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnur atriði.

2. gr.

Starfsleyfishafa er einungis heimilt að skrá upplýsingar, sem eðli sínu samkvæmt geta haft þýðingu við mat á fjárhag og lánstrausti hins skráða. Aldrei er heimilt að taka í slíka skrá upplýsingar þær sem nefndar eru í 1. mgr. 4. gr. laga nr. 121/1989.

3. gr.

Óheimilt er að skrá eða miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni og lánstraust sem eldri eru en fjögurra ára.

4. gr.

Án þess að skýra hinum skráða frá því er óheimilt að skrá aðrar upplýsingar en nafn manns eða fyrirtækis, heimilisfang, kennitölu, fyrirtækjanúmer, stöðu og atvinnu eða aðrar upplýsingar sem hægt er að fá úr opinberum skrám.

5. gr.

Ef önnur atriði en þau sem greind eru í 4. tl. hér að framan eru tekin á skrá skal skýra skráðum aðila, sem í fyrsta skipti er tekinn á skrá, frá því innan fjögurra vikna frá skráningu og greina honum frá heimild sinni til þess að fá skýrslu um efni skráningar, sbr. 18. gr. laga nr. 121/1989.

6. gr.

Telji aðili að upplýsingar um hann séu skráðar skv. starfsleyfi þessu er starfsleyfishafa skylt að verða við kröfu aðila um að vita hvað um hann er skráð og því mati sem starfsleyfishafinn hefur látið frá sér fara á síðustu sex mánuðum varðandi viðkomandi. Ber starfsleyfishafa að skýra honum frá þessum upplýsingum sem fyrst og eigi síðar en innan tveggja vikna frá því að krafa kom fram. Beiðandi getur gert kröfu til þess að fá skriflegt svar.

7. gr.

Ef starfsleyfishafi hefur í vörslum sínum frekari upplýsingar um hinn skráða en þær sem beiðni lýtur að skv. 6. tl., er honum skylt að gera beiðanda grein fyrir þeim. Jafnframt skal kynna hinum skráða rétt sinn til að kynna sér efni skrár af eigin raun.

8. gr.

Upplýsingar skv. starfsleyfi þessu má aðeins láta öðrum í té skriflega, sbr. þó 1. og 2. mgr. 18. gr. laga nr. 121/1989. Þegar fastir viðskiptavinir eiga í hlut er þó heimilt að veita almennar upplýsingar munnlega eða á annan svipaðan hátt, en nafn og heimilisfang fyrirspyrjanda skal þá skráð og gögn um það varðveitt í a.m.k. sex mánuði.

9. gr.

Um leiðréttingu eða afmáun rangra og villandi upplýsinga um fjárhagsmálefni og lánstraust gilda ákvæði 20., sbr. 14. gr. laga nr. 121/1989.

10. gr.

Gegn greiðslu endurgjalds er starfsleyfishafa skylt að afhenda skráðum aðila endurrit eða ljósrit af þeim upplýsingum sem starfsleyfishafinn hefur undir höndum um viðkomandi aðila. Endurgjald þetta má eigi vera hærra en sem nemur því endurgjaldi, er opinberar stofnanir taka í endurrits- eða ljósritunarkostnað, sbr. reglugerð um aukatekjur ríkissjóðs.

11. gr.

Upplýsingar um skuldastöðu manna má ekki veita með þeim hætti að þær geti verið grundvöllur mats á fjárhagslegri stöðu annars en þess er upplýsingar varða.

12. gr.

Láti starfsleyfishafi tölvuvinna upplýsingar og skrár hjá öðrum, skal það aðeins gert hjá þeim, sem fengið hafa til þess starfsleyfi samkvæmt 25. gr. laga nr. 121/1989.

13. gr.

Samkvæmt 6. gr. laga nr. 121/1989 er eigi heimilt að tengja saman skrár, sem falla undir ákvæði þeirra laga, nema sérstök heimild frá Tölvunefnd liggi fyrir.

14. gr.

Hver sá sem starfar hjá starfsleyfishafa er þagnarskyldur um þau atriði sem hann kemst að í starfi sínu og leynt eiga að fara, og skal hann undirrita heit um þagnarskyldu.

15. gr.

Starfsleyfishafi skal hlýta öllum reglum og fyrirmælum Tölvunefndar sem settar hafa verið og settar kunna að verða um vörslu gagna, öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnur atriði.

16. gr.

Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða starfsstofur starfsleyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð, sbr. 31., 32. og 33. gr. laga nr. 121/1989.

17. gr.

Tölvunefnd áskilur sér rétt til að afturkalla starfsleyfi þetta eða breyta skilmálum þess, ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila krefjast þess. Starfsleyfi þetta er óframseljanlegt."


3.3.1.2. Lánstraust ehf. (98/368). Þann 15. desember 1998 veitti Tölvunefnd fyrirtækinu endurnýjað starfsleyfi skv. 15. gr. laga nr. 121/1989 til þess að annast söfnun og miðlun tiltekinna upplýsinga sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust einstaklinga og lögaðila. Starfsleyfi þetta heimilaði söfnun og miðlun tiltekinna fjárhagsupplýsinga um einstaklinga og lögpersónur. Auk upplýsinga um nöfn, heimili og kennitölur mátti LT safna og miðla upplýsingum um vanskil, skv. því sem nánar greinir í starfsleyfinu, og upplýsingum um aðild að hlutafélögum og einkahlutafélögum, sem orðið hafa gjaldþrota, sbr. sérst. ákvæði. Starfsleyfið heimilaði söfnun upplýsinganna í eitt miðlægt gagnasafn og miðlun þeirra með beinlínutengingu við hóp áskrifenda að því gagnasafni. Starfsleyfi þetta tók ekki til útgáfu skýrslna um lánshæfi ("credit-rating reports"). Starfsleyfið var háð eftirtöldum skilmálum:

"I. KAFLI
Um þær upplýsingar sem vinna má með og aðferð
við söfnun þeirra og miðlun.
1. gr.
Söfnun upplýsinga.

Starfsleyfishafi má safna upplýsingum með tvenns konar hætti:
a. Frá áskrifendum.
Frá áskrifendum má safna upplýsingum um skuldir sem eru a.m.k. kr. 20.000,- að höfuðstóli enda hafi starfleyfishafi fengið óyggjandi skrifleg gögn um tilvist skuldarinnar og um að :
a.1. skuldari hafi skriflega gengist við því fyrir kröfuhafa (áskrifanda) að skuldin sé í gjalddaga fallin, eða
a.2. skuldari hafi fallist á að greiða skuldina með aðfararhæfri sátt, eða
a.3. skuldara hafi sannanlega verið birt greiðsluáskorun skv. 7. gr. laga nr. 90/1989 og frestur samkvæmt því ákvæði sé liðinn, eða
a.4. skuldari hafi verið dæmdur til að greiða skuldina
b. Úr opinberum gögnum og almennt aðgengilegum skrám.
Úr almennt aðgengilegum skrám má safna eftirtöldum upplýsingum:
b.1.Upplýsingum dómstóla um skuldara skv. uppkveðnum dómum eða áritunum dómara á stefnur, sbr. 113. gr. laga nr. 91/1991, í málum þar sem stefndi hefur ekki mætt við þingfestingu máls eða þingsókn hefur síðar fallið niður af hans hálfu. Upplýsingar má aðeins skrá ef um er að ræða skuld eða skuldir sama aðila við tiltekinn kröfuhafa sem nema a.m.k. kr. 20.000,- að höfuðstól hver skuld.
b.2. Upplýsingum um framkvæmd fjárnám, skv. skrám þeim sem sýslumenn halda um það efni, sbr. ákvæði 4. gr., 6. og 10. tl., reglugerðar nr. 17/1992. Upplýsingar má skrá um öll árangurslaus fjárnám en um fjárnám með árangri því aðeins að fjárhæð fjárnámskröfu nemi a.m.k. kr. 20.000,-
b.3. Upplýsingum um uppboð, sem auglýst hafa verið í dagblöðum eða á annan samsvarandi hátt, skv. 2. mgr. 26. gr. laga nr. 90/1991.
b.4. Upplýsingum um töku búa til gjaldþrotaskipta, sem fengnar eru í skrám þeim, sem héraðsdómstólar halda, sbr. ákvæði 1. gr. reglugerðar nr. 226/1992, og upplýsingum um innkallanir og skiptalok, sem birtar hafa verið í Lögbirtingarblaðinu, skv. 85. og 162. gr. laga um gjaldþrotaskipti o.fl. nr. 21/1991.
b.5. Upplýsingum frá hlutafélagaskrá um stofnendur, stjórnarmenn og framkvæmdastjóra hlutafélaga og einkahlutafélaga sem úrskurðuð hafa verið gjaldþrota s.l. fjögur ár. Einungis má safna og miðla upplýsingum um stofnendur hafi umrætt félag verið úrskurðað gjaldþrota á innan við þremur árum frá því að það var stofnað. Þá er óheimilt að miðla upplýsingum um aðra einstaklinga en þá sem staðið hafa að tveimur eða fleiri slíkum félögum.
b.6. Upplýsingum um gerða kaupmála og fjárræðissviptingar sem birtast í auglýsingum í Lögbirtingablaðinu, skv. 2. mgr. 86. gr. hjúskaparlaga nr. 31/1993 og 3. tl. 14. gr. lögræðislaga nr. 71/1997.

2. gr.
Miðlun upplýsinga

Starfsleyfishafi má miðla þeim upplýsingum sem hann skráir, skv. 1. gr. hér að framan, með tvennum hætti:
a. Með beinlínutengingu við áskrifendur:
Með beinlínutengingu við áskrifendur, sem gerir þeim kleift að fletta upp einstökum aðilum (einum í einu), má starfsleyfishafi veita eftirfarandi upplýsingar:
a.1. Upplýsingar frá áskrifendum:
Af þeim upplýsingum sem starfsleyfishafi fær frá einum áskrifanda (skv. a lið 1. gr.) má hann aðeins miðla til annarra áskrifenda upplýsingum um nafn, heimili og kennitölu skuldara og hvort vanskil séu fyrir hendi en ekki um fjárhæðir vanskila. Veita skal hverjum sem þess óskar almenna vitneskju um hvaðan slíkar upplýsingar eru sóttar í skrána.
a.2. Upplýsingar úr almennt aðgengilegum skrám:
Af þeim upplýsingum sem starfsleyfishafi safnar úr opinberum gögnum og almennt aðgengilegum skrám (skv. b-lið 1. gr.) má hann aðeins miðla upplýsingum um nafn, heimili og kennitölu skuldara og hvort um sé að ræða dóm, áritun á stefnu, framkvæmt fjárnám, nauðungarsölu, gjaldþrotaskipti, skiptalok eða aðild að hlutafélögum/einkahlutafélögum sem orðið hafa gjaldþrota. Fjárhæða skal aldrei getið. Taka skal fram hvaðan viðkomandi upplýsingar eru fengnar og sé upplýsingum ekki safnað frá öllum sýslumannsembættum og héraðsdómstólum landsins skal þess sérstaklega getið á áberandi stað í formála skrárinnar (sem birtist ávallt þegar skráin er opnuð). Varðandi kaupmála og fjárræðissviptingar má aðeins miðla þeim upplýsingum sem koma fram í auglýsingum Lögbirtingablaðsins.
b. Með afhendingu skrár til Reiknistofu bankanna:
Starfsleyfishafi má afhenda Reiknistofu bankanna heildarsafn þeirra upplýsinga sem hann safnar úr opinberum og almennt aðgengilegum skrám, skv. b-lið 1. gr., með þeirri aðferð og þeim skilyrðum sem greinir a. lið þessarar greinar. Um notkun Reiknistofu bankanna á þeirri skrá fer samkvæmt starfsleyfi sem Tölvunefnd hefur í dag veitt henni.
c. Með afhendingu skrár til einstakra banka og sparisjóða vegna "heimabankaþjónustu":
Starfsleyfishafi má semja beint við einstaka banka/sparisjóði um afhendingu heildarskrár gagngert og eingöngu til endursölu í svokallaðri "heimabankaþjónustu". Sú skrá skal einungis bera með sér þær upplýsingar sem starfsleyfishafi safnar úr opinberum og almennt aðgengilegum skrám, skv. b-lið 1. gr., með þeirri aðferð og þeim skilyrðum sem greinir a. lið þessarar greinar. Að öðru leyti skal um þá notkun, eftir því sem við á, fara samkvæmt þeim skilmálum sem almennt gilda um skrána samkvæmt starfsleyfi þessu, m.a. um rekjanleika fyrirspurna o.s.frv.

II. KAFLI
Um meðferð gagna, öryggisráðstafanir,
eyðingu upplýsinga o.s.frv.
3. gr.

Starfsleyfishafi skal gæta allra þeirra atriða er koma fram í V. kafla laga nr. 121/1989 og fylgja þeim skilyrðum sem Tölvunefnd kann að setja á hverjum tíma um meðferð gagna, öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnur atriði.

4. gr.

Starfsleyfishafa er einungis heimilt að safna og skrá upplýsingar sem eðli sínu samkvæmt geta haft þýðingu við mat á fjárhag og lánstrausti hins skráða. Aldrei er heimilt að taka í slíka skrá upplýsingar þær sem nefndar eru í 1. mgr. 4. gr. laga nr. 121/1989.

5. gr.

Óheimilt er að skrá og/eða miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni sem eldri eru en fjögurra ára. Eyða skal jafnharðan úr skrám upplýsingum sem verða eldri en fjögurra ára. Upplýsingar um töku bús til gjaldþrotaskipta má þó varðveita þar til birt hefur verið auglýsing um skiptalok.

6. gr.

Starfsleyfishafa er óheimilt að birta nafn tiltekins aðila á skrá sinni eða miðla þeim með öðrum hætti nema hann hafi áður tilkynnt viðkomandi aðila um það skriflega og gefið honum a.m.k. fjögurra vikna frest til að koma að athugasemdum, sbr. 2. mgr. 19. gr. laga nr. 121/1989.
Í slíkri tilkynningu skal þess getið hvaða upplýsingar hafa verið skráðar um viðkomandi, hvaðan þær koma og útskýrt hvernig viðkomandi geti komið í veg fyrir birtingu nafns í umræddri skrá eða eftir atvikum fengið nafn afmáð af skrá.
Tilkynningaskylda samkvæmt 1. og 2. mgr. þessarar greinar á ekki við um þær upplýsingar sem safnað er samkvæmt lið nr. b.6. í 1. gr.

7. gr.

Telji aðili að upplýsingar um hann séu skráðar skv. starfsleyfi þessu er starfsleyfishafa skylt, að kröfu aðila, að skýra honum frá því sem þar er skráð, sbr. 18. gr. laga nr. 121/1989, og þeim upplýsingum sem starfsleyfishafinn hefur látið frá sér fara á síðustu sex mánuðum varðandi hagi beiðanda. Ber starfsleyfishafa að skýra honum frá þessu sem fyrst og eigi síðar en innan tveggja vikna frá því að krafa kom fram. Beiðandi getur gert kröfu til þess að fá skriflegt svar.

8. gr.

Hafi starfsleyfishafi í vörslum sínum frekari upplýsingar um hinn skráða en þær sem beiðni lýtur að skv. 5. tl., er honum skylt að gera beiðanda grein fyrir þeim. Jafnframt skal gera hinum skráða grein fyrir rétti sínum til þess að fá að kynna sér efni skrár af eigin raun.

9. gr.

Upplýsingar skv. starfsleyfi þessu lætur starfsleyfishafi áskrifendum í té með beinlínutengingu við skrána, sbr. 2. gr. Skal nafn og heimilisfang fyrirspyrjanda ávallt skráð og gögn um það varðveitt í a.m.k. sex mánuði. Skal þess gætt að viðhafa nauðsynlegar öryggisráðstafanir til að fyrirbyggja að áskrifendur geti afritað skrána, samtengt hana við aðrar skrár eða unnið með hana á nokkurn hátt.
Um miðlun upplýsinga til Reiknistofu bankanna fer samkvæmt b-lið 2. gr.

10. gr.

Starfsleyfishafi ber ábyrgð á áreiðanleika, réttmæti og gæðum þeirra upplýsinga sem hann lætur frá sér. Um leiðréttingu eða afmáun rangra og villandi upplýsinga um fjárhagsmálefni og lánstraust gilda ákvæði 20., sbr. 14. gr. laga nr. 121/1989.
Hafi röngum eða villandi upplýsingum verið miðlað eða þær notaðar ber starfsleyfishafi, eftir því sem honum er frekast unnt, að hindra að það hafi áhrif á hagsmuni hins skráða.

11. gr.

Óheimilt er að miðla upplýsingum um nafn aðila ef starfleyfishafa er kunnugt um að viðkomandi krafa hafi verið greidd eða henni komið í skil með öðrum hætti. Á þetta við hvort heldur um er að ræða almennt aðgengilegar upplýsingar eða ekki. Sýni skráður aðili starfsleyfishafa fram á að umrædd krafa hafi verið að fullu greidd, eða henni komið í skil með öðrum hætti, er starfsleyfishafa þ.a.l. óheimil öll frekari birting nafns þess aðila í skránni.
Það skal vera skilyrði áskriftar (og þar með þess að fá senda starfsleyfishafa upplýsingar um vanskil) að viðkomandi áskrifandi skuldbindi sig til að tilkynna um greiðslu skuldar þegar í stað til leyfishafa. Skal í samningi um áskrift tekið fram að áskrifandi beri ábyrgð á að slíkar upplýsingar berist starfsleyfishafa svo ekki verði á skrá upplýsingar um aðila nema hann sé í vanskilum við annan áskrifanda.

12. gr.

Starfsleyfishafa er skylt að afhenda skráðum aðila endurrit eða ljósrit af þeim upplýsingum sem starfsleyfishafinn hefur undir höndum um viðkomandi aðila. Endurgjald þetta má eigi vera hærra en sem nemur því endurgjaldi sem opinberar stofnanir taka í endurrits- eða ljósritunarkostnað, sbr. reglugerð um aukatekjur ríkissjóðs.

13. gr.

Upplýsingum þeim sem safnað er skv. lið b.5. og b.6. í 1. gr. skal haldið aðskildum frá öðrum upplýsingum þannig að ókleift verði fyrir áskrifendur að skoða þær á sama tíma og aðrar upplýsingar. Skal taka fram á áberandi stað í skránni að ef áskrifandi synjar um lánveitingu vegna upplýsinga úr þessari skrá skuli hann greina viðkomandi frá þeirri ástæðu og jafnframt greina frá heimild viðkomandi til að fá að vita hvaða upplýsingar séu um hann færðar í skrár starfsleyfishafa.

14. gr.

Upplýsingar um skuldastöðu manna má ekki veita með þeim hætti að þær geti verið grundvöllur mats á fjárhagslegri stöðu annars en þess er upplýsingar varðar.

15. gr.

Láti starfsleyfishafi tölvuvinna upplýsingar og skrár hjá öðrum skal það aðeins gert hjá þeim sem fengið hafa til þess starfsleyfi samkvæmt 25. gr. laga nr. 121/1989.

16. gr.

Samkvæmt 6. gr. laga nr. 121/1989 er eigi heimilt að tengja saman skrár sem falla undir ákvæði þeirra laga nema sérstök heimild frá Tölvunefnd liggi fyrir.

17. gr.

Hver sá sem starfar hjá starfsleyfishafa er þagnarskyldur um þau atriði sem hann kemst að í starfi sínu og leynt eiga að fara, og skal hann undirrita heit um þagnarskyldu.

18. gr.

Upplýsingagjöf samkvæmt starfsleyfi þessu mega einungis annast þeir starfsmenn Lánstrausts hf. sem sérstaklega verða til þess valdir og Tölvunefnd tilkynnt um.

III. KAFLI
Um eftirlit Tölvunefndar, gildistíma starfsleyfis o.fl.
19. gr.

Tölvunefnd og starfsmenn með hennar umboði mega hvenær sem er skoða starfsstofur starfsleyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð, sbr. 2. mgr. 32. gr. laga nr. 121/1989.
Tölvunefnd áskilur sér rétt til að senda á starfsstöð starfsleyfishafa eftirlitsaðila til að kanna hvort meðferð persónuupplýsinga sé með þeim hætti sem mælt er fyrir í starfsleyfi þessu. Skal slíkt eftirlit framkvæmt á kostnað starfsleyfishafa.
Starfsleyfishafi skal tilkynna Tölvunefnd ársfjórðungslega um hve margir hafi aðgang að skrám hans og hverjir það eru, hve margir einstaklingar og fyrirtæki séu á skrám og hve mikið sé skráð af hverri tegund upplýsinga.

20. gr.

Tölvunefnd áskilur sér rétt til að afturkalla starfsleyfið eða breyta skilmálum þess, ef persónuverndarhagsmunir krefjast þess."

3.3.2. Starfsleyfi samkvæmt 21. gr. til sölu og afhendingar úr skrám á nöfnum og heimilisföngum og til að annast fyrir aðra áritanir nafna og heimilisfanga eða útsendingu tilkynninga

Starfsleyfi samkvæmt þessari grein fengu eftirtaldir aðilar:


Íslensk miðlun ehf. (98/207) - leyfi útg. 18. maí.
Kórund ehf. (98/279) - leyfi útg. 14. ágúst.
Markaðsráð hf. (97/433) - leyfi útg. 5. janúar.
Samband íslenskra námsmanna erlendis (98/108) - leyfi útg. 13. mars.


Leyfin voru, eftir því sem við átti, háð eftirtöldum skilyrðum:

1. gr.

Starfsleyfishafi skal gæta allra þeirra atriða sem koma fram í VI. kafla laga nr. 121/1989 og fylgja þeim skilyrðum sem Tölvunefnd kann að setja um meðferð nafnalista og nafnáritanir.

2. gr.

Starfsleyfishafi má aðeins hafa á útsendingarskrám upplýsingar um nöfn og heimilisföng einstaklinga og fyrirtækja. Óheimilt er að færa persónuupplýsingar í umrædda skrá.

3. gr.

Þegar fasteignaskrá er notuð til áritunar og útsendingar bréfa, tilkynninga, dreifirita eða þess háttar, er skylt að fram komi á áberandi stað á útsendu efni að því sé dreift eftir skrá í vörslu starfsleyfishafa. Þá skal og koma fram að þeir sem kynnu að óska eftir því að losna undan slíkum sendingum framvegis geti skrifað eða hringt til starfsleyfishafa og fengið nöfn sín afmáð af útsendingarskrá.

4. gr.

Þegar fasteignaskrá er notuð til áritunar og útsendingar bréfa, tilkynninga, dreifirita eða þess háttar skal þess ávallt gætt að undanskilja þá einstaklinga sem óskað hafa bannmerkingar í Þjóðskrá. Þá er starfsleyfishafa skylt að verða tafarlaust við beiðnum um að nöfn einstaklinga eða fyrirtækja verði máð af útsendingarskrá. Ef beiðni um að má nafn af útsendingarskrá berst sendanda ofangreinds póst er honum skylt að koma slíkri kröfu á framfæri við starfsleyfishafa.

5. gr.

Láti leyfishafi tölvuvinna upplýsingar og skrár hjá öðrum, skal það aðeins gert hjá þeim, sem fengið hafa til þess starfsleyfi skv. 21. gr. laga nr. 121/1989, sbr. og 25. gr. sömu laga.

6. gr.

Tölvunefnd og starfsmenn með hennar umboði mega hvenær sem er skoða starfsstofur leyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð, sbr. og 32. gr. laga nr. 121/1989.

7. gr.

Tölvunefnd áskilur sér rétt til að afturkalla starfsleyfi þetta eða breyta skilmálum þess hvenær sem er, ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila krefjast þess.

3.3.3. Starfsleyfi skv. 24. gr. til að framkvæma markaðs- og skoðanakannanir í atvinnuskyni

Starfsleyfi samkvæmt þessari grein fengu:

Coopers & Lybrand - Hagvangur hf. (97/384) - leyfi útg. 12. janúar.
Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands (98/293) - leyfi útg. 26. ágúst.
Íslensk miðlun ehf. (98/221) - leyfi útg. 18. maí.
Ráðgarður hf. (98/136) - leyfi útg. 2. apríl.


Leyfin voru, eftir því sem við átti hverju sinni, háð eftirtöldum skilyrðum:

1. gr.

Starfsleyfishafi skal við kannanir gæta allra þeirra atriða sem talin eru í 24. gr. laga nr. 121/1989 og fylgja þeim skilyrðum sem Tölvunefnd kann að setja um framkvæmd slíkra kannana, meðferð gagna og varðveislu þeirra. Sérstaklega ber að hafa eftirtalin atriði í huga:
a) Gera skal þeim sem spurðir eru grein fyrir því að þeim sé hvorki skylt að svara einstökum spurningum né spurningalistanum í heild.
b) Ef svör eru ekki eyðilögð að könnun lokinni skulu þau geymd þannig frágengin að ekki megi rekja þau til ákveðinna svarenda.
c) Aldrei skal spyrja annarra spurninga en þeirra sem hafa greinilegan tilgang með hliðsjón af viðfangsefni því sem verið er að kanna.
d) Óheimilt er að nota upplýsingar þær sem skráðar hafa verið til annars en þess sem var tilgangur könnunar.
e) Óheimilt er að veita öðrum aðgang að persónuupplýsingum sem skráðar hafa verið.
Skulu ofangreind atriði a)- og c)- liða tekin fram á spurningalistum og tryggt að spyrlum sé kunnugt um þau. Á spurningalistum ber einnig að taka fram formála þá sem spyrlar nota í upphafi samtals við þátttakendur í könnunum.

2. gr.

Tölvunefnd skal hafa borist eigi síðar en 7 dögum áður en könnun á að fara fram lýsing á henni, þar sem fram komi hvaða úrtak á að nota og þeirri aðferð sem viðhöfð verður (póstkönnun / símakönnun). Spurningalisti sem leggja á fyrir úrtakið skal fylgja. Einnig skal greint frá því fyrir hvaða aðila upplýsingum er safnað og hvaða spurningar hann óskar eftir að lagðar verði fyrir úrtakið.

3. gr.

Leyfishafi hefur heimild til að fá nauðsynleg úrtök úr þjóðskrá vegna kannana sem falla undir leyfi þetta, enda noti hann ekki úrtakið fyrr en Tölvunefnd hefur verið tilkynnt um viðkomandi könnun. Jafnan skal, þegar úrtak er valið, gæta þess að í úrtaki lendi ekki einstaklingar sem óskað hafa bannmerkingar í Þjóðskrá.

4. gr.

Tölvunefnd áskilur sér rétt til að afturkalla starfsleyfi þetta eða breyta skilmálum þess, ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila krefjast þess.

3.3.4. Starfsleyfi skv. 25. gr. annast tölvuþjónustu

Starfsleyfi samkvæmt þessari grein fengu:

3.3.4.1. Gagnalind hf. (97/438) – fékk leyfi útg. 25. nóvember til þróa og þjónusta upplýsingakerfi fyrir heilsugæslustöðvar samkvæmt skilmálum samnings fyrirtækisins við heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið. Leyfið var bundið öllum skilmálum og skilyrðum sem greinir í lögum nr. 121/1989. Auk þess er starfsleyfið bundið eftirtöldum skilyrðum:

1. gr.

Aðgangur að þeim upplýsingum sem fram koma við vinnslu (þróun, uppsetningu, þjónustu og viðhald) umrædds upplýsingakerfis ("Sögu"), skal einungis heimill þremur starfsmönnum Gagnalindar hf., þ.e. þjónustustjóra, þróunarstjóra og einum hjúkrunarfræðimenntuðum starfsmanni þjónustudeildar, og aðeins að því sem marki sem brýn þörf krefur vegna vinnslunnar. Engar viðhalds- og vinnsluaðgerðir má framkvæma nema í samvinnu við viðkomandi yfirlækni eða þann sem hann tilnefnir í sinn stað. Heimilt er að framkvæma viðhalds- og vinnsluaðgerðir gegnum símalínu með notkun sérstaks aðgangskerfis sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið mun setja upp að fengnu samþykki Tölvunefndar.

2. gr.

Starfsleyfishafa er skylt að beita viðeigandi ráðstöfunum til þess að koma í veg fyrir að upplýsingar verði misnotaðar eða þær komist í hendur óviðkomandi. Um þann hluta kerfisins sem hefur að geyma persónugreindar upplýsingar skal tryggt að aðgangur óviðkomandi að tölvukerfinu og einstökum sjúkraskrám verði útilokaður með notkun lykilorða. Skal notendum kerfisins endurúthlutað aðgangsorðum með reglubundnu millibili og ávallt vera tryggður rekjanleiki allra uppflettinga. Skal kerfið, eigi síðar 1. janúar 1999, hafa verið þannig úr garði gert að líftími aðgangsorða sé einungis 6 mánuðir. Þá skal kerfið, fyrir sama tíma, hafa verið aðlagað reglum heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins um aðgangsstýringar, sem staðfestar hafa verið af landlækni og tölvunefnd.

3. gr.

Starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa eru þagnarskyldir um atriði sem þeir komast að við störf sín og skulu undirrita þagnarheit áður en þeir taka til starfa.

4. gr.

Starfsleyfishafa er, án samþykkis frá ábyrgðaraðila skrárinnar (heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytinu), óheimilt að nota upplýsingar þær sem hann hefur veitt viðtöku til annars en að framkvæma þá þjónustu sem samningur hans og ábyrgðaraðila varðar eða afhenda öðrum upplýsingarnar til vinnslu eða geymslu.

5. gr.

Samrit eða endurrit af upplýsingum um einkamálefni sem koma fram við tölvuvinnslu skulu einungis gerð í þeim mæli sem nauðsynlegt er til að framkvæma tölvuvinnsluna á forsvaranlegan hátt.

6. gr.

Eigi er heimilt að tengja saman skrár einstakra heilsugæslustöðva nema sérstök heimild frá tölvunefnd liggi fyrir. Þá eru óheimilar, án sérstaks leyfis frá tölvunefnd, skjallausar sendingar á upplýsingum úr skrám einstakra stöðva sem rekja má til einstaklinga, s.s. sendingar á lyfseðlum, samskiptaseðlum lækna og sjúklinga, niðurstöðum rannsókna og áþekk gögn. Gögn með tölfræðilegum upplýsingum sem ekki verða raktar til einstaklinga, gögn vegna skýrslugerðar opinberra aðila á borð við landlækni og ráðuneyti og áþekk gögn er þó heimilt að senda skjallaust.

7. gr.

Upplýsingar um einkamálefni, sem fram koma við tilraunaskráningu eða tilraunatölvuvinnslu, skal eyðileggja þegar ekki er þörf fyrir þær eða gera óleshæfar.

8. gr.

Starfsleyfishafi skal vinna og senda tölvunefnd til staðfestingar lýsingu á því hvernig hagað er vörslu gagna, öryggisráðstöfunum og eyðileggingu gagna. Verði breytingar á skulu þær jafnóðum kynntar tölvunefnd.

9. gr.

Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða starfsstofur leyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð, sbr. ákvæði 31., 32., 33. og 35. gr. laga nr. 121/1989.

10. gr.

Tölvunefnd getur afturkallað leyfi þetta án fyrirvara ef hún telur hagsmuni einstaklinga um vernd einkamálefna krefjast þess, þ.m.t. vegna þeirra atriða er greinir í 11. tölulið.

11. gr.

Starfsleyfi þetta kemur í stað starfsleyfis dags. 9. febrúar 1998. Leyfið óframseljanlegt og fellur úr gildi þann 1. júlí 1999. Allar breytingar á eignarhaldi umfram 10% skulu tilkynntar tölvunefnd.

3.3.4.2. Mánafoss ehf. (98/101) - fékk leyfi útg. 17. mars til að þróa og þjónusta upplýsingakerfið "Tannlækninn" samkvæmt skilmálum samnings fyrirtækisins við einstaka tannlækna. Starfsleyfið var bundið öllum skilmálum og skilyrðum sem greinir í lögum nr. 121/1989. Auk þess var starfsleyfið bundið eftirtöldum skilyrðum:

1. gr.

Aðgangur að þeim persónuupplýsingum sem fram koma við vinnslu (þróun, uppsetningu, þjónustu og viðhald) umrædds upplýsingakerfis ("Tannlæknisins"), skal einungis heimill þeim starfsmönnum sem brýn þörf er á vegna vinnslunnar. Engar viðhalds- og vinnsluaðgerðir má framkvæma nema í samvinnu við viðkomandi tannlækni eða þann sem hann tilnefnir í sinn stað. Skal kerfið þróað þannig að engar viðhalds- og vinnsluaðgerðir gegnum símalínu verði mögulegar nema tryggt sé að ekki fáist með þeim hætti aðgangur að persónugreindum upplýsingum.

2. gr.

Starfsleyfishafa er skylt að beita viðeigandi ráðstöfunum til þess að koma í veg fyrir að upplýsingar verði misnotaðar eða þær komist í hendur óviðkomandi. Skal tryggt að aðgangur óviðkomandi að tölvukerfinu og einstökum sjúkraskrám verði útilokaður með notkun lykilorða. Skal notendum kerfisins endurúthlutað aðgangsorðum með reglubundnu millibili og kerfið vera þannig úr garði gert að líftími aðgangsorða sé einungis 6 mánuðir. Skal kerfið þannig unnið að ávallt sé tryggður rekjanleiki allra uppflettinga.

3. gr.

Starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa eru þagnarskyldir um atriði sem þeir komast að við störf sín og skulu undirrita þagnarheit áður en þeir taka til starfa.

4. gr.

Starfsleyfishafa er, án samþykkis frá ábyrgðaraðila (viðkomandi tannlækni), óheimilt að nota upplýsingar þær sem hann hefur veitt viðtöku til annars en að framkvæma þá þjónustu sem samningur hans og ábyrgðaraðila varðar eða afhenda öðrum upplýsingarnar til vinnslu eða geymslu.

5. gr.

Samrit eða endurrit af upplýsingum um einkamálefni sem koma fram við tölvuvinnslu skulu einungis gerð í þeim mæli sem nauðsynlegt er til að framkvæma tölvuvinnsluna á forsvaranlegan hátt.

6. gr.

Eigi er heimilt að tengja saman skrár einstakra tannlækna nema sérstök heimild frá Tölvunefnd liggi fyrir. Heimil er hins vegar notkun og samtenging við Þjóðskrá samkvæmt sérstökum samningi við Hagstofu Íslands. Þá eru óheimilar, án sérstaks leyfis frá Tölvunefnd, skjallausar sendingar á upplýsingum úr skrám einstakra tannlækna sem rekja má til einstaklinga. Gögn með tölfræðilegum upplýsingum sem ekki verða raktar til einstaklinga er þó heimilt að senda skjallaust.

7. gr.

Upplýsingar um einkamálefni, sem fram koma við tilraunaskráningu eða tilraunatölvuvinnslu, skal eyðileggja þegar ekki er þörf fyrir þær eða gera óleshæfar.

8. gr.

Starfsleyfishafi skal vinna og senda Tölvunefnd til staðfestingar lýsingu á því hvernig hagað er vörslu gagna, öryggisráðstöfunum og eyðileggingu gagna. Verði breytingar á skulu þær jafnóðum kynntar Tölvunefnd.

9. gr.

Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða starfsstofur leyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð, sbr. ákvæði 31., 32., 33. og 35. gr. laga nr. 121/1989.

10. gr.

Tölvunefnd getur afturkallað leyfi þetta án fyrirvara ef hún telur hagsmuni einstaklinga um vernd einkamálefna krefjast þess, þ.m.t. vegna þeirra atriða er greinir í 11. tölulið.


3.3.4.3. Nýherji hf. (98/468) fékk þann 24. nóvember starfsleyfi til að annast viðhald tölvubúnaðar sem fyrirtækið selur heilbrigðis - og tryggingamálaráðuneytinu á leigu fyrir heilsugæslustöðvar um allt land. Starfsleyfið var bundið öllum skilmálum og skilyrðum sem greinir í lögum nr. 121/1989. Auk þess var starfsleyfið bundið eftirtöldum skilyrðum:

1. gr.

Aðgangur að tölvubúnaði og gagnagrunnum heilsugæslustöðva skal aðeins heimill þeim starfsmönnum Nýherja hf. sem hlotið hafa leyfi heilbrigðis- og trygginga- málaráðuneytisins og undirritað heit um að gæta þagmælsku um atriði sem þeir fá vitneskju um í starfi sínu og leynt skulu fara, sem samþykkt er af heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytinu.

2. gr.

Þegar starfsmenn Nýherja hf. framkvæma þjónustu samkvæmt umræddum samningi skulu þeir bera á sér sérstök skilríki er heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið gefur út.

3. gr.

Allur aðgangur að vélbúnaði heilsugæslustöðva skal fara fram í samráði við yfirlækni eða þann sem hann hefur tilnefnt í sinn stað.

4. gr.

Óheimilt er að framkvæma umsamda þjónustu um símalínur.

5. gr.

Óheimilt er að taka búnað út af starfsstöð leigutaka nema fyrir liggi sérstök skrifleg heimild yfirlæknis viðkomandi heilsugæslustöðvar og tryggt sé að öllum trúnaðarupplýsingum hafi verið eytt úr umræddum búnaði.

6. gr.

Starfsleyfishafi skal hlíta öllum reglum og fyrirmælum Tölvunefndar sem settar hafa verið og settar kunna að verða um persónuvernd og meðferð gagna.

7. gr.

Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða starfsemi leyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð, sbr. ákvæði 31., 32., 33., og 35. gr. laga nr. 121/1989.

8. gr.

Tölvunefnd getur afturkallað leyfi þetta án fyrirvara, ef persónuverndarhagsmunir krefjast þess.


3.3.4.4. Rósakot ehf. / Valdimar Óskarsson (98/497) – fékk leyfi útg. 17. desember til að vinna að álagningu fasteignagjalda fyrir sveitarfélög. Starfsleyfið var bundið öllum skilmálum og skilyrðum sem greinir í lögum nr. 121/1989. Auk þess var starfsleyfið bundið eftirtöldum skilyrðum:

1. gr.

Aðgangur að þeim upplýsingum sem fram koma við tölvuvinnslu er einungis heimill þeim starfsmönnum sem þörf hafa á vegna vinnslunnar og notkunar upplýsinganna.

2. gr.

Starfsleyfishafa er skylt að beita viðeigandi ráðstöfunum til þess að koma í veg fyrir að upplýsingar verði misnotaðar eða þær komist í hendur óviðkomandi.

3. gr.

Starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa eru þagnarskyldir um atriði sem þeir komast að við störf sín og skulu þeir undirrita þagnarheit áður en þeir taka til starfa.

4. gr.

Starfsleyfishafa er, án samþykkis frá skráreiganda, óheimilt að nota upplýsingar þær sem hann hefur veitt viðtöku til annars en að framkvæma þá þjónustu sem samningur hans og skráreiganda varðar eða afhenda öðrum upplýsingarnar til vinnslu eða geymslu.

5. gr.

Samrit eða endurrit af upplýsingum um einkamálefni sem koma fram við tölvuvinnslu skulu einungis gerð í þeim mæli sem nauðsynlegt er til að framkvæma tölvuvinnsluna á forsvaranlegan hátt.

6. gr.

Eigi er heimilt að tengja saman skrár sem undanþágu þarf fyrir samkvæmt 6. gr. laga nr. 121/1989, nema sérstök heimild frá tölvunefnd liggi fyrir.

7. gr.

Upplýsingar um einkamálefni, sem fram koma við tilraunaskráningu eða tilraunatölvuvinnslu, skal eyðileggja þegar ekki er þörf fyrir þær eða gera óleshæfar.

8. gr.

Starfsleyfishafi skal hlíta öllum reglum og fyrirmælum tölvunefndar, sem settar hafa verið og settar kunna að verða um vörslu gagna, öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnur atriði.

9. gr.

Áorðnar eða fyrirhugaðar breytingar á þeim atriðum sem greint er frá í umsókn skulu tilkynntar tölvunefnd og þurfa eftir atvikum samþykki hennar.

10. gr.

Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða starfsstofur leyfishafa, tækjabúnða og vinnubrögð, sbr. ákvæði 31., 32., 33. og 35. gr. laga nr. 121/1989.

11. gr.

Tölvunefnd getur afturkallað leyfi þetta án fyrirvara, ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila um vernd einkamálefna krefjast þess."


3.3.4.5. Skíma hf. (97/245) - fékk leyfi útg. 13. september til að annast tölvuþjónustu fyrir Lánstraust ehf., með upplýsingar sem falla undir V. kafla laga nr. 121/1989. Leyfið tekur m.a. til þess að þróa hugbúnað og framkvæma viðgerðir á tölvukerfi fyrirtækisins. Starfsleyfið er bundið öllum skilmálum og skilyrðum sem greinir í lögum nr. 121/1989. Auk þess er starfsleyfið bundið eftirtöldum skilyrðum:

1. gr.

Aðgangur að tölvubúnaði og gagnagrunnum sem geyma gögn Lánstrausts hf. skal aðeins heimill þeim starfsmönnum sem þörf hafa á vegna reksturs og viðhalds viðkomandi búnaðar. Setja skal skýrar reglur um umgengni um viðkomandi tölvubúnað, úthlutun og endurnýjun lykilorða, afritatöku og meðferð og geymslu afrita með þeim hætti að tryggt sé að þau komist ekki í hendur óviðkomandi. Skal kerfið vera þannig úr garði gert að rekja megi alla notkun og uppflettingar í þeim skrám sem vistaðar eru í umræddum búnaði sem hafa að geyma persónuupplýsingar.

2. gr.

Starfsleyfishafa er skylt að beita viðeigandi ráðstöfunum til þess að koma í veg fyrir að upplýsingar verði misnotaðar eða þær komist í hendur óviðkomandi.

3. gr.

Starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa eru þagnarskyldir um atriði sem þeir komast að við störf sín og skulu þeir undirrita þagnarheit áður en þeir taka til starfa.

4. gr.

Starfsleyfishafa er óheimilt að nota upplýsingar sem hann varðveitir eða kemst að til annars en að framkvæma umsamda og skilgreinda þjónustu fyrir Lánstraust hf. eða upplýsa um eða afhenda öðrum upplýsingar sem tilheyra einstaklingum eða fyrirtækjum sem ekki eru viðskiptavinir starfsleyfishafa.

5. gr.

Samrit eða endurrit af upplýsingum sem tilheyra viðskiptavinum skulu einungis gerð í þeim mæli sem nauðsynlegt er til að tryggja rekstraröryggi á forsvaranlegan hátt.

6. gr.

Starfsleyfishafi skal vinna og senda Tölvunefnd til staðfestingar lýsingu á því hvernig hagað er vörslu gagna viðskiptavina hans, meðferð afrita, öryggisráðstöfunum og eftir atvikum eyðingu úreltra gagna. M.a. skal tilgreint hvernig öryggi persónulegra gagna er tryggt þegar truflanir verða á tölvupóstsendingum.

7. gr.

Starfsleyfishafi skal hlíta öllum reglum og fyrirmælum Tölvunefndar sem settar hafa verið og settar kunna að verða um vörslu gagna, meðferð afrita, öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnnur atriði.

8. gr.

Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða starfsemi leyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð, sbr. ákvæði 31., 32., 33., og 35. gr. laga nr. 121/1989.

9. gr.

Tölvunefnd getur afturkallað leyfi þetta án fyrirvara, ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila um vernd einkamálefna krefjast þess.


3.3.4.6. Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna (98/417)

, sem er sjálfseignarstofnun samkvæmt skipulagsskrá sem staðfest var af dóms- og kirkjumálaráðuneytinu þann 29. september 1998 fékk starfsleyfi til að annast, á grundvelli samninga sem hún gerir við einstaka samstarfslækna Íslenskrar erfðagreiningar ehf., framkvæmd tiltekinna verkþátta sem samstarfslæknarnir hafa með höndum samkvæmt þeim skilmálum sem Tölvunefnd hefur ákveðið að gilda skuli um meðferð persónuupplýsinga við gerð viðkomandi erfðarannsóknar á mönnum. Starfsleyfið er bundið öllum skilmálum og skilyrðum sem greinir í lögum nr. 121/1989. Auk þess er starfsleyfið bundið eftirtöldum skilyrðum:

1. gr.

Aðgangur að tölvubúnaði og gagnagrunnum hjá starfsleyfishafa sem geyma persónuupplýsingar, þ.á m. nafngreind gögn, skal aðeins heimill þeim starfsmönnum sem þörf hafa á vegna þeirrar vinnslu sem samið hefur verið um við hvern og einn lækni. Skal kerfið vera þannig úr garði gert að rekja megi alla notkun og uppflettingar í þeim skrám sem vistaðar eru í umræddum búnaði sem hafa að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar.

2. gr.

Starfsleyfishafa er skylt að beita viðeigandi ráðstöfunum til þess að koma í veg fyrir að upplýsingar verði misnotaðar eða þær komist í hendur óviðkomandi og að vinnslunni verði í hvívetna þannig hagað að tryggð verði full vernd þeirra upplýsinga sem samstarfslæknarnir bera ábyrgð á gagnvart sínum sjúklingum og það öryggi sem ætla verður að sjúklingar þeirra og aðrir þátttakendur treysti á. Skal þess meðal annars gætt að allur tölvubúnaður sem hefur að geyma persónuupplýsingar verði án ytri nettengingar.

3. gr.

Starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa eru þagnarskyldir um atriði sem þeir komast að við störf sín og skulu þeir undirrita þagnarheit áður en þeir taka til starfa.

4. gr.

Starfsleyfishafa er óheimilt að nota upplýsingar sem hann varðveitir eða kemst að til annars en að framkvæma umsamda og skilgreinda þjónustu fyrir einstaka samstarfslækna eða upplýsa um eða afhenda öðrum upplýsingar sem tilheyra einstaklingum eða aðilum sem ekki eru viðskiptavinir starfsleyfishafa.

5. gr.

Samrit eða endurrit af viðkvæmum persónuupplýsingum skulu einungis gerð í þeim mæli sem nauðsynlegt er til að tryggja rekstraröryggi á forsvaranlegan hátt.

6. gr.

Starfsleyfishafi skal setja sér skýrar reglur um umgengni um þann búnað sem notaður er við vinnsluna, úthlutun og endurnýjun lykilorða, afritatöku og meðferð og geymslu afrita. Skal það gert innan tveggja mánaða frá útgáfu starfsleyfis þessa og skulu reglurnar sendar Tölvunefnd til staðfestingar, ásamt lýsingu á því hvernig hagað er innra eftirliti, vörslu gagna, meðferð afrita, öryggisráðstöfunum og eftir atvikum eyðingu úreltra gagna.

7. gr.

Starfsleyfishafi skal hlíta öllum reglum og fyrirmælum Tölvunefndar sem settar hafa verið og settar kunna að verða um vörslu gagna, meðferð afrita, öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnnur atriði.

8. gr.

Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða starfsemi leyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð, sbr. ákvæði 31., 32., 33., og 35. gr. laga nr. 121/1989.

9. gr.

Tölvunefnd getur afturkallað leyfi þetta án fyrirvara ef persónuverndarhagsmunir krefjast þess.


3.3.5. Starfsleyfi skv. 15. gr. til að annast söfnun og skráningu upplysinga, sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust og 25. gr. til að skrá og miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni

3.3.5.1. Reiknistofa bankanna (98/355) fékk endurnýjað starfsleyfi samkvæmt 1. mgr. 25. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, til að annast tölvuþjónustu fyrir banka, sparisjóði og greiðslukortafyrirtæki í eigu banka og sparisjóða og skv. 15. gr. sömu laga til að skrá og miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni samkvæmt því sem greinir í starfsleyfinu.

I. Starfsleyfi þetta veitir Reiknistofu bankanna heimild til aðhalda eftirtaldar skrár:
A. Skrár fyrir einstaka eignaraðila að Reiknistofu bankanna.
Hver banki/sparisjóður hefur einn aðgang að þeim skrám sem haldnar eru fyrir hann og varða viðskipti hans og þeirra sem við hann eiga viðskipti. Um er að ræða
1. Sparisjóðsreikningaskrá.
Skrá með upplýsingum um eigendur sparisjóðsreikninga, kjör á reikningum og stöðu þeirra.
2. Tékka/debetkorta-reikningaskrá.
Skrá með upplýsingum um tékka/debetkorta-reikninga, eigendur þeirra og önnur atriði s.s. skilmála, vexti, yfirdráttarheimildir, færslur og innstæðulausa tékka.
Skráin skiptist í :
a) reikningaskrá,
b) færsluskrá,
c) tékkasöluskrá,
d) færsluskrá innstæðulausra tékka (fitskrá),
e) mynda- og undirskriftaskrá
3. Skrá yfir innlenda gjaldeyrisreikninga.
Skrá yfir sparisjóðsreikninga sem bókfærðir eru í mismunandi myntum.
4. Hraðbankaskrá.
Skrá yfir þá sem geta tekið út úr hraðbönkum.
5. Skuldabréfaskrá.
Skrá yfir greiðendur skuldabréfa, kjör bréfanna og stöðu þeirra.
Skráin skiptist í:
a) stofnskrá,
b) færsluskrá,
c) greiðsluskrá.
6. Víxlaskrá.
Skrá um kjör víxla og stöðu og um greiðendur þeirra (skiptist á sama hátt og skuldabréfaskrá).
7. Viðskiptamannaskrá.
Skrá þar sem dregnar eru saman upplýsingar úr ofangreindum skrám eftir kennitölum viðskiptamanna. Fram koma upplýsingar um reikningsnúmer, skuldabréf, víxla, upphæðir, stöður, vanskil og samanlögð útlán og innlán. Aðgangi að skránni skal hagað þannig að einungis þeir starfsmenn sem ákvarðanir taka um lánveitingar hafi aðgang að skrá með fjárupphæðum. Aðgangi annarra skal hagað þannig að fjárhæðir komi ekki fram.
8. Þjónustusímaskrá.
Skrá yfir þá sem hafa fengið leyninúmer til þess að hringja í þjónustusíma banka og sparisjóða.
9. Aðalbókhaldsskrá.
Skrá um gjöld og tekjur, eignir og skuldir, viðkomandi banka eða sparisjóðs. Niðurstöður hvers dags fara sjálfskrafa yfir í aðalbókhaldsskrá.
10. Tryggingaskrá.
Skrá um þær tryggingar sem viðskiptamenn banka og sparisjóða hafa sett fyrir viðskiptum sínum við þessar stofnanir.
11. Innheimtuskrá lögfræðideilda.
Skrá um þau mál sem lögfræðingar eru með í innheimtu (Landsbankinn hefur eingöngu notað þessa skrá).
12. Ráðstöfunarskrá.
Skrá þar sem kennitölum viðskiptamanna banka/sparisjóða er raðað saman við reikninga þeirra. Hún er ætluð til þess að geta veitt upplýsingar um númer ráðstöfunarreikning tiltekinnar kennitölur t.d. til Skýrr hf. og opinberra aðila sem annast greiðslur inn á einstaka reikninga, t.d. vegna barnabóta, launagreiðslna, endurgreiðslu á skatti o.s.frv.
13. Innheimtukröfuskrá.
Skrá yfir ógreiddar kröfur sem bankar og sparisjóðir innheimta fyrir sig og viðskiptamenn sína.
Skráin skptist í:
a) skrá yfir ógreiddar kröfur,
b) eigendaskrá með upplýsingum um ráðstöfun greiddra krafna.
B. Sameiginlegar skrár banka og sparisjóða:
1. Lokanaskrá.
Skrá yfir lokaða tékkareikninga. Bankar og sparisjóðir sjá sjálfir um að færa upplýsingar inn á skrána en samvinnunefnd banka og sparisjóða hefur umsjón með skráningunni.
2. Launabókhaldsskrá.
Skrá um starfsstöðvar, launakjör og önnur þau atriði varðandi starfsmannahald sem þörf krefur vegna launabókhalds og uppgjörs við skattyfirvöld. Skráin geymir engar aðrar persónuupplýsingar.
C. Skrár fyrir greiðslukortafyrirtæki í eigu banka og sparisjóða.
1. Kreditkortaskrá fyrir Greiðslumiðlun hf.
Skráin skiptist í nokkrar undirskrár og á þeim koma m.a. fram upplýsingar um alla VISA-kreditkorthafa og allar þeirra færslur bæði innlendar og erlendar. Þá koma fram upplýsingar um innborganir og útborganir á reikningum og um lokun reikninga. Heimilt er að birta upplýsingar um lokun VISA reiknings á viðskiptamannaskrá viðkomandi banka eða sparisjóðs. Viðkomandi banki/sparisjóður hefur aðgang að upplýsingum um sína viðskiptamenn. Skal viðkomandi útibússtjóri takmarka aðgang að upplýsingum um einstakar færslur við þá starfsmenn sem hann þurfa nauðsynlega til að geta afgreitt fyrirspurnir og erindi viðkomandi korthafa.
2. Debetkortaskrá fyrir Kreditkort hf. og Greiðslumiðlun hf.
Skrá yfir samninga við söluaðila vegna debetkorta, þar sem m.a. koma fram upplýsingar um þjónustuprósentur og ráðstöfunarreikninga söluaðila.
Um allar framangreindar skrár gildir sú regla að aðgangur að þeim er einungis heimill þeim starfsmönnum banka og sparisjóða sem Reiknistofa bankanna úthlutar aðgangi á grundvelli umsóknar frá viðkomandi banka eða sparisjóði. Skal Reiknistofan halda skrá yfir þá sem fá slíkan aðgang og Tölvunefnd hafa aðgang að henni hvenær sem er.

II. Þá veitir starfsleyfið Reiknistofu bankanna heimild til að miðla eftirfarandi upplýsingum.
A. Reiknistofu bankanna er heimilt, á grundvelli samings við viðkomandi skrárhaldara (FMR, Siglingastofnun, Hagstofu, sýslumenn) sem staðfestur hefur verið af Tölvunefnd, að miðla til banka og sparisjóða, og til kortafyrirtækja í þeirra eigu, upplýsingum úr eftirtöldum skrám:
1) Fasteignaskrá.
2) Skipaskrá.
3) Þjóðskrá/Fyrirtækjaskrá.
4) Þinglýsingarbókum.
Aðgangi að fasteignaskrá og þinglýsingabókum skal haga þannig að aðeins sé flett upp eftir númeri eða heiti viðkomandi eignar en hvorki nafni né kennitölu eiganda. Þegar um skoðun í þinglýsingarbók er að ræða er aðgangur þó heimill eftir nafni og kennitölu eiganda lausafjár. Um aðgang að fasteignaskrá fer samkvæmt þeim skilmálum sem Tölvunefnd setur þar að lútandi. Um aðgang að skrám Hagstofu Íslands (þjóðskrá og fyrirtækjaskrá) fer eftir samningi við hana, sem staðfestur hefur verið af Tölvunefnd.
B. Hafi Reiknistofa bankanna samið um kaup á fjárhagsupplýsingum (vanskilaskrám) frá aðila sem hefur gilt starfsleyfi, samkvæmt V. kafla laga nr. 121/1989, er henni heimilt að samtengja þá skrá við viðskiptamannaskrár einstakra banka, sparisjóða og greiðslukortafyrirtækja í þeirra eigu að því marki sem þörf krefur vegna upplýsingamiðlunar um fjármál einstaklinga, með þeim skilmálum sem greinir í bréfi Tölvunefndar til RB, dags. í dag. Reiknistofu bankanna er og heimilt að gera umrædda skrá aðgengilega tölvudeildum banka, sparisjóða og greiðslukortafyrirtækja í þeirra eigu í því skyni að gera starfsmönnum mögulegt að framkvæma einstakar uppflettingar í skránni. Um þann aðgang skal, eftir því sem við á, fara samkvæmt þeim skilmálum sem gilda um skrána samkvæmt starfsleyfi viðkomandi fjárhagsupplýsingastofu, m.a. með rekjanlegri aðgangsstjórnun o.s.frv. Öll önnur notkun á skránni s.s. afritun, samkeyrsla við aðrar skrár, endursala o.fl. er óheimil, án samþykkis Tölvunefndar.
C. Starfsleyfi þetta veitir Reiknistofu bankanna heimild til að annast áritun (áprentun) ökuskírteina fyrir dómsmálaráðuneytið. Myndir og undirskriftir sem notaðar eru til þess eru sóttar í mynda- og undirskriftaskrá banka og sparisjóða (ein af undirskrám tékka/debetkorta-reikningaskrár). Enga sérstaka skrá skal halda vegna þessa.

III. Starfsleyfið er að öðru leyti bundið eftirfarandi skilmálum:
1. Aðgangur að ofangreindum skrám og þeim upplýsingum sem koma fram við tölvuvinnslu er einungis heimill þeim starfsmönnum sem á því hafa þörf vegna vinnslu og notkunar upplýsinganna.
2. Umfram það sem starfsleyfi þetta heimilar er óheimilt að tengja umræddar skrár saman við skrár sem undanþágu þarf fyrir skv. 6. gr. laga nr. 121/1989, nema sérstök heimild frá Tölvunefnd liggi fyrir.
3. Samrit eða endurrit af upplýsingum um einkamálefni sem koma fram við tölvuvinnslu skulu einungis gerð í þeim mæli sem nauðsynlegt er til að framkvæma tölvuvinnsluna á forsvaranlegan hátt.
4. Leyfishafi skal tryggja, og er ábyrgur fyrir, að aðrir aðilar fái hvorki aðgang að þeim upplýsingum um einkamálefni sem hann fær í hendur, né samrit eða endurrit af þeim eða hinum tölvuunnu upplýsingum.
5. Upplýsingar um einkamálefni, sem fram koma við tilraunaskráningu eða tilraunavinnslu, skal, þegar ekki er lengur þörf fyrir þær, eyðileggja eða gera óleshæfar.
6. Hver sá sem starfar hjá leyfishafa samkvæmt leyfi þessu skal undirrita heit um þagnarskyldu.
7. Leyfishafi skal hlíta öllum reglum og fyrirmælum Tölvunefndar sem settar hafa verið og settar kunna að verða um vörslu gagna, öryggisráðstafanir og eyðileggingu gagna og önnur atriði.
8. Áorðnar eða fyrirhugaðar breytingar á þeim atriðum sem greint er frá hér að framan skulu tilkynntar Tölvunefnd og þurfa eftir atvikum samþykki hennar.
9. Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða starfsstofur leyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð.
10. Allur flutningur til útlanda á upplýsingum um einkamálefni sem varðveittar eru í tölvum starfsleyfishafa eða með aðstoð þeirra er óheimill án sérstaks leyfis Tölvunefndar.
11. Tölvunefnd áskilur sér rétt til að afturkalla starfsleyfi þetta eða breyta skilmálum þess, ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila krefjast þess.

3.4. Tilkynningar starfsleyfishafa um einstakar kannanir skv. 1. mgr. 24. gr
Eftirtaldir starfsleyfishafar tilkynntu um og fengu samþykktar kannanir:

Coopers & Lybrand – Hagvangur: Ellefu kannanir.
Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands: Nítján kannanir.
Gallup – Íslenskar markaðsrannsónir hf.: Fjörtíu og fjórar kannanir.
Hagstofa Íslands: Tvær kannanir.
Íslensk Miðlun ehf.: Ein könnun.
Markaðssamskipti ehf.: Fjórar kannanir.
PricewaterhouseCoopers: Tvær kannanir.
Ráðgarður: Fjórar kannanir.

3.5. Erindi sem var synjað

Fram-sókn-ar-f-lokkurinn (98/235) bað um starfsleyfi samkvæmt 21. gr. laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Þar sem flokkurinn hugðist aðeins nota Þjóðskrá við að kynna og senda út efni á eigin vegum en ekki annast áritun eða útsendingu efnis fyrir aðra voru eigi efni til útgáfu umbeðins leyfis.
Friðrika Sigvaldadóttir (98/164) fór þess á leit við Tölvunefnd að nefndin félli frá skilmála fyrir heimild fyrir framkvæmd könnunar á þáttum sem hafa áhrif á mætingu kvenna í brjóstamyndatöku. Umræddur skilmáli var sá að ekki yrði um símakönnun að ræða heldur hefðbundna spurningalistakönnun með aðferð sem gerði ókleift að rekja svör til einstakra. Tölvunefnd hafnaði beiðninni og ákvað að halda sig við umræddan skilmála.
Frumherji hf. (98/313) óskaði eftir heimild til uppflettingar eftir kennitölum í Ökutækjaskrá. Þeirri beiðni var hafnað, einkum með vísun til röksemda og afstöðu Skráningarstofunnar hf. og í ljósi þess að nefndin taldi að stemma bæri stigu við notkun opinberra skráa í öðrum tilgangi er þeim er í raun ætlað að þjóna.
Gallup - Íslenskar Markaðsrannsóknir (98/269) bað um að mega vinna tiltekna könnun fyrir Ísland án fíkniefna með því að hringja heim til 800 manna á aldrinum og spyrja þá ýmissa spurninga um viðkvæm atriði þ.á m. um hvort þeir hafi brotið reglur um meðferð áfengis o.fl. Nefndin hafnaði beiðninni en benti á þann möguleika að framkvæma könnunina á annan hátt, þ.e. með aðferð sem gerði ókleift að rekja svör til einstaklinga.
Helga Lára Helgadóttir, Bryndís Guðlaugsdótti, Kristín Þórhallsdótti og Steinunn Eyjólfsdóttir, (98/166) hjúkrunarfræðinemar unnu könnun á verkjalyfjameðferð barna og fullorðinna eftir hálskirtlatöku og báðu um að mega skoða sjúkraskrár annarra en þeirra sem veittu til þess samþykki sitt. Því var hafnað.
Herdís Sveinsdóttir, dósent (98/065) bað um leyfi til frekari úrvinnslu gagna sem hún safnaði í rannsókn á líðan kvenna fyrir blæðingar. Ætlun hennar var að skoða upplýsingar um þær konur sem ekki vildu taka þátt í rannsókninni (gera svokallaða "drop-out analysis") meðal annars m.t.t. lýðfræðilegra þátta. Í upphaflegri heimild Tölvunefndar hafði áhersla verið lögð á mikilvægi þess að útskýra fyrir konunum að þeim væri óskylt að taka þátt í könnuninni, auk þess sem settur var skilmáli um að ef svörum yrði ekki eytt að úrvinnslu lokinni skyldu þau varðveitt ónafngreind. Tölvunefnd taldi umrædda heimild ekki hafa veitt henni rétt til að halda skrá yfir þá einstaklinga sem ekki vildu taka þátt í umræddu verkefni. Með vísun til þess var beiðni hennar hafnað og fyrir hana lagt að eyða umræddum nafnalista.
Kristrún Kristinsdóttir, lögfræðingur, Richard A. Wright og dr. Eric P. Baumer (98/351), báðu um að mega safna úr gögnum Fangelsismálastofnunar ýmsum upplýsingum um menn sem tekið hefðu út refsingu. Var ætlunin að nota upplýsingarnar til að mynda gagnagrunn með upplýsingum um alla þekkta afbrotasögu hvers og eins þeirra m.a. í þeim tilgangi að svara ýmsum rannsóknarspurningum varðandi ítrekunartíðni afbrota. Nefndin leitaði umsagnar Fangelsismálastofnunar og kvaðst stofnunin sjálf hyggjast framkvæma slíka vinnu. Með vísun til þess að Fangelsismálastofnun var ekki fús til samstarfs við umsækjendur sá nefndin sér ekki fært að verða við beiðninni.
Lánstraust ehf. (98/038) bað um leyfi til að mega framkvæma, fyrir lögmenn í innheimtustarfsemi, eignaleit í ökutækjaskrá. Tölvunefnd greindi fyrirtækinu frá því að hún hefði nýlega sett nýjar starfsreglur fyrir Skráningarstofuna hf. um meðferð upplýsinga í Ökutækjaskrá þar sem m.a. væri komið til móts við þarfir lögmanna í innheimtustarfsemi fyrir upplýsingar um ökutækjaeign einstakra aðila þannig að þeir gætu snúið sér til Skráningarstofunnar og sótt skriflega um upplýsingar vegna einstakra mála. Með hliðsjón af þessu þóttu ekki vera efni til að veita LT umbeðið starfsleyfi.
LT áréttaði seinna beiðni sína um kennitöluaðgang að Ökutækjaskrá. Kváðust forsvarsmenn fyrirtækisins hafa átt fundi með forsvarsmönnum Skráningarstofunnar hf. sem hafi lýst því yfir að fengi Lánstraust hf. heimild Tölvunefndar til kennitöluaðgangs að ökutækjaskrá væri ekkert því til fyrirstöðu að slíkur aðgangur yrði veittur. Af þessu tilefni fór Tölvunefnd þess á leit við Skráningarstofuna hf. að hún gerði nefndinni bréflega grein fyrir afstöðu sinni til málsins. Í svari Skráningarstofunnar kvaðst hún ekki leggjast gegn aðgangi Lánstrausts hf., en taldi öryggi persónuupplýsinga í ökutækjaskrá best tryggt með því að hafa upplýsingamiðlun úr skránni á hendi Skráningarstofunnar í nánu samráði við Tölvunefnd. Tölvunefnd ákvað að hafna ósk Lánstrausts hf.
Markaðssamskipti ehf. (98/174) báðu um að mega gera tiltekna könnun fyrir tímaritið 19. júní. Var ætlunin að hringja heim til 800 kvenna og spyrja þær ýmissa spurninga m.a. um um kynlíf þeirra og kynhegðun. Með vísun til 4. gr. laga nr. 121/1989 ákvað nefndin að hafna beiðninni en benti á þann möguleika að framkvæma könnunina á annan hátt, þ.e. með aðferð sem gerði ókleift að rekja svör til einstakra kvenna
Michelle Canney og Sherry Nelson (98/358) báðu um leyfi til að vinna á Íslandi könnun á : "General Anesthesia and Patients´ Desire for Specific Perioperative Information". Þar sem Vísindasiðanefnd hafði synjað um leyfi fyrir þessu verkefni ákvað Tölvunefnd að synja um leyfi að svo stöddu.
Reiknistofan ehf. / Gylfi Sveinsson (98/324) bað um starfsleyfi til að annast söfnun og skráningu upplýsinga um fjárhagsmálefni og lánstraust, skv. 15. gr. laga nr. 121/1989. Laut beiðnin að því að endurnýjað yrði til fjögurra ára starfsleyfi það sem fyrirtækinu hafði verið veitt hinn 22. október 1996. Beiðni Gylfa Sveinssonar laut að því að honum yrði persónulega veitt slíkt starfsleyfi. Með vísun til þess að nefndin taldi, að virtum þeim kvörtunum sem henni höfðu borist, umsækjendur ekki líklega til að geta uppfyllt skyldur skrárhaldara samkvæmt lögunum hafnaði hún beiðninni. Niðurstaða Tölvunefndar er birt í heild í kafla nr. 3.11.
Samband íslenskra tryggingafélaga (98/194) bað um að mega fletta upp í ökutækjaskrá eftir kennitölum eigenda. Í svari Tölvunefndar var útskýrt að gildandi reglur um meðferð upplýsinga í ökutækjaskrá um miðlun upplýsinga úr ökutækjaskrá byggja á reglugerð nr. 79/1997 um starfshætti skráningarstofu. Í 3. gr. hennar kemur m.a. fram að miðlun upplýsinga um eigendur og umráðmenn ökutækja sé háð leyfi tölvunefndar og að opinber birting upplýsinga úr skránni sé óheimil. Taldi hún SÍT ekki hafa sýnt fram á brýna þörf fyrir undanþágu frá meginreglunni um aðgang að ökutækjaskrá og taldi að ef svo stórum hópi notenda væri veittur slíkur aðgangur yrði hætt við að sú vernd persónuupplýsinga sem stefnt var að með því að takmarka aðganginn næðist síður. Var beiðninni því hafnað.
Sjónar-mið ehf. (98/224) báðu um starfsleyfi samkvæmt 21. gr. laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Um var að ræða útgáfufyrirtæki sem vildi nota Þjóðskráin við kynningu á eigin framleiðslu (tímaritið Tískan). Þar sem fyrirtækið hugðist aðeins nota Þjóðskrá við að kynna og senda út efni á eigin vegum en ekki annast áritun eða útsendingu efnis fyrir aðra voru eigi efni til útgáfu umbeðins leyfis.
Úrlausn - Aðgengi ehf. (96/183) óskaði eftir undanþágu frá því skilyrði starfsleyfis fyrirtækisins að mega ekki færa nafn tiltekins aðila í vanskilaskrá nema senda honum fyrst tilkynningu og gefa honum kost á að gera við það athugasemdir. Með vísun til 19. gr. laga nr. 121/1989 og þess sem fram kemur í athugasemdum með umræddu ákvæði og að virtum þeim tilgangi sem að baki slíkum tilkynningum býr var beiðninni hafnað.
Veiðistjóraembættið (98/428) bað um að mega samkeyra skrá yfir handhafa veiðikorta við skrá yfir reikninga vegna refa- og minkaveiði á vegum sveitarfélaga. Tilgangurinn var að finna þá sem stunda ólöglegar refa- og minkaveiðar. Tölvunefnd synjaði beiðninni en benti á að í stað þess að framkvæma slíka samkeyrslu mætti tryggja að sveitarstjórnir ráði ekki til refa- eða minkaveiða aðra en handhafa veiðikorts og skrái jafnan númer veiðikorts við nafn veiðimanns þegar greiddir eru reikningar fyrir veidda refi og/eða minka.
Veiði-stjóra-embættið (98/257). Bað um að mega afhenda skotfélagi Suðurlands skrá yfir byssuleyfishafa á svæði félagsins. Með vísun til þess að af forsögu l. nr. 121/1989 má ráða að vilji löggjafans standi gegn því að leggja upplýsingar um tómstundaiðkun manna og áhugamál til grundvallar í markaðssetningarstarfsemi ákvað nefndin að leggjast gegn afhendingu listans.
Vinnueftirlit ríkisins (98/057) bað um að mega selja OLÍS tölvutæka skrá með upplýsingum um skráðar vinnuvélar og eigendur þeirra. Tölvunefnd vísaði til þess að samkvæmt reglum um ökutækjaskrá væri slík sala að meginstefnu til óheimil og hún teldi eðlilegt að sama gilti að þessu leyti um vinnuvélaskrá og ökutækjaskrá og hafnaði beiðninni.


3.6. Ýmis mál. Álit, umsagnir og leyfi

Alþingi, heilbrigðis- og trygginganefnd (98/160) óskaði umsagnar Tölvunefndar um frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Umsögn nefndarinnar er birt í heild í kafla 3.11.
Alþingi, heilbrigðis- og trygginganefnd (98/463) óskaði umsagnar Tölvunefndar um frumvarp til laga um lífsýnasöfn, 121. mál. Tölvunefnd lét í ljós það álit sitt að um mjög tímabæra lagasetningu sé að ræða, hún fagnaði framlagningu frumvarpsins og gerði engar athugasemdir við efni þess.
Dómsmálaráðherra (98/160) óskaði umsagnar Tölvunefndar um drög að frumvarpi til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Umsögnin var efnislega samsvarandi þeirri umsögn sem nefndin veitti heilbrigðis- og trygginganefnd Alþingis. Þó lagði Tölvunefnd að auki í umsögn þessari áherslu á að það viðfangsefni að tryggja persónuvernd við undirbúning að stofnun og eftirlit með starfsemi gagnagrunns á heilbrigðissviði væri stærsta og viðamesta verkefni á þessu réttarsviði sem nokkru sinni hefur verið ráðist í hér á landi og þótt víðar væri leitað. Var það mat Tölvunefndar að líklegt væri að bæði innlendir og erlendir sérfræðingar á ýmsum sviðum þyrftu að koma að undirbúningi málsins og jafnvel eftirliti. Tölvunefnd væri hins vegar mjög vanbúin til þess að takast á við framangreint eftirlitshlutverk eins og aðbúnaður hennar og hún væri, hefði aðeins einum starfsmanni á að skipa. Eins og yfirlit yfir fjölda innkominna erinda og afgreiðslna Tölvunefndar í ársskýrslum nefndarinnar bæri með sér hefði málafjöldi fyrir nefndinni farið vaxandi ár frá ári án þess að fjölgað væri starfsfólki eða fjárveitingar auknar svo nokkru næmi. Væri augljóst mál að eftirlit með framkvæmd gagnagrunnslaga hvað persónuvernd varðar yrði ekki framkvæmt með einum starfsmanni. Taldi Tölvunefnd mikilvægt að samstarf tækist með dómsmálaráðuneyti og heilbrigðisráðuneyti um eflingu nefndarinnar, þannig að hún yrði í stakk búin til þess að rækja þetta hlutverk með sómasamlegum hætti.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (97/098) óskaði umsagnar nefndarinnar um beiðni landlæknisembættisins um að fá afrit af dómum frá héraðsdómstólum landsins vegna könnunar á ferli og uppeldisaðstæðum ungs fólks sem hlotið hefur dóma vegna brota á tilteknum ákvæðum almennra hegningarlaga. Athugun Tölvunefndar leiddi í ljós að landlæknir taldi umrædda könnun sér óviðkomandi þ.s. Fangelsismálastofnun sæi um könnunina. Fangelsismálastofnun kvaðst hins vegar ekki vinna að umræddri könnun. Með vísun til þessa lagði Tölvunefnd til að ráðuneytið synjaði beiðninni.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (97/388) óskaði umsagnar Tölvunefndar um drög að eyðublaði fyrir læknisvottorð vegna ökuleyfis, en með því var gert ráð fyrir umfangsmikilli upplýsingaöflun á vegum lögreglustjóra um heilsufar umsækjenda um ökuskírteini. Tölvunefndar taldi ljóst að kanna yrði líkamlega og andlega færni umsækjanda um ökuleyfi til að stjórna ökutæki. Hins vegar taldi hún mikilvægt að ekki yrði gengið lengra í upplýsingaöflun um einkamálefni fólks en nauðsyn krefði til ná því marki sem að væri stefnt. Að mati Tölvunefndar var óásættanlegt og of langt gengið að lögregluyfirvöld notuðu slíkt eyðublað, þ.s. það gerði ráð fyrir söfnun viðkvæmra heilsufarsupplýsinga á borð við t.d. geðsjúkdóma, taugasjúkdóma og hjartasjúkdóma, um alla umsækjendur um ökuleyfi. Tölvunefnd lagði þess í stað til að lögreglustjóri myndi krefja umsækjendur um ökuleyfi um almennt vottorð læknis um að umsækjandinn uppfylli skilyrði umferðarlaga og reglugerðar um ökuskírteini nr. 501/1997. Einu upplýsingarnar sem lögreglustjóri fengi þá yrðu um hvort læknisskoðun hafi farið fram og hvort til staðar væru ástæður sem stæðu veitingu ökuleyfis í vegi, sbr. 21. gr. rgl. 501/1997 og II. viðauka með henni.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/005) óskaði umsagnar Tölvunefndar um beiðni Lánstrausts ehf. um að fá hugbúnaði sýslumanna breytt þannig að kennitala gerðarþola nauðungarsölu yrði prentanleg í skrám embættanna yfir nauðungarsölumál. Með vísun til 3. gr. laga nr. 121/1989 og þess að telja mætti slíkt til þess fallið að auka öryggi og áreiðanleika í vinnslu upplýsinganna, samþykkti Tölvunefnd fyrir sitt leyti að ráðuneytið yrði við beiðni Lánstrausts.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/030) óskaði umsagnar Tölvunefndar um beiðni fyrirtækisins Lánstraust ehf. um aðgang að upplýsingum á tölvutæku formi úr tilteknum skrám sýslumannsembætta og dómstóla. Tölvunefnd kvaðst fyrir sitt leyti ekki gera athugasemdir við að Lánstraust ehf. fengi afhentar úr umræddum skrám þær upplýsingar sem félagið hefði heimild til að safna samkvæmt gildandi starfsleyfi félagsins. Tölvunefnd tók hins vegar fram að hyggðist Lánstraust ehf. við söfnun og vinnslu umræddra upplýsinga nýta sér tölvuþjónustu annars aðila, yrði sá aðili að hafa starfsleyfi til slíkrar starfsemi skv. 25. gr. laga nr. 121/1989.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/063) óskaði umsagnar Tölvunefndar um drög ríkislögreglustjóra að reglum um upplýsingamiðstöð í fíkniefnamálum. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við efni þeirra draga.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/064) óskaði umsagnar Tölvunefndar um drög ríkislögreglustjóra að reglum um vettvangs- og tæknirannsóknir, töku og vörslu fingrafara og ljósmynda. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við efni þeirra.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/179) óskaði umsagnar Tölvunefndar um aðgang starfsmanna efnahagsbrotadeildar ríkislögreglustjóraembættisins að tölvufærðum þinglýsingarbókum með beinlínutengingu. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við að tilgreindum starfsmönnum yrði veittur umbeðinn aðgangur.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/261) óskaði umsagnar Tölvunefndar um drög að frumvarpi til laga um útlendinga. Athugun Tölvunefndar byggðist einungis á sjónarmiðum um skráningu persónuupplýsinga og friðhelgi einkalífs. Tjáði hún sig ekki um efni frumvarpsdraganna að öðru leyti. Í umsögn nefndarinnar var gerð athugasemd við að í 54. gr. umræddra frumvarpsdraga væri ákvæði sem ætlað væri að veita dómsmálaráðherra vald til að setja reglur um að hver sá sem ræki gististað, hvers konar sem er, eða tjaldsvæði, skyldi halda skrá yfir alla þá sem þar gistu (íslenska og erlenda) og tilkynna lögreglu. Tölvunefnd taldi afar veigamikil rök þurfa að standa til svo víðtæks eftirlits með ferðum fólks en ekki yrði af umræddu ákvæði ráðið hver þau væru. Í sömu málsgrein var ákvæði um að allir aðrir sem hýsa fólk (þ.e. aðrir en þeir sem reka gistihús og tjaldstæði) skyldu veita Útlendingaeftirlitinu upplýsingar um útlendinga sem hjá þeim gistu þætti ástæða til vegna öryggissjónarmiða eða sérstaks viðbúnaðar. Í greinargerð kom fram að tilkynningaskyldan gæti náð til íslenskra ríkisborgara. Tölvunefnd taldi að til slíkrar skráningar þyrftu og að standa veigamikil rök en ekkert kæmi fram um hver meta ætti hvenær gild ástæða væri til slíkrar tilkynningar né væru dæmi tekin um gildar ástæður. Virtist mega ráða að lagt væri til að hverjum manni gæti orðið skylt að senda Útlendingaeftirlitinu tilkynningu í hvert sinn sem hann hýsti vini sína og ættingja, erlenda og íslenska. Tölvunefnd taldi þörf gleggri afmörkunar um markmið ákvæðisins og framkvæmd.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/307) óskaði umsagnar Tölvunefndar um beiðni Lánstrausts hf. um að mega fá frá sýslumannsembættum upplýsingar um framkvæmdar nauðungarsölur í því skyni að miðla þeim til áskrifenda sinna. Tölvunefnd benti á að Lánstraust hf. hefði starfsleyfi til að skrá og miðla ýmsum upplýsingum um fjárhagsmálefni, þ. á m. upplýsingum um nauðungarsölur, þegar byrjun uppboðs hefur verið auglýst í dagblöðum, landsmálablöðum eða á annan samsvarandi hátt, skv. 2. mgr. 26. gr. laga nr. 90/1991. Samkvæmt því gerði Tölvunefnd ekki athugasemdir við að Lánstraust hf. fengi upplýsingar um þau uppboð sem komið hafa til framkvæmda, enda hefði byrjun uppboðs þá verið auglýst í dagblöðum, landsmálablöðum eða á annan samsvarandi hátt.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/383) óskaði umsagnar Tölvunefndar um þá fyrirætlan bandaríska sendiráðsins í Reykjavík að setja upp hreyfanlega öryggismyndavél á ljósastaur gegnt sendiráðsbyggingunni við Laufásveg. Nefndin taldi slíkt ekki fara í bága við ákvæði laga nr. 121/1989, yrði farið að eftirfarandi skilmálum: Að með merki eða á annan áberandi hátt myndi öllum vegfarendum gert glögglega viðvart um að svæðið væri vaktað og hver stæði að þeirri vöktun; að myndefni yrði ekki varðveitt með kerfisbundnum hætti og með reglulegu millibili tekið yfir eldra efni og að uppsetning umræddrar vélar færi fram í samstarfi við íslensk lögregluyfirvöld og engin skoðun myndefnis myndi eiga sér stað nema að viðstöddum fulltrúa lögreglustjórans í Reykjavík.
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/488) óskaði umsagnar Tölvunefndar um beiðni Tryggingastofnunar ríkisins um aðgang að tölvufærðum þinglýsingarbókum með beinlínutengingu. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við að ráðuneytið yrði við beiðninni.
Félagsmálaráðuneytið (95/226) óskaði umsagnar Tölvunefndar um tillögu að nýjum þjónustumatslykli fyrir þroskahefta. Forsaga málsins var sú að í janúar 1997 hafði Tölvunefnd komist að þeirri niðurstöðu að ekki hefði staðið heimild til þeirrar persónuupplýsingasöfnunar sem þegar hafði farið fram á vegum ráðuneytisins með eldri lykli. Hafði Tölvunefnd talið að eyða bæri þeim upplýsingum sem safnað hafði verið og hafði það verið gert. Tölvunefnd fór yfir hinn nýja lykil. Landssamtökin Þroskahjálp höfðu kynnt sér hann og gerðu ekki athugasemdir við notkun lykilsins í breyttri gerð. Með vísun til þess og að öðru leyti með vísun til þeirra lagfæringa sem gerðar hafa verið á lyklinum samþykkti Tölvunefnd notkun lykilsins með tilteknum skilmálum.
Félagsmálaráðuneytið (98/377) óskaði álits Tölvunefndar á því vinnuferli sem viðhaft er í meðferð persónuupplýsinga sem tengjast umsóknum sveitarfélaga um úthlutanir framlaga úr Jöfnunarsjóði vegna sérþarfa fatlaðra nemenda og afgreiðslu þeirra umsókna. Tölvunefnd fór yfir umrætt vinnuferli og samþykkti það án athugasemda.
Félagsmálaráðuneytið (98/505) óskaði umsagnar Tölvunefndar varðandi ákvæði 12. gr. í drögum að reglugerð um viðbótarlán. Þar var ákvæði um að Íbúðalánasjóður myndi árlega afhenda sveitarfélögum lista yfir afgreidd viðbótarlán og skrá yfir gild viðbótarlán í viðkomandi sveitarfélagi. Tölvunefnd kannaði vilja ráðuneytisins til að breyta ákvæðinu með það fyrir augum að sveitarfélög fengju ekki nafngreindar upplýsingar um viðtakendur viðbótarlána. Í framhaldi af því bárust Tölvunefnd ný reglugerðardrög. Tölvunefnd lagði til að Íbúðalánasjóður afhenti sveitarfélögum ársfjórðungslega skrá yfir fjölda viðbótarlána og með sama hætti skrá yfir gild viðbótarlán í viðkomandi sveitarfélagi. Skyldi skráin hvorki hafa að geyma upplýsingar um nöfn né önnur auðkenni viðtakenda viðbótarlána.
Félagsmálastofnun Reykjavíkurborgar (98/032) óskaði umsagnar Tölvunefndar um afhendingu persónuupplýsinga frá Félagsmálastofnun Reykjavíkurborgar til sjálfseignarstofnunarinnar Skógarbæjar vegna þjónustusamnings um að Skógarbær tæki að sér rekstur félags- og þjónustumiðstöðvar aldraðra við Árskóga 4. Félagsmálastofnun hafði ýmsar persónulegar upplýsingar varðandi þá sem þegið höfðu heimaþjónustu hjá stofnuninni og átti Skógarbær að sjá um þá einstaklinga frá og með undirritun samningsins. Tölvunefnd kvaðst ekki gera fyrir sitt leyti athugasemdir þar sem gengið væri út frá því að Félagsmálastofnun afhendi engin gögn um þjónustuþega nema að fengnu skriflegu samþykki hans á sérstöku þar til gerðu eyðublaði.
Gallup - Íslenskar markaðsrannsóknir hf. (97/377) óskaði álits Tölvunefndar á notkun sjálfvirkra símaviðtala til að framkvæma svokallað styrkleikamat í ráðningarþjónustu fyrirtækisins. Var það mat Tölvunefndar, að fengnum skýringum fyrirtækisins, að ekki væri ástæða til að gera sérstakar athugasemdir við umrædda aðferð, að því tilskildu að rækilega væri tryggt að umrætt skráningarkerfi væri sjálfstillt þannig að skráðar upplýsingar eyðist að liðnum 6 mánuðum frá skráningu. Heilbrigðis- og trygginganefnd Alþingis (98/160) óskaði umsagnar Tölvunefndar um frumvarp til laga um ggagnagrunn á heilbrigðissviði. Er hún birt í heild sinni í kafla 3.11.
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (96/170) sendi Tölvunefnd til umsagnar erindi varðandi svokallað RAI-mat á langlegusjúklingum skv. reglugerð nr. 546/1995 um mat á heilsufari og aðbúnaði íbúa á öldunarstofnunum. RAI-mat felur í sér söfnun ítarlegra og jafnframt afar viðkvæmra persónuupplýsinga um vistmenn á öldrunarstofnunum. Hafði Tölvunefnd áður ályktað að ekki stæði heimild til þess að safna slíkum upplýsingum ef þær væru merktar með nöfnum eða öðrum auðkennum sem gerðu kleift að rekja upplýsingar til einstakra manna og hafði skipað tilsjónarmann til að gera tillögur að breyttu vinnuferli. Tölvunefnd fór yfir tillögur sem voru afrakstur samvinnu tilsjónarmannsins og starfshóps um RAI-mat og samþykkti þær án athugasemda.
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (98/454) óskaði umsagnar Tölvunefndar um reglur um skráningu upplýsinga af lyfseðlum og meðferð persónuupplýsinga í lyfjabúðum. Tölvunefnd hafði áður haft til umfjöllunar tiltekið erindi sem varðaði afritun tölvugagna fyrir tiltekna lyfjaverslun og vann hún að lausn þess máls í samvinnu við landlækni. Síðar bárust henni athugasemdir Lyfjaeftirlits ríkisins og ábending um að skoða þyrfti málið nánar. Af því tilefni hélt Tölvunefnd fund með fulltrúa Lyfjaeftirlitsins og var niðurstaða þess fundar sú að þörf væri á almennum reglum um meðferð lyfseðlaupplýsinga á vegum lyfjabúða. Var ákveðið að fulltrúi lyfjaeftirlitsins tæki að sér að semja frumdrög að slíkum reglum og bárust þau Tölvunefnd síðan með framangreindu bréfi heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins. Tölvunefnd féllst á þessi drög og lagði til að settar yrði reglur eftirfarandi efnis.
1. Að upplýsingar af lyfseðlum yrðu tölvuskráðar í sérstaka lyfseðlaskrá, þess gætt að allar upplýsingar væru rétt skráðar og sá hugbúnaður sem notaður væri þannig úr garði gerður að skráningu yrði ekki lokið ef nauðsynlegar upplýsingar vantaði. Skyldi lyfsöluleyfishafi bera ábyrgð á færslu og vörslu lyfseðlaskrár. Þá skyldilyfsöluleyfishafi sjá til þess að sérhver starfsmaður undirritaði yfirlýsingu um þagnarskyldu og fengi reglulega fræðslu um mikilvægi trúnaðar við sjúkling.
2. Að á lyfseðlaskrá yrðu upplýsingar um tegund lyfseðils (innlagðan, símsendan, bréfsímasendan eða sendan með rafrænum hætti), hvort hann væri fjölnota, um útgáfudag og afgreiðsludag, um kódanúmer útgefanda (læknir, tannlæknir, dýralæknir), um kennitölu sjúklings og hvort hann væri ellilífeyrisþegi eða örorkulífeyrisþegi, um hvort lyfjaskírteini gildi, hvert væri norrænt vörunúmer lyfs, ATC flokk lyfs, fjölda afgreiddra pakkninga, notkunarfyrirsögn og verð lyfsins.
3. Að lyfseðlaskrá skyldi varðveita með tryggum hætti innan lyfjabúðar (með einstaklingsbundum aðgangskódum) og engir hafa aðgang að henni aðrir en þeir sem þess þurfa starfs síns vegna í lyfjabúðinni. Varðveita mætti öryggisafrit lyfseðlaskrár utan lyfjabúðar enda lytu þeir sem þar hefðu aðgang að henni sömu reglum og starfsfólk lyfjabúða hvað varðar aðgang, trúnað og þagnarskyldu.
4. Að lyfsöluleyfishafi megi engar upplýsingar veita úr lyfseðlaskrám nema til landlæknis (allt að einu ári aftur í tímann) og Lyfjaeftirlits ríkisins að því marki sem nauðsyn krefði til að þessar stofnanir geti rækt lögboðið hlutverk sitt. Þá mætti afhenda upplýsingar til hins skráða sjálfs eða forsjáraðila ólögráða einstaklings. Í hverri lyfjabúð skyldi halda skrá yfir afhendingu persónuupplýsinga þar sem fram komi hvaða upplýsingar hafi verið afhentar, hverjum og hvenær.
5. Að jafnóðum skyldi eytt úr lyfseðlaskrám lyfjabúða upplýsingum sem orðnar eru 5 ára gamlar. Þá lyfseðla sem ekki eru sendir Tryggingastofnun ríkisins megi varðveita í lyfjabúð í 5 ár, afrit símalyfseðla megi varðveita í sex mánuði en lyfseðla sem lagðir eru inn en ekki leystir út megi varðveita í eitt ár. Öll slík gögn skuli varðveita með tryggilegum hætti þannig að óviðkomandi hafi ekki aðgang að þeim og þeim skuli, að framangreindum tíma liðnum, eytt með tryggilegum hætti.
Kórund ehf. (98/404) óskaði umsagnar Tölvunefndar um fyrirhugaða uppsetningu nýrrar upplýsingasíðu á Internetinu. Var ætlunin að safna um fyrirtæki tilteknum almennt aðgengilegum upplýsingum og bæta síðan við upplýsingum sem viðkomandi fyrirtæki myndu sjálf æskja eftir að kæmu fram. Tölvunefnd gerði engar athugasemdir.
Landssamband íslenskra verzlunarmanna (98/272) óskaði umsagnar Tölvunefndar um það hvort myndbandsupptökur vinnuveitenda af starfsfólki á vinnustað samrýmist lögum um meðferð persónuupplýsinga. Umsögn Tölvunefndar er birt í heild í kafla 3.11.
Landssíminn hf. (97/357) bað um álit nefndarinnar á því að Landssíminn hf. veitti öðrum fyrirtækjum aðgang að gagnagrunni eigin símaskrár. Taldi Tölvunefnd Landssímanum hf. heimilt að veita aðgang að umræddum gagnagrunni að því marki sem þörf krefði til að viðkomandi gæti gefið út símaskrá með sömu skilmálum og Landssíminn hf. Í slíkri skrá skyldi ekki tilgreina kennitölur manna og ekki hafa nöfn þeirra manna sem sérstaklega hefðu óskað þess að vera ekki í útgefinni símaskrá.
Landssíminn hf. (98/332) óskaði umsagnar Tölvunefndar um hvort Landssímanum hf. bæri að verða við beiðni Íslenskrar miðlunar ehf. um að fá eigin skrár samkeyrðar við gagnagrunn Landssímans hf. Tölvunefnd taldi upplýsingar um símanúmer ekki vera í eðli sínu viðkvæmar persónuupplýsingar og gerði hún því fyrir sitt leyti ekki athugasemdir við að Íslensk miðlun ehf., sem hafði starfsleyfi skv. 1. mgr. 24. gr. laga nr. 121/1989, fengi með slíkri samkeyrslu upplýsingar um símanúmer á eigin nafnaskrám. Tekið var fram að afstaða Tölvunefndar væri byggð á mati sjónarmiða um persónuvernd en skuldbindi Landssímann hf. á engan hátt til að veita umbeðna þjónustu.
Læknavaktin sf. (98/441) óskaði umsagnar Tölvunefndar um hljóðritun símtala við Læknavaktina sf. Kom fram að síðustu árin hafði Læknavaktin s.f. tekið upp á segulband öll símtöl við vaktina og geymt í ár. Spólurnar höfðu verið geymdar í læstri hirslu sem eingöngu vaktstjóri (yfirlæknir) vaktarinnar hafði aðgang að. Ekki hafði verið hægt að hlusta á upptökurnar nema kalla til sérhæfðan tæknimann. Ættu alvarleg atvik sér stað hafði verið hægt að hlusta á upptökur og kanna hvað gerst hefði. Tölvunefnd gerði, með vísun til 3. gr. laga nr. 121/1989, ekki athugasemd við umrædda hljóðritun enda yrði hún framkvæmd þannig að fólk sem hringdi inn vissi að símtalið væri hljóðritað og að öðru leyti farið að þeim skilmálum sem Læknavaktin lýsti í bréfi sínu.
Njarðvíkur-skóli (98/347) spurði um lögmæti þess að setja upp eftirlitsmyndavél við biðskýli við Njarðvíkurskóla í Reykjanesbæ. Í svari nefndarinnar var útskýrt að ekki er í gildandi lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr. 121/1989 að finna sérstakt ákvæði um notkun myndavéla við söfnun persónuupplýsinga um fólk en hins vegar hafi nefndin talið kerfisbundna myndatöku geta eftir atvikum jafngilt skráningu persónuupplýsinga í skilningi framangreindra laga. Því teldi hún kerfisbundna myndatöku af fólki óheimila nema til hennar standi sérstök heimild, þ.e. lagaheimild, samþykki hins skráða eða heimild Tölvunefndar. Að fengnum ítarlegum upplýsingum um fyrirhugaða notkun safnaðs efnis veitti Tölvunefnd slíkt leyfi með ýmsum skilmálum m.a. um að þess yrði jafnan gætt við skoðun myndefnis að viðstaddir yrðu aðeins skólastjóri og/eða aðstoðarskólastjóri, og eftir atvikum það barn sem hlut á að máli og foreldrar þess. Skyldi öðrum aðilum vera óheimill aðgangur að umræddu myndefni.
Póst- og fjarskiptastofnun (98/328) óskaði álits Tölvunefndar á því að Landssíminn hf. skráði í eigin símaskrá upplýsingar um farsímanotendur Tals hf. að þeirra beiðni. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við að Landssíminn hf. framkvæmdi slíka skráningu væri ljóst að það væri gert að beiðni hins skráða. Tekið var fram að afstaða Tölvunefndar væri einvörðungu byggð á sjónarmiðum um persónuvernd og ekki tekin afstaða til annarra reglna er málið kynnu að varða.
Póst- og fjarskiptastofnun (98/464) óskaði álits Tölvunefndar á drögum að tilteknum reglum um skráningu og meðferð upplýsinga um fjarskipti. Umsögn Tölvunefndar er birt í heild í kafla 3.11.
Rannsóknarstofa Landspítalans í veirufræði (98/406) óskaði umsagnar nefndarinnar um framkvæmd faraldsfræðilegra rannsókna og grundvallarrannsókna á veirusýkingum. Í umsögn Tölvunefndar sagði: "Faraldsfræðilegar athuganir á útbreiðslu veirusýkinga, sem beinast að því að kanna útbreiðslu faraldra sem ógnað geta almannaheill, falla undir verksvið sóttvarnalæknis samkvæmt lögum nr. 19/1997, sbr. 9. og 14. gr. Slíkar rannsóknir skal vinna í samráði við og á ábyrgð yfirvalda sóttvarna, sbr. 16 gr. áðurnefndra laga. Þær þurfa ekki sérstaka heimild Tölvunefndar nema unnið sé með persónugreind eða persónugreinanleg sýni sem safnað hefur verið í öðrum tilgangi en þeim sem rannsóknin beinist að. Sé hins vegar unnið með sýni (úr sýnabanka) sem hafa með öllu verið gerð ópersónugreinanleg (unlinked anonymous testing) þarf ekki heimild Tölvunefndar, enda sé rannsókn unnin í samráði við sóttvarnalækni." Að öðru leyti útskýrði nefndin að grundvallarrannsóknir á veirum, féllu ekki undir lög nr. 121/1989 nema hægt væri að rekja uppruna veiranna til tiltekinna einstaklinga, þ.e.a.s. úr hvaða einstaklingum þær ræktuðust eða greindust. Þannig væri ekkert því til fyrirstöðu að gera stofnsamanburð, greina erfðaefni örveranna og kanna sameindalíffræðilega eiginleika þeirra svo fremi öll tengsl við þann einstakling sem örveran greindist í væru rofin. Væri vitað úr hvaða einstaklingum örverurnar kæmu, t.d. þegar verið er að rekja smit og kanna smitleið veirunnar, félli slík könnun undir sóttvarnalög nr. 19/1997 og eftir atvikum lög um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr. 121/1989.
Rannsóknarstofnun uppeldis- og menntamála (97/418) óskaði umsagnar Tölvunefndar um birtingu niðurstaðna úr könnuninni "Ungt fólk ´97". Hafði stofnunin miðað við að birta ekki niðurstöður um úrtök nema 22 eða fleiri væru í árgangi. Hefði sú viðmiðun verið valin vegna fjölda breyta í rannsókninni sem ylli því að auðvelt gæti verið að rekja upplýsingar til einstaklinga væri miðað við færri í árgangi. Tölvunefnd taldi þá viðmiðun sem stofnunin lagði til í bréfi sínu ásættanlega.
Reiknistofa bankanna (98/435) óskaði álits Tölvunefndar á notkun kerfis sem RB hafði hannað fyrir upplýsingamiðlun um fjármál einstaklinga í þeim tilgangi annars vegar að draga úr hættu á tjóni ábyrgðarmanna og lánastofnana við lánveitingar og hins vegar til að gera einstaklingum auðveldara að útvega gögn um fjárhagstöðu sína vegna umsókna um lán og annars konar fyrirgreiðslu. Umsögn Tölvunefndar er birt í heild í kafla 3.11.
Ríkislögreglustjórinn (98/247) óskaði umsagnar Tölvunefndar varðandi notkun öndunarsýnamæla hjá lögreglu. Um er að ræða tæki (öndurnarsýnamæli) tengt tölvubúnaði. Með tölvubúnaðinum eru upplýsingar um nafn og kennitölu viðkomandi skráðar inn í tækið og síðan tekið öndunarsýni. Tækið mælir áfengismagnið í sýninu og varðveitir upplýsingar, bæði um það og um persónuauðkenni viðkomandi. Upplýsingar um niðurstöðu mælingarinnar prentast út á svokölluð sýnatökuvottorð. Tækið getur aðeins varðveitt takmarkað magn upplýsinga og þarf að tæma það þegar 130 mælingar hafa farið fram. Til þess þarf að nota hugbúnað sem ríkislögreglustjóri (Rls) á ekki. Hafði því verið gerður samningur við lögregluyfirvöld í Noregi (KE) um að KE notaði ADAMS hugbúnað til þess að tæma og lesa gögn úr íslensku tækjunum. Tölvunefnd taldi, miðað við þær ráðstafanir sem viðhafa átti til að tryggja öryggi við gagnaflutninginn og miðað við þá forsendu að KE myndi eyða öllum gögnum um leið og Rls. hefði fengið gögnin í hendur, að öryggi við umsaminn gagnaflutning á milli Rls. og KE væri fullnægjandi, enda væri tryggt að slökkt væri á mótaldi hjá Rls. þegar gagnaflutningur ætti sér ekki stað.
Ríkislögreglustjórinn (97/227) óskaði umsagnar nefndarinnar um drög að samræmdum fyrirmælum til lögreglustjóranna um notkun eftirlitsmyndavéla lögreglu. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir.
Skíma hf., Guðbrandur Örn Arnarson (98/409) óskaði umsagnar Tölvunefndar um drög að áskriftarsamningi fyrirtækisins við viðskiptavini sína. Tölvunefnd gerði athugasemd við að í umræddum samningi væri áhersla lögð á skyldur notandans en ýmis ákvæði vantaði um ábyrgð þjónustusalans, þ. á m. um ábyrgð hans á viðunandi öryggi gagna notandans. Drögin gerðu ráð fyrir að þjónustusali mætti úthluta notendanafni og tölvupóstfangi viðskiptavinar til annars viðskiptavinar 3 mánuðum eftir að sá fyrri hætti að greiða áskrift. Að mati Tölvunefndar skyldi forðast ráðstöfun tölvupóstfanga til annarra aðila og í ljósi þeirrar hættu sem er á því að seinni notandinn fái persónulegan póst fyrri notanda ætti lengri tími en 3 mánuðir að líða. Loks taldi Tölvunefnd nauðsynlegt að afmarka betur hvenær þjónustusali mætti skoða gögn og efni notandans. Tölvunefnd skýrði að ólögmæt eða siðlaus notkun væri verkefni lögreglunnar og óeðlilegt væri að þjónustusali færi með rannsókn slíks.
Skólaskrifstofa Húnvetninga, Bergþóra Gísladóttir (98/138) óskaði álits nefndarinnar á því hvort sveitarfélögum bæri að upplýsa foreldra um þá upplýsingagjöf sem á sér stað við gerð umsókna til Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga vegna sérkennslu og/eða sérúrræða fyrir fatlaða nemendur. Tölvunefnd ræddi málið við forsvarsmenn Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga í félagsmálaráðuneytinu. Var það álit tölvunefndar að eðlilegt væri að af hálfu hvers sveitarfélags yrði útskýrt fyrir foreldrum umræddra barna hvaða upplýsingar sveitarfélagið léti fylgja með umræddum umsóknum, í hvaða tilgangi það væri gert, hvernig með þær væri farið og hvaða afleiðingar það kynni að hafa yrði annar háttur á hafður. Væri eðlilegt að sveitarfélögin hefðu með sér samráð um með hvaða hætti slíkt yrði framkvæmt, þ. á m. um gerð eyðublaða o.s.frv.
Stjörnuapótek, Jónína Freydís Jóhannesdóttir (98/281) óskaði álits Tölvunefndar á aðferð við afritun tölvugagna fyrir apótek. Hún benti á að afritun í Stjörnu apóteki, Akureyri færi fram í Tölvudeild Kaupfélags Eyfirðinga (KEA) þar sem tölvudeildarstarfsmenn hefðu aðgang að þessum upplýsingum. Hún spurði hvort tölvunefnd teldi nægjanlega vel að þessari afritum staðið. Með vísun til þess að umrætt erindi tengdist verksviði landlæknis vann Tölvunefnd að afgreiðslu þess í samvinnu við hann. Var það sameiginleg afstaða landlæknis og Tölvunefndar að reka bæri umrætt apótek sem sérstaka einingu og hvorki blanda rekstri þess saman við rekstur kaupfélagsins né annars aðila með óskyldan rekstur. Sérstaklega ætti þetta við um tölvuskráningu og úrvinnslu á tölvugögnum. Var það og sameiginlegt álit Tölvunefndar og landlæknis að afritun gagna skyldi fara fram á vegum lyfsalans, af honum eða öðrum lyfjafræðingi eða starfsmanni, sem hann treysti til verksins og framkvæmdi það undir eftirliti og á ábyrgð lyfjafræðingsins. Síðar var mál þetta tekið upp að nýju, sjá mál nr. 98/454.
Svæðisskrifstofa málefna fatlaðra Reykjanesi (98/378) óskaði umsagnar Tölvunefndar um öryggi miðlægs gagnagrunns um fatlaða þjónustuþega. Tölvunefnd fór yfir umræddar öryggisráðstafanir. Fyrir lá að óviðkomandi aðilar kæmust ekki inn nema komast að símalínu eða búnaði á starfsstöðvum og þekkja aðgangsorð og lykilorð notenda. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti ekki athugasemdir við frágang innhringiaðgangs, enda myndu starfsmenn starfsstöðva tryggja að aðgangs- og lykilorð yrðu ekki aðgengileg í hugbúnaði eða á öðrum stöðum.
Veðurstofa Íslands (98/100). Hljóðritun símtala sem tengjast vöktun á snjóflótahættu.



3.7. Svör við fyrirspurnum
Bragi Ólafs-son (98/370) – svarað var fyrirspurn hans varðandi starfsleyfi Lánstrausts hf.
Centre de Recherches Informatique et Droit (98/334) sendi Tölvunefnd fyrirspurn um íslenska löggjöf um vinnslu og notkun heilsufarsupplýsinga (concerning the processing of medical data for scientific and statistic goals). Gefin voru almenn svör, sendar enskar sérprentanir laga og greinargerð á ensku um íslenskan rétt á þessu sviði
Danska sendi-ráðið (98/326) – svarað var fyrirspurn þess varðandi "det retlige grundlag og herunder deltagernes retssikkerhed i forbindelse med den islandske forskning i befolkningen ud fra registrering af borgernes DNA-profil, slægtskab og sygdomsrisiko".
Department of Medicine, San Diego,California (98/467) óskaði upplýsinga um þau álit sem Tölvunefnd hefði látið í ljós um gagnagrunnsfrumvarp ríkisstjórnarinnar. Tölvunefnd sendi um hæl enska þýðingu þeirrar umsagnar sem hún hafði, með bréfi dags. 4. september 1998, skilað heilbrigðisráðuneytinu um þau frumvarpsdrög sem þá lágu fyrir. Bent var á að frumvarpið hafi síðan verið lagt fram á Alþingi í nokkuð breyttri mynd en umsögn Tölvunefnd um það væri ekki til á ensku.
Endurskoðun Deloitte & Touche (97/427) sendi Tölvunefnd fyrirspurn um notkun fingrafaranema í skráningu á vikulegum komum atvinnulausra á þær svæðisatvinnumiðlanir sem heyra undir Vinnumálastofnun ríkisins. Tölvunefnd svaraði fyrirspurninni og upplýsti m.a. hvernig slík mál hafa verið afgreidd af hálfu hliðstæðra stofnana erlendis. Í svari hennar kom og fram að undir verndarsvið laganna falla fyrst og fremst þær persónuupplýsingar sem skráningarauðkennin vísa til en ekki auðkennin sjálf. Væri ekki sjálfgefið að fingraför yrðu talin til persónuupplýsinga í skilningi laga nr. 121/1989, það réðist af atvikum máls hverju sinni og því hvernig og í hvaða tilgangi fingraförin væru notuð. Taldi nefndin að ekki yrði fullyrt, að óbreyttum lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að þau stæðu í vegi fyrir notkun fingrafara í stað hefðbundinna persónuauðkenna. Með vísun til alls framanritaðs lagði Tölvunefnd engu að síður til að Vinnumálastofnun kannaði leiðir til ná umræddum hagræðingarmarkmiðum án þess að stofna gagnagrunn með fingraförum hlutaðeigandi einstaklinga, t.d. þann möguleika að viðkomandi einstaklingar fái í hendur "skráningarkort" og fingrafar verði varðveitt í kortinu sjálfu.
Erfða-fræði-nefnd (98/163) spurði um ýmis öryggisatriði í tengslum við ættrakningu í tengslum við framkvæmd erfðamarkarannsókna ÍE o.fl., m.a. um aðferðir til brjóta nafnleynd með samanburði kóðaðra ættartrjáa og ættartrjáa með kennitölum, með tiltekninni aðferð við röðun skráa við dulkóðun og tiltekinni deilingaraðferð. Tölvunefnd svaraði þessum spurningum og einnig spurningum um "hvað komi í veg fyrir að ÍE geti endurheimt óendurraðaðar skrár" og hvernig komið sé í veg fyrir leynilega afritun kóðunarforrits.
Erla S. Árna-dóttir, for-maður siðanefndar Skýrslutæknifélags Íslands, (98/325) – spurði um afskipti Tölvunefndar af upplýsingavinnslu í aðsetri Íslenskrar erfðagreiningar hf. að Nóatúni 17.
Flugmálastjórn (98/061) sendi fyrirspurn um hvort Tölvunefnd sæi eitthvað því til fyrirstöðu að skírteinadeild loftferðaeftirlits Flugmálastjórnar sendi tilteknar persónuupplýsingar til höfuðstöðva Evrópusamtaka flugmálastjórna í Hollandi. Nánar tiltekið var um að ræða upplýsingar um handhafa flugskírteina - um nafn, fæðingardag, hvaða ríki hafi gefið út skírteinið, tegund skírteinis og númer, um þjóðerni og heimilisfang handhafa skírteinis, hvort skírteini og/eða heilbrigðisvottorð væri í gildi og hvort viðkomandi hafi lokið tilteknum verklegum og bóklegum prófum tengdu flugi. Tölvunefnd kvaðst ekki gera athugasemdir við slíka sendingu upplýsinga enda yrði á viðtökustað farið að reglum tilskipunar Evrópusambandsins nr. 95/46/EC um meðferð þeirra.
Guð-mundur Vé-s-teins-son (98/09-5) spurði hvort starfsemi Friðriks Skúlasonar ehf. og Ættfræðiþjónustu Odds, Reynis og Guðmundar á sviði ættfræðirannsókna falli undir lög nr. 121/1989 að öllu eða einhverju leyti. Tölvunefnd útskýrði að samkvæmt 2. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga fellur skráning í þágu ættfræðirannsókna og æviskrárrita utan marka þeirra laga, en hlutverk Tölvunefndar er að hafa eftirlit með framkvæmd laganna. Í greinargerð með þessu ákvæði segir að við ættfræðirannsóknir og samningu æviskrárrita kunni eigi að síður að þurfa að gæta annarra reglna er varða vernd einkalífs. Af öðrum reglum sem varða vernd einkalífs var bent á 71. gr. stjórnarskrárinnar, eins og henni var breytt með stjórnskipunarlögum nr. 97/1995. Samkvæmt þessari reglu skulu allir njóta friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu. Dæmi um brot gegn friðhelgi einkalífs getur verið skráning persónuupplýsinga um einstaklinga en ekki er sjálfgefið að öll skráning upplýsinga um einstaklinga falli innan ramma einkalífs manna. Tölvunefnd útskýrði að samkvæmt framanrituðu væri söfnun og skráning persónuupplýsinga í þágu ættfræðirannsókna og æviskrárrita ekki háð leyfi Tölvunefndar. Nefndin lýsti hins vegar þeirri almennu skoðun sinni að af tilliti til almennra reglna um vernd einkalífs teldi hún eðlilegt að því væru vissar skorður settar hvaða persónu- og einkalífsupplýsingar um menn séu birtar í slíkum ritum og eðlilegt að hinn skráði geti að vissu marki sjálfur afmarkað hversu langt sé gengið í þeim efnum.
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (98/408) sendi Tölvunefnd fyrirspurn um eyðingu þeirra SÁÁ sjúkragagna sem fundust í eftirlitsheimsókn Tölvunefndar til Íslenskrar erfðagreiningar ehf. þann 25. nóvember 1997. Í svari Tölvunefndar kom fram að þar sem hún hefði talið meðferð umræddra sjúkragagna vera skýlaust brot á þeim skilmálum sem settir höfðu verið um framkvæmd erfðarannsóknar á áfengissýki, hafi hún tafarlaust eytt þeim og fyrirskipað eyðingu allra mögulegra afrita. Þau fyrirmæli áréttaði nefndin síðar, í bréfi sínu dags. 28. nóvember 1998, og fól tilsjónarmanni sínum þá að ganga úr skugga um að slík eyðing hefði í raun farið fram. Hefði Tölvunefnd borist yfirlýsing frá tilsjónarmanni sínum um að engin SÁÁ-gögn frá umræddum tíma væru í vörslu ÍE.
Hlynur Hall-dórs-son (98/085) spurði hvort tiltekin starfsemi á sviði tölvupósts væri starfsleyfisskyld. Umrædd starfsemi fólst í varðveislu tölvupóst sem viðkomandi væri falið að gæta afrits af og eftir atvikum staðfesta hvert sendur hefði verið. Tölvunefnd taldi, einkum að virtu samningseðli viðskiptahugmyndarinnar og þessa sérstaka tæknisvið sem hún varðar, að ekki væri um að ræða starfsleyfisskylda starfsemi
Hreyfill sf. (98/399) – spurði um skráningu persónuupplýsinga á vegum Hreyfils, bæði í tengslum við símaafgreiðslu (m.a. með hljóðritunum) og í tengslum við greiðsluskráningu.
J.T. (98/329) - sendi fyrirspurn um persónuvernd og skilmála sem Tölvunefndar setti fyrir framkvæmd erfðarannsóknar á arfgengum skjálfta. Tölvunefnd upplýsti að upphaflega hafi Finnboga Jakobssyni, John Benedikz o.fl. verið heimiluð vinnsla persónuupplýsinga vegna rannsóknar á þessum sjúkdómi í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Hafi upphafleg heimild verið bundin skilmála um að þegar að skyldleikaákvörðun lokinni skyldi eyða öllum gögnum sem gerðu kleift að rekja gögn (þ.á m. sýni) til einstaklinga. Þar sem Íslensk erfðagreining hf. hafi hins vegar ekki talið sig geta hlítt framangreindum skilmála hafi nýtt leyfi verið gefið út með ítarlegum skilmálum um dulkóðun sýna o.fl. sem tryggja átti nafnleynd og trúnað og hefðu tveir tilsjónarmenn Tölvunefndar eftirlit með því að unnið væri samkvæmt þeim skilmálum. Þá var upplýst að framangreindir leyfishafar (ábyrgðaraðilar) nýttu séu þjónustu Þjónustumiðstöðvar í Nóatúni, við innköllun, blóðsýnasöfnun og kóðun og að Tölvunefnd hefðu engar ábendingar borist frá tilsjónarmönnum sínum um misbresti á meðferð persónuupplýsinga í tengslum við framkvæmd þessarar rannsóknar.
Kirkju-garðar Reykja-víkur-prófasts-dæma (98/303) spurðu um heimild til að gefa þeim, sem fara inn á heimasíðu Kirkjugarða Reykjavíkurprófastdæma (KGRP), heimild til að fletta hluta af legstaðaskrá stofnunarinnar. Tölvuefnd sá ekki ástæðu til að gera athugasemdir við að KGRP settu legstaðaskrána upp á heimasíðunni með þeim hætti að hægt yrði að lesa umræddar upplýsingar, enda yrði ekki gert ráð fyrir neinum tengingum við aðra gagnagrunna.
Lands-sam-band ís-lenskra verzlunarmanna (98/27-2) spurði um lögmæti þess að vinnuveitendur stundi myndbandsupptökur af starfsfólki á vinnustað. Í svari nefndarinnar var upplýst að ekki er í gildandi lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr. 121/1989 að finna sérstakt ákvæði um notkun myndavéla við söfnun persónuupplýsinga um fólk en hins vegar hafi nefndin talið kerfisbundna myndatöku geta eftir atvikum jafngilt skráningu persónuupplýsinga í skilningi framangreindra laga. Því sé kerfisbundin myndataka af fólki óheimil nema til hennar standi sérstök heimild, þ.e. lagaheimild, samþykki hins skráða eða heimild Tölvunefndar. Sérstakri spurningu um leynilega myndbandsupptöku var og svarað. Svar Tölvunefndar er birt í heild í kafla 3.11.
Líf-ey-ris-sjóðurinn Líf-iðn (98/366) spurði um rétt sjóðsins til að afhenda einum lífeyrisþega sjóðsins póstlista yfir alla þá sem komnir eru á eftirlaun hjá lífeyrissjóðinum. Tölvunefnd kvaðst almennt ekki sjá ástæðu til að gera við það athugasemdir út frá persónuverndarsjónarmiðum að einstakir félagsmenn fái nauðsynleg gögn til að nálgast aðra félagsmenn. Nefndin lagði hins vegar til að umrædd afhending færi ekki fram nema viðtakandi skrárinnar myndi skuldbinda sig til að nota skrána aðeins til að nálgast sjálfur aðra sjóðfélaga sem eins væri ástatt um og hann, þ.e. væru líka komnir á eftirlaun hjá lífeyrissjóðinum.
Ragnar Friðriks-son (98/498) spurði hvort sala og notkun "Auto-Trap" búnaðar færi í bága við gildandi lög um persónuupplýsingar. Tölvunefnd sá ekki ástæðu til að gera athugasemdir við notkun slíks búnaðar enda yrði þannig um hnútana búið að enginn gæti, með notkun umrædds búnaðar, fylgst með ferðum bifreiða nema lögregla vegna þjófnaðar eða nytjastuldar á bifreið. Að öðru leyti benti nefndin honum á að leita álits Póst- og fjarskiptastofnunar um notkun þessa búnaðar hér á landi.
Service d'aide au consommateur; France (98/372) sendi Tölvunefnd fyrirspurn um íslenska lagaframkvæmd varðandi notkun eftirlitsmyndavéla. Tölvunefnd greindi frá því með hvaða hætti hún hefði nálgast slík mál og túlkað gildandi lög, en útskýrði jafnframt að vænta mætti skýrari lagareglna þegar kæmi að endurskoðun laga um persónuupplýsingar.
Stephen I. Houseal (98/230) sendi Tölvunefnd fyrirspurn um efni og uppsetningu íslenskra laga um meðferð persónuupplýsinga, og um afstöðu nefndarinnar til flutnings persónuupplýsinga til mismunandi landa. Tölvunefnd svaraði með vísun til þess samstarfs sem hún, á grundvelli EES samningsins á við vinnuhóp skv. 29. gr. tilskipunar Evrópusambandsins (95/46/EC) um afstöðu til flutnings gagna til landa utan sambandsins.
Sænska sendi-ráðið (98/287) - framsend fyrirspurn "Socialregisterutredningen" í Malmö um löggjöf á sviði persónuupplýsingaverndar hér á landi, bæði almennt og um meðferð upplýsinga sem tengjast félagslegri þjónustu o.s.frv.
Umboðsmaður Alþingis (98/405) sendi Tölvunefnd fyrispurn vegna kvörtunar G.S. efnis að nefndin hafi ekki svarað þremur bréfum Reiknistofunnar ehf. og lögmanns hennar. Var henni svarað.
Þ.Þ. (98/277) sendi Tölvunefnd fyrirspurn um réttarstöðu sína gagnvart Hagstofu Íslands sem hann taldi hafa aðgang að skrám opinberra stofnana væru tengdar Hagstofu vegna notkunar á þjóðskránni. Lýsti hann ákveðnum vandamálum sem tengdust stafsetningu kenninafns hans á skrá Hagstofu Íslands, annars vegar með dæmi af viðskiptum við Landsbanka Íslands og hins vegar með dæmi af erfiðleikum á sviði heilbrigðisþjónustunnar. Tölvunefnd kannaði hjá Hagstofu notkun Þjóðskrár og spurði hvort af þeirri notkun leiddi að Hagstofan fengi einhvers konar aðgang að skrám viðkomandi aðila. Í svari Hagstofu kom fram að í grundvallaratriðum er hagnýtingu opinberra stofnana á þjóðskrá þannig háttað að þær geta, að uppfylltum tilteknum skilyrðum, hagnýtt sér nafnaskrá þjóðskrár sem grunnskrá í stjórnsýslu og geti með tenginu við eigin viðskiptamannaskrár aflað upplýsinga um nöfn, kennitölur, heimilisföng o.fl. en slík hagnýting á nafnaskrá þjóðskrár leiði ekki til þess að Hagstofan fái einhvers konar aðgang að skrám viðkomandi aðila. Tölvunefnd taldi með vísun til þess sem fram kom hjá Hagstofu Íslands ekki ástæðu til sérstakra aðgerða varðandi þann þátt málsins sem að henni snýr, en valdheimildir hennar tækju ekki til afskipta af stafsetningu kenninafns hans.




3.8. Ýmsar kvartanir

Almenna málflutningsstofan, Jónatan Sveinsson (98/028) kvartaði yfir því hvernig Tölvunefnd afgreiddi beiðni stofunnar um kennitöluaðgang að ökutækjaskrá. Fyrsta athugasemdin laut að því að stofan hefði tölvuvæðst og aflað verið forrita til leitar í ökutækjaskrá en ákvörðun Tölvunefndar gerði þá fjárfestingu að engu. Um þessa athugasemd tók Tölvunefnd fram að það hefði verið eigin áhætta stofunnar að leggja út fé til kaupa á slíkum búnaði í von um seinna að fá viðhlítandi heimild skv. lögum um persónuupplýsingar. Í öðru lagi var gerð sú athugasemd að starfsreglur Skráningarstofunnar hf. hefðu að geyma ólögmæta mismunun á réttarstöðu innheimtuaðila. Vegna þessarar athugasemdar benti Tölvunefnd á að hún hefði heimilað lögmönnum í innheimtustarfsemi að fá upplýsingar úr skránni eftir kennitölum með það fyrir augum að jafna stöðu innheimtuaðila eftir að innheimtumönnum ríkisjóðs var veittur slíkur aðgangur með 15. grein laga nr. 137/1996. Í þriðja lagi var gerð athugasemd við að lögmanni væri skylt, áður en leitarheimild væri veitt, að upplýsa Skráningarstofuna hf. um hvaða aðfarahæfa kröfu hann hefði til meðferðar. Tölvunefnd útskýrði að í framkvæmd væri talið nægilegt að Skráningarstofunni hf. bærist yfirlýsing lögmanns um að hann hafi til innheimtu kröfu á hendur viðkomandi og að hann hafi aðfararheimild fyrir þeirri kröfu.
Alnet (97/357) kvartaði yfir niðurstöðu Tölvunefndar varðandi aðgang að símaskrárgagnagrunni Landsímans hf. Hún var þess efnis að Landsíminn skyldi veita Alneti aðgang að umræddum gagnagrunni að því marki sem þörf krefði til að Alnet gæti gefið út símaskrá með sömu skilmálum og Landssíminn hf. Alnet taldi TN eiga að fella brott skilmála um að á skránni mætti ekki tilgreina kennitölur manna og ekki hafa nöfn þeirra sem sérstaklega hefðu óskað þess að vera ekki í útgefinni símaskrá. Tölvunefnd áréttaði álit sitt og tók fram að það væri í samræmi við úrskurð Samkeppnisráðs, dags. 1. september 1997.
B.B. (98/356) kvartaði yfir tilhögun og gerð sundurliðaðra símreikninga. Af tilefni ábendinga hans skýrði Tölvunefnd frá því að setning reglna um þetta atriði hefði með 3. og 4. mgr. 17. gr. laga laga um fjarskipti, nr. 143/1996, verið falin samgönguráðherra og lyti því ekki lengur valdsviði nefndarinnar. Varðandi forsögu málsins greindi Tölvunefnd B.B. frá því að nefndin hafi í september 1991 komist að þeiri niðurstöðu að skráning valinna símanúmera væri skráning á einkalífsatriðum og það hvert menn hringdu væru upplýsingar um einkalífsatriði sem ástæða væri til að leynt færi. Slík atriði féllu undir e- lið 1. mgr. 4. gr. laga nr. 12/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Því væri óheimilt að skrá þess háttar upplýsingar nema sérstök heimild Tölvunefndar yrði veitt. Hefði nefndin ákveðið að binda leyfi þeim skilmála að tveimur síðustu stöfum símanúmers yrði sleppt. Þegar hætta átti að miða gjaldtöku við skrefatalningu varð nauðsynlegt að skrá allar upplýsingar um símnotkun en áfram þótti eðlilegt að tryggja persónuvernd með sama hætti. Var þar m.a. tekið mið af erlendri framkvæmd. Á árunum milli 1995 og 1997 varð hins vegar viss áherslubreyting í evrópskum reglum að því er þetta varðar. Í tilmælum Evrópuráðsins númer R (95) 4 um vernd persónuupplýsinga á sviði fjarskipta var svohljóðandi ákvæði í gr. 7.12. og 7.13.:" Itemised bills should only be made available by network operators and service providers to the subscriber on his request. Consideration should be given to the privacy of the co-users and correspondents. Data needed for billing should not be stored by network operators or service providers for a period which is longer than strictly necessary for settling the account, bearing in mind the possible need to store data for a reasonable period with a view to complaint on the billing, or if legal provisions require those data to be kept longer." Með tilskipun Evrópusambandsins nr. 97/66 um miðlun persónuupplýsinga og einstaklingsvernd í fjarskiptum kom hins vegar svohljóðandi ákvæði í 7. gr.:"1. Subscribers shall have the right to receive non-itimized bills. 2. Member states shall apply national provisions in order to reconcile the right of subscribers receiving itemised bills with the right to privacy of calling users and called subscribers, for example by ensuring that sufficient alternative modalities for communications or payments are available to such users and subscribers." Þegar samgönguráðuneytinu var falið að setja reglur um þetta atriði hafði Tölvunefnd enn ekki breytt eldri ákvörðun sinni en var þó orðin þeirrar skoðunar að nauðsynlegt væri einkum í ljósi framangreindrar áherslubreytingar að endurskoða umræddar reglur. Var hún orðin þeirrar skoðunar að leggja ætti það í vald rétthafa hvers síma að ákveða að hvaða marki símreikningar yrðu sundurliðaðir, svo fremi þess yrði gætt að viðhafa ráðstafanir til að tryggja persónuvernd annarra símnotenda, þ. á m. starfsmanna sem nota síma vinnuveitanda, sem e.t.v. væru tengdir einkasímstöðvum.
B.E. (98/388) kvartaði yfir vefmyndavél á húsi Nýherja. Með vísun til þess hve langt frá myndefni sínu vélin var staðsett og upplausn myndanna það lág að ekki var mögulegt að bera kennsl á nokkra manneskju á myndunum gerði Tölvunefnd ekki athugasemdir við notkun umræddrar vefmyndavélar.
D.H.E. (98/453) kvartaði yfir því að nafn hennar var notað sem dæmi í notendahandbók fyrir kennara um forrit sem ætlað er til að halda utan um mætingar nemenda, hegðun o.fl. Að fengnum skýringum framleiðandans, afsökunarbeiðni hans og upplýsingum um fyrirhugaðar ráðstafanir til úrbóta taldi Tölvunefnd ekki efni til frekari aðgerða.
E.M. (98/051) kvartaði yfir því að nafn hans hefði verið fært á skrár Lánstrausts hf. og Reiknistofunnar ehf., vegna tiltekinna mistaka skiptastjóra við skiptalok á búi hans. Tölvunefnd taldi, þrátt fyrir viðurkennd mistök skiptastjóra, að færsla nafns E.M. á skrá Lánstrausts hf. gæfi ekki svo villandi mynd af greiðsluhæfi hans að tilefni væri til að víkja frá ákvæði í starfsleyfi Lánstrausts ehf. um heimild til að skrá upplýsingar um skiptalok samkvæmt auglýsingum í Lögbirtingablaðinu. Tölvunefnd benti hins vegar á að í starfsleyfi Reiknistofunnar ehf. væri ekki að finna heimild til að skrá eða miðla upplýsingum um auglýst skiptalok og því væri eigi heimild til að færa umræddar upplýsingar í skrá Reiknistofunnar ehf.
Freðfiskmarkaður Íslands ehf. (97/436) kvartaði yfir því að hjá fyrirtækinu Takmark ehf. væru hljóðrituð símtöl án þess að viðmælendum væri gerð grein fyrir því. Að lokinni athugun á málinu taldi Tölvunefnd ekki ástæðu til sérstakra aðgerða.
G.B. (98/189) kvartaði yfir samkeyrslu tveggja skráa - þ.e. félagaskrá Dagbrúnar og skrá lífeyrissjóðsins Framsýn. Hann sagði að seint á árinu 1997 hafi 120 félagsmönnum Dagsbrúnar verið vísað úr félaginu á þeirri forsendu að félagsgjöld þeirra hefðu ekki verið greidd. Til þess að fiska þá út hafi skrárnar verið samkeyrðar. Tölvunefnd aflaði upplýsinga bæði hjá Dagbrún og lífeyrissjóðinum Framsýn og kannaði hvort átt hefði sér stað ólögmæt samkeyrsla. Fór nefndin m.a. í eftirlitsferð á skrifstofu Framsýnar til að kynna sér meðferð skráðra persónuupplýsinga hjá sjóðinum. Lífeyrissjóðurinn Framsýn annast innheimtu og skráningu iðgjalda fyrir Hlíf, Framtíðina, Dagsbrún & Framsókn, Iðju, Sókn og FSV. Frá 1996 hefur félagsaðild einstakra manna ekki ráðist af búsetu þeirra heldur því hvort vinnustaður þeirra sé á svæði viðkomandi félags eða ekki. Iðgjöld berast sjóðum frá launagreiðendum og sér hver sjóður um að færa upplýsingar skv. uppgjörinu yfir í gagnabanka hvers og einstaks félags í móðurtölvu Reiknistofu lífeyrissjóðanna. Þannig getur hvert stéttarfélag jafnan séð í eigin gagnabanka hvaða einstaklingar eru félagsmenn og hverjir ekki og gat því framkvæmt þá útstrikun sem kvörtunin laut að með samanburði á eigin skrám. Tölvunefnd taldi slíkt ekki fara gegn ákvæði 6. gr. laga nr. 121/1989. Það var því niðurstaða athugunar Tölvunefndar að ekki yrði fullyrt að fram hafi farið ólögmæt samkeyrsla skráa, og aðhafðist ekki frekar í tilefni af máli þessu.
G.M.Ó (98/280) kvartaði yfir meðferð Reykjavíkurborgar/Dagvistar barna á persónuupplýsingum um hana. Tölvunefnd gerði athugun á þeim gögnum í vörslu Dagvistar barna sem tengdust máli GMÓ. Var það niðurstaða þeirrar athugunar að um væri að ræða gögn sem eðlilegt væri að stofnunin hefði í sinni vörslu en þó orkaði varðveisla eins skjals tvímælis. Það var greinargerð sem tiltekinn leikskólastjóri hafði unnið um hæfi GMÓ. Skjalið bar með sér að vera vinnuskjal til eigin afnota stjórnvalds og hafði ekki einungis að geyma staðreyndir heldur og mat á persónleika GMÓ. Tölvunefnd vísaði til 14. gr. laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga en taldi sig ekki geta, á grundvelli fyrirliggjandi gagna, lagt mat á réttmæti þeirra fullyrðinga um GMÓ sem fram komu í umræddu skjali. Gerði Tölvunefnd það að tillögu sinni að Reykjavíkurborg sýndi máli G.M.Ó. skilning, túlkaði vafa um réttmæti upplýsinganna henni í hag og eyddi umræddu skjali til að draga úr líkum á að efni þess valdi henni frekari óþægindum. Var það gert.
G.V. (97/422) kvartaði yfir skráningu persónuupplýsinga á vegum Ættfræðiþjónustu Odds, Reynis og Guðmundar. Tilefni kvörtunarinnar var að í umfjöllun Morgunblaðsins, þann 30. nóvember 1997, um starfsemi umræddrar ættfræðiþjónustu kom fram að í ættarskrám væru ættleiddir menn ekki skráðir hjá kynforeldum sínum heldur kjörforeldrum. G.V. vildi að nafn móður hans og afkomenda hennar yrði birt í tali tiltekinnar ættar en því hafði verið synjað þar sem hún hafi verið ættleidd burt úr ættinni. Taldi hann þessa tilhögun viðhafða samkvæmt fyrirmælum Tölvunefndar. Tölvunefnd leiðrétti í fyrsta lagi þann misskilning að umrædd aðferð byggðist á hennar ákvörðun. Í öðru lagi sá Tölvunefnd, út frá sjónarmiðum um einkalífsvernd, ekki ástæðu til að gera athugasemdir við umrædda vinnuaðferð. Í þriðja lagi var, vegna þeirrar athugasemdar G.V. að þetta gerði skrána ranga, lýst því áliti nefndarinnar að ef þetta væru þær forsendur sem gerð skrárinnar byggðist á yrði að telja hana rétta miðað við þær forsendur. Vegna beiðni hans um frekari afgreiðslu var tekið fram að skráning í þágu ættfræðirannsókna og æviskrárrita fellur utan marka laga nr. 121/1989. Það væri þó skoðun Tölvunefndar að af tilliti til einkalífsverndar væri eðlilegt að setja því vissar skorður hvaða persónu- og einkalífsupplýsingar um menn séu birtar í slíkum ritum og eðlilegt að hinn skráði geti að vissu marki sjálfur afmarkað hversu langt skuli gengið í þeim efnum.
H.H. (95/253, 97/187, 98/093) kvartaði yfir að tiltekin sálfræðigögn um hana væru hjá Tölvunefnd. Tölvunefnd útskýrði að um væri að ræða gögn sem H.H. hefði sjálf sent með erindi sínu á árinu 1995. Voru henni send afrit allra umbeðinna gagna. Loks kvartaði hún yfir vörslu landlæknis á gögnum um hana og óskaði liðsinnis við að fá þau afhent en þau höfðu þá þegar verið afhent henni.
H.Ó. & R.S. (98/103) kvörtuðu yfir skráningu og meðferð persónuupplýsinga hjá ráðningarþjónustu Hagvangs hf. Tölvunefnd gerði á því könnun hvort slíkar upplýsingar sem kvörtun þeirra varðaði væru á skrám fyrirtækisins. Ekki kom fram að svo væri. Sá Tölvunefnd því ekki ástæðu til frekari afskipta af málinu.
I.Þ., (98/333) sem er starfsmaður ÍE kvartaði yfir því að í bréfi Tölvunefndar til Íslenskrar erfðagreiningar hf. og samstarfslækna fyrirtækisins um eftirlitsheimsókn að Nóatúni 17 hafi komið fram að hún, hafi ekki séð fyrirmæli Tölvunefndar um nafnleynd og trúnað. Í svari Tölvunefndar var tekið fram að tilefni þessara ummæla hafi verið (í umræddri eftirlitsheimsókn) tiltekin ummæli IÞ en af kvörtun hennar að ráða væri hins vegar ljóst að henni hefði verið kunnugt um efni skilmálanna þótt ekki hafi verið eftir þeim farið. Hefði aðeins verið misskilningur um vitneskju hennar.
J.B.Á. (98/077) kvartaði yfir því að nafn hans hefði verið fært á þá skrá sem Lánstraust ehf. heldur og notkun tiltekinna aðila á þeirri skrá. Við athugun Tölvunefndar kom í ljós að J.B.Á. hafði ekki verið send skrifleg tilkynning um skráningu í skrá Lánstrausts ehf. Töluvnefnd gerði athugasemd við að fyrirtækið hefði látið undir höfuð leggjast að gefa slíka viðvörun enda hefði J.B.Á. þá getað komið að athugasemdum og þannig afstýrt birtingu nafns síns á umræddri skrá. Hins vegar lá fyrir að hann hafði þegar fengið fulla leiðréttingu í skrá Lánstraust ehf. Með vísun til þess ákvað Tölvunefnd að aðhafast ekki frekar af tilefni málsins.
J.P.H. (98/004) kvartaði yfir "trúnaðarbroti" Gjaldheimtunnar í Reykjavík, tollstjórans í Reykjavík og sýslumannsins í Reykjavík. Settar voru reglur til að hindra að upplýsingar bærust í rangar hendur og ákveðið að beina fyrirmælum til innheimtumanna um meðferð og miðlun upplýsinga um gjaldendur.
Jón Bjarni Þorsteinsson og Jóhann Ágúst Sigurðsson, læknar (97/413) kvörtuðu yfir því hvernig Tölvunefnd hefði afgreitt kvörtun yfir rannsókn þeirra á hópi sjúklinga með kransæðasjúkdóm. Þeir gerðu athugasemd við að Tölvunefnd vísaði ekki til lagaákvæða þegar hún lýsti skoðun sinni á mikilvægi þess að óviðkomandi fengju ekki í hendur upplýsingar um nöfn sjúklinga án þeirra samþykkis. Töldu þeir framangreinda skoðun nefndarinnar fara gegn þeirra skilningi á reglum um varðveislu og notkun sjúkraskráa við heilsugæslustöðvar, að hún stangaðist á við vinnulag sem hefði verið viðhaft á umræddri heilsugæslustöð í áraraðir, hún ógnaði vinnu við gæðaeftirlit o.s.frv. Þeir sögðu að sjúkraskrár væru eign viðkomandi heilsugæslustöðvar og töldu að einn læknir á heilsugæslustöð gæti ekki, gegn vilja meirihluta læknaráðs, komið í veg fyrir að "hans" sjúklingar tækju þátt í rannsókn. Af tilefni þessarar kvörtunar útskýrði Tölvunefnd að þótt sjúkraskrár hafi áður verið taldar eign heilbrigðisstofnunar væri ekki lengur litið svo á. Í upphaflegu frumvarpi til laga um réttindi sjúklinga hafi sjúkraskrá verið skilgreind sem eign heilbrigðisstofnunar, en sú breyting síðar verið gerð á frumvarpinu að í stað þess að skilgreina sjúkraskrá sem eign heilbrigðisstofnunar væri gert ráð fyrir því að sjúkraskrá skuli varðveita hjá þessum aðilum. Því væri sú heilbrigðisstofnun, eða sá heilbrigðisstarfsmaður sem færir sjúkraskrá, er ekki eigandi skrárinnar í lögfræðilegri merkingu, heldur vörslumaður og gæti bakað sér bæði refsi- og bótaábyrgð ef hann bryti þær skyldur sínar. Þá benti Tölvunefnd læknunum á efni 7. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuuplýsinga og útskýrði að samkvæmt því ákvæði væri læknum sem vinna á sömu stofnun, heilsugæslustöð eða á öðrum stofnunum ekki heimill aðgangur að sjúkraskrám sjúklinga nema þeir kæmu sjálfir að meðferð þeirra. Loks útskýrði Tölvunefnd að óheimilt er að veita aðgang að persónuupplýsingum í þágu vísindarannsóknar, þ.m.t. aðgang að upplýsingum í sjúkraskrám, nema fullnægt sé skilyrðum laga um réttindi sjúklinga. Þá útskýrði Tölvunefnd mikilvægi þess að ekki yrði raskað því trúnaðarsambandi sem eðlilegt er að ríki milli læknis og þess sjúklings sem hann hefur til meðferðar, en forsenda þess er að sjúklingur geti treyst því að sá læknir sem hann hefur rætt við og fengið meðferð hjá fari að þeim reglum sem gilda um meðferð heilsufarsupplýsinga.
Kórund ehf. (98/374). Tölvunefnd afgreiddi kvörtun Kórundar yfir meðferð persónuupplýsinga hjá Upplýsingaþjónustunni ehf.
Lögmannafélag Íslands (98/026) kvartaði yfir afgreiðslu Tölvunefndar á beiðni lögmanna um kennitöluaðgang að ökutækjaskrá. Tölvunefnd taldi gæta nokkurs misskilnings hjá félaginu og leiðrétti hann. Af bréfi LMFÍ mátti ráða að það taldi Tölvunefnd hafa hafnað kröfu LMFÍ um aðgang lögmanna að skránni. Tölvunefnd hafði hins vegar orðið við kröfu LMFÍ og heimilað lögmönnum í innheimtustarfsemi að óska upplýsinga úr skránni eftir kennitölum. Sú ákvörðun Tölvunefndar var m.a. tekin í ljósi þess aðgangs sem innheimtumönnum ríkissjóðs var veittur með 15. grein laga nr. 137/1996. Í öðru lagi kom fram í bréfi LMFÍ að félaginu væri ekki kunnugt um tilefni afskipta Tölvunefndar. Af því tilefni útskýrði Tölvunefnd að fyrirmæli um miðlun upplýsinga úr ökutækjaskrá væri að finna í reglugerð nr. 79/1997 um starfshætti skráningarstofu, 3. gr. þar sem m.a. segði að miðlun upplýsinga um eigendur og umráðmenn ökutækja væri háð leyfi tölvunefndar og að opinber birting upplýsinga úr skránni væri óheimil. Hafi afgreiðsla Tölvunefndar á umræddum starfsreglum Skráningarstofunnar hf. komið til vegna framangreindrar reglugerðar. Í þriðja lagi gerði LMFÍ athugasemd við þá aðferð sem viðhöfð er í samskiptum lögmanna og Skráningarstofunnar hf. þar sem hún kynni að fela í sér trúnaðarbrot. Af því tilefni tók Tölvunefnd fram að í framkvæmd hefði verið talið nægilegt að Skráningarstofunni hf. bærist yfirlýsing lögmanns um að hann hafi til innheimtu kröfu á hendur viðkomandi og hafi aðfararheimild fyrir þeirri kröfu.
Menntaskólinn við Hamrahlíð (97/394). Nemendur við skólann sendu Tölvunefnd kvörtun yfir því að hengdar væru upp á veggi skólans upplýsingar um fjarvistarstig hvers nemanda, auðk. með kennitölum. Fram kæmi hvað hver nemandi hefði verið mikið veikur, hversu mörg fjarvistarstig hann hefði hlotið í einstökum áföngum, hverjir hefðu hlotið óeðlilega mörg fjarvistarstig að mati skólans og væru boðaðir í viðtal við áfangastjóra eða konrektor. Í umsögn skólans var þetta staðfest. Niðurstaða Tölvunefndar var sú að upplýsingar um frammistöðu og viðveru einstakra nemenda væru upplýsingar um einkamálefni þeirra sem sanngjarnt væri og eðlilegt að færu leynt. Lagði Tölvunefnd fyrir skólann að birta upplýsingar um frammistöðu og viðveru einstakra nemenda með þeim hætti að tillit væri tekið til sjónarmiða þeirra um einkalífsvernd og notuð nemendanúmer í stað kennitalna, eins og þeir höfðu óskað eftir.
Neytendasamtökin (98/389) kvörtuðu yfir starfsháttum Reiknistofunnar ehf. Tölvunefnd greindi frá því að Reiknistofan ehf. hefði ekki lengur gilt starfsleyfi og Reiknistofa bankanna myndi hætta notkun á skrá Reiknistofunnar ehf.
N.N. (97/403) kvartaði yfir rannsókn Vilhjálms Rafnssonar (Vinnueftirlits ríkisins) á áhrifum byggingaraðferða á líðan fólks innanhúss. Við athugun kom í ljós að ekki hafði verið aflað samþykkis Tölvunefndar fyrir framkvæmd þessa verkefnis. Tölvunefnd útskýrði fyrir aðstandendum verkefnisins að upplýsingar um heilsuhagi manna teljast til viðkvæmra persónuupplýsinga og þeim hefði verið rétt að bera könnunina undir Tölvunefnd áður en þeir hófu framkvæmd hennar. Engu að síður ákvað Tölvunefnd að heimila þeim úrvinnslu þeirra upplýsinga sem þeir höfðu safnað enda yrðu persónuauðkenni fyrst afmáð af öllum frumgögnum.
N.N., fangi á Litla-Hrauni (98/114) kvartaði yfir því að Fangelsismálastofnun, lögreglustjórinn í Reykjavík og dóms- og kirkjumálaráðuneytið hefði sent honum póst með óviðunandi hætti. Hann kvað það hafa viðgengist hjá Fangelsismálastofnun að vanvirða rétt þeirra er dvelja í fangelsum landsins með því að senda allan póst er varða samskipti þeirra við umræddar stofnanir í venjulegum gluggaumslögum, merktum viðkomandi stofnun, beint á viðkomandi einstakling til heimilis í viðkomandi fangelsi. Í stað þess ætti að senda umræddan póst í tvöföldu umslagi stíluðu á skrifstofu viðkomandi stofnunar eða fangelsis þar sem ytra umslag væri opnað og óopnaðu innra umslagi stíluðu á viðkomandi vistmann komið til skila. Tölvunefnd féllst á sjónarmið hans og kom því á framfæri við hlutaðeigandi embætti.
P.G.G. (98/343) kvartaði yfir starfsháttum Reiknistofunnar ehf. Tölvunefnd greindi frá því að Reiknistofan ehf. hefði ekki lengur gilt starfsleyfi og Reiknistofa bankanna myndi hætta notkun á skrá Reiknistofunnar ehf.
S.Á. (98/475) kvartaði yfir annmörkum á framkvæmd tveggja erfðarannsókna sem unnar voru á ábyrgð Helga Valdimarssonar og Reynis Tómasar Geirssonar. Tölvunefnd fól tilsjónarmönnum sínum að gera athugun á atvikum málsins. Að þeirri athugun gerðri taldi Tölvunefnd að ekki yrði ráðið að brotnir hafi verið þeir skilmálar sem Tölvunefnd hafði sett um framkvæmd þessara rannsókna. Hins vegar var málið talið gefa tilefni til að skoða betur ýmis atriði í umræddum skilmálum, m.a. þá er lúta að notkun gagna úr einni rannsókn í annarri og ennfremur um fjölda dulmálslykla og lágmarksfjölda kennitalna við hverja dulkóðunarkeyrslu.
S.B., læknir (95/027) kvartaði yfir því að hafa fengið vitneskju um afskipti Tölvunefndar af starfsemi Íslenskrar erfðagreiningar ehf. að Nóatúni 17 þar sem hann hafði ekki verið í samstarfi við Íslenska erfðagreiningu hf. Þá kvartaði hann yfir því að honum hafi borist bréfið framsent úr eldra heimilisfangi og að nafn hans hafi verið ranglega stafsett. Varðandi fyrsta atriðið sendi Tölvunefnd honum afrit umsóknar hans o.fl., um leyfi til samstarfs við Íslenska erfðagreiningu hf. vegna rannsóknar á erfðum parkinsonssjúkdóms. Útskýrði Tölvunefnd að bréfið hafi verið sent á umrætt heimilisfang vegna þess að í síðasta bréfi hans til nefndainnar hafi það póstfang verið tilgreint og nefndinni ekki verið kunnugt um að hann hefði látið af störfum þar. Þá útskýrði nefndin að umrætt bréf hafi verið sent öllum læknum sem væru í samstarfi við Íslenska erfðagreiningu hf. til að tryggja vitneskju þeirra um efni þess.
S.G.K. (98/477) kvartaði yfir aðferð Gallup-Íslenskra markaðsrannsókna við framkvæmd könnunar fyrir Markaðsnefnd mjólkuriðnaðarins. Laut kvörtun hennar að því að með númeraauðkenningu vegna happdrættis væru svör gerð persónugreinanleg. Gallup útskýrði að til þess að ná viðunandi svörun í póstkönnunum væri nauðsynlegt að hafa happdrætti fyrir þátttakendur og að hringja í þá sem hefðu sagt að þeir myndu taka þátt könnuninni en ekki sent inn svör fyrir tiltekinn tíma. Tölvunefnd taldi nauðsynlegt að við útsendingu umræddra spurningalista yrði þess gætt að með spurningalistum fylgdu kynningarbréf þar sem útskýrt yrði með greinargóðum hætti að listarnir væru númeraðir (vegna happdr.) og öll svör þar af leiðandi rekjanleg.
S.N. (97/430) kvartaði yfir því að Fangelsismálastofnun hafi í bréfi sínu til úskurðarnefndar um upplýsingamál, að ástæðulausu veitt nefndinni viðkvæmar persónuupplýsingar um sig. Tilefni umrædds bréfs Fangelsismálastofnunar var kvörtun S.N. til úrskurðarnefndar um upplýsingamál yfir því að stofnunin varð ekki við beiðni hans um aðgang að upplýsingum innan þess frests sem greinir í 11. gr. laga nr. 50/1996. Í bréfi stofnunarinnar var upplýst hversu oft S.N. hefði afplánað óskilorðsbundna refsivistardóma o.fl. Fangelsismálastofnun gaf Tölvunefnd þá skýringu að hún hafi viljað gera grein fyrir ástæðum þeirra tafa sem urðu á afgreiðslu erindisins, auk þess að útskýra hvers vegna sérstök ástæða hafi verið til að synja um ljósrit af dómum. Tölvunefnd taldi með vísun til fram kominna skýringa Fangelsismálastofnunar ekki ástæðu til frekari afskipta af máli þessu.
S.P.H. (98/282) kvartaði yfir færslu nafns á skrár sem haldnar eru um fjárhagsmálefni og lánstraust, skv. 15. gr. laga nr. 121/1989, en hann kvað tilefni færslunnar vera kröfu sem búið væri að koma í skil. Af tilefni kvörtunarinnar leitaði Tölvunefnd skýringa Lánstrausts hf. og Reiknistofunnar ehf. og fékk svör þess efnis að nafnið hafi verið tekið af umræddum skrám. Með vísun til þess aðhafðist Tölvunefnd ekki frekar.
Þ.G. (98/361) kvartaði yfir starfsháttum Reiknistofunnar ehf. Tölvunefnd greindi frá því að Reiknistofan ehf. hefði ekki lengur gilt starfsleyfi og Reiknistofa bankanna myndi hætta notkun á skrá Reiknistofunnar ehf.
Þ.G. og D.G., læknar (96/252) kvörtuðu yfir því að fá vitneskju um afskipti Tölvunefndar af starfsemi Íslenskrar erfðagreiningar ehf. að Nóatúni 17, sögðu TN láta að því liggja að allir samstarfslæknar Íslenskrar erfðagreiningar hafi brotið reglur Tölvunefndar og töldu bréfið bera vott um hrokagikkshátt sem þeir héldu að væri horfinn úr íslenskri stjórnsýslu undir lok 20. aldarinnar. Þá lýstu þeir furðu sinni á fréttaflutningi Tölvunefndar af málinu sem væri til þess fallinn að sá tortryggni meðal almennings og sjúklinga. Tölvunefnd útskýrði að í eftirlitsheimsókn fulltrúa Tölvunefndar og tilsjónarmanna hennar til Íslenskrar erfðagreiningar hf. að Nóatúni 17 hafi komið í ljós að þar var unnið þvert setta á skilmála um erfðarannsóknir á mönnum en læknarnir bæru í raun ábyrgð á því. Þar sem Tölvunefnd hafði ekki vitneskju um hvaða læknar úr hópi leyfishafa hefðu afhent ÍE nafngreind gögn og hverjir ekki hafi hún gert þeim öllum bréflega grein fyrir því að við óbreyttar aðstæður væri umrædd starfsemi óheimil. Tilgangurinn var að tryggja að Þ.G. og D.G. jafnt sem öðrum leyfishöfum bærist nauðsynleg vitneskja um atvik málsins - annar ekki. Þá leiðrétti Tölvunefnd þann misskilning að hún hafi haft frumkvæði að fréttaflutningi um mál þetta.
Þ.S.G (98/186) kvartaði við Tölvunefnd yfir meðferð persónuupplýsinga um hana hjá bæjarstjórn Akureyrar í tengslum við afgreiðslu umsóknar um tiltekna stöðu. Kvörtun laut einkum að því að "bakgrunnsupplýsingar" um hana í bréfi kennararáðs til skólafulltrúa Akureyrarbæjar hefðu komist í hendur Svæðisútvarps Norðurlands. Taldi hún upplýsingarnar í fyrsta lagi ekki eiga við rök að styðjast og í öðru lagi að brotinn hefði verið trúnaður við hana. Tölvunefnd taldi ekki athugavert að safnað væri upplýsingum um þá sem sækja um opinberar stöður og þær notaðar við ákvarðanatöku. Væri hins vegar, í tengslum við slíka vinnu, safnað persónuupplýsingum sem sanngjarnt er og eðlilegt að leynt fari yrði að meðhöndla þær sem trúnaðarmál. Ekki lá fyrir hvaðan Svæðisútvarpi Norðurlands barst umrætt bréf, en Tölvunefnd benti á að hefði bréfið borist frá bæjarstjórn Akureyrar eða öðru stjórnvaldi hefði það samkvæmt 5. gr. upplýsingalaga verið óheimilt. Tölvunefnd taldi sig ekki geta, á grundvelli fyrirliggjandi gagna, lagt mat á réttmæti þeirra fullyrðinga um Þ.S.G. sem fram komu í umræddu bréfi. Það var hins vegar skoðun nefndarinnar að virða bæri vafa um réttmæti þeirra henni í hag. Gerði Tölvunefnd það að tillögu sinni að bæjarstjórn Akureyrar sýndi máli Þ.S.G. skilning og eyddi umræddu bréfi til að draga úr líkum á að efni þess ylli henni frekari óþægindum.




3.9. Beiðnir um gerð, aðgang, notkun og samtengingu einstakra skráa.

Bændasamtök Íslands (98/250) sendu Tölvunefnd erindi um skráningu og dreifingu upplýsinga í hrossakynbótaforritinu "Einka-Feng". Forritið er notað til að halda utan um ýmsar upplýsingar um stóran hluta hrossa landsins, m.a. um nöfn, kennitölur og heimilisföng eigenda þeirra hrossa sem hafa verið sýnd og skráð á opinberum kynbótasýningum eða frostmerkt. Forritið gerir kleift að fletta upp hrossaeign einstakra manna og þannig kanna eignastöðu þeirra. Tölvunefnd taldi slíka skráningu vera eðlilegan þátt í starfsemi Bændasamtakanna þar sem þeim ber að annast kynbótaskýrsluhald fyrir hverja búgrein. Þá taldi Tölvunefnd, í ljósi þess að telja yrði umrætt forrit mikinn feng fyrir hrossaræktendur, sem auðvelda myndi ræktun hrossa og sölu, að miðlun umræddra upplýsinga gæti verið eðlilegur þáttur í starfsemi samtakanna. Þó yrði að taka tillit til þess að miðlun upplýsinga um eignastöðu manna úr opinberum skrám sem haldnar eru í ákveðnum lögskipuðum tilgangi geti orkað tvímælis og bæri Bændasamtökunum að viðhafa úrræði til að draga úr því hugsanlega óhagræði sem af slíku kynni að leiða fyrir hinn skráða. Tölvunefnd benti á þrjár mögulegar leiðir til þess. Í fyrsta lagi mætti búa svo um hnútana að hver aðili gæti einungis flett upp eignastöðuupplýsingum um sjálfan sig. Í öðru lagi mætti gefa einstökum hestaeigendum kost á því að fá upplýsingar um sig afmáðar af skránni og í þriðja lagi væri sú leið fær að birta í skránni einungis upplýsingar um þá sem þess óskuðu sérstaklega.
Fasteignamat ríkisins (98/201). Tölvunefnd setti svofelldar reglur um kennitöluaðgang að Fasteignaskrá :

1. gr.

Ekki má miðla upplýsingum um eignastöðu aðila samkvæmt Fasteignaskrá. Er óheimil öll uppfletting eftir nöfnum aðila eða kennitölum í því skyni að fá fram upplýsingar um fasteignir í þeirra eigu, nema til slíks standi sérstök heimild Tölvunefndar. Þetta á þó ekki við um eftirtalda aðila:
a. Ríkislögreglustjóra; samkvæmt bréfi Tölvunefndar dags. 1. október 1997.
b. Rannsóknardeild ávana- og fíkniefnamála hjá lögreglustjóranum í Reykjavík, samkvæmt skilmálum í bréfi Tölvnefndar, dags. 16. nóvember 1989, eftir því sem við á.
c. Ríkisendurskoðun; samkvæmt bréfi Tölvunefndar dags. 11. nóvember 1989.
d. Lögmann í innheimtustarfsemi sem framvísar yfirlýsingu um að honum hafi verið falið að innheimta kröfu á hendur þeim sem hann óskar upplýsinga um og hafi heimild til að gera aðför til fullnustu þeirri kröfu, skv. 1. gr. aðfaralaga nr. 90/1989. Skal FMR halda skrá og varðveita í tvö ár upplýsingar um nöfn þeirra lögmanna sem hafa fengið slíkar upplýsingar.
e. Innheimtumenn ríkissjóðs, skv. 109. gr. laga nr. 75/1981, sbr. 15. gr. laga nr. 137/1996. Skal FMR halda skrá og varðveita í tvö ár upplýsingar um nöfn þeirra innheimtumanna sem hafa fengið slíkar upplýsingar.
f. Mann sem skipaður hefur verið skiptastjóri í þrotabúi eða dánarbúi þess aðila sem óskað er upplýsinga um, enda framvísi sá maður endurriti af úrskurði héraðsdóms þar sem hann er skipaður skiptastjóri í viðkomandi búi. Skal FMR halda skrá og varðveita í tvö ár upplýsingar um nöfn þeirra skiptastjóra sem hafa fengið slíkar upplýsingar.
g. Skattyfirvöld, skv. ákvæðum XI. kafla laga nr. 75/1981, með síðari breytingum.

2. gr.

Hinum skráða er hvenær sem er heimill aðgangur að öllu því sem um hann er skráð í Fasteignaskrá. Jafnframt skal hinn skráði eiga aðgang að upplýsingum um það hvaða aðilar skv. stafliðum nr. d, e og f í 1. mgr. hafa flett honum upp í skrá FMR.
Óheimil er miðlun upplýsinga um hópa eigenda fasteigna, s.s með afhendingu lista, límmiða eða annars prentaðs efnis, nema samkvæmt þeim skilmálum sem um slíka afhendingu gilda samkvæmt sérstöku starfsleyfi Tölvunefndar á grundvelli 21. gr. laga nr. 121/1989. FMR er heimilt að loka fyrir aðgang einstakra aðila og innkalla útskrifaða lista ef rökstuddur grunur er um misnotkun á upplýsingum úr fasteignaskrá.
Óski einstaklingur þess að koma í veg fyrir notkun nafns síns við útprentun úr fasteignaskrá, s.s. í tengslum við markaðssetningarstarfsemi eða aðra skylda starfsemi, er FMR skylt að verða tafarlaust við slíkri beiðni. FMR er heimilt að flytja bannmerkingar í þjóðskrá Hagstofunnar sjálfkrafa yfir í fasteignaskrá.
Flugleiðir hf., Jens Bjarnason flugrekstrarstjóri (96/299) spurðu um heimild fyrirtækisins til að afhenda Hrafni Tulinius gögn um starfsferil flugliða. Af því tilefni upplýsti Tölvunefnd að hún hefði veitt Hrafni Tulinius og Vilhjálmi Rafnssyni heimild til að gera könnun á nýgengi krabbameina og dánarorsökum flugliða. Með vísun til þess gerði hún ekki athugasemd við að þeir fengju afhentar umbeðnar upplýsingar. Tölvunefnd útskýrði að umrætt samþykki hennar takmarkaði í engu rétt skrárhaldara (Flugleiða hf.) til að ákveða hverjum hann veitti umbeðnar upplýsingar.
Halldór Frímannsson hdl. (98/025) óskaði eftir heimild til uppflettingar í ökutækjaskrá eftir kennitölum einstaklinga og lögaðila. Honum voru sendar nýjar starfsreglur Tölvunefndar fyrir Skráningarstofuna hf. um meðferð upplýsinga í Ökutækjaskrá. Var sérstök athygli vakin á a-lið 4. gr. í II. kafla reglnanna, og með hvaða hætti þar var komið til móts við framangreinda ósk Halldórs.
Háskóli Íslands (97/042) bað um að mega nota gögn Páls A. Pálssonar, fyrrverandi yfirdýralæknis, um fjárbaðanir í stað gagna frá sveitastjórnum, vegna rannsóknar hans á því hvort hugsanlegt væri að lindan, sem notað hefur verið til böðunar á sauðfé, sé krabbameinsvaldur. Hann hafði þegar fengið sérstaka heimild Tölvunefndar til að vinna umrædda könnun en þá var miðað við að nota upplýsingar um baðstjóra frá sveitarstjórnum. Í svari Tölvunefndar kom fram að hún gerði engar athugasemdir við að hann notaði gögn Páls A. Pálssonar, í stað gagna frá sveitastjórnum, enda yrði í meðferð gagnanna að öllu leyti fylgt þeim skilmálum sem greindi í umræddu rannsóknarleyfi Tölvunefndar.
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (97/276) bað um aðgang að sjúklingabókhaldi sjúkrahúsanna fyrir árin 1995, 1996, 1997 og 1998 með sama hætti og Tölvunefnd hafði heimilað vegna áranna 1992-1994. Ráðuenytið taldi aðgangsins þörf vegna úrvinnslu sem orðin væri nauðsynleg til að fylgjast með rekstri heilbrigðisþjónustu. Tölvunefnd taldi sýnt fram á ríka nauðsyn til að fá umræddar upplýsingar. Að því gættu, ákvað Tölvunefnd að veita ráðuneytinu umbeðna heimild. Var heimild þessi miðuð við að sami háttur yrði að öllu leyti hafður á við aðganginn að sjúklingabókhaldi sjúkrahúsanna fyrir árin 1995, 1996, 1997 og 1998 og hafður var á fyrir árin 1992-1994. Heimild þessi var og bundin þeim skilmála að Þórður Helgason, sérfróður eftirlitsmaður tilnefndur af Tölvunefnd, fylgdist með starfinu gegn þóknun sem greidd yrði af heilbrigðisráðuneytinu.
Íslandsbanki hf., Hákonía Guðmundsdóttir (98/371) óskaði heimildar til að mega nota upplýsingar ríkisskattstjóra um kennitölur og atvinnugreinanúmer einstaklinga í atvinnurekstri í þeim tilgangi að nota upplýsingarnar til lánaflokkunar. Tölvunefnd kvaðst, út frá sjónarmiðum um friðhelgi einkalífs og vernd persónuupplýsinga, ekki gera athugasemdir við það fyrir sitt leyti að ríkisskattstjóri yrði við beiðni bankans um afhendingu skrár með umræddum upplýsingum til notkunar í umræddum tilgangi.
Íslandsbanki hf., Jón G. Briem forstöðumaður (98/074) óskaði kennitöluaðgangs, annars vegar að ökutækjaskrá og hins vegar að fasteignamatsskrá. Varðandi hið fyrrnefnda greindi Tölvunefnd honum frá því að settar hefðu verið nýjar starfsreglur fyrir Skráningarstofuna hf. um meðferð upplýsinga í Ökutækjaskrá og hvernig þar væri í 4. gr. komið til móts við þarfir lögmanna í innheimtustarfsemi fyrir upplýsingar um ökutækjaeign einstakra aðila. Þá voru bankanum sendar nýjar starfsreglur fyrir Fasteignamat ríkisins um kennitöluaðgang að fasteignaskrá - og sérstök athygli vakin á d-lið 1. gr. og með hvaða hætti þar var komið til móts við þarfir bankans.
Íslandspóstur hf. (98/111) bað um að mega nota virðisaukaskattsnúmeraskrá, til að framkalla réttar upplýsingar í eigin skrám. Ekki var ætlunin að veita upplýsingum áfram til þriðja aðila. Tölvunefnd kvaðst ekki gera athugasemdir við að Íslandspóstur hf. fengi aðgang að umræddri skrá til að nota í framangreindum tilgangi.
KPMG Lögmenn ehf. (98/027) óskaði heimildar til uppflettingar í ökutækjaskrá eftir kennitölum einstaklinga og lögaðila. Tölvunefnd svaraði með því að kynna stofunni nýjar starfsreglur Tölvunefndar fyrir Skráningarstofuna hf. um meðferð upplýsinga í Ökutækjaskrá – var sérstök athygli vakin á a-lið 4. gr. í II. kafla reglnanna og því með hvaða hætti þar var komið til móts við framangreinda ósk stofunnar.
Landspítalinn, Reynir T. Geirsson og Gestur Pálsson (97/217) báðu um að mega mynda kerfisbundna fæðingaskrá frá 1. janúar 1994. Var ætlunin m.a. að safna upplýsingum um burðarmálsdauða en slík söfnun krefst m.a. aðgangs að dánarvottorðum vegna þeirra barna sem hafa, frá þeim degi, látist á fyrsta aldursári. Tölvunefnd fór yfir efni máls þessa og fékk m.a. umsögn landlæknis sem mælti með leyfisveitingu. Ákvað Tölvunefnd að veita umbeðið skráningarleyfi með þeim skilmálum sem þeir lögðu sjálfir til.
Landssími Íslands hf. (98/007) bað um að mega samkeyra nafnaskrá frá Lánasýslu ríkisins við símaskrá Landssíma Íslands hf. til að uppfæra og eftir atvikum leiðrétta símanúmer í hinni fyrrnefndu skrá. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við slíka samkeyrslu í umræddum tilgangi.
Lánstraust ehf. (98/056) bað um að mega afhenda Reiknistofu bankanna afrit af hluta LT-skrár til að RB gæti metið gæði og upplýsingagildi skrárinnar. Tölvunefnd kvaðst ekki gera athugasemdir við slíka afhendingu enda myndi RB lofa að afrita skrána hvorki né samkeyra hana við aðrar skrár og að skila skránni innan 7 virkra daga frá móttöku hennar.
Lífeyrissjóðurinn Lífiðn (98/366) bað Tölvunefnd um að endurskoða afstöðu sína til þess að sjóðurinn yrði að verða við beiðni um að afhenda einum lífeyrisþega sjóðsins póstlista yfir alla þá sem komnir væru á eftirlaun hjá lífeyrissjóðinum. Tölvunefnd tók málið að nýju til umræðu, endurskoðaði álit sitt og féllst á afstöðu Lífiðnar, í ljósi röksemda sjóðsins.
Lögfræðiskrifstofa Atla Gíslasonar hrl. sf. (98/033) bað um að fá aðgang að upplýsingum í ökutækjaskrá eftir kennitölum einstaklinga og lögaðila. Af tilefni beiðninnar sendi Tölvunefnd stofunni nýjar starfsreglur Tölvunefndar fyrir Skráningarstofuna hf. um meðferð upplýsinga í Ökutækjaskrá. Var sérstök athygli vakin á 4. gr. og með hvaða hætti þar var komið til móts við framangreinda ósk stofunnar.
Lögfræðistofa Sóleyjargötu 17 sf. (98/009) bað um að fá aðgang að upplýsingum í ökutækjaskrá eftir kennitölum einstaklinga og lögaðila. Af tilefni beiðninnar sendi Tölvunefnd stofunni nýjar starfsreglur Tölvunefndar fyrir Skráningarstofuna hf. um meðferð upplýsinga í Ökutækjaskrá. Var sérstök athygli vakin á 4. gr. og með hvaða hætti þar var komið til móts við framangreinda ósk stofunnar.
Lögheimtan hf. (98/013) bað um að fá aðgang að upplýsingum í ökutækjaskrá eftir kennitölum einstaklinga og lögaðila. Af tilefni beiðninnar sendi Tölvunefnd stofunni nýjar starfsreglur Tölvunefndar fyrir Skráningarstofuna hf. um meðferð upplýsinga í Ökutækjaskrá. Var sérstök athygli vakin á 4. gr. og með hvaða hætti þar var komið til móts við framangreinda ósk stofunnar.
Lögmannastofan Skipholti sf. (98/022) bað um að fá aðgang að upplýsingum í ökutækjaskrá eftir kennitölum einstaklinga og lögaðila. Af tilefni beiðninnar sendi Tölvunefnd stofunni nýjar starfsreglur Tölvunefndar fyrir Skráningarstofuna hf. um meðferð upplýsinga í Ökutækjaskrá. Var sérstök athygli vakin á 4. gr. og með hvaða hætti þar var komið til móts við framangreinda ósk stofunnar.
Lögsókn hf. lögmannsstofa (98/031) bað um að fá aðgang að upplýsingum í ökutækjaskrá eftir kennitölum einstaklinga og lögaðila. Af tilefni beiðninnar sendi Tölvunefnd stofunni nýjar starfsreglur Tölvunefndar fyrir Skráningarstofuna hf. um meðferð upplýsinga í Ökutækjaskrá. Var sérstök athygli vakin á 4. gr. og með hvaða hætti þar var komið til móts við framangreinda ósk stofunnar.
Miðgarður, Regína Ásvaldsdóttir (97/367) óskaði þess að Tölvunefnd samþykkti flutning tiltekinna upplýsinga frá Félagsmálastofnunar Reykjavíkurborgar til Miðgarðs í tengslum við stofnun reynsluhverfis í Grafarvogi. Tölvunefnd óskaði tillagna Félagsmálastofnunar Reykjavíkurborgar og Miðgarðs um leiðir til að bæta þjónustu við íbúa hverfisins án þess að skerða rétt þeirra til einkalífsverndar. Í svari Félagsmálastofnunar Reykjavíkurborgar var lagt til að ávallt yrði óskað skriflegs samþykkis viðkomandi einstaklings fyrir því að gögn í vörslu Félagsmálastofnunar yrðu send Miðgarði. Í áliti Miðgarðs var tekið undir þessa tillögu en bent á að það skipti sköpum, einkum fyrir barnaverndarstarf Mðgarðs að hafa aðgang að sameiginlegum skrám. Niðurstaða Tölvunefndar var sú að samþykkja umrædda samtengingu skráa með þeim skilmálum að Félagsmálastofnun afhenti ekki gögn um aðra einstaklinga en þá sem hefðu veitt til þess skriflegt samþykki sitt á til þess hannað samþykkiseyðublað; að Miðgarður setti sér vinnureglur um meðferð umræddra upplýsinga og að Tölvunefnd yrði tilkynnt um lok reynsluverkefnisins. Áskildi Tölvunefnd sér rétt til íhlutunar um hvernig þá yrði farið með þær upplýsingar sem safnast hefðu fyrir hjá Miðgarði.
Morgunblaðið, Daníel Árnason (98/212) óskaði álits Tölvunefndar á samtengingu Þjóðskrár og áskrifendaskrár Morgunblaðsins. Tölvunefnd kvaðst, með vísun til 2. mgr. 6. gr. laga nr. 121/1989, ekki gera fyrir sitt leyti ekki athugasemdir við umrædda samtengingu. Hins vegar lagði Tölvunefnd ríka áherslu á að við slíka samtengingu yrði þess gætt að undanskilja þá sem óskað hafa bannmerkingar í Þjóðskrá og að í hvívetna yrði farið að þeim skilmálum sem Hagstofan setur þeim sem fá afnot af véltækum afritum af nafnaskrám Þjóðskrár og fyrirtækjaskrár.
Rauði kross Íslands, Garðabæjardeild (98/182) bað um að mega fá og nota lista yfir börn sem búa í Garðabæ, fædd 1992, til þess að undirbúa það að gefa þeim reiðhjólahjálma við upphaf vorskólagöngu þeirra. Tölvunefnd kvaðst ekki gera athugasemdir við þessa fyrirætlun en minnti á að eyða yrði listanum að umræddri notkun lokinni.
Reiknistofa bankanna (98/056) bað um leyfi að samkeyra tiltekið afrit af vanskilaskrá Lánstrausts ehf. við vanskilaskrá Reiknistofunnar ehf. í þeim tilgangi að gera gæðamat á innihaldi þeirra. Tölvunefnd samþykkti það.
Samband Íslenskra sveitarfélaga (98/479) bað um leyfi til að mega færa Kennaraskrá. Umrædd skrá hafði verið færð frá árinu 1986 og vistuð í menntamálaráðuneytinu og á hana færðar upplýsingar um grunn- og framhaldsskólakennara, nám þeirra, kennsluferil o.fl. Þegar grunnskólakostnaður var fluttur frá ríki til sveitarfélaga 1. ágúst 1996 var hætt að færa upplýsingar um kennsluferilá skrána. Síðla árs 1997 hætti ráðuneytið að skrá upplýsingar grunnskólakennara en taldi sér skylt að skrá áfram tilteknar upplýsingar um framhaldsskólakennara. Þar sem hluti af félögum í HÍK starfar sem grunnskólakennarar og hluti af félagsmönnum KÍ starfar við framhaldsskóla þótti félagsmönnum óráðlegt að slíta skrána í sundur og lögðu til að Samband íslenskra sveitarfélaga héldi skrána. Var gert ráð fyrir að viðkomandi kennarafélag gæfi sínum félagsmönnum upplýsingar um stöðu þeirra í skránni og sambandið gæfi launagreiðendum samsvarandi upplýsingar. Tölvunefnd ákvað að samþykkja fyrir sitt leyti að Samband íslenskra sveitarfélaga héldi umrædda skrá og miðlaði úr henni upplýsingum með þeim hætti sem lagt var til. Heimildin var veitt til eins árs og bundin því skilyrði að áður en sá frestur rynni út fengi Tölvunefnd frá sambandinu greinargerð um þá reynslu sem komin væri á viðhafða framkvæmd.
Samtök iðnaðarins (98/403) báðu um að fá frá embætti ríkisskattstjóra skrá um álagt iðnaðarmálagjald. Um er að ræða skrá yfir þá sem stunda atvinnurekstur í iðnaði, byggingastarfsemi og þeim þjónustugreinum sem teljast til löggiltra iðngreina. Skráin hefur að geyma upplýsingar um atvinnugreinarnúmer, kennitölu, nafn og heimili, tegund rekstrar (fyrirtæki eða einstaklingur), skráðar vinnuvikur, tryggingu og um álagt iðnaðarmála- og iðnlánasjóðsgjald. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti ekki athugasemdir við að ríkisskattstjóri afhenti samtökunum umrædda skrá, enda settu samtökin sér skilmála um trúnað og vörslu gagnanna og viðhefðu öryggisráðstafanir til að tryggja að upplýsingar um fjárhag og önnur slík atriði bærust ekki til óviðkomandi aðila.
Sjúkraflutningsráð (97/350) óskaði leyfis til að safna og skrá upplýsingar um sjúkraflutninga á vegum Sjúkraflutningaráðs en Tölvunefnd hafði áður talið að ekki yrði með óyggjandi hætti ráðið að heimild stæði til slíkrar skráningar. Í framhaldi af því sendi Sjúkraflutningaráð Tölvunefnd umrædda beiðni. Með henni fylgdu drög að eyðublaði til notkunar við umrædda upplýsingasöfnun. Form þess bar með sér að skráðar yrðu ítarlegar persónugreindar upplýsingar, oft afar viðkvæms eðlis. Eyðublaðið var í þríriti, eitt eintak ætlað rekstraraðila sjúkraflutninga, annað ætlað ritara á bráðamóttöku og átti þriðja að fylgja sjúklingi og verða hluti af sjúkraskrá hans. Tölvunefnd samþykkti, með vísun til 3. mgr. 4. gr. laga nr. 121/1989, að umrædd skráning færi fram með því skilyrði að eyðublaðið yrði aðeins í tvíriti. Skyldi annað berast Sjúkraflutningaráði en hitt fylgja sjúklingi og verða hluti af sjúkraskrá hans. Hið síðarnefnda skyldi auðkennt með kennitölu sjúklinga og um meðferð þess fara samkvæmt reglum um sjúkraskrár og öll afritun þess óheimil. Það eintak sem ætlað var Sjúkraflutningaráði skyldi hins vegar vera án persónuauðkenna, en þar máttu koma fram upplýsingar um kyn viðkomandi, fæðingarár hans og búsetusveitarfélag.
Sparisjóðurinn í Keflavík (98/336) bað um að mega nota skrá RSK með virðisaukaskattsnúmerum í markaðsdeild Sparisjóðsins, hugsanlega við útsendingu markpósts. Tölvunefnd kvaðst ekki gera athugasemdir við að ríkisskattstjóri yrði við beiðni sjóðsins um afhendingu skrárinnar en tók fram að starfsemi sem felst í útsendingu markpósts fyrir aðra er óheimil án sérstaks starfsleyfis.
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra (98/316) bað um mega nota skrá Landsímans hf. yfir skráð símanúmer við áritun símahappdrættis félagsins 1998. Tölvunefnd samþykkti þetta en með eftirfarandi skilmálum: Að símanúmer yrðu aðeins notuð við áritun til viðtakenda en hlaupandi númer notuð sem einkenni happdrættismiða við útdrátt; að við áritun yrði tekið skýrt fram á áberandi stað á útsendum miðum að þeim væri dreift eftir símaskrá Landsímans hf. ; að tekið skyldi fram hvert þeir sem kynnu að óska eftir því að losna undan slíkum sendingum framvegis gætu snúið sér og fengið nöfn sín afmáð af útsendingarskrá og þess vandlega gætt að ekki yrðu sendir happdrættismiðar til þeirra sem þegar hefðu óskað eftir að vera ekki á útsendingaskrá skv. símaskránni.
Tryggingastofnun ríkisins (98/091) bað um að fá aðgang að upplýsingum í ökutækjaskrá eftir kennitölum einstaklinga og lögaðila. Af tilefni beiðninnar sendi Tölvunefnd stofunni nýjar starfsreglur Tölvunefndar fyrir Skráningarstofuna hf. um meðferð upplýsinga í Ökutækjaskrá. Var sérstök athygli vakin á 4. gr. og með hvaða hætti þar var komið til móts við framangreinda ósk TR.
Verzlunarskóli Íslands, Þorvarður Elíasson (98/206) fékk leyfi til að fá skrá Rannsóknarstofnunar uppeldis- og menntamála yfir alla nemendur í 10. bekk grunnskóla, samkeyra hana eftir kennitölum við Þjóðskrá Hagstofu Íslands (til að uppfæra heimilisföng) og nota við dreifingu kynningarbæklings um Verslunarskóla Íslands. Í heimild TN var áskilið að umræddur listi yrði einungis notaður til að árita og dreifa umræddum bæklingum, en síðan eytt.



3.10. Eftirlit og önnur mál.

Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/462) framsendi Tölvunefnd ábendingu starfsmanns tiltekins sýslumannsembættis um tilvist svokallaðs "snuðrara" á Internet-vefþjóni í tölvumiðstöð ráðuneytisins. Hann kvaðst hafa orðið var við breytta uppsetningu á Internet vefþjóni í Tölvumiðstöð dómsmálaráðuneytisins þar sem sett hefði verið upp svokölluð "log" skrá eða "tracker" (snuðrari) sem skráði alla Internet notkun starfsmanna við þau embætti sem tengd væru tölvumiðstöðinni. Athugun Tölvunefndar leiddi ekki í ljós að skráð væri hverjir gerðu hvað. Hins vegar kom í ljós að nýlega hafði hafist vinna við forritun kerfis sem skráði breytingar á málaskrá lögreglu og ökuskírteinakerfi – þ.e. "loggun" á nýskráningu, breyttri skráningu og eyðingu færslna. Kom fram að öllum sem hefðu aðgang að þessum upplýsingakerfum hefði verið gert aðvart um slíka skráningu og samþykkt hana með undirritun sinni. Tölvunefnd gerði umræddum starfsmanni grein fyrir niðurstöðu athugunar sinnar en sá ekki ástæðu til frekari aðgerða af sinni hálfu af tilefni ábendingar hans.
Gústaf Þór Tryggvason hrl. (98/002) kynnti Tölvunefnd kröfu umbjóðanda síns, Reiknistofunnar ehf., um skaðabætur að fjárhæð kr. 3.466.967,-. Byggðist krafan á því að Tölvunefnd hefði mismunað þeim aðilum er annast söfnun og miðlun upplýsinga um fjárhagsmálefni og lánstraust. Tölvunefnd taldi slíkt ekki eiga við rök að styðjast og benti á að Reiknistofan efh. hafi starfað samkvæmt sérstöku starfsleyfi og hefði starfsemin verið háð ýmsum skilmálum sem taldir væru í gildandi starfsleyfi hverju sinni. Upphaflega hafi Reiknistofunni hf. verið veitt starfsleyfi árið 1982 sem hafi verið endurnýjað árið 1990 og gildistími þess ákveðinn til 31. desember 1994. Þann 30. mars 1995 hafi Reiknistofunni hf. verið veitt nýtt starfsleyfi. Þegar síðar var óskað endurnýjunar þess leyfis óbreytts var það veitt. Hvorki þá né síðar hafði Tölvunefnd borist frá Reiknistofunni ehf. beiðni um leyfi til annars konar starfsemi. Hins vegar tók nefndin fram að eðlilega hlyti nokkur blæbrigðamunur að vera á starfsleyfum einstakra starfsleyfishafa eftir eðli starfsemi hvers og eins. Þá var, af tilefni misskilnings í bréfi Gústafs um að Tölvunefnd bæri ábyrgð á mismunandi fjölda gagna sem Reiknistofunni ehf. bærust frá einu embætti til annars, tekið fram að þótt Tölvunefnd hefði fyrir sitt leyti leyft Reiknistofunni ehf. að safna og miðla tilteknum upplýsingum, skuldbindi slíkt leyfi ekki einstök embætti til að afhenda slík gögn, hvorki til Reiknistofunnar ehf. né annarra sem þau kysu að eiga ekki slík samskipti við. Með vísun til framanritaðs var umræddri bótakröfu hafnað. Þá var, vegna kvartana sem nefndinni höfðu borist um að Reiknistofan ehf. færi ekki eftir skilmálum gildandi starfsleyfis, einkum um opnunartíma, lögð á það rík áhersla að Reiknistofan ehf. bætti úr þessum annmörkum og færi eftirleiðis í einu og öllu að skilmálum umrædds starfsleyfis.
Halldór Halldórsson (98/273) sendi Tölvunefnd ýmsar spurningar um starfsemi nefndarinnar. Tölvunefnd sendi honum eintök allra útgefinna ársskýrslna og svaraði spurningum hans. Í fyrsta lagi spurði hann um greidd laun fyrir setu í nefndinni. Var honum bent á að upplýsingar um heildarlaunakostnað hvers árs væri að finna í árskýrslum Tölvunefndar. Auk þess voru honum send gögn er báru með sér upplýsingar um þóknun nefndarmanna. Í öðru lagi spurði hann hvort ríkissjóður hafi borið annan kostnað af nefndinni en nefndarlaun. Um þetta var og vísað til þess sem segir í ársskýrslum Tölvunefndar. Var tekið fram að stór hluti væri vegna launakostnaðar, en annar kostnaður væri vegna fundarhalda, útgáfu ársskýrslna, tækjabúnaðar og þátttöku í erlendu samstarfi (ferðir og dagpeningar). Hefði enginn ökutækjastyrkur verið greiddur. Var tekið fram að nefndin færi á ári hverju í all margar eftirlitsferðir og hefðu nefndarmenn notað einkabifreiðar sínar í þeim tilgangi og borið sjálfir allan kostnað af því. Í þriðja lagi var spurt um fjölda starfsmanna Tölvunefndar. Var útskýrt að þrátt fyrir að málafjöldi fyrir nefndinni hafi farið stórvaxandi ár frá ári hafi starfsfólki ekki fjölgað. Nefndin hefði, frá því hún tók til starfa 1982, aðeins haft einn starfsmann í hlutastarfi, fyrst sem ritara en síðan sem framkvæmdastjóra. Þá var upplýst að nefndin hefði engar sértekjur.
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (98/413). Að eigin frumkvæði benti Tölvunefnd ráðuneytinu á að hún teldi þörf vera á endurskoðun reglugerðar nr. 284/1986 um klínískar lyfjarannsóknir. Hún kom á framfæri við heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið ábendingu um efni og endurskoðun reglugerðarinnar og lýsti sig reiðubúna til samstarfs um þann þátt verksins sem lýtur að persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga.
Icecredit info, Jóhann Þorvarðarson (98/302). Tölvunefnd tilkynnti fyrirtækinu að þar sem það hefði selt Lánstrausti hf. þá starfsemi sem það hefði haft með höndum í nafni Icecredit-Info á grundvelli starfsleyfis frá Tölvunefnd skv. V. kafla laga nr. 121/1989, liti Tölvunefnd svo á að það æskti ekki endurnýjunar starfsleyfis. Þó var fyrirtækinu heimilað, með vísun til þess að umrædd eigendaskipti myndu ekki eiga sér stað fyrr en 1. nóvember 1998, að vinna á grundvelli eldra og útrunnins starfsleyfis fram til þess dags.
Krabbameinsfélag Íslands (97/112). Tölvunefnd skipaði tilsjónarmenn til að hafa eftirlit með því að í starfsemi Krabbameinsfélags Íslands á sviði erfðarannsókna væri í hvívetna gætt gagnaöryggis og persónuverndar. Tilsjónarmenn unnu í samvinnu við félagið tillögur að vinnuferli um meðferð persónuupplýsinga við gerð viðkomandi erfðarannsóknar á mönnum.
Ríkissaksóknari (98/382) óskaði þess að Tölvunefnd tilnefndi fulltrúa til setu í nefnd til að vinna að undirbúningi reglna um DNA rannsóknir, töku blóðsýna, skrásetningu og vörslu þeirra í þágu rannsókna sakamála. Tölvunefnd tilnefndi Harald Briem sem fulltrúa sinn til setu í nefndinni.
Rannsóknarstofa Háskólans í frumulíffræði (96/178) Tölvunefnd skipaði tilsjónarmenn til að hafa eftirlit með því að í starfsemi Rannsóknarstofu Háskólans í frumulíffræði á sviði erfðarannsókna væri í hvívetna gætt gagnaöryggis og persónuverndar. Tilsjónarmenn unnu í samvinnu við Rósu Björk tillögur að vinnuferli um meðferð persónuupplýsinga við gerð viðkomandi erfðarannsóknar á mönnum.
Skráningarstofan hf. (97/319). Tölvunefnd setti nýjar starfsreglur fyrir Skráningarstofuna hf. varðandi Ökutækjaskrá. Eru þær birtar í heild í kafla 3.11.
SKÝRR hf. (98/264) óskaði breytinga á gildandi starfsleyfi sínu þannig að það yrði aðlagað að breyttri starfsemi þess. Tölvunefnd taldi sig ekki geta veitt slíkt leyfi nema að undangenginni athugun á öryggismálum fyrirtækisins. Var Jónasi Sverrissyni öryggisráðgjafa falið að gera úttekt á öryggismálum Skýrr hf. Var þess óskað að í skýrslu hans kæmi annars vegar fram lýsing á hinu innra öryggiskerfi þar sem því væri lýst hvort tryggt væri að hinir ýmsu gagnagrunnar sem fyrirtækið vinnur með yrðu ekki samtengdir og með hvaða hætti settir hefðu verið upp "öryggisveggir" til að hindra að upplýsingar bærust milli starfsmanna sem þjónusta mismunandi upplýsingakerfi. Skyldi koma fram hvort og þá hvaða yfirmenn hefðu boðvald til að rjúfa þá veggi. Hins vegar var óskað lýsingar á hinu ytra öryggiskerfi, þ.e. hvaða ráðstafanir fyrirtækið viðhefði til að hindra aðgang utanaðkomandi aðila. Var ekki ætlast til svo ítarlegrar greinargerðar um öryggiskerfið að hætta væri á að birting upplýsinga um gerð þess raskaði öryggi upplýsinganna. Loks var þess óskað að í umræddri skýrslu kæmi fram hvort öryggisráðgjafinn teldi fullnægjandi öryggi vera viðhaft í meðferð persónuupplýsinga hjá Skýrr hf. og hvaða breytingar hann teldi nauðsynlegt að gera á gildandi starfsleyfi með það fyrir augum að fella það betur að starfsemi fyrirtækisins og því öryggi sem þar skal viðhaft.
Svana Helen Björnsdóttir verkfræðingur og Guðmundur Sigurðsson læknir (98/271) , sem skipuð höfðu verið tilsjónarmenn Tölvunefndar með ýmsum verkefnum er lúta að meðferð persónuupplýsinga, óskuðu leyfis til að mega starfa sameiginlega undir merkjum Stika ehf. Tölvunefnd kvaðst ekki gera athugasemdir við að Stiki ehf. kæmi fram sem tilsjónaraðili með því skilyrði að einungis þau tvö myndu annast umrætt eftirlit í nafni félagsins.
Takmark ehf. (98/291). Af tilefni ábendinga sem Tölvunefnd höfðu borist um að fyrirtækið annaðist sölu eða afhendingu á nöfnum og heimilisföngum tiltekinna hópa einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða félaga og annist fyrir aðra áritanir nafna og heimilisfanga, svo sem límmiðaáritun eða útsendingu tilkynninga, var því bent á að sækja um starfsleyfi samkvæmt 21. gr. laga nr. 121/1989, hygðist það halda áfram slíkri starfsemi.
Tryggingastofnun ríkisins (97/354). Í framhaldi af leyfi sem Tölvunefnd veitti Tryggingastofnun ríkisins 1997 til að tölvuskrá upplýsingar af þeim lyfseðlum sem stofnuninni berast vegna greiðslu á lyfjakostnaði og að tengja þá skrá sem þannig verður til saman við þjóðskrá, lyfjaskírteinaskrá og örorkubótaskrá ákvað hún að gera úttekt á því hvort unnið væri í samræmi við skilmála leyfisins. Umrætt leyfi var m.a. bundið þeim skilmálum að um leið og lyfseðill væri samþykktur til greiðslu yrðu kennitölur dulkóðaðar og allar upplýsingar færðar í gagnagrunn stofnunarinnar undir rugluðum kennitölum. Þá var heimildin bundin þeim skilmála að öll umferð gagna á Internetinu yrði á dulkóðuðu formi og ekki gætt lakara öryggis en mælt er fyrir um skv. SSL og lykillengd ekki skemmri en 56 bitar. Við eftirlit tilsjónarmanna Tölvunefndar reyndust hins vegar vera annmarkar á því að farið hefði verið að framangreindum skilmálum. Í fyrsta lagi töldu tilsjónarmennirnir að stofnunin safnaði víðtækari persónuupplýsingum um lyfjanotkun en hún hafði heimild til, í öðru lagi að misbrestir væru á færslu kóðaðra upplýsinga inn í gagnagrunn stofnunarinnar og í þriðja lagi að þess hafi ekki verið gætt að senda gögnin dulkóðuð frá apótekum til TR. Var TR veittur frestur til úrbóta.


3.11. Nánari greinargerð um einstakar afgreiðslur.


3.11.1. – Heilbrigðis- og trygginganefnd Alþingis (98/160) óskaði umsagnar Tölvunefndar um frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Í umsögn Tölvunefndar sagði m.a.:

"Tölvunefnd tjáir sig einvörðungu um frumvarpið út frá persónuverndarsjónarmiðum. Er engin afstaða tekin til annarra efnisatriða sem til umræðu hafa verið í tengslum við gagnagrunninn, hvorki vísindalegra, siðferðilegra né viðskiptalegra. Umfjöllun Tölvunefndar um frumvarpið er tvíþætt, annars vegar um almenn atriði sem hafa þarf í huga þegar til slíkrar lagasetningar er stofnað og hins vegar um einstakar greinar frumvarpsins.
...
Frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði er að mati Tölvunefndar viðamesta málið sem komið hefur til kasta Alþingis síðustu áratugi og snertir skráningu og meðferð persónuupplýsinga og friðhelgi einkalífs. Fyrir þessari skoðun eru tvær ástæður.
Fyrri ástæðan er sú að málið varðar ekki aðeins skráningu og varðveislu heilsufarsupplýsinga um eina tiltekna ætt í landinu, einn tiltekin sjúklingahóp, eina tegund sjúkdóms, einn árgang eða eina tiltekna starfsstétt, eins og hingað til hefur yfirleitt verið þegar skráðar hafa verið heilsufarsupplýsingar í vísindaskyni, heldur snýst málið um miðlæga skráningu og varðveislu upplýsinga um alla íslensku þjóðina nokkra áratugi aftur í tímann og hagnýtingu þeirra upplýsinga í margvíslegum tilgangi, m.a. viðskiptalegum. Umfang skráningarinnar er því stærra í sniðum en áður hefur sést hér á landi og hagnýting hennar í öðrum tilgangi en áður hefur tíðkast. Seinni ástæðan er sú að þær upplýsingar sem stendur til að skrá, samkeyra og varðveita eru flestum mönnum viðkvæmari en aðrar upplýsingar sem þá varða.
Tryggja verður að stjórnarskrárvarinn réttur manna til að njóta friðhelgi um einkalíf sitt verði ekki fyrir borð borinn. Stórir miðlægir gagnagrunnar sem hafa að geyma umfangsmiklar og viðkvæmar persónuupplýsingar um heilar þjóðir eða þjóðarbrot eru af mörgum taldir varhugaverðir vegna þeirrar hættu sem getur verið samfara stofnun þeirra og starfrækslu. Í almennum athugasemdum með frumvarpsdrögunum er bent á að áhættan felst aðallega í möguleikum á misnotkun upplýsinga og því sé vernd persónuupplýsinga mikilvægasta viðfangsefnið við setningu reglna um gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði. Undir þetta tekur Tölvunefnd. Með stofnun miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði tekur löggjafinn því áhættu enda ekki útilokað að slíkur gagnagrunnur geti gert kleift að kortleggja einstaklingana á grundvelli upplýsinga sem þeir gáfu á mismunandi stöðum. Í slíkri kortlagningu felst að ná má fram ákveðinni heildarmynd af þeim sem þeir gátu alls ekki átt von á að hægt væri að ná fram þegar þeir gáfu upplýsingarnar á viðkomandi stöðum.

Það er og hefur lengi verið meginmarkmið vestrænnar löggjafar um persónuvernd að sporna við því að hægt sé að ná fram slíkri heildarmynd af þegnum þjóðfélagsins sem hér var nefnd. Er það gert með því að banna í lögum samtengingu viðkvæmra persónuupplýsinga, nema í algjörum undantekningartilvikum og að undangengnu umfangsmiklu hagsmunamati þar sem aðaláherslan liggur á því að tryggja að einstaklingshagsmunir séu ekki fyrir borð bornir. Ekki endilega vegna þess að þær upplýsingar sem fram koma séu til hnjóðs þeim sem þær varða, heldur miklu fremur vegna þess viðhorfs að þær upplýsingar eigi ekki að vera öðrum aðgengilegar sem sanngjarnt er og eðlilegt að leynt fari.
...
Athugasemdir sem varða einstakar greinar gagnagrunnsfrumvarpsins
Um 1. gr.
Í 1. gr. frumvarpsins kemur fram að markmið laganna sé að heimila gerð og starfrækslu miðlægs gagnagrunns með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum. Af því tilefni skal tekið fram að á árinu 1995 var samþykkt tilskipum ESB um vernd einstaklinga í tengslum við vinnslu persónuupplýsinga og um frjálsa miðlun slíkra upplýsinga. Tillaga að ákvörðun um að fella þessa tilskipun undir EES samninginn eru nú til meðferðar en það þýðir að íslensk löggjöf um meðferð persónuupplýsinga, hvort heldur er almenn löggjöf eða sérlöggjöf, þarf að vera í samræmi við efnisákvæði tilskipunarinnar.
Í tilskipun Evrópusambandsins er hugtakið persónuupplýsingar víðfemt og tekur til allra upplýsinga, álita og umsagna sem beint eða óbeint má tengja tilteknum einstaklingi, þ.e. allra upplýsinga sem eru persónugreindar eða persónugreinanlegar. Af a-lið 2. gr. tilskipunarinnar leiðir að upplýsingar teljast persónugreinanlegar ef unnt er að persónugreina þær á grundvelli einhvers auðkennis, beint eða óbeint, með tilvísun í kennitölu eða annað auðkenni, með eða án greiningarlykils. Í 26. gr. formála tilskipunarinnar segir að meginreglur um vernd skuli gilda um allar persónugreindar eða persónugreinanlegar upplýsingar og að til þess að ákveða hvort upplýsingar séu persónugreinanlegar (rekjanlegar) skuli tekið mið af öllum aðferðum sem megi hugsa sér að ábyrgðaraðili eða annar aðili geti beitt til að bera kennsl á viðkomandi einstakling. Af því leiðir og að meginreglur um vernd skuli ekki gilda um upplýsingar sem hafi með öllu verið aftengdar einstaklingum og útilokað gert að rekja þær til einstakra manna.
Í aðalatriðum eru til tvær leiðir til að tryggja persónuvernd í slíkum gagnagrunni. Annars vegar sú að "aftengja" persónuupplýsingar persónuauðkennum og hins vegar sú að "dulkóða" upplýsingarnar eins og það er gjarnan nefnt. Gagnagrunnsfrumvarpið miðar við að upplýsingar um einstaka menn verði dulkóðaðar fyrir flutning í gagnagrunninn. Er gert ráð fyrir því að upplýsingar í grunninum verði uppfærðar reglulega þegar nýjar upplýsingar bætast við. Til þess er nauðsynlegt að greina megi hvar eldri upplýsingar um sama mann sé að finna og því verða upplýsingar í grunninum ekki aftengdar heldur aðeins dulkóðaðar. Munur þessara tveggja aðferða, dulkóðunar og aftengingar, felst í aðalatriðum í því að þegar persónuupplýsingar eru dulkóðaðar fær viðkomandi einstaklingur nýtt og tilbúið skráningar- eða persónuauðkenni, en til er greiningarlykill sem gerir það kleift að persónugreina upplýsingarnar. Þegar upplýsingar eru hins vegar aftengdar persónuauðkennum fær viðkomandi einstaklingur sem fyrr tilbúið skráningar- eða persónuauðkenni, en að því auðkenni er hins vegar enginn greiningarlykill. Í því tilviki teljast upplýsingar vera ópersónugreinanlegar, nema þær megi persónugreina með öðrum hætti, s.s. með tilvísun í tiltekna þætti sem sérkenna hinn skráða í líkamlegu, lífeðlisfræðilegu, andlegu, efnalegu, menningarlegu eða félagslegu tilliti, sbr. a-lið 2. gr. tilskipunarinnar.
Með hliðsjón af öllu framanrituðu telur Tölvunefnd ekki að fái staðist sú fullyrðing að í grunninum verði ópersónugreinanlegar heilsufarsupplýsingar. Er því lagt til að því orði verði sleppt úr ákvæði 1. gr.
Tölvunefnd telur að gera verði skýran greinarmun á því annars vegar hvort upplýsingar séu persónugreinanlegar og hins vegar þeim ráðstöfunum sem gerðar eru til að tryggja persónuvernd. Mikilvægt er að hafa í huga að ekki er sjálfgefið að af þeirri staðreynd að í grunninum eru persónugreinanlegar upplýsingar leiði að persónuvernd sé ekki tryggð. Við mat á því atriði, þ.e.a.s. hvort tryggja megi persónuvernd, verður að taka tillit til allra þeirra ráðstafana í heild sem frumvarpið mælir fyrir um til að tryggja persónuverndina. Með góðu dulkóðunarkerfi og öðrum öryggisráðstöfunum er hægt að tryggja töluvert öryggi. Dulkóðunarkerfi getur þó aldrei tryggt fullkomið öryggi og eru ástæður þess aðallega þrjár. Í fyrsta lagi hefur reynslan sýnt að fá dulkóðunarkerfi eru svo fullkomin að þau megi ekki brjóta upp, ef til þess er vilji, fjármunir og tími. Hefur ítrekað verið bent á þetta af sérfræðingum á sviði tölvu- og upplýsingatækni. Í öðru lagi verður að hafa í huga að ekkert kerfi er fullkomnara en þeir einstaklingar sem við það starfa. Því verðmætari sem slíkur gagnagrunnur er þeim mun meiri er ásóknin í hann eftir löglegum og ólöglegum leiðum. Því veikara sem eftirlitið með kerfinu og starfsfólki þess er þeim mun meiri er hættan á því að upplýsingar verði misnotaðar. Í þriðja lagi er staðreynd að í svo fámennu samfélagi sem hinu íslenska, þar sem allir þekkja alla eins og stundum er að orði komist, er hver einstaklingar gegnsærri en í stærri samfélögum. Lífsmynstur sumra einstaklinga er með þeim hætti að þrátt fyrir dulkóðun upplýsinga getur verið næsta auðvelt að sjá hver í hlut á.
Um 3. gr.
Í 1. tl. 3. gr. frumvarpsins er hugtakið "gagnagrunnur á heilbrigðissviði" skilgreint. Segir að það sé safn gagna sem hafi að geyma heilsufarsupplýsingar en ekki er skilgreint nánar hvaða upplýsingar má flytja í gagnagrunninn. Að áliti Tölvunefndar er nauðsynlegt að tilgreina hvaða upplýsingar má ekki flytja í grunninn og taka af öll tvímæli um hvaða upplýsingar má vinna með og í hvaða tilgangi.
Samkvæmt tilskipun Evrópusambandsins er rafræn vinnsla persónuupplýsinga óheimil nema hún eigi sér skýrt afmarkaðan tilgang, sbr. b-lið 6. gr. Áskilnaði um skýrt afmarkaðan tilgang er ætlað að koma í veg fyrir svo víðtæka tilgreiningu tilgangs að undir hann megi fella næstum hvað sem er, enda fær slíkt ekki samrýmst sjónarmiðum um persónuvernd. Því viðkvæmari persónuupplýsingar sem unnið er með, og þeim meiri afleiðingar sem notkun þeirra getur haft í för með sér, þeim mun mikilvægara er að tilgangurinn sé nákvæmlega afmarkaður. Slíkt er og nauðsynlegt til þess að sá sem upplýsingarnar varðar geti gert upp við sig hvort hann vilji að upplýsingar um sig fari í grunninn. Þá er ljóst að varla er unnt, fyrr en tilgangurinn hefur verið afmarkaður, að ákveða hvaða lágmarksupplýsingar vinna þarf með til að ná settu marki, en val persónuupplýsinga hlýtur að ráðast af því í hvaða samhengi og tilgangi þær á að nota. Er því nauðsynlegt að gera á frumvarpinu breytingar þannig að skýrt komi fram hvaða heilsufarsupplýsingar megi flytja í gagnagrunninn og í hvaða tilgangi megi vinna með þær. Skal bent á að sjúkraskýrslur hafa oft að geyma upplýsingar um önnur viðkvæm einkalífsatriði heldur en heilsufar manna, t.d. félagsleg vandamál, fjölskylduerjur o.fl., en öllum slíkum upplýsingum má koma á tölulegt form, rétt eins og öðrum upplýsingum. Þá þarf að eyða allri óvissu um það hvort samtengja megi heilsufarsupplýsingar við annars konar upplýsingar, s.s. um félagsleg vandamál manna, skólagöngu þeirra, starfsferil, brotaferil o.s.frv. Loks er mikilvægt að fram komi með hvaða hætti upplýsingar megi tengja við ættartré en ljóst er að ef rekja má upplýsingar til eins einstaklings er fundinn lykillinn að því að persónugreina upplýsingar um aðra einstaklinga sem honum tengjast, þ.e. einstaklinga í sama ættartré.
Í 2. tl. 3. gr. gagnagrunnsfrumvarpsins er hugtakið persónuupplýsingar skilgreint sem "allar upplýsingar um persónugreindan eða persónugreinanlegan einstakling." Slík skilgreining vekur spurningu um hvað sé persónugreinanlegur einstaklingur. Er til einstaklingur sem ekki er persónugreinanlegur? Eðlilegt er að hugtakinu verði breytt þannig að persónuupplýsingar séu sérhverjar persónugreindar eða persónugreinanlegar upplýsingar, þ.e. upplýsingar sem að með beinum eða óbeinum hætti má rekja til tiltekins einstaklings. Þá er lagt til að skilgreining hugtaksins "ópersónugreinanlegar upplýsingar" (3. tl. 3.gr.) verði felld niður eða henni breytt til samræmis við framanritað
Um 7. gr.
Með vísun til þess sem þegar er rakið hér að framan leggur Tölvunefnd til að orðið "ópersónugreinanlegar" verði tekið úr öðrum málslið 2. mgr. og þess í stað komi orðið "dulkóðaðar".
Um 8. gr.
Í 8. gr. frumvarpsins kemur fram sú þýðingarmikla regla að einstaklingur geti óskað eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunninn, hvort heldur sem það eru upplýsingarnar í heild eða hluti þeirra. Er gert ráð fyrir því að sjúklingur hafi sjálfur frumkvæði að því að tilkynna viðkomandi heilbrigðisstofnun eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanni um vilja sinn í þeim efnum.
Tölvunefnd gerir athugasemdir við að frumkvæði í þessum efnum verði lagt á hlutaðeigandi einstakling, þ.e. að þögn verði tekin sem samþykki. Telur Tölvunefnd að í þessum efnum beri að afla upplýsts og yfirlýsts samþykkis hins skráða. Því til stuðnings bendir nefndin á eftirfarandi atriði:
Í fyrsta lagi er slíkt eðlilegt með hliðsjón af eðli upplýsinganna, þ.e. hér er um að ræða upplýsingar um þau einkalífsatriði manna sem eru þeim hvað viðkvæmust.
Í öðru lagi vegna þess að stefnt er að notkun upplýsinganna í öðrum tilgangi en þeim sem var upphaflegur með söfnun þeirra.
Í þriðja lagi vegna þess að erfitt er fyrir hvern og einn mann að henda reiður á það hvar og hvenær á lífsleiðinni hann hefur vitjað heilbrigðisstofnunar eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanns.
Í fjórða lagi vegna þess að engan veginn er óframkvæmanlegt að afla slíks upplýsts samþykkis.
Í fimmta lagi vegna þess að slíkt er í samræmi við 10. gr. laga nr. 94/1997, þar sem ræðir um samþykki sjúklings fyrir þátttöku í vísindarannsókn og segir að sjúklingur skuli fyrir fram samþykkja með formlegum hætti þátttöku í vísindarannsókn.
Í sjötta lagi vegna ákvæðis (h) liðar 2. gr. tilskipunar Evrópusambandsins um upplýst og yfirlýst samþykki skráðs aðila um að hann samþykki vinnslu persónuupplýsinga sem varða hann sjálfan. Er rétt að minna á það sem að framan segir um túlkun hugtaksins persónuupplýsingar. Má geta þess að fulltrúar persónuverndarstofnana í öllum ríkjum á evrópska efnahagssvæðinu hafa skorað á íslensk stjórnvöld að endurskoða frumvarpið m.a. að þessu leyti, í ljósi Mannréttindasáttmála Evrópu, sáttmála Evrópuráðsins nr. 108 um vernd persónuupplýsinga, tilmæla ráðherranefndar Evrópuráðsins nr. 5/1997 um heilbrigðisupplýsingar og tilskipunar Evrópubandalagsins.

Loks þarf að taka afstöðu til þess í frumvarpinu hvort færa megi í grunninn upplýsingar um látna menn. Er engan veginn sjálfgefið að upplýsingar um þá verði skilmálalaust færðar í grunninn og nauðsynlegt að fram komi hver geti varið látinn mann gegn því að upplýsingar um hann fari í gagnagrunninn.
Um 9. gr.
Í fjölmiðlaumræðu um gagnagrunnsfrumvarpið hefur ítrekað verið staðhæft að aðgangi verði þannig hagað að ókleift verði að fletta upp einstökum mönnum heldur aðeins hópum manna, lágmarksstærð 10 menn. Rétt er að slíkt komi fram fram í sjálfum frumvarpstextanum.


3.11.2. – Landssamband íslenskra verzlunarmanna, Ingibjörg R. Guðmundsdóttir formaður (98/272) óskaði umsagnar Tölvunefndar um það hvort myndbandsupptökur vinnuveitanda af starfsfólki á vinnustað samrýmist lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Í svari Tölvunefndar sagði m.a.:

"Af tilefni fyrirspurnar yðar skal tekið fram að í gildandi lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr. 121/1989 er ekki að finna sérstakt ákvæði um notkun myndavéla við söfnun persónuupplýsinga um fólk. Tölvunefnd hefur hins vegar litið svo á að taka mynda geti eftir atvikum jafngilt skráningu persónuupplýsinga í skilningi framangreindra laga. Af því leiðir að hún er að meginstefnu til óheimil nema til hennar standi sérstök heimild, þ.e. lagaheimild, samþykki hins skráða eða heimild Tölvunefndar. Í bréfi yðar er fyrst vikið að leynilegri myndbandsupptöku. Augljóst er að til "leynilegrar" söfnunar persónuupplýsinga verður ekki stofnað með samþykki hinna skráðu og Tölvunefnd hefur ekki veitt slíkt leyfi. Þá er til þess að líta hvort til hennar standi heimild í öðrum lögum. Ljóst er að lögreglu er slík myndataka heimil, ef fullnægt er skilyrðum laga um meðferð opinberra mála nr. 19/1991. Samkvæmt 1. mgr. 66. gr. þeirra laga fer lögreglan með rannsókn opinberra mála nema öðru vísi sé mælt fyrir í öðrum lögum. Í 86. gr. er mælt fyrir um töku mynda í þágu rannsóknar og er hún, skv. 87. gr. sömu laga, háð leyfi dómara nema um sé að ræða töku mynda á almannafæri. Þá segir í lögum nr. 58/1997 um öryggisþjónustu að slík þjónusta geti falist í eftirliti hvort heldur sé með eftirlitsferðum vaktmanna eða með myndavélum, en ekki verður talið að þar sé átt við leynilega töku mynda.
Samkvæmt 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrár Lýðveldisins Íslands skulu allir njóta friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu. Friðhelgi einkalífs felst í rétti til að njóta verndar um einkalíf sitt og persónulega hagi. Leynileg taka mynda af fólki er í eðli sínu afar viðkvæms eðlis og getur falið í sér skerðingu á friðhelgi einkalífs. Með vísun til þess sem áður segir um að telja verður töku og söfnun mynda í eðli sínu jafngilda söfnun og vinnslu persónuupplýsinga í skilningi laga nr. 121/1989 og að hlutverk þeirra laga er að tryggja mönnum einkalífs vernd að því er varðar skráningu og meðferð persónuupplýsinga telur Tölvunefnd leynilega töku ekki fá samrýmst þeim lögum. Öðru máli gegnir hins vegar um myndavélar sem settar eru upp í öryggis- og eignavörsluskyni og rækilega aðvarað og kunngjört um tilvist þeirra."


3.11.3. – Póst- og fjarskiptastofnun, Gústav Arnar (98/464) óskaði álits Tölvunefndar á drögum að tilteknum reglum um skráningu og meðferð upplýsinga um fjarskipti. Drögin voru samin af Póst- og fjarskiptastofnun en fyrirhugað að samgönguráðherra gæfi reglurnar út skv. lögum um fjarskipti nr 143/1996, en með 3. og 4. mgr. 17. gr. þeirra laga var rekstrarleyfishöfum fjarskiptavirkja heimilað að skrá upplýsingar um fjarskipti sem um fjarskiptavirki þeirra fara, enda væri um að ræða lið í reikningsfærslu gagnvart viðkomandi notanda. Var tilgangur reglnanna að skilgreina heimildir rekstrarleyfishafa á fjarskiptasviði til að skrá upplýsingar um fjarskiptanotkun áskrifenda og gjaldfæra hana. Var lagt til að :
1. Að rekstrarleyfishafi/þjónustuveitandi mætti halda áskrifendaskrá með upplýsingum hvern áskrifanda, nafn hans, heimilisfang og kennitölu, aðra notendur (háð beiðni áskrifandans), númer/vistfang, tegund búnaðar, greiðslumáta og -kjör, útsendingu og innheimtu reikninga.
2. Að rekstrarleyfishafi mætti skrá fjarskiptanotkun þ.á m. um númer/vistfang þess sem efnir til uppkalls og þess sem uppkalli er beint til (áskrifanda) og um tímasetningu og lok hverra samskipta en skyldi eyða jafnóðum úr skránni upplýsingum þegar liðnir væru 6 mánuðir frá lokum reikningstímabilis.
3. Að óheimilt væri að nota upplýsingar um fjarskipti notenda í markaðssetningarstarfsemi.
4. Að halda skyldi áskrifendaskrám algerlega aðskildum frá skrám um fjarskiptanotkun og rekstrarleyfishafa vera óheimilt að afhenda þjónustuveitanda sundurliðun á notkun áskrifenda á þjónustu hans. Þó mætti rekstrarleyfishafi sækja í fjarskiptanotkunarskrá upplýsingar um númer/vistfang þess sem efnir til uppkalls og um heildarfjölda fjarskiptaeininga í þeim tilgangi að gjaldfæra áskrifendur. Hafi áskrifandi óskað sundurliðaðs símreiknings má rekstrarleyfishafi auk þess sækja í skrána upplýsingar um númer/vistfang þess sem uppkalli er beint til og tímasetningu upphafs og loka samskipta. Áður en slíkir reikningar eru prentaðir skal þó fjarlægja tvo síðustu tölustafi úr símanúmeri og setja tvo eins bókstafi í stað þeirra. Þessir bókstafir skulu alltaf vera hinir sömu. Skyldi skrifleg umsókn vera skilyrði áskriftar að sundurliðuðum símreikningum og bera með sér að öðrum notendum búnaðarins væri um það kunnugt. Að öðru leyti skyldi rekstrarleyfishafa óheimil öll afhending upplýsinga um fjarskiptanotkun nema að undangengnum dómsúrskurði.
5. Að rekstrarleyfishafi mætti, af tilefni kvörtunar áskrifanda, sem bærist innan 3ja mánaða frá útgáfu reiknings, skoða fjarskiptanotkun hans á því tímabili sem um ræðir og upplýsa hann um óvenjulega notkun en þó aldrei um númer þess sem hringt hefði verið í eða um nákvæma tímasetningu.


3.11.4. – Reiknistofa bankanna (98/435) fékk leyfi fyrir notkun kerfis sem RB hafði hannað fyrir upplýsingamiðlun um fjármál einstaklinga. Tilgangur kerfisins var tvíþættur, annars vegar að draga úr hættu á tjóni ábyrgðarmanna og lánastofnana við lánveitingar og hins vegar sá að auðvelda einstaklingum að útvega gögn um fjárhagstöðu sína vegna umsókna um lán og annars konar fyrirgreiðslu. Í framangreindu erindi Reiknistofu bankanna fólst beiðni um samtengingu skráa í skilningi 6. gr. laga nr. 121/1989. Að virtum þeim tilgangi sem bjó að baki samtengingunni, með vísun til þess að öll vinnsla samkvæmt umræddu kerfi yrði háð skriflegu samþykki hins skráða og að virtum umsögnum Bankaeftirlitsins og Neytendasamtakanna, ákvað Tölvunefnd að heimila umrædda samtengingu fyrir sitt leyti, samkvæmt 3. mgr. 6. gr. laga nr. 121/1989. Samþykki Tölvunefndar var bundið því skilyrði að umrædd vinnsla færi fram með eftirfarandi hætti:
1. Sá sem æskir láns eða annarrar fyrirgreiðslu (hinn skráði) í tilteknum banka, sparisjóði og greiðslukortafyrirtæki skal jafnan eiga val milli þess að leggja fram hefðbundna tryggingu eða svokallað lánayfirlit. Gildistími ákvörðunar hins skráða er 14 dagar og hafi umrædd vinnsla ekki farið fram innan þess tíma er hún óheimil.
Á lánayfirliti koma fram þær upplýsingar sem eru til um viðkomandi einstakling (kennitölu) í viðskiptamannaskrám banka og sparisjóða, hjá greiðslukortafyrirtækjum, hjá Byggingasjóði ríkisins, Byggingasjóði verkamannna, Húsbréfadeild húsnæðis- stjórnar og á vanskilaskrá Lánstrausts hf. (sjá fskj. með erindi yðar).
Æski hinn skráði þess að fá lánayfirlit unnið felur hann sínum ráðgjafa (í bankanum, sparisjóðinum, greiðslukortafyrirtækinu) að senda rafræna beiðni um slíkt lánayfirlit til RB. RB skal ekki veita viðtöku beiðnum nema þær komi frá ráðgjöfum sem yfirmaður tölvudeildar viðkomandi stofnunar hefur skriflega tilkynnt um að hafi leyfi til að biðja um slík yfirlit.
Lánsumsækjandinn getur valið hvort lánayfirlitið berst honum sjálfum, ráðgjafanum eða þeim báðum.
2. Beiðni ráðgjafa um lánayfirlit gangsetur vinnslu í tölvu RB sem safnar þeim upplýsingum sem eru til um viðkomandi einstakling (kennitölu) í viðskipta- mannaskrám banka, sparisjóða, Byggingasjóðs ríkisins, Byggingasjóðs verkamannna og Húsbréfadeildar húsnæðisstjórnar. Sambærileg beiðni fer til greiðslukorta- fyrirtækjanna með notkun sömu tengingar og nú er notuð, m.a. við úttektir úr hraðbönkum með kreditkortum. Þá má og safna upplýsingum sem kunna að vera skráðar um viðkomandi í vanskilaskrá Lánstrausts hf.
3. Öllum lánayfirlitum skal eytt úr beiðnaskrá að kvöldi þess dags sem þau eru unnin enda hafi þau borist hinum skráða, ráðgjafanum eða eftir atvikum þeim báðum. Ella er heimilt að varðveita yfirlitið í allt að 3 virka daga, en þá skal því eytt. Eftir það verða lánayfirlit ekki varðveitt hjá RB, heldur einungis upplýsingar um hverjir hafa fengið unnin yfirlit og um hverja.
4. Til að tryggja að lánayfirlit verði ekki gerð án vitundar hins skráða skal RB, í þeim tilvikum sem hinn skráði hefur ekki óskað eftir að lánsyfirlit berist honum sjálfum, samdægurs senda honum bréf með upplýsingum um að lánsyfirlit hafi verið unnið, hver hafi fengið það afhent og hvenær. Við útsendingu slíkra bréfa má nota það póstfang sem er lögheimili viðkomandi samkvæmt Þjóðskrá.


3.11.5. – Reiknistofan ehf., Gylfi Sveinsson (98/324)

óskaði eftir starfsleyfi samkvæmt 15. gr. laga nr. 121/1989. Í úrskurði Tölvunefndar voru raktar ýmsar kvartanir sem nefndinni höfðu borist vegna umræddrar starfsemi. Í úrskurðinum sagði síðan:

"Í 15. gr. laga nr. 121/1989 segir að söfnun og skráning upplýsinga, sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust einstaklinga og lögpersóna, í því skyni að miðla öðrum upplýsingum um það efni, sé óheimil án starfsleyfis er Tölvunefnd veitir. Þá segir í niðurlagi ákvæðisins, að þeim einum megi veita starfsleyfi, sem að mati Tölvunefndar sé líklegur til að geta uppfyllt skyldur skrárhaldara samkvæmt lögunum. Í athugasemdum greinargerðar með frumvarpi því, er varð að lögum nr. 121/1989, kemur fram, að við meðferð starfsleyfisumsókna samkvæmt V. kafla laganna sé eðlilegt, að nefndin kynni sér vel möguleika umsækjanda um starfsleyfi á því að geta efnt skyldur þær, sem á skrárhaldara hvíla, og skuli nefndin veita þeim einum starfsleyfi, sem að hennar mati sé líklegur til að geta uppfyllt umræddar skyldur. Segir í athugasemdum greinargerðar, að af þeim toga sé ákvæði síðari málsliðar 15. gr. laganna.
Í kafla II hér að framan er gerð grein fyrir nokkrum dæmum þess, með hvaða hætti Reiknistofan ehf. hefur í starfsemi sinni ítrekað brotið skilyrði V. kafla laga nr. 121/1989 og skilmála starfsleyfa þeirra, sem Tölvunefnd hefur á hverjum tíma sett um starfsemi fyrirtækisins á grundvelli laganna, og er þá ekki allt upp talið. Þar kemur og fram, að þrátt fyrir ítrekaðar aðvaranir og áminningar Tölvunefndar til starfsleyfishafa um að halda skilmála laga nr. 121/1989 og starfsleyfa, hafa orðið á því verulegir misbrestir, að starfsleyfishafinn hafi farið að settum reglum í starfsemi sinni. Telur nefndin, að undangenginni ítarlegri skoðun allra málsatvika, sem hér hafa þýðingu og varða starfsemi fyrirtækisins, að fullreynt sé að ekki verði úr bætt með viðhlítandi hætti. Með vísun til þessa, og að gættum þeim skilmálum sem starfsleyfishafar samkvæmt V. kafla laga nr. 121/1989 þurfa að fullnægja, er það niðurstaða Tölvunefndar, að Reiknistofan ehf. hafi ekki sýnt nefndinni fram á, að fyrirtækið sé í framtíðinni líklegt til að geta uppfyllt skyldur skrárhaldara samkvæmt lögum nr. 121/1989. Hefur nefndin því ákveðið að synja beiðni Reiknistofunnar ehf. um endurveitingu starfsleyfis samkvæmt V. kafla laga nr. 121/1989, enda engin ný gögn eða sjónarmið komið fram af hálfu Reiknistofunnar ehf. sem leitt geta til þess að nefndin hverfi frá þeirri afstöðu sem hún tók á fundi sínum þann 17. júlí 1998 í máli fyrirtækisins.
Gylfi Sveinsson, kt. 310548-4489, hefur frá upphafi veitt forstöðu starfsemi Reiknistofunnar ehf. og ber því stjórnunarlega ábyrgð á starfsemi fyrirtækisins. Með hliðsjón af því, sem áður greinir um starfsemi Reiknistofunnar ehf. undir forstöðu Gylfa Sveinssonar, telur Tölvunefnd, að Gylfi Sveinsson hafi heldur ekki sýnt nefndinni fram á, að hann sé í framtíðinni líklegur til að geta uppfylltur skyldur skrárhaldara samkvæmt lögum nr. 121/1989". Ákvað Tölvunefnd því einnig að synja framkominni beiðni Gylfa Sveinssonar um veitingu starfsleyfis samkvæmt V. kafla laga nr. 121/1989.


3.11.6. – Skráningarstofan hf., Karl Ragnars (97/319)

óskaði þess að Tölvunefnd myndi staðfesta nýjar starfsreglur fyrir Skráningastofuna hf. um meðferð upplýsinga í ökutækjaskrá. Í framahaldi af því ákvað Tölvunefnd að breyta gildandi starfsreglum Skráningarstofunnar hf. varðandi Ökutækjaskrá og að eftirleiðis skyldi fara um meðferð umræddrar skrár samkvæmt eftirfarandi reglum:

I.
Miðlun upplýsinga um ökutæki.
1.gr.

Skráningarstofan hf. má veita einstaklingum, fyrirtækjum og stofnunum upplýsingar um ökutæki úr ökutækjaskrá með eftirfarandi aðferðum:
a) Með því að veita uppflettiaðgang með beinlínutengingu (á skjámynd). Annars konar aðgangur á tölvutæku formi er óheimill nema að fengnu sérstöku leyfi Tölvunefndar.
Með slíkum uppflettiaðgangi má fletta upp:
a1) einstöku ökutæki út frá fastnúmeri þess, áletrun á skráningarmerki eða verksmiðjunúmeri og kalla fram á skjá þær upplýsingar um ökutækið sem tilgreindar eru í 5. gr. Bannmerking skv. 2. gr. hindrar ekki að upplýsingar um nafn eiganda birtist á skjámynd.
a2) hópum ökutækja völdum út frá þeim svæðum í ökutækjaskrá sem eru með "opinn aðgang" skv. 5. gr. Skal hámarksfjöldi nafna í slíkri uppflettingu vera 100 nöfn.
b) Með því að veita símleiðis eða með bréfi þær upplýsingar sem birtast á skjá við uppflettingu um einstök ökutæki skv. a-lið. Hafi verið óskað bannmerkingar, skv. 2. gr., skulu upplýsingar um nöfn núverandi eða fyrrverandi eigenda/umráðamanna ekki veittar símleiðis. Þær má hins vegar veita bréfleiðis telji Skráningarstofa hf. ástæður beiðninnar vera eðlilegar, t.d. grun um aðild að árekstri. Ekki má, með þessari aðferð, veita upplýsingar um fleiri en 3 ökutæki í senn.
Allir sem fá aðgang að Ökutækjaskrá samkvæmt a-lið skulu gera samning við Skráningarstofuna hf. um aðganginn. Þar skal m.a. taka fram að áskrifendum sé einungis heimilt að nota skrána í sinni reglubundnu starfsemi og megi ekki miðla upplýsingum úr skránni. Skal sérstaklega áréttað að bannað sé að miðla þeim upplýsingum sem eru með "skilyrtan aðgang" samkvæmt 5. gr. og að brot á því varði uppsögn samningsins.

2.gr.
Bannmerking.

Einstaklingar og lögaðilar geta óskað bannmerkingar í ökutækjaskrá til að hindra notkun nafns síns í markaðssetningarstarfsemi og upplýsingagjöf í síma, sbr. b-lið 1. gr. Er Skráningarstofunni hf. heimilt að flytja bannmerkingar í þjóðskrá Hagstofunnar sjálfkrafa yfir í ökutækjaskrá.

3.gr.
Miðlun ópersónugreindra upplýsinga.

Afhenda má skrár með tæknilegum upplýsingum um ökutæki eða hópa ökutækja sem hvorki hafa að geyma upplýsingar um auðkenni eigenda/umráðamanna né þau atriði sem lúta skilyrtum aðgangi skv. 5. gr.
Birta má opinberlega og/eða selja í áskrift tölfræðilegar upplýsingar byggðar á upplýsingum úr ökutækjaskrá, enda komi þar hvergi fram auðkenni eigenda/umráðamanna né ökutækja.

II.
Miðlun upplýsinga um einstaka aðila.
4.gr.

Óheimil er miðlun upplýsinga um eignastöðu einstakra aðila samkvæmt Ökutækjaskrá. Skal áskrifendum að Ökutækjaskrá því vera ókleift að fletta upp einstökum aðilum, eftir nöfnum þeirra eða kennitölum, og fá upplýsingar um ökutækjaeign þeirra, nema til þess standi sérstök heimild Tölvunefndar. Þó er Skráningarstofu hf. heimilt að gera saminga við eftirfarandi aðila um slíkan aðgang:
a. Lögmann í innheimtustarfsemi - gegn framvísun yfirlýsingar um að honum hafi verið falið að innheimta kröfu á hendur þeim sem hann óskar upplýsinga um og hafi heimild til að gera aðför til fullnustu þeirri kröfu, skv. 1. gr. aðfaralaga nr. 90/1989. Skal Skráningarstofan hf. halda skrá og varðveita í tvö ár upplýsingar um nöfn þeirra lögmanna sem hafa fengið slíkar upplýsingar.
b. Lögmann - sem á grundvelli sérstaks samnings við Bílastæðasjóð annast innheimtur álagðra en vangoldinna stöðvunarbrotagjalda.
c. Tryggingastofnun ríkisins vegna sjúkra-, slysa- eða lífeyristryggingadeildar. Skal aðgangurinn heimill þessum deildum við afgreiðslu umsókna um bensínstyrk, bílalán, styrk til að kaupa hjálpartæki eða styrk vegna umferðarslyss sem skilyrtur er við bifreiðaeign umsækjanda, gegn skuldbindingu um að einungis verði flett upp í skránni að því marki sem nauðsyn krefur vegna afgreiðslu slíkra umsókna.
d. Mann sem skipaður hefur verið skiptastjóri í þrotabúi eða dánarbúi þess aðila sem óskað
er upplýsinga um, enda framvísi sá maður endurriti af úrskurði héraðsdóms þar sem hann
er skipaður skiptastjóri í viðkomandi búi.
Hinum skráða er hvenær sem er heimill aðgangur að öllu því sem um hann og ökutækjaeign hans er skráð í Ökutækjaskrá.
Ekki má veita upplýsingar um hópa eigenda/umráðamanna ökutækja, s.s með afhendingu lista, límmiða eða annars prentaðs efnis, nema samkvæmt þeim skilmálum sem um slíka afhendingu gilda samkvæmt sérstöku starfsleyfi Tölvunefndar á grundvelli 21. gr. laga nr. 121/1989. Í slíkri starfsemi má eingöngu veita upplýsingar um eða velja hópa út frá þeim svæðum í ökutækjaskrá sem eru með "opinn aðgang" skv. 5. gr. Þó er heimilt að afgreiða útskrift sem inniheldur upplýsingar eða er valin út frá þeim svæðum sem eru með "skilyrtan aðgang" samkvæmt 5. gr., ef til þess stendur sérstök heimild Tölvunefndar þar sem fram komi hvort heimiluð sé ein eða fleiri útskriftir af sama tagi.
Skráningarstofu er heimilt að loka fyrir aðgang einstakra aðila og innkalla útskrifaða lista ef rökstuddur grunur er um misnotkun á upplýsingum úr ökutækjaskrá.

III.
Um þær upplýsingar sem færðar eru í ökutækjaskrá
5. gr.
Tegund svæðis Svæði Uppruni Aðgangur
Einkenni ökutækis Fastnúmer
Áletrun skráningarmerkis
Verksmiðjunúmer
Útdeilt af SKS
Útdeilt af SKS/ valið
Frá framleiðanda
Opinn
Opinn
Opinn
Lýsing ökutækis Tegund
Undirtegund
Framleiðandi
Framleiðsluland
Litur
Árgerð
Framleiðsluár
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Tæknilegar upplýsingar Ökutækisflokkur
Þyngd
Stærð
Vélargerð
Hjólbarðastærð
Farþegafjöldi
Aðrar tækniupplýsingar
Skv. reglugerð
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Frá framleiðanda
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Skráning ökutækis Nafn og kt. innflytjanda
Fyrsti skráningardagur
Innflutningsástand
Forskráningardagur
Tollafgreiðsludagur **
Nýskráningardagur
Afskráningardagur
Endurskráningardagur
Frá innflytjanda
Frá skráningaraðila
Skv. Reglugerð
Ákvarðað af SKS
Frá tölvukerfi tollstjóra
Ákvarðað af SKS
Ákvarðað af SKS
Ákvarðað af SKS
Skilyrtur *
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Skoðun ökutækis
(síðasta skoðun)
Skoðunarstöð
Tegund skoðunar
Niðurstaða skoðunar
Dagsetning skoðunar
Staða ökumælis
Frá skoðunarstofu
Frá skoðunarstofu
Frá skoðunarstofu
Frá skoðunarstofu
Frá skoðunarstofu
Skilyrtur *
Opinn
Opinn
Opinn
Skilyrtur *
Tjónaskráning Óviðgert tjón Viðgert tjón Frá lögr./tryggingafél./
tollyfirv.
Frá verkstæði
Skilyrtur*

Skilyrtur*
Notkun ökutækis Notkunarflokkur
Skattflokkur
Skráningarflokkur
Númeragerð
Númerastaða
Skv. reglugerð
Skv. reglugerð
Skv. reglugerð
Ákvarðað af SKS
Ákvarðað af SKS
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Opinn
Ökutæki í athugun Breytingalás
Eftirlýst
Eigendaskipti í bið
Ákvarðað af SKS
Ákvarðað af SKS
Ákvarðað af SKS
Skilyrtur *
Skilyrtur *
Skilyrtur *
Trygging ökutækis Tryggingafélag
Trygging staðfest? (J/N)
Frá tryggingafélögum
Frá tryggingafélögum
Skilyrtur *
Skilyrtur *
Skattar og gjöld Álagt bifreiðagjald **
Álagður þungaskattur **
Álagt vörugjald **
Álestursdagur ***
Álestursstaða ökumælis ***
Frá tekjubókhaldskerfi
Frá tekjubókhaldskerfi
Frá tekjubókhaldskerfi
Frá álestrakerfi
Frá álestrakerfi
Skilyrtur *
Skilyrtur *
Skilyrtur *
Skilyrtur *
Skilyrtur *
Veð ökutækis Þinglýst veð ? (J/N) *** Frá þinglýsingakerfi Skilyrtur *
Eigendur /umráðamenn Kennitala
Nafn **
Götunafn/ húsnúmer **
Póstnúmer **
Sveitarfélag **
Frá eiganda / umráðam.
Úr þjóðskrá
Úr þjóðskrá
Úr þjóðskrá
Úr þjóðskrá
Skilyrtur *
Skilyrtur *
Skilyrtur *
Opinn
Opinn

* Fjallað er um skilyrtan/opinn aðgang í 1. gr. a2) og c), 3. gr. 1. mgr. og 4. gr. 2. mgr.
** Svæði sótt í aðra opinbera skrá og vistað í ökutækjaskrá
*** Svæði sótt í aðra opinbera skrá til birtingar á skjámynd ökutækjakerfis, án vistunar í ökutækjaskrá.

IV.
Um samtengingu ökutækjaskrár við aðrar skrár:
6.gr.

Skráningarstofan hf. má tengja ökutækjaskrá við aðrar skrár sem hér segir:
a) Þjóðskrá.
Upplýsingar um nöfn og heimilisföng eigenda og umráðamanna eru byggðar á upplýsingum úr þjóðskrá Hagstofu Íslands. Breytingar eru sóttar með runuvinnslu í þjóðskrá á hverju kvöldi.
b) Tekjubókhald ríkisins.
Upplýsingar um álögð opinber gjöld skv. tekjubókhaldskerfi ríkisins. Upplýsingarnar eru birtar á upplýsingamynd um ökutæki og vistaðar tímabundið í ökutækjaskrá. Tekjubókhaldskerfið sækir upplýsingar í ökutækjaskrá í hvert sinn sem álagning fer fram á opinberum gjöldum eða breyting á þeim. Hér er um daglegar runuvinnslur að ræða. Einnig sækir Tekjubókhaldskerfið upplýsingar um eigendur/umráðamenn ökutækja vegna álagningar á stöðvunarbrotagjöldum.
c) Tollakerfi.
Upplýsingar um forskráð ökutæki eru fluttar með reglulegu millibili yfir í Ríkistölvukerfi tollstjóra. Staðfesting á tollafgreiðslu er flutt í daglegri runuvinnslu eða eftir þörfum úr tölvukerfi tollstjóra yfir í ökutækjaskrá.
d) Tryggvi, kerfi Tryggingastofnunar ríkisins.
Upplýsingar um ökutækjaeign eru sendar í tölvukerfi TR þegar verið er að reikna út bílastyrki. Upplýsingar um undanþágur vegna örorku eru sóttar úr tölvukerfi tryggingastofnunar yfir í ökutækjakerfið þegar birtar eru upplýsingar um áætluð gjöld. Upplýsingarnar eru ekki vistaðar í ökutækjaskrá.
e) Þinglýsingakerfi.
Upplýsingar um eigendur ökutækja eru sóttar úr ökutækjaskrá yfir í þinglýsingakerfi við þinglýsingu veðskulda. Upplýsingar um hvort veð sé áhvílandi á bifreið eru sóttar eftir þörfum úr þinglýsingakerfi yfir í ökutækjaskrá til birtingar á upplýsingamynd um ökutæki. Upplýsingarnar eru ekki vistaðar í ökutækjaskrá.
f) Álestraskrá.
Upplýsingar um eigendur ökutækja eru fluttar úr ökutækjaskrá yfir í álestraskrá við skráningu álestra af ökutækjum sem greiddur er af þungaskattur samkvæmt mæli. Upplýsingar um síðasta álestur og stöðu akstursmælis eru sóttar úr álestrakerfi og birtar á skjámynd ökutækjakerfis eftir þörfum. Upplýsingarnar eru ekki vistaðar í ökutækjaskrá.
g) Skrár tryggingafélaga.
Flest tryggingafélög eru aðilar að sameiginlegri skrá yfir vátryggð ökutæki (s.k. tryggingabanka) sem varðveittur er hjá Skýrr hf. Upplýsingar eru fluttar úr ökutækjaskrá yfir í þessa skrá við nýskráningu ökutækja. Upplýsingar um tryggingafélag og stöðu trygginga eru sóttar úr tryggingabanka og skráðar í ökutækjaskrá bæði með reglubundnum hætti og eftir þörfum.
Tryggingafélög sem ekki eiga aðild að tryggingabanka senda sömu upplýsingar á myndsendi eða með tölvupósti.
h) Skoðunarstofur.
Skoðunarfyrirtæki senda upplýsingar um skoðunarniðurstöður til ökutækjaskrár ýmist á myndsendi eða beint úr tölvukerfum sínum með tölvupósti eða með öðru formi skjallausra samskipta.
i) Innflytjendur ökutækja.
Innflytjendur ökutækja senda upplýsingar um innflutt ökutæki til ökutækjaskrár ýmist á myndsendi eða beint úr tölvukerfum sínum með tölvupósti eða með öðru formi skjallausra samskipta.


3.11.7. – Íslensk erfðagreining ehf. (96/296).
A. Með bréfi, dags. 10. feb. 1998, kynnti Tölvunefnd nýja skilmála varðandi erfðarannsóknir sem einstakir læknar framkvæma í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu ehf. Var útskýrt að vinnuferlið ætti einvörðungu við um rannsóknir, sem væru gerðar af læknum, sem ekki væru starfsmenn ÍE og þar sem talað væri um samstarfslækni í ferillýsingu væri ekki átt við lækni sem væri starfsmaður ÍE. Var tekið fram að óheimilt væri að samtengja gögn úr einstökum rannsóknum, nema fyrir því lægi sérstök heimild Tölvunefndar, enda liti nefndin svo á, að slíkt væri í eðli sínu ný rannsókn.

B. Með bréfi, dags. 12. febrúar 1998, var tilkynnt að Tölvunefnd teldi æskilegt að fá nokkra reynslu á framangreinda skilmála áður en kæmi að útgáfu starfsleyfa vegna einstakra rannsóknarverkna.Var við það miðað að nefndinni bærust, að einum mánuði liðnum, skýrslur frá fyrirtækinu og tilsjónarmönnum nefndarinnar um hvort reynslan hefði leitt í ljós að breytinga væri þörf.

C. Þegar nefndinni bárust umbeðnar skýrslur veitti hún, þann 6. apríl 1998, nokkrum læknum leyfi til erfðarannsókna í samvinnu við ÍE. Öll leyfin voru bundin sömu skilmálum um vinnuferli. Þá samdi nefndin við ÍE um að tilsjónarmenn tölvunefndar (TT) hefðu eftirlit með að unnið væri samkvæmt því ferli og að ÍE greiddi þann kostnað sem af því eftlirliti hlytist. Við samningu þessa vinnuferlis voru eftirfarandi markmið höfð að leiðarljósi :

1. Að rannsóknargagna yrði gætt sem sjúkragagna í samræmi við gildandi lög um réttindi sjúklinga, læknalög og reglugerðir um sjúkraskrár.
2. Að rannsóknargögn hjá Íslenskri erfðagreiningu hf. yrðu með öllu án persónuauðkenna.
3. Að tenging milli persónugreindra gagna hjá samstarfslæknum og ópersónugreindra gagna hjá Íslenskri erfðagreiningu hf. gæti ekki átt sér stað nema með notkun dulmálslykils.
4. Að notkun dulmálslykils færi ekki fram nema undir eftirliti tilsjónarmanna Tölvunefndar og í samræmi við sérstaka skilmála.
5. Að dulmálslykils væri tryggilega gætt.
Skilmálar um vinnuferli:
1.

Tilsjónarmenn Tölvunefndar (TT) búa til einn dulmálslykil sem setur persónunúmer (PN) í stað kennitölu, þ.e. kóðar. Varðveita má þrjú eintök af lyklinum. Skal einu komið til Tölvunefndar, annað varðveitt í bankahólfi Íslenskrar erfðagreiningar hf. (ÍE) og hið þriðja hjá TT. Þau eintök sem varðveitt verða hjá Tölvunefnd og í bankahólfi ÍE skulu innsigluð af Notarius publicus. TT mega hvenær sem er kanna hvort innsigli hafi verið rofið.
2. TT kóða ættfræðigagnagrunn sem kallaður er "Íslendingabók" með dulmálslyklinum. Kóða má grunninn jafnóðum og nýjar uppfærslur Íslendingabókar verða til.
Til að draga úr möguleikum á að brjóta nafnleyndina með samanburði kóðaðra ættartrjáa og ættartrjáa með kennitölum skal ÍE hópa einstaklinga eftir aldri þannig að ef fáir einstaklingar eru skráðir fæddir tiltekin ár verði skráðu fæðingarári breytt svo lágmarkfjöldi einstaklinga í aldurshópi verði ekki færri en 20.
3. TT fá sjúklingalista beint frá samstarfslækni, kóða hann með sama dulmálslykli og afhenda ÍE sjúklingalistann kóðaðan.
4. ÍE samtengir kóðaða sjúklingalistann við kóðaða ættfræðigrunninn. Þannig verður til kóðaður listi yfir alla þátttakendur (sjúklinga og ættingja) í rannsókninni.
5. TT fá í hendur kóðaða þátttakendalistann, afkóða hann og búa til lista með kennitölum þátttakenda. TT afkóða ættartré þátttakenda með sama hætti. TT afhenda samstarfslækninum kennitölulistann og afkóðuð ættartré. Þá prenta TT út og afhenda samstarfslækninum eftirfarandi:
a. Tengiblöð fyrir blóðsýni.
Tengiblað er tvískipt og er hægt að rífa annann hlutann frá hinum. Á efri hluta blaðsins er útgáfudagsetning, kennitala og nafn þátttakanda, en á neðri hlutanum útgáfudagsetning og strikamerki fyrir PN-númer hans. Á báðum hlutum koma fram auðkenni rannsóknar, þ.e. heiti sjúkdóms, og nafn samstarfslæknisins.
b. Fylgiblöð með upplýsingum um heilsufar.
Fylgiblað er eins og tengiblað, nema efri og neðri hluti víxlast.
6. ÍE prentar út límmiða með strikamerktum sýnanúmerum og þriggja stafa kóða fyrir sýnanúmerin og afhenda samstarfslækninum. Kóði er einkvæmur frá sýnanúmeri til kóða en fjölkvæmur frá kóða til sýnanúmers. Allt að tíu miðar geta verið með sama kóða. Fjöldi límmiða í setti kemur fram á báðum hlutum tengiblaðs.
7. Samstarfslæknirinn sér um að kynna rannsóknarverkefnið fyrir væntanlegum þátttakendum, þ.á m. þau atriði sem lúta að meðferð og varðveislu persónuupplýsinga, og kannar vilja þeirra til þátttöku. Séu þeir fúsir til að taka þátt skulu þeir undirrita yfirlýsingu um upplýst samþykki. Skal samstarfslæknirinn varðveita hana meðal eigin sjúkragagna um viðkomandi. Að því búnu safnar samstarfslæknirinn blóðsýnum og heilsufarsupplýsingum um þátttakendur með svofelldum hætti:
a. Heilsufarsupplýsingarnar skráir samstarfslæknirinn á þar til gerð eyðublöð (ómerkt). Að því búnu rífur hann efri hluta fylgiblaðsins (með PN-númeri) frá, hengir hann við eyðublaðið með heilsufarsupplýsingunum og afhendir ÍE. Neðri hlutinn (með nafni og kennitölu) verður áfram í vörslu samstarfslæknisins til staðfestingar á því að þessi gögn hafi verið send.
b. Glas með blóðsýni úr þátttakanda merkir samstarfslæknirinn með límmiða úr einu límmiðasetti og límir annan límmiða úr sama setti í sérstakan reit á neðri hluta tengiblaðs. Þá afhendir samstarfslæknirinn ÍE blóðsýni ásamt neðri hluta tengiblaðsins (með PN-númeri og sýnanúmeri). Efri hlutinn (með nafni og kennitölu) verður áfram í vörslu samstarfslæknisins til staðfestingar á komu þátttakanda. Afgangs límmiðar fylgja blóðsýnum. Efri hluta tengiblaðsins (með nafni og kennitölu) má samstarfslæknirinn ekki afhenda ÍE.
8. Ónotuð tengi- og fylgiblöð má samstarfslæknirinn ekki varðveita lengur en í eitt ár frá útgáfudagsetningu. Að þeim tíma liðnum skal þeim (þ.e. ópersónugreinda hlutanum) skilað til ÍE.
9. Samstarfslækni ber að varðveita öll rannsóknargögn og gæta trúnaðar um efni þeirra með sama hætti og önnur sjúkragögn, skv. gildandi lögum. TT hafa þó aðgang að rannsóknargögnum til eftirlits en samstarfslæknirinn getur óskað viðveru landlæknis við slíkt eftirlit, telji hann þess þörf.
10. ÍE skráir dagsetningu innskráninga blóðsýna, tengiblaða, fylgiblaða og afgangs límmiða. TT hafa aðgang að þeirri skráningu til eftirlits.
Að auki voru leyfin bundin hefðbundnum skilmálum um nafnleynd og trúnað og sérstaklega undirstrikaður sá skilmáli að það sé samstarfslæknirinn sem beri ábyrgð á nafnleynd og trúnaði um allar persónugreindar upplýsingar sem meðhöndlaðar eru um hans sjúklinga í hverri einstakri rannsókn.

D. Með bréfi, dags. 27. maí 1998, tilkynnti Tölvunefnd fyrirtækinu um athugasemdir sínar við starfsemi þess. Tilefnið var eftirlitsferð fulltrúa nefndarinnar og tilsjónarmanna hennar í aðsetur fyrirtækisins að Nóatúni 17 hér í borg. Í bréfinu var áréttað að allar heimildir sem Tölvunefnd hefði veitt til þeirra rannsókna sem unnar væru í samstarfi við Íslenska erfðagreiningu hf. byggðu á þeirri forsendu að samstarfslæknar fyrirtækisins bæru ábyrgð á varðveislu og trúnaði allra gagna um sína sjúklinga og ábyrgðust að engin persónugreind gögn bærust öðrum og óviðkomandi aðilum (aðilum sem ekki koma að læknismeðferð viðkomandi). Í umræddri eftirlitsferð reyndist hins vegar vera unnið þvert á framangreinda skilmála. Í ljós kom að það sem vinnuferlið gerði ráð fyrir að væri unnið af samstarfslæknum var í raun unnið af Íslenskri erfðagreiningu ehf. Athugunin sýndi að það voru starfmenn Íslenskrar erfðagreiningar hf. sem unnu með hin nafngreindu gögn en hvorki samstarfslæknarnir (ábyrgðarmenn rannsóknanna) né fólk sem starfaði í þeirra umboði. Þá leiddi athugun Tölvunefndar og í ljós að sá starfsmaður sem þar var í forsvari þekkt ekki skilmála Tölvunefndar eða fór a.m.k. ekki eftir þeim. Taldi Tölvunefnd ljóst að við slíkar aðstæður væri útilokað að samstarfslæknarnir gætu ábyrgst fulla vernd þeirra upplýsinga sem þeir bæru ábyrgð á gagnvart sínum sjúklingum eða það öryggi sem ætla yrði að sjúklingar þeirra og aðrir þátttakendur treystu á. Samkvæmt því væru alvarlegir misbrestir á að samstarfslæknar og ÍE færu að þeim skilmálum sem Tölvunefnd setti til að tryggja persónuvernd þess fólks sem tekur þátt í umræddum erfðarannsóknum. Tekið var fram að Tölvunefnd liti mál þetta mjög alvarlegum augum og teldi málið sérstaklega alvarlegt þegar haft væri í huga að svipaður trúnaðarbrestur hefði áður átt sér stað, sbr. að í síðustu eftirlitsheimsókn nefndarinnar í fyrirtækið (25. nóvember 1997) kom í ljós að ýmsu var ábótavant varðandi öryggi gagna og m.a. reyndust starfsmenn ÍE hafa undir höndum sjúklingalista frá SÁÁ.
Var fyrirtækinu veittur frestur til að gera úrbætur og sjá til þess að í hvívetna yrði farið að þeim fyrirmælum sem Tölvunefnd hafði sett um framkvæmd umræddra rannsókna. Tekið var fram að yrði eigi orðið við framangreindum tilmælum Tölvunefndar mætti vænta þess að án frekari viðvarana yrði gripið til þess að eyða gögnum, stöðva vinnslu eða beita öðrum úrræðum samkvæmt X. kafla laga nr. 121/1989.

E. Með bréfi, dags. 9. júní 1998, til ÍE og samstarfslækna hennar í ýmsum erfðarannsóknum svaraði Tölvunefnd bréfi ÍE um að fyrirtæki ynni að því að finna lausn til að tryggja að eftirleiðis yrði unnið í samræmi við umrædda skilmála og óskaði þess jafnframt að mega, þar til slík lausn fyndist, halda starfseminni áfram samkvæmt skilyrðum sem tilsjónarmenn Tölvunefndar (TT) legðu til. Tölvunefnd féllst á þá beiðni.

F. Með bréfi, dags. 14. júlí 1998, svaraði TN tillögum ÍE að "nýju skipulagi ÞR í Nóatúni 17 og nýjum ákvæðum í vinnuferli gagna er lúta nafnleynd" og beiðni um framlengingu "bráðabirgðaleyfis til starfrækslu ÞR." Sú lausn sem ÍE lagði til var í stuttu máli sú að starfsmenn ÍE ynnu áfram með nafngreind gögn í húsakynnum fyrirtækisins að Nóatúni 17 en undir stjórn 3ja manna sem yrðu tilnefndir af ÍE og Tölvunefnd eða dómsmálaráðherra, og nytu fyrir það þóknunar frá ÍE. Tölvunefnd taldi þessa tillögu engan veginn til þess fallna að tryggja nauðsynlega persónuvernd við framkvæmd umræddra rannsókna. Ákvað nefndin að hafna þessum tillögum og hverfa ekki frá þeim skilmálum sem hún hafði sett fyrir framkvæmd umræddra erfðarannsókna. Samkvæmt því mættu einungis þeir læknar sem væru leyfishafar og ábyrgðaraðilar umræddra rannsókna, eða fólk sem þeir réðu sér til aðstoðar, vinna með hin nafngreindu gögn. Í því fælist að hvorki starfsmenn ÍE né aðrir óviðkomandi aðilar mættu framkvæma það verk. Tölvunefnd benti á þann möguleika að komið yrði á laggirnar sjálfseignarstofnun um þann rekstur sem fór í Nóatúni 17. Var tekið fram að Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við að ÍE legði umræddum læknum til húsnæði og tækjakost, teldu læknarnir sig geta við slíkar vinnuaðstæður ábyrgst fulla vernd persónuupplýsinganna.

G. Þann 14. október 1998 veitti Tölvunefndi Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna síðan starfsleyfi til að annast tölvuþjónustu samkvæmt 1. mgr. 25. gr. laga nr. 121/1989, en henni höfðu þá borist gögn þess efnis að Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna væri orðin að sjálfseignarstofnun samkvæmt skipulagsskrá sem staðfest hafði verið af dóms- og kirkjumálaráðuneytinu þann 29. september 1998. Starfsleyfið var veitt stofnuninni til að annast, á grundvelli samninga sem hún gerði við einstaka samstarfslækna Íslenskrar erfðagreiningar ehf., framkvæmd tiltekinna verkþátta sem samstarfslæknarnir hefðu með höndum samkvæmt þeim skilmálum sem Tölvunefnd hafði ákveðið að gilda ættu um meðferð persónuupplýsinga við gerð erfðarannsóknar á mönnum.

F. Með bréfi, dags. 22. desember 1998, tilkynnti Tölvunefnd ÍE um útgáfu nýrra leyfa með breyttum skilmálum. Þeir höfðu verið ákveðnir í samvinnu við ÍE. Þeir gerðu ráð fyrir svofelldu vinnuferli:
1. Tilsjónarmenn Tölvunefndar búa til dulmálslykil sem setur persónunúmer (PN) í stað kennitölu, þ.e. kóðar. Varðveita má þrjú eintök af lyklinum, eitt hjá tölvunefnd, annað hjá tilsjónarmönnum tölvunefndar og hið þriðja í öryggishólfi hjá Íslenskri erfðagreiningu ehf. Þau eintök sem varðveitt verða hjá tölvunefnd og í öryggishólfi ÍE skulu innsigluð af Notarius publicus. Öryggishólfi ÍE skal læst með tveimur lyklum og annar lykillinn afhentur Tölvunefnd til varðveislu. Hvenær sem er má kanna hvort innsigli hafi verið rofin.
2. Tilsjónarmenn kóða ættfræðigagnagrunn (Íslendingabók) með dulmálslyklinum. Kóða má grunninn jafnóðum og nýjar uppfærslur Íslendingabókar verða til. Kóðuð Íslendingabók má hvorki vera á sömu tölvu né á sama tölvuneti og ókóðuð Íslendingabók nema undir eftirliti tilsjónarmanna Tölvunefndar.
Til að draga úr möguleikum á að brjóta nafnleyndina með samanburði kóðaðra ættartrjáa og ættartrjáa með kennitölu skal ÍE hópa einstaklinga eftir aldri þannig að ef fáir einstaklingar eru skráðir fæddir tiltekin ár verði skráðu fæðingarári breytt svo fjöldi einstaklinga í aldurshópi verði ekki færri en 20.
3. Tilsjónarmenn fá sjúklingalista frá leyfishafa þ.e. lista með nöfnum þeirra sem til leyfishafans hafa leitað um læknismeðferð vegna umrædds sjúkdóms. Tilsjónarmennirnir kóða sjúklingalistann með fyrrnefndum dulmálslykli og afhenda ÍE sjúklingalistann kóðaðan. Tilsjónarmönnum er heimilt, ef þeir kjósa svo og ef leyfishafi er því samþykkur, að framkvæma þessa kóðun í samstarfi við Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna (ÞR), sjálfseignarstofnun, að Nóatúni 17, Reykjavík.
4. ÍE framkvæmir samtengingu kóðaðs sjúklingalista og kóðaðs ættfræðigrunns. Þannig verður til kóðaður þátttakendalisti, þ.e. listi yfir sjúklinga og ættingja, og kóðað ættartré.
5. Tilsjónarmenn fá frá ÍE kóðaða þátttakendalistann, afkóða hann og búa til lista með kennitölum og nöfnum þátttakenda. Þá afkóða þeir ættartréð með sama hætti. Tilsjónarmönnum er heimilt, ef þeir kjósa svo og ef leyfishafi er því samþykkur, að framkvæma þessa afkóðun í samstarfi við Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna (ÞR), sjálfseignarstofnun, að Nóatúni 17, Reykjavík. Tilsjónarmenn afhenda leyfishafa kennitölulistann og hið afkóðaða ættartré.
6. ÍE prentar út og afhendir leyfishafa límmiða til að merkja blóðsýni, tengiblöð og eyðublöð fyrir heilsufarsupplýsingar. Á hverjum límmiða er:
- þriggja bókstafa kóði sem er settmerking (mismargir miðar geta verið í setti, þ.e. með sama kóða),
- tala sem tilgreinir fjölda miða í setti.
- miðanúmer (strikamerki),
- gildistími (mánuður/ár í tölustöfum og sem strikamerki),
Gildistími límmiða skal vera 3 mánuðir frá útgáfudagsetningu. Engin tengsl verða milli miðanúmera og settmerkingar. ÍE má, þar til liðnir eru 3 mánuðir frá útgáfudagsetningu miðanúmers, varðveita upplýsingar um útgefin miðanúmer (miðanúmeraskrá), útgáfudag, fjölda miða í setti og sýnanúmer, sbr. 9. lið.
7. Leyfishafi kynnir rannsóknarverkefni fyrir væntanlegum þátttakendum og útskýrir m.a. þau atriði sem lúta að meðferð og varðveislu persónuupplýsinga, og kannar vilja þeirra til þátttöku. Séu þeir fúsir til að taka þátt skulu þeir undirrita yfirlýsingu um upplýst samþykki. Samþykkisyfirlýsing skal vera á formi sem sérstaklega verður samþykkt af Tölvunefnd og Vísindasiðanefnd. Leyfishafi varðveitir allar samþykkisyfirlýsingar í einni skrá og heldur þeim aðskildum frá sjúkraskrám en fer þó með þær samkvæmt þeim reglum sem gilda um meðferð sjúkraskráa. Skal jafnan tryggt að sjúklingur hafi afrit veittrar samþykkisyfirlýsingar. Að því búnu safnar leyfishafi lífsýnum og heilsufarsupplýsingum um þátttakendur, með svofelldum hætti:
a. Við komu þátttakanda er fyrst útfyllt svokallað tengiblað. Á blaðinu kemur fram kennitala og nafn þátttakanda, komudagsetning og auðkenni rannsóknar, þ.e. heiti sjúkdóms og nafn yðar og annarra leyfishafa. Einn límmiði úr setti er límdur á tengiblaðið.
b. Þá er blóð dregið úr þátttakanda og glös með blóðsýnum merkt með límmiðum úr sama límmiðasetti og notað var við auðkenningu tengiblaðs. Önnur lífsýni skulu merkt á sama hátt.
c. Að því búnu skráir leyfishafi heilsufarsupplýsingar um þátttakandann á þar til gerð eyðublöð. Óheimilt er að safna öðrum upplýsingum en þeim sem hefur í rannsóknaráætlun verið tilgreint að þurfi. Framangreind eyðublöð skulu vera án persónuauðkenna, en merkt með límmiðum úr sama límmiðasetti og notað var við auðkenningu tengiblaðs og blóðsýnis. Heimilt er að nota límmiða úr öðru setti, enda fylgi þá nýtt tengiblað.
Þá vinnu sem lýst er í þessum tölulið er leyfishafa heimilt að fela Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna eða einstökum starfsmönnum sem starfa á hans ábyrgð, sbr. 10. tl.
8. Tilsjónarmenn hafa umsjón með færslu upplýsinga af tengiblöðum (upplýsingar um kennitölur og miðanúmer) inn á sérstaka skrá, dulkóða kennitölur í skránni og afhenda hana síðan ÍE í innsigluðu umslagi. Þegar þessari færslu er lokið varðveita tilsjónarmenn tengiblöð í einn mánuð en eyða þeim síðan. Engin afrit mega verða eftir hjá leyfishafa eða tilsjónarmönnum.
9. Blóðsýni og eyðublöð með heilsufarsupplýsingum eru send ÍE. Þegar gögnin berast ÍE endurmerkir ÍE þau og setur sýnanúmer í stað miðanúmera. Um leið og allir límmiðar í viðkomandi miðanúmerasetti hafa borist, eða gildistími viðkomandi miðanúmers er útrunninn, skal viðkomandi færslu eytt úr miðanúmeraskrá. Þá skal ÍE endurnýta miðanúmerið eins fljótt og auðið er. Tilsjónarmenn tölvunefndar skulu hafa eftirlit með afmáun færslna úr miðanúmeraskrá samkvæmt framanrituðu.
10. Leyfishafi ber ábyrgð á að farið sé með öll persónutengd gögn við klíniskan hluta rannsóknarinnar sem sjúkragögn í samræmi við gildandi lög um réttindi sjúklinga, læknalög og reglugerðir um sjúkraskrár, að þau berist ekki úr landi og því að allri meðferð gagna sé hagað í samræmi við framangreint vinnuferli.



4. FJÖLÞJÓÐLEGT SAMSTARF.

4.1. Norrænt samstarf.

Árlegur fundur norrænna gagnaverndarstofnana var haldinn á Álandseyjum (Finnlandi) dagana 3. - 5. júní. Af hálfu Tölvunefndar sóttu fundinn formaður og framkvæmdastjóri.

4.2. Evrópuráðið.

4.2.1. Sérfræðinganefndin (CJ-PD) um gagnavernd.
Sérfræðinganefndin hélt tvo fundi á árinu, sá fyrri var haldinn 25.-27. mars og hinn síðari 27. - 29. október. Framkvæmdastjóri sótti fyrri fundinn en sá síðari var ekki sóttur.
4.2.2. Ráðgjafarnefnd (T-PD) gagnaverndarsamnings Evrópu.
Ráðgjafarnefndin hélt einn fund á árinu, 2. - 4. september. Hann var ekki sóttur.
4.3. Alþjóðasamtök persónuverndarstofnana.

Haldinn var árlegur fundur alþjóðasamtaka stofnana um persónuvernd á Spáni (Santiago de Compostela) dagana 15. - 18. september. Hann sótti framkvæmdastjóri nefndarinnar.

4.4. Ráðstefna evrópskra persónuverndarstofnana.

Ráðstefna evrópskra persónuverndarstofnana var haldin í Dublin dagana 23. - 26. apríl. Hann sóttu framkvæmdastjóri og formaður nefndarinnar.

4.5. Vinnuhópur samkvæmt 29. gr. ESB-tilskipunar um einstaklingsvernd í tengslum við vinnslu persónuupplysinga.

Haldnir voru 4 fundir í þessum vinnuhópi á árinu. Þeir voru haldnir í Brussel þann 10. mars, 16. júní, 10. september og 3. desember. Högni Snjólfur Kristjánsson sótti alla fundina, fyrir utan þann sem haldinn var 10. mars en hann sótti framkvæmdastjóri.


4.6. Sameiginlega eftirlitsnefnd Schengen.

Sjö fundir voru haldnir í Brussel (03.02., 06.03., 26.-28.04, 29.-30.06., 11.09., 06.11. og 11.12.). Framkvæmdastjóri sótti þá fundi sem haldnir voru 06.03. og 26.-28.04., en formaður sótti þann fund sem haldinn var 11.12. Aðrir fundir voru ekki sóttir.





5. Lög um skráningu og meðferð persónuupplysinga (Nr. 121 28. desember 1989)
I. kafli.
Gildissvið laganna.
1. gr.

Lög þessi taka til hvers konar kerfisbundinnar skráningar og annarrar meðferðar á persónuupplysingum. Lögin eiga við hvort heldur sem skráning er vélræn eða handunnin. Lögin taka til skráningar af hálfu atvinnurekenda, fyrirtækja, félaga, stofnana og til skráningar á vegum opinberra aðila. [Jafnframt taka lögin til skýrslna sálfræðinga og félagsráðgjafa hvort sem þær teljast skrár í skilningi 2. mgr. eða ekki.] L. 76/1997, 2. gr.
Með kerfisbundinni skráningu upplysinga er átt við söfnun og skráningu ákveðinna og afmarkaðra upplysinga í skipulagsbundna heild.
Með persónuupplysingum er átt við upplysingar sem varða einkamálefni, fjárhagsmálefni eða önnur málefni einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða annarra lögpersóna sem sanngjarnt er og eðlilegt að leynt fari.
Ákvæði laganna eiga við um upplysingar um einkamálefni er varða tiltekinn aðila, þótt hann sé ekki nafngreindur, ef hann er sérgreindur með nafnnúmeri, kennitölu eða öðru skráningarauðkenni sem unnt er að persónugreina með eða án greiningarlykils.

2. gr.

Skráning samkvæmt lögum nr. 30/1956 og skráning í þágu ættfræðirannsókna og æviskrárrita fellur utan marka laga þessara.

II. kafli.
Almennar reglur um heimild til skráningar.
3. gr.

Kerfisbundin skráning persónuupplysinga, er 1. gr. tekur til, er því aðeins heimil að skráningin sé eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi aðila og taki einungis til þeirra er tengjast starfi hans eða verksviði, svo sem viðskiptamanna, starfsmanna eða félagsmanna.

4. gr.

Óheimilt er að skrá eftirtaldar upplysingar er varða einkamálefni einstaklinga:
a. upplysingar um litarhátt, kynþátt, stjórnmálaskoðanir og trúarbrögð,
b. upplysingar um það hvort maður hafi verið grunaður, ákærður eða dæmdur fyrir refsiverðan verknað,
c. upplysingar um kynlíf manna og heilsuhagi, lyfja-, áfengis- og vímuefnanotkun,
d. upplysingar um veruleg félagsleg vandamál,
e. upplysingar um svipuð einkalífsatriði og greinir í a—d.

Skráning upplysinga þeirra, er greinir í 1. mgr., er heimil standi til þess sérstök heimild samkvæmt öðrum lögum. Þá er skráning upplysinga skv. 1. mgr. og heimil ef hinn skráði hefur sjálfur látið upplysingar í té eða upplysinga er aflað með samþykki hans. Það er skilyrði slíkrar skráningar að upplysinga sé aflað við þær aðstæður að hinum skráða geti eigi dulist að ætlunin er að skrá viðkomandi upplysingar.
Þótt skilyrðum 2. mgr. sé eigi fullnægt getur tölvunefnd heimilað skráningu upplysinga þeirra er greinir í 1. mgr. ef ótvírætt er að skráningaraðila sé bryn nauðsyn vegna starfsemi sinnar að skrá upplysingarnar. Tölvunefnd bindur heimild til slíkrar skráningar þeim skilyrðum sem hún metur nauðsynleg hverju sinni.

III. kafli.
Um aðgang að skráðum upplysingum.
5. gr.

Án sérstakrar heimildar í öðrum lögum er eigi heimilt að skyra frá upplysingum þeim sem nefndar eru í 1. mgr. 4. gr. nema með samþykki hins skráða eða einhvers er heimild hefur til að skuldbinda hann.
Þrátt fyrir ákvæði 1. mgr. þessarar greinar getur tölvunefnd þó heimilað að skyra megi frá upplysingum þeim er greinir í 1. mgr. 4. gr. ef synt er fram á að brynir almannahagsmunir eða hagsmunir einstaklinga, þar með taldir hagsmunir hins skráða, krefjist þess. Skal þá ótvírætt að þörfin á að fá upplysingarnar vegi þyngra en tillitið til þess að þeim sé haldið leyndum.
Öðrum upplysingum, sem falla undir ákvæði laga þessara en þeim sem nefndar eru í 1. mgr. 4. gr., er því aðeins heimilt að skyra frá án samþykkis hins skráða að slík upplysingamiðlun sé eðlilegur þáttur í venjubundinni starfsemi skráningaraðilans.
Án sérstakrar lagaheimildar er eigi heimilt að skyra frá upplysingum um atvik sem eldri eru en fjögurra ára nema synt sé fram á að aðgangur að upplysingunum geti haft úrslitaþyðingu við mat á tilteknu atriði sem upplysingarnar tengjast.
Heimilt er að skyra frá upplysingum ef eigi er unnt að rekja þær til ákveðinna einstaklinga eða lögpersóna.
Samtenging skráa.

6. gr.

Eigi er heimilt að tengja saman skrár er falla undir ákvæði laga þessara nema um sé að ræða skrár sama skráningaraðila. Með sama aðila er hér átt við sama einstakling, fyrirtæki, félag eða stofnun hins opinbera. Með samtengingu skráa er jafnt átt við vélræna sem handunna færslu upplysinga milli skráa.
Þrátt fyrir ákvæði 1. mgr. er heimilt að tengja við skrá upplysingar um nafn, nafnnúmer, kennitölu, fyrirtækjanúmer, heimilisfang, aðsetur og póstnúmer enda þótt slíkar upplysingar séu sóttar í skrár annars aðila.
Tölvunefnd getur veitt undanþágu frá samtengingarbanni 1. mgr. ef fullnægt er skilyrðum þeim, sem fram koma í 2.-4. mgr. 5. gr., um heimild tölvunefndar til að veita aðgang að skráðum upplysingum. Skal þá ótvírætt að þeir hagsmunir, sem ætlunin er að vernda með samtengingunni, vegi þyngra en tillitið til hagsmuna hinna skráðu. Tölvunefnd getur bundið heimild til samtengingar nánari skilyrðum, þar með talið skilyrðum um það hvernig upplysingarnar verði notaðar og að skyra beri hinum skráða frá því að samtenging kunni að fara fram.

7. gr.

Heimilt er að veita lækni eða tannlækni, er hefur mann til læknismeðferðar, upplysingar úr sjúkraál sjúkrahúss eða öðrum sjúklingaskrám varðandi hinn skráða. Þá er og heimilt, þegar læknir á í hlut, að veita upplysingar um aðra menn, einkum vandamenn hins skráða, þegar slíkt er talið skipta máli vegna læknismeðferðar á hinum skráða manni.

8. gr.

Nú synir tiltekinn aðili fram á að honum sé þörf á ákveðnum skráðum upplysingum, er falla undir ákvæði laga þessara, vegna dómsmáls eða annarra slíkra laganauðsynja og getur tölvunefnd þá heimilað að þeim er slíka hagsmuni hefur verði látnar upplysingarnar í té, enda sé þá ótvírætt að þörfin á því að fá upplysingarnar vegi þyngra en tillitið til þess að upplysingunum verði haldið leyndum. Þetta á þó ekki við um upplysingar sem þagnarskylda ríkir um samkvæmt sérstökum lagaákvæðum.

IV. kafli.
Um rétt skráðra aðila.
9. gr.

Telji aðili að persónuupplysingar um hann séu færðar í tiltekna skrá getur hann óskað þess við skrárhaldara að honum sé skyrt frá því sem þar er skráð. Er skylt að verða við þeim tilmælum án ástæðulausrar tafar.
Ákvæði 1. mgr. gilda ekki ef hagsmunir hins skráða af því að fá vitneskju um efni upplysinga þykja eiga að víkja að nokkru eða öllu fyrir ótvíræðum almannahagsmunum eða einkahagsmunum...11 L. 50/1996, 25. gr. Ef svo er háttað um nokkurn hluta upplysinga, en eigi aðra, skal beiðanda veitt vitneskja um þá hluta sem eigi þykir varhugavert að skyra frá.

10. gr.

[Um skyldu læknis og annarra sem færa sjúkraskrá til þess að afhenda sjúklingi eða umboðsmanni hans afrit skrárinnar, í heild eða að hluta, fer eftir ákvæðum laga um réttindi sjúklinga.]11 L. 76/1997, 3. gr.

11. gr.

Ákvæði 9. gr. taka ekki til skrár eða skráningar sem einvörðungu er stofnað til í þágu tölfræðilegra útdrátta. Tölvunefnd getur einnig ákveðið að aðrar skrár séu undanþegnar ákvæðum þessum ef ætla má að ákvæði 2. mgr. 9. gr. muni hafa í för með sér að tilmælum um upplysingar úr slíkum skrám verði almennt hafnað.

12. gr.

Upplysingar skv. 9. gr. skulu veittar skriflega ef þess er óskað. Skrárhaldari skal verða við tilmælum skráðs aðila og skyra honum frá því sem um hann er skráð sem fyrst og eigi síðar en innan tveggja vikna frá því að krafa um slíkt kom fram, en skyra ella hinum skráða skriflega frá ástæðum þess að tilmælum hans hefur eigi verið sinnt.
Ef skrárhaldari hafnar kröfum aðila um að skyra frá efni skráðra upplysinga, sbr. ákvæði 1. og 2. mgr. 9. gr., er skrárhaldara skylt að vekja athygli hins skráða á rétti hans til þess að bera ágreininginn undir úrlausn tölvunefndar, sbr. ákvæði 13. gr.

13. gr.

Heimilt er að bera ágreining um rétt til aðgangs að upplysingum samkvæmt þessum kafla laganna undir tölvunefnd sem úrskurðar um ágreininginn.

14. gr.

Nú telur skráður aðili að upplysingar um hann í skrám, er lög þessi taka til, séu rangar eða villandi. Getur hann þá krafist þess að sá er ábyrgur er fyrir skráningu færi þær í rétt horf, afmái þær eða bæti við þær, eftir því sem við á hverju sinni. Hið sama gildir ef aðili telur að á skrá séu upplysingar sem eigi er heimilt að skrásetja eða upplysingar sem eigi hafa lengur þyðingu.
Nú neitar sá sem ábyrgur er fyrir skrá að fallast á kröfu um leiðréttingu skv. 1. mgr. eða hefur eigi svarað slíkri kröfu innan fjögurra vikna frá því að hún sannanlega kom fram og getur hinn skráði þá óskað þess við tölvunefnd að nefndin kveði á um það hvort og að hvaða marki taka beri til greina kröfu hans um að leiðrétta upplysingarnar eða afmá þær. Fallist tölvunefnd á kröfu manns um að afmá eða leiðrétta upplysingar leggur hún fyrir skrárhaldara að afmá upplysingarnar eða leiðrétta þær.
Í neitun skrárhaldara skv. 2. mgr. um leiðréttingu eða afmáun rangra eða villandi upplysinga skal hinum skráða gerð grein fyrir því að ágreining í þeim efnum geti hann borið undir tölvunefnd.
Þegar um upplysingar um fjárhagsmálefni og lánstraust skv. V. kafla er að ræða skal skrárhaldari senda án tafar öllum þeim, er fengið hafa slíkar upplysingar frá honum síðustu sex mánuði, svo og hinum skráða, skriflega leiðréttingu. Hinn skráði skal og fá í hendur greinargerð frá skrárhaldara um hverjir hafi móttekið rangar upplysingar og hverjum leiðréttingar hafi verið sendar. Tölvunefnd getur, þegar um aðrar upplysingar er að ræða, lagt fyrir skrárhaldara að senda öllum þeim skriflega tilkynningu um leiðréttinguna er á síðustu sex mánuðum, áður en krafa um leiðréttingu kom fram, fengu rangar upplysingar úr skrá. Skrárhaldari skal þá jafnframt upplysa hinn skráða um það hverjir fengið hafa tilkynningu um slíka leiðréttingu.
Þegar sérstaklega stendur á getur tölvunefnd ákveðið að skylda skrárhaldara skv. 4. mgr. til þess að senda skriflega leiðréttingu er taki til lengri tíma en síðustu sex mánaða áður en krafa um leiðréttingu kom fram.

V. kafli.
Skráning upplysinga um fjárhagsmálefni og lánstraust.
15. gr.

Söfnun og skráning upplysinga, sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust einstaklinga og lögpersóna, í því skyni að miðla öðrum upplysingum um það efni, er óheimil án starfsleyfis er tölvunefnd veitir. Þeim einum má veita starfsleyfi sem að mati tölvunefndar er líklegur til að geta uppfyllt skyldur skrárhaldara samkvæmt lögum þessum.

16. gr.

Starfsleyfishafa skv. 15. gr. er einungis heimilt að skrá upplysingar sem eðli sínu samkvæmt geta haft þyðingu við mat á fjárhag og lánstrausti hins skráða. Aldrei er heimilt að taka í slíka skrá upplysingar þær sem nefndar eru í 1. mgr. 4. gr. laganna.
Upplysingar um fjárhagsmálefni og lánstraust, sem eldri eru en fjögurra ára, er óheimilt að skrá eða miðla nema ótvírætt sé að viðkomandi upplysingar hafi verulega þyðingu við mat á fjárhag eða lánstrausti hins skráða. Áður en slíkar upplysingar eru skráðar eða þeim miðlað skal það tilkynnt viðkomandi aðila og honum gefinn kostur á að gera athugasemdir innan tiltekins frests frá móttöku tilkynningar. Skal sá frestur að lágmarki vera ein vika frá móttöku tilkynningar. Beri aðili fram andmæli er skráning eða miðlun upplysinga aðeins heimil að fengnu samþykki tölvunefndar.

17. gr.

Eigi er heimilt að færa í skrá samkvæmt kafla þessum aðrar upplysingar en nafn manns eða fyrirtækis, heimilisfang, kennitölu, nafnnúmer, fyrirtækjanúmer, stöðu og atvinnu eða aðrar upplysingar sem hægt er að fá úr opinberum skrám án þess að skyra hinum skráða frá því.
Ef önnur atriði en þau sem greind eru í 1. mgr. eru tekin á skrá ber starfsleyfishafa að skyra skráðum aðila, sem í fyrsta skipti er tekinn á skrá, frá því innan fjögurra vikna frá skráningu og greina honum frá heimild hans til þess að fá skyrslu um efni skráningar, sbr. 18. gr.

18. gr.

Nú telur aðili að upplysingar um hann séu skráðar skv. 15. gr. og er starfsleyfishafa þá skylt að skyra aðila sem fyrst, og eigi síðar en innan tveggja vikna frá því krafa kom fram um slíkt, frá því sem þar er skráð og því mati sem starfsleyfishafinn hefur látið frá sér fara á síðustu sex mánuðum varðandi hagi beiðanda.
Ef starfsleyfishafi skv. 15. gr. hefur í vörslum sínum frekari upplysingar um hinn skráða en þær sem beiðni skv. 1. mgr. lytur að er honum skylt að gera beiðanda grein fyrir þeim og jafnframt fyrir rétti hins skráða aðila til þess að fá að kynna sér efni skrár af eigin raun.
Hinn skráði aðili getur gert kröfu til þess að fá skrifleg svör skv. 1. mgr. frá skrárhaldara, en skráður aðili á eigi kröfu til þess að honum sé skyrt frá hvaðan upplysingar eru fengnar.

19. gr.

Upplysingar um fjárhag og atriði, er varða mat á lánstrausti, má aðeins láta öðrum í té skriflega, sbr. þó 1. og 2. mgr. 18. gr. Þegar fastir viðskiptavinir eiga í hlut er þó heimilt að veita almennar upplysingar munnlega eða á annan svipaðan hátt, en nafn og heimilisfang fyrirspyrjanda skal þá skráð og gögn um það varðveitt í a.m.k. sex mánuði.
Upplysingarit um fjárhagsmálefni og lánstraust mega aðeins geyma almennar upplysingar og þau má aðeins senda til áskrifenda. Áður en starfsleyfishafi birtir nafn tiltekins aðila í slíku upplysingariti skal starfsleyfishafi að eigin frumkvæði tilkynna viðkomandi aðila skriflega um það að upplysingar um hann muni birtast í næstu útgáfu ritsins.
Upplysingar um skuldastöðu manna má því aðeins veita öðrum að um sé að ræða almennt aðgengilegar upplysingar eða gjaldfallna skuld eða skuldir sama aðila við tiltekinn kröfuhafa sem eru a.m.k. 20.000,00 kr. eða hærri og skuldari hefur með aðfararhæfri sátt fallist á að greiða eða verið dæmdur til greiðslu hennar eða önnur réttargerð hafin til fullnustu hennar. Dómsmálaráðherra getur að fenginni umsögn tölvunefndar breytt með reglugerð framangreindri fjárhæð.
Upplysingar um skuldastöðu aðila má ekki veita með þeim hætti að þær geti verið grundvöllur mats á fjárhagslegri stöðu annars en þess er upplysingarnar varðar.

20. gr.

Um leiðréttingu eða afmáun rangra og villandi upplysinga um fjárhagsmálefni og lánstraust gilda ákvæði 14. gr.

VI. kafli.
Nafnalistar og nafnáritanir. Markaðs- og skoðanakannanir.
21. gr.

Sala eða önnur afhending úr skrám á nöfnum og heimilisföngum tiltekinna hópa einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða félaga er óheimil án starfsleyfis sem tölvunefnd veitir. Þá er og óheimilt án slíks starfsleyfis að annast um fyrir aðra áritanir nafna og heimilisfanga, svo sem með límmiðaáritun, eða aðra útsendingu tilkynninga til þeirra sem greinir í fyrri málslið þessarar málsgreinar.
Starfsleyfishafi skv. 1. mgr. má aðeins hafa á skrám sínum eftirtaldar upplysingar:
1. nafn, heimilisfang, kennitölu, nafnnúmer, fyrirtækjanúmer og starf,
2. upplysingar sem almennur aðgangur er að í opinberum skrám, svo sem fyrirtækjaskrám.
Dómsmálaráðherra getur, að fenginni umsögn tölvunefndar, í reglugerð reist frekari skorður við því hvað greina megi í skrám þessum.

22. gr.

Ef skrá skv. 21. gr. er notuð til áritunar og útsendingar bréfa, tilkynninga, dreifirita eða þess háttar er skylt að fram komi á áberandi stað á útsendu efni að því sé dreift eftir skrá í vörslu viðkomandi fyrirtækis eða stofnunar. Enn fremur að þeir sem kynnu að óska eftir því að losna undan slíkum sendingum framvegis geti skrifað eða hringt til þessa aðila og fengið nöfn sín afmáð af útsendingarskrá.
Skylt er skrárhaldara að verða tafarlaust við beiðnum um að nöfn einstaklinga eða fyrirtækja séu máð af útsendingarskrá, sbr. 1. mgr. Ef beiðni um að má nafn af útsendingarskrá berst sendanda ofangreinds pósts er honum skylt að koma slíkri kröfu á framfæri við skrárhaldara.
Tölvunefnd getur sett reglur um merkingar skv. 1. mgr.

23. gr.

Nú fær skrárhaldari skv. 21. gr. í hendur félagaskrár eða skrár yfir fasta viðskiptamenn eða svipaðar skrár og er honum þá óheimilt án samþykkis þess sem afhent hefur gögnin að láta þau af hendi við aðra eða skyra öðrum frá upplysingum sem í skránum eða gögnunum felast.

24. gr.

Þeir sem í atvinnuskyni annast markaðs- og skoðanakannanir um atriði, sem falla undir ákvæði laga þessara, skulu hafa til þess starfsleyfi, sem tölvunefnd veitir. Starfsleyfishafi skal, a.m.k. sjö sólarhringum áður en könnun er framkvæmd, senda tölvunefnd lysingu á fyrirhugaðri könnun ásamt spurningalista.
Öðrum en starfsleyfishöfum skv. 1. mgr. er óheimilt að annast kannanir þær, sem um ræðir í 1. mgr., án heimildar tölvunefndar.
Þeim sem annast markaðs- og skoðanakannanir skv. 1. og 2. mgr. ber við framkvæmd könnunar að gæta eftirtalinna atriða:
a. Gera skal þeim sem spurður er grein fyrir því að honum sé hvorki skylt að svara einstökum spurningum né spurningalistanum í heild.
b. Ef svör eru ekki eyðilögð að könnun lokinni skulu þau geymd þannig frágengin að ekki megi rekja þau til ákveðinna aðila.
c. Aldrei skal spyrja annarra spurninga en þeirra sem hafa greinilegan tilgang með hliðsjón af viðfangsefni því sem verið er að kanna.
d. Óheimilt er að nota upplysingar þær, sem skráðar hafa verið, til annars en þess sem var tilgangur könnunar.
e. Óheimilt er að veita öðrum aðgang að upplysingum þeim sem skráðar hafa verið.
Tölvunefnd setur frekari skilyrði um framkvæmd slíkra kannana, meðferð og varðveislu gagna ef hún telur það nauðsynlegt.

VII. kafli.
Um tölvuþjónustu.
25. gr.

Þeim sem annast tölvuþjónustu fyrir aðra er óheimilt án starfsleyfis, sem tölvunefnd veitir, að varðveita eða vinna úr eftirtöldum upplysingum um einkamálefni:
a. upplysingum sem falla undir ákvæði 1. mgr. 4. gr.,
b. upplysingum sem falla undir ákvæði V. kafla,
c. upplysingum sem falla undir ákvæði 3. mgr. 6. gr.

Með tölvuþjónustu er átt við sérhvern starfsþátt í sjálfvirkri gagnavinnslu með tölvutækni.
Starfsleyfishafa skv. 1. mgr. er, án samþykkis frá skráreiganda, óheimilt að nota upplysingar þær, sem hann hefur veitt viðtöku, til annars en að framkvæma þá þjónustu sem samningur hans og skráreiganda varðar eða afhenda öðrum upplysingarnar til vinnslu eða geymslu. Þegar sérstaklega stendur á, svo sem vegna skyndilegrar bilunar í tölvubúnaði, er aðila þó heimilt að láta framkvæma tölvuvinnslu hjá öðrum enda þótt síðargreindi aðilinn hafi ekki starfsleyfi til slíkrar vinnslu. Gögnin og vinnslan skulu þó eftir sem áður vera á ábyrgð þess sem upphaflega tók að sér verkið að því er varðar ákvæði laga þessara.
Starfsleyfishafa er skylt að beita viðeigandi ráðstöfunum til þess að koma í veg fyrir að upplysingar verði misnotaðar eða þær komist í hendur óviðkomandi. Dómsmálaráðherra getur í reglugerð sett nánari ákvæði um vörslu og meðferð tölvugagna hjá þeim sem annast tölvuþjónustu fyrir aðra.

26. gr.

Starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa skv. 25. gr. eru þagnarskyldir um atriði sem þeir komast að við störf sín og skulu þeir undirrita þagnarheit áður en þeir taka til starfa.
Nú vinnur tölvuþjónustufyrirtæki, sem ekki er rekið af opinberum aðila, að verkefnum fyrir slíkan aðila og eru starfsmenn þess þá þagnarskyldir um þau atriði, sem þeir komast að við framkvæmd verkefnisins, með sama hætti og þeir opinberu starfsmenn sem unnið hafa að því. Brot starfsmanns varðar, þegar svo stendur á, refsingu skv. 136. gr. almennra hegningarlaga.

VIII. kafli.
Söfnun upplysinga hér á landi til úrvinnslu erlendis.
27. gr.

Kerfisbundin söfnun og skráning persónuupplysinga hér á landi til geymslu eða úrvinnslu erlendis er óheimil. Tölvunefnd getur þó heimilað hana ef sérstaklega stendur á.
Skrá eða frumgögn, sem geyma upplysingar þær sem greinir í 1. mgr. 4. gr., má eigi láta af hendi til geymslu eða úrvinnslu erlendis nema samþykki tölvunefndar komi til.
Leyfi skv. 1. og 2. mgr. má því aðeins veita að tölvunefnd telji að afhending skráa eða gagna skerði ekki til muna þá vernd sem lög þessi búa skráðum mönnum eða lögpersónum.
Dómsmálaráðherra getur, að fenginni umsögn tölvunefndar, ákveðið í reglugerð að ákvæði 1. og 2. mgr. eigi ekki við um tilteknar skrár eða upplysingasvið eða gagnvart tilteknum löndum ef slíkt er nauðsynlegt til efnda á þjóðréttarskuldbindingum eða tillit til alþjóðlegrar samvinnu á þessu sviði mælir með því.

IX. kafli.
Skráning upplysinga og varðveisla þeirra.
28. gr.

Beita skal virkum ráðstöfunum er komi í veg fyrir að upplysingar séu misnotaðar eða komist til óviðkomandi manna.
Afmá skal skráðar upplysingar sem vegna aldurs eða af öðrum ástæðum hafa glatað gildi sínu miðað við það hlutverk sem skrá er ætlað að gegna. Skrár, sem sífellt eru í notkun, skulu geyma upplysingar sem á hverjum tíma eru réttar, en úreltar upplysingar skal afmá.
Tölvunefnd getur leyft að afrit eða útskriftir úr skrám verði varðveittar í Þjóðskjalasafni eða öðrum skjalasöfnum með nánari ákveðnum skilmálum.

29. gr.

Nú geyma tilteknar skrár upplysingar sem líklegt þykir að muni hafa notagildi fyrir erlend ríki og skal þá koma við öryggisráðstöfunum sem gera kleift að eyðileggja skrár án tafar ef styrjöld bryst út eða uggvænt þykir að til styrjaldarátaka komi.

X. kafli.
Um eftirlit með lögum þessum.
30. gr.

Til þess að hafa eftirlit með framkvæmd laga þessara og reglum settum samkvæmt þeim skal dómsmálaráðherra skipa fimm manna nefnd sem kölluð er tölvunefnd í lögum þessum. Nefndina skal skipa til fjögurra ára í senn. Formaður nefndarinnar, varaformaður og einn nefndarmaður að auki skulu vera lögfræðingar. Formaður og varaformaður skulu fullnægja skilyrðum til að vera dómari. Einn nefndarmanna skal vera sérfróður um tölvu- og skráningarmálefni. Hann skal tilnefndur af Skyrslutæknifélagi Íslands. Varamenn skal skipa með sama hætti til fjögurra ára í senn og skulu þeir fullnægja sömu skilyrðum og aðalmenn.
Tölvunefnd er að höfðu samráði við dómsmálaráðherra heimilt að ráða nefndinni nauðsynlegt starfslið.

31. gr.

Tölvunefnd hefur eftirlit með framkvæmd laga þessara. Nefndin hefur að eigin frumkvæði, eða eftir ábendingum frá skráðum aðilum, eftirlit með því að til skráningar sé stofnað og skrár notaðar með þeim hætti sem fyrir er mælt í lögum þessum. Tölvunefnd veitir, eftir því sem nánar er kveðið á um í lögum þessum, starfsleyfi, heimildir eða samþykki til einstakra athafna. Þá úrskurðar nefndin í ágreiningsmálum sem upp kunna að koma.
Úrlausnir tölvunefndar samkvæmt lögum þessum verða eigi bornar undir aðrar stjórnvaldsstofnanir.

32. gr.

Tölvunefnd getur krafið skrárhaldara og þá er á hans vegum starfa allra þeirra upplysinga sem nefndinni eru nauðsynlegar til þess að rækja hlutverk sitt, þar með taldar upplysingar til ákvörðunar um það hvort tiltekin starfsemi falli undir ákvæði laganna.
Tölvunefnd og starfslið hennar hefur vegna eftirlitsstarfa sinna án dómsúrskurðar aðgang að húsnæði þar sem skráning fer fram eða þar sem skráningargögn eru varðveitt eða þau eru til vinnslu.

33. gr.

Tölvunefnd getur lagt fyrir aðila að hætta skráningu eða láta ekki öðrum í té upplysingar úr skrám sínum eða gögnum, enda gangi skráning eða upplysingagjöf í berhögg við ákvæði laga þessara að mati tölvunefndar. Þá getur tölvunefnd og, að sömu skilyrðum fullnægðum, mælt svo fyrir að upplysingar í skrám verði afmáðar eða skrár í heild sinni eyðilagðar.
Tölvunefnd getur lagt fyrir skráningaraðila að afmá skráningu um einstök atriði eða leiðrétta hana, enda sé um atriði að ræða sem annaðhvort er óheimilt að taka á skrá eða tölvunefnd telur röng eða villandi.
Tölvunefnd getur lagt fyrir skráningaraðila að afmá eða leiðrétta upplysingar sem skráðar hafa verið fyrir gildistöku laga þessara ef skráning þeirra gengur í berhögg við ákvæði laga þessara eða upplysingarnar eru rangar eða villandi.
Tölvunefnd getur, ef sérstaklega stendur á, lagt fyrir skráningaraðila að afmá upplysingar sem vegna aldurs eða af öðrum ástæðum hafa glatað gildi sínu.
Tölvunefnd getur bannað skráningaraðila að viðhafa tiltekna aðferð við söfnun og skráningu upplysinga og miðlun þeirra, enda telji nefndin að sú aðferð, sem viðhöfð er, hafi í för með sér verulega hættu á að skráning eða upplysingamiðlun verði röng eða villandi. Sömu heimild hefur tölvunefnd ef hún telur hættu á að teknar verði á skrá eða miðlað verði úr skrám upplysingum sem óheimilt er að skrá eða miðla.
Tölvunefnd getur lagt fyrir skráningaraðila að koma við sérstökum úrræðum til tryggingar því að eigi verði tekin á skrá atriði sem óheimilt er að skrá eða miðlað verði upplysingum um slík atriði. Hinu sama gegnir um atriði sem eru röng eða villandi. Með sama hætti getur tölvunefnd lagt fyrir skráningaraðila að koma við ráðstöfunum til tryggingar því að skráðar upplysingar verði ekki misnotaðar eða komist til vitundar óviðkomandi aðila.
Ef aðili sinnir eigi fyrirmælum tölvunefndar skv. 1.-6. mgr. þessarar greinar getur tölvunefnd afturkallað starfsleyfi, samþykki eða heimild sem hún hefur veitt samkvæmt ákvæðum laga þessara þar til úr hefur verið bætt að hennar mati með fullnægjandi hætti.

34. gr.

Dómsmálaráðherra getur í reglugerð kveðið á um samstarf tölvunefndar við erlendar eftirlitsstofnanir um geymslu eða úrvinnslu hér á landi á gögnum er safnað hefur verið erlendis, þar á meðal um sérstaka tilkynningarskyldu á slíku.

35. gr.

Tölvunefnd getur sett reglur um form og efni tilkynninga og umsókna samkvæmt lögum þessum.
Nú er tölvunefnd ætlað að veita starfsleyfi samkvæmt lögum þessum eða samþykki til einstakra aðgerða og er henni þá heimilt að binda starfsleyfið eða samþykkið skilyrðum eða tímabinda það.
Dómsmálaráðherra getur ákveðið gjald er greiða skal fyrir veitingu starfsleyfa og einstakra heimilda.

36. gr.

Tölvunefnd skal árlega birta skyrslu um starfsemi sína. Í skyrslunni skal birta yfirlit yfir þau starfsleyfi, samþykki og heimildir sem nefndin hefur veitt, reglur sem hún hefur sett og úrskurði sem hún hefur kveðið upp. Í ársskyrslunni skal og greina frá þeirri starfsemi nefndarinnar annarri sem ætla má að almenningur láti sig varða eða hafi hagsmuni af að vita.

XI. kafli.
Um refsingar og önnur viðurlög.
37. gr.

Brot á eftirtöldum ákvæðum laga þessara varða fésektum eða fangelsi allt að þremur árum nema þyngri refsing liggi við samkvæmt öðrum lögum:
a. brot á 3.—6. gr.,
b. brot á 9. og 12. gr.,
c. brot á 2. og 4. mgr. 14. gr.,
d. brot á 15.—20. gr.,
e. brot á 21.—24. gr.,
f. brot á 26., 27. og 1. mgr. 32. gr.
Sömu refsingu varðar að vanrækja að fara að fyrirmælum tölvunefndar skv. 33. gr.
Sömu refsingu varðar enn fremur að virða ekki skilyrði sem sett eru fyrir starfsleyfi, heimild eða samþykki samkvæmt lögum þessum eða stjórnvaldsreglum settum samkvæmt þeim, svo og að sinna ekki boði eða banni sem sett hefur verið samkvæmt lögunum eða stjórnvaldsreglum settum samkvæmt þeim.
Dæma má lögaðila jafnt sem einstaklinga til greiðslu sekta vegna brota á lögum þessum. Lögaðila má ákvarða sekt án tillits til þess hvort sök verður sönnuð á starfsmann lögaðilans. Hafi starfsmaður lögaðilans framið brot á lögum þessum eða reglum settum samkvæmt þeim má einnig gera lögaðila þessum sekt og sviptingu starfsréttinda skv. 38. gr., enda sé brot drygt til hagsbóta fyrir lögaðilann eða hann hefur notið hagnaðar af brotinu. Lögaðili ber ábyrgð á greiðslu sektar sem starfsmaður hans er dæmdur til að greiða vegna brota á lögum þessum, enda séu brot tengd starfi hans hjá lögaðilanum.

38. gr.

Starfsleyfishafa skv. 15., 21., 24. og 25. gr. má auk refsingar skv. 37. gr. með dómi svipta starfsleyfi ef sök er mikil. Að öðru leyti eiga hér við ákvæði 1. og 2. mgr. 68. gr. almennra hegningarlaga nr. 19/1940, með síðari breytingum.
Gera má upptæk með dómi tæki sem stórfelld brot á lögum þessum hafa verið framin með, svo og hagnað af broti, sbr. 69. gr. almennra hegningarlaga nr. 19/1940.

39. gr.

Tilraun og hlutdeild í brotum á lögum þessum er refsiverð eftir því sem segir í III. kafla almennra hegningarlaga.

XII. kafli.
Lagaframkvæmd og gildistaka.
40. gr.

Dómsmálaráðherra er heimilt að setja reglugerð um nánari framkvæmd laga þessara.
Lög þessi öðlast gildi 1. janúar 1990.


6. Nafnaskrá

Aðalbjörg Dísa Guðjónsdóttir (98/335)
Aðalheiður Gísladóttir nemi (98/075)
Aðalheiður Harðardóttir hjúkrunarfræðinemi (98/055)
Alma Oddgeirsdóttir nemi í félagsvísindum (98/059)
Almenna málflutningsstofan, Jónatan Sveinsson (98/028)
Almiðlun ehf. (98/213)
Alnet (97/357)
Alþingi, heilbrigðis- og trygginganefnd (98/160)
Alþingi, heilbrigðis- og trygginganefnd (98/463)
Andrés Sigvaldason læknir (98/118)
Anna Geirsdóttir læknir (98/204)
Anna Birna Jensdóttir hjúkrunarframkvæmdastjóri (98/044)
Anna S. Ólafsdóttir nemi (98/330)
Anna Brynja Smáradóttir hjúkrunarfræðinemi (98/076)
Arna Hauksdóttir (98/178)
Arnar Þór Guðjónsson deildarlæknar (98/314)
Arnar Þ. Guðmundsson læknir (98/436)
Arnar Hauksson yfirlæknir (98/448)
Arnfríður Gísladóttir hjúkrunarfræðinemi (98/352)
Arnór Víkingsson (97/105)
Arnór Víkingsson læknir (98/407)
Arthur Löve yfirlæknir (98/327)
Atli Árnason læknir (98/204)
Atvinnuþróunarfélag Þingeyinga (98/429)
Auður Árnadóttir hjúkrunarfræðinemi (98/055)
Auður Björk Kristinsdóttir sérkennslufulltrúi (98/113

)
Ágústa Ingibjörg Arnardóttir nemi (98/455)
Árdís H. Eiríksdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/143)
Árni Jón Geirsson (97/105)
Árni Jón Geirsson læknir (98/407)
Árni Kristinsson yfirlæknir (98/132)
Árni Kristinsson yfirlæknir (98/146)
Árni Kristinsson yfirlæknir (98/147)
Árni V. Þórsson (96/053)
Ársæll Jónsson læknir (98/387)
Árún K. Sigurðardóttir lektor (98/228)
Ása St. Atladóttir hjúkrunarfræðinemi (98/346)
Ásberg Jónsson nemi (98/072)
Ásgeir Böðvarsson (96/297)
Ásgeir Böðvarsson læknir (98/413)
Ásgeir Haraldsson barnalæknir (98/318)
Ásgeir Theodórsson (96/297)
Ásgeir Theodórsson læknir (98/413)
Ásta Dís Ólafsdóttir nemi (98/317)
Ásta Snorradóttir hjúkrunarfræðinemi (98/127)
Ásthildur E. Bernharðsdóttir viðskiptafræðingur (98/152)
B.B. (98/356)
B.E. (98/388)
Bandalag íslenskra skáta (98/359)
Barnaverndarstofa (98/255)
Barnaverndarstofa, Bragi Guðbrandsson (98/196)
Báður Sigurgeirsson læknir (96/191)
Berglind Helgadóttir hjúkrunarfræðingur (98/115)
Berglind Jóna Jensdóttir sálfræðinemi (98/144)
Birgir Ármannsson (98/169)
Birna Sif Atladóttir hjúkrunarfræðinemi (98/170)
Bjarni Ingvarsson yfirsálfræðingur (98/240)
Bjarni Þjóðleifsson (96/297)
Bjarni Þjóðleifsson læknir (98/413)
Björg Þorleifsdóttir lífeðlisfræðingur (98/309)
Björk Gísladóttir hjúkrunarfræðinemi (98/490)
Björn Árdal læknir (98/116)
Björn Einarsson yfirlæknir (98/066)
Bragi Ólafs-son (98/370)
Bríet Birgisdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/140)
Bryndís Benediktsdóttir læknir (98/309)
Bryndís Guðlaugsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/166)
Brynhildur Sch. Thorsteinsson ráðgjafi (98/184)
Brynjar Karlsson læknir og rannsóknarhópur (98/258)
Bændasamtök Íslands (98/250)
Cecilie Björgvinsdóttir hjúkrunarfræðingur (98/151)
Centre de Recherches Informatique et Droit (98/334)
Coopers & Lybrand – Hagvangur
Coopers & Lybrand - Hagvangur hf. (97/384)
D.G. læknir (96/252)
D.H.E. (98/453)
Dagmar Hlín Valgeirsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/088)
Dagný Erla Vilbergsdóttir nemi í félagsvísindum (98/059)
Danska sendi-ráðið (98/326)
Davíð Gíslason læknir (96/252)
Davíð Gíslason læknir (98/116)
Davíð Gíslason ofnæmislæknir (98/458)
Davíð Stefánsson (98/169)
Department of Medicine, San Diego,California (98/467)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (97/098)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (97/388)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/005)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/030)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/063)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/064)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/179)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/261)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/307)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/320)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/383)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/462)
Dóms- og kirkjumálaráðuneytið (98/488)
Dómsmálaráðherra (98/160)
Dóra María Garðarsdóttir hjúkrunarfræðingur (98/115)
Dóróthea Bergs nemi (98/109)
Dögg Pálsdóttir lögmaður (98/148)
E.M. (98/051)
Einar Árnason prófessor (98/266)
Einar Kr. Hjaltested deildarlæknir (98/314)
Einar Kr. Hjaltested deildarlæknir (98/315)
Einar Oddsson (96/297)
Einar Oddsson læknir (98/413)
Einar Ólafsson læknir (98/236)
Einar Stefánsson læknir (98/122)
Einar Thoroddsen læknir (98/236)
Einar Valdimarsson læknir (98/171)
Einar M. Valdimarsson læknir (98/035)
Einar Þorsteinsson (97/403)
Eiríkur Örn Arnarson sálfræðingur (97/406)
Eiríkur Atli Briem nemi (98/072)
Eiríkur Jónsson yfirlæknir (97/397)
Elías Ólafsson yfirlæknir (98/155)
Elín Ebba Ásmundsdóttir (98/021)
Elín Baldursdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/143)
Elín J. G. Hafsteinsdóttir hjúkrunarfr. (98/086)
Endurskoðun Deloitte & Touche (97/427)
Erfða-fræði-nefnd (98/163)
Eric P. Baumer dr. (98/351)
Erla S. Árna-dóttir, for-maður siðanefndar Skýrslutæknifélags Íslands (98/325)
Erla Jóhannesdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/069)
Ernir Snorrason (96/053)
Ester Bergmann Halldórsdóttir kennaranemi (98/042)
Evald Sæmundsen sálfræðingur (98/432)
Eyþór Björnsson lungnalæknir (98/458)
Fanney Ófeigsdóttir nemi (98/473)
Fasteignamat ríkisins (98/201)
Félag raungreinakennara, Ásta Þorleifsdóttir (98/180)
Félagsmálaráðuneytið (95/226)
Félagsmálaráðuneytið (98/377)
Félagsmálaráðuneytið (98/505)
Félagsmálaráðuneytið, Jöfnunarsjóður sveitarfélaga (98/376)
Félagsmálastofnun Reykjavíkurborgar (98/032)
Félagsvísindadeild H.Í. (98/139)
Félagsvísindadeild H.Í. (98/256)
Félagsvísindastofnun H.Í., dr. Stefán Ólafsson (98/047)
Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands (98/293)
Finnbogi Jakobsson læknar (98/035)
Finnbogi Jakobsson læknir (96/244)
Finnbogi Jakobsson sérfræðingur (98/006)
Finnbogi Jakobsson læknir (98/171)
Fjármálaráðuneytið, Magnús Pétursson (98/379)
Fjölvar Darri Rafnsson sálfræðinemi (98/046)
Flugleiðir hf., Jens Bjarnason flugrekstrarstjóri (96/299)
Flugmálastjórn (98/061)
Fram-sókn-ar-f-lokkurinn (98/235)
Freðfiskmarkaður Íslands ehf. (97/436)
Friðbert Jónasson læknir (98/122)
Friðrik K. Guðbrandsson læknir (98/236)
Friðrika Sigvaldadóttir hjúkrunarfræðinemi (98/164)
Frosti Jónsson sálfræðinemi (98/012)
Frumherji hf. (98/313)
G.B. (98/189)
G.M.Ó. (98/280)
G.V. (97/422)
Gagnalind hf. (97/438)
Gallup - Íslenskar Markaðsrannsóknir (98/269)
Gallup - Íslenskar markaðsrannsóknir hf. (97/377)
Gísli Einarsson læknir (98/171)
Grétar Guðmundsson (95/027)
Grétar Guðmundsson læknir (98/171)
Grétar Guðmundsson læknir (98/438)
Gríma Huld Blængsdóttir læknir (98/204)
Guðbjörg Guðmundsdóttir hjúkrunarfræðingur (98/319).
Guðbjörg Hildur Kolbeins fjölmiðlafræðingur (98/008)
Guðbjörg Rós Sigurðardóttir hjúkrunarfræðinemi (98/069)
Guðbjörg Linda Udengård kennaranemi (98/041)
Guðbjörn Björnsson læknir (96/298)
Guðbjörn Björnsson læknir (97/406)
Guðbrandur E. Þorkelsson læknir (98/204)
Guðlaug B. Guðjónsdóttir framkvæmdastjóri (98/068)
Guðlaug Bergþóra Karlsdóttir hjúkrunardeildarstjóri (98/070)
Guðlaug Pétursdóttir nemi (98/062)
Guðleif Helgadóttir hjúkrunarfræðingur (98/122)
Guðmundur Jóhann Arason sérfræðingur (97/431)
Guðmundur Arnkelsson (98/265)
Guðmundur Friðgeirsson nemi (98/072)
Guðmundur Oddsson yfirlæknir (98/469)
Guðmundur Sigurðsson læknir (98/271)
Guð-mundur Vé-s-teins-son (98/09-5)
Guðmundur Viggósson læknir (98/122)
Guðmundur Þorgeirsson læknir (98/117)
Guðmundur Þorgeirsson læknir (98/171)
Guðmundur Þorgeirsson sérfræðingar (97/431)
Guðni Kjartansson kennaranemi (98/443)
Guðný Steinsdóttir sálfræðinemi (98/067)
Guðrún Bjarnadóttir (98/191) fékk f.h. Heiðarborgar, Rauðuborgar og Selásskóla
Guðrún Íris Guðmundsdóttir nemi (98/153)
Guðrún H. Kristjánsdóttir félagsfræðinemi (98/339)
Guðrún Sigríður Ólafsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/140)
Guðrún Valgerður Skúladóttir fræðimaður (98/448)
Gunnar Guðmundsson (95/027)
Gunnar Guðmundsson (98/155)
Gunnar Gunnlaugsson læknir (97/340)
Gunnar Hrafn Richardson (98/126)
Gunnar Sigurðsson yfirlæknir (97/068)
Gunnar Sigurðsson læknir (98/082)
Gunnur Petra Þórsdóttir læknir (98/116)
Gústaf Þór Tryggvason hrl. (98/002)
H.H. (95/253, 97/187, 98/093)
H.Ó. & R.S. (98/103)
Hafsteinn Ágúst Friðfinnsson félagsfræðinemi (98/306)
Hagfræðistofnun H.Í. (98/003)
Hagstofa Íslands (98/451)
Halla Jónsdóttir sálfræðinemi (98/012)
Halldór Frímannsson hdl. (98/025)
Halldór Halldórsson (98/273)
Halldór Jónsson læknir (97/340)
Halldór Jónsson læknir (98/445)
Halldór Kolbeinsson læknir (97/406)
Hallgrímur Guðjónsson (96/297)
Hallgrímur Guðjónsson læknir (98/413)
Hanna María Kristjónsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/480)
Hannes Hjartarson læknir (98/236)
Hannes Petersen læknir (98/010)
Hannes Petersen læknir (98/089)
Hannes Pétursson forstöðulæknir (96/247)
Hans Jakob Beck læknir (98/204)
Haraldur Briem sóttvarnarlæknir (98/327)
Haraldur Hauksson læknir (97/340)
Haraldur Sigurðsson læknir (98/122)
Haukur Örvar Pálmason sálfræðinemi (98/177)
Haukur Valdimarsson læknir (98/204)
Háskóli Íslands (97/042)
Heiðbjört Ófeigsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/069)
Heiðdís Sigurðardóttir sálfræðingur (97/406)
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (96/170)
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (97/276)
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (98/408)
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (98/413)
Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið (98/454)
Heilbrigðis- og trygginganefnd Alþingis (98/160)
Helga Bragadóttir hjúkrunarstjórnunarnemi (98/141)
Helga Hannesdóttir læknir (97/406)
Helga Björk Haraldsdóttir sálfræðinemi (98/067)
Helga Björg Helgadóttir hjúkrunarfræðinemi (98/170)
Helga Lára Helgadóttir (98/166)
Helga Sigríður Lárusdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/164)
Helga Hrönn Þórsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/164)
Helgi Birgisson deildarlæknir (98/337)
Helgi Birgisson deildarlæknir (98/338)
Helgi Þór Hjartarson læknanemi (98/298)
Helgi J. Ísaksson læknir (98/436)
Helgi Jónsson (97/105)
Helgi Jónsson læknir (98/011)
Helgi Jónsson læknir (98/060)
Helgi Kristbjarnarson læknir (98/142)
Helgi Kristbjarnarson læknir (98/309)
Helgi Valdimarsson læknir (96/191)
Herdís Alfreðsdóttir skurðhjúkrunarfræðingur (98/070)
Herdís Herbertsdóttir hjúkrunarfræðingur (98/151)
Herdís Sveinsdóttir dósent (98/065)
Hildur Harðardóttir nemi í félagsvísindum (98/059)
Hildur Þorsteinsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/170)
Hjördís Sigursteinsdóttir sérfræðingur f.h. Rannsóknarstofnunar Háskólans á Akureyri (98/385)
Hjördís Tryggvadóttir sálfræðinemi (98/012)
Hjördís Þorgeirsdóttir (98/449)
Hlynur Hall-dórs-son (98/085)
Hólmfríður Guðmundsdóttir (98/045)
Hólmfríður K. Gunnarsdóttir sérfræðingur (98/456)
Hólmfríður Kristjánsdóttir lektor (98/131)
Hólmfríður Traustadóttir hjúkrunarfræðinemi (98/352)
Hrafn Tulinius yfirlæknir (97/397)
Hrafn Tulinius (98/283)
Hrafn Tuliníus læknir (98/436)
Hrefna Magnúsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/143)
Hreyfill sf. (98/399)
Hrund Logadóttir kennslufulltrúi (98/308)
Hrund Sch. Thorsteinsson hjúkrunarfr. (98/086)
Hrönn Brynjarsdóttir sálfræðinemi (98/310)
Hrönn Brynjarsdóttir félagsfræðinemi (98/414)
Hugrún Ösp Egilsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/076)
Hulda Guðrún Valdimarsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/140)
I.Þ. (98/333)
Ibrahim Elmadfa prófessor (98/330)
Icecredit info, Jóhann Þorvarðarson (98/302)
Iðunn Magnúsdóttir nemi (98/112)
Inga Björg Ólafsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/076)
Inga Bára Þórðardóttir nemi (98/400)
Inga Þórsdóttir prófessor (98/330)
Ingibjörg S. Ásgeirsdóttir (98/018)
Ingibjörg Harðardóttir dósent (98/448)
Ingibjörg Kaldalóns (98/234)
Ingimundur Gíslason læknir (98/122)
Ingvar Ingvarsson læknir (98/204)
Ína Rós Jóhannesdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/088)
Íris Björg Jónsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/088)
Íslandsbanki hf., Hákonía Guðmundsdóttir (98/371)
Íslandsbanki hf., Jón G. Briem forstöðumaður (98/074)
Íslandspóstur hf. (98/111)
Ísleifur Ólafsson yfirlæknir (97/068)
Íslensk erfðagreining ehf. (96/296)
Íslensk miðlun ehf. (98/207)
Íslensk miðlun ehf. (98/221)
Íslenska útvarpsfélagið hf. (98/200)
Íslenska útvarpsfélagið hf. (98/421)
Íþrótta- og tómstundaráð Reykjavíkur (98/489)
J.B.Á. (98/077)
J.P.H. (98/004)
J.T. (98/329)
Jenný Sigurðardóttir hjúkrunarfræðinemi (98/490)
Jens Magnússon læknir (98/204)
John Benedikz læknir (96/244)
John Benedikz læknir (98/165)
Jonas Erjefalt læknir (98/089)
Jóhann Heiðar Jóhannsson sérfræðingur (98/318)
Jóhann Ágúst Sigurðsson læknir (97/406)
Jóhann Ágúst Sigurðsson læknir (97/413)
Jóhann Ágúst Sigurðsson læknir (98/239)
Jóhann Ágúst Sigurðsson læknir (98/321)
Jóhanna Einarsdóttir skorarstjóri í K.H.Í. (98/446)
Jón Torfi Halldórsson læknanemi (98/120)
Jón Torfi Halldórsson læknanemi (98/121)
Jón Hrafnkelsson (98/283)
Jón Torfi Jónasson prófessor (98/265)
Jón Eyjólfur Jónsson (98/253)
Jón Eyjólfur Jónsson læknir (98/043)
Jón Jóhannes Jónsson yfirlæknir (97/382)
Jón M. Kristjánsson læknanemi (98/469)
Jón Ólafur Skarðhéðinsson prófessor (98/239)
Jón Snædal yfirlæknir (98/066)
Jón G. Stefánsson læknir (97/406)
Jón Tómasson læknir (97/397)
Jón Þorsteinssonar (97/105)
Jón Bjarni Þorsteinsson læknir (97/413)
Jónas Hallgrímsson læknir (98/436)
Jónas Magnússon skurðlæknir (98/337)
Jónas Magnússon skurðlæknir (98/338)
Júlíus K. Björnsson sálfræðingur (98/309)
Júlíus Valsson (97/105)
Karl Andersen hjartasérfræðingur (98/146)
Karl Andersen hjartasérfræðingur (98/469)
Katrín Einarsdóttir sálfræðinemi (98/020)
Katrín María Magnúsdóttir (98/129)
Kári Stefánsson læknir (98/165)
Kirkju-garðar Reykja-víkur-prófasts-dæma (98/303)
Kjartan Örvars læknir (98/413)
Kjartan B. Örvar (96/297)
Kórund ehf. (98/279)
Kórund ehf. (98/374)
Kórund ehf. (98/404)
KPMG Lögmenn ehf. (98/027)
Krabbameinsfélag Íslands (97/112)
Krabbameinsfélagið (98/369)
Kristinn Sigvaldason læknir (98/010)
Kristín Hildur Ólafsdóttir kennari (98/244)
Kristín Jónsdóttir meinatæknir (98/315)
Kristín Karlsdóttir kennari (98/244)
Kristín Þórhallsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/166)
Kristjana Fenger iðjuþjálfi (98/090)
Kristjana Þ. Sigurbjörnsdóttir sálfræðinemi (98/310)
Kristján Guðmundsson læknir (98/236)
Kristján Sigurðsson læknir (98/071)
Kristján Steinsson (97/105)
Kristján Steinsson læknir (98/407)
Kristlaug Sigríður Sveinsdóttir hjúkrunarfræðingur (98/478)
Kristleifur Kristjánsson (98/380)
Kristrún Kristinsdóttir lögfræðingur (98/038)
Landspítalinn, Gestur Pálsson (97/217)
Landspítalinn, Jón Sigurðsson læknir (98/439)
Landspítalinn, Reynir T. Geirsson (97/217)
Lands-sam-band ís-lenskra verzlunarmanna (98/27-2)
Landssími Íslands hf. (98/007)
Landssíminn hf. (97/357)
Landssíminn hf. (98/332)
Laufey Aðalsteinsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/480)
Laufey Steingrímsdóttir forstöðumaður (98/448)
Laufey Tryggvadóttir faraldsfræðingur (98/456)
Laura Sch. Thorsteinsson hjúkrunarfræðinemi (98/362)
Lánstraust ehf. (98/038)
Lánstraust ehf. (98/056)
Lánstraust ehf. (98/348).
Lánstraust ehf. (98/368)
Lára Guðlaug Kristinsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/055)
Lennart Greiff læknir (98/089)
Lilja Ósk Úlfarsdóttir sálfræðinemi (98/440)
Linda Björk Ólafsdóttir lyfjafræðingur (98/006)
Líf-ey-ris-sjóðurinn Líf-iðn (98/366)
Lísa Valdimarsdóttir bókasafns- og upplýsingafræðinemi (98/459)
Louise B. Heite kennaranemi (98/023)
Lúðvík Guðmundsson læknir (97/406)
Lúðvík Ólafsson héraðslæknir (98/068)
Læknavaktin sf. (98/441)
Lögfræðiskrifstofa Atla Gíslasonar hrl. sf. (98/033)
Lögfræðistofa Sóleyjargötu 17 sf. (98/009)
Lögheimtan hf. (98/013)
Lögmannafélag Íslands (98/026)
Lögmannastofan Skipholti sf. (98/022)
Lögsókn hf. lögmannsstofa (98/031)
Magnús Böðvarsson læknir (98/239)
Magnús Guðmundsson (97/105)
Magnús Ingólfsson (98/137)
Margrét Björnsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/490)
Margrét Lilja Guðmundsdóttir nemi (98/317)
Margrét Halldórsdóttir (98/178)
Margrét Elísabet Knútsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/088)
Margrét Pála Ólafsdóttir (98/134)
Margrét Sigurðardóttir (98/019)
Margrét Sigurðardóttir deildarfélagsráðgjafi (98/342)
Margrét Valdimarsdóttir læknir (98/043)
Margrét Valdimarsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/119)
María Ragnarsdóttir sjúkraþjálfari (98/402)
Markaðsráð hf. (97/433)
Markaðssamskipti ehf. (98/174)
Matthías Kjeld læknir (98/309)
Matthías Þorvaldsson sálfræðinemi (98/046)
Mánafoss ehf. (98/101)
Már Kristjánsson sérfræðingur (98/315)
Menntaskólinn við Hamrahlíð (97/394)
Michael Clausen barnalæknir (98/227)
Michelle Canney (98/358)
Miðgarður, Regína Ásvaldsdóttir (97/367)
Morgunblaðið, Daníel Árnason (98/212)
N.N. (97/403)
N.N. fangi á Litla-Hrauni (98/114)
Neytendasamtökin (98/389)
Nick Cariglia (96/297)
Njarðvíkur-skóli (98/347)
Njáll Gunnlaugsson nemi (98/037)
Nýherji hf. (98/468)
Orri Hauksson (98/169)
Ólafur Gunnlaugsson (96/297)
Ólafur Gunnlaugsson læknir (98/413)
Ólafur Gísli Jónsson (98/380)
Ólafur Ólafsson landlæknir (98/321)
Ólafur Reykdal matvælafræðingur (98/330)
Ólafur Már Sigurðsson stjórnmálafræðingur (98/152)
Ósk Guðmundsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/069)
Óskar Einarsson læknir (98/204)
P.G.G. (98/343)
Páll Magnússon sálfræðingur (98/432)
Páll Helgi Möller skurðlæknir (98/338)
Páll Stefánsson læknir (98/236)
Páll Tryggvason læknir (97/406)
Pálmi Jónsson yfirlæknir (98/066)
Pétur Hauksson læknir (97/406)
Pétur Magnússon nemi (98/054)
Póst- og fjarskiptastofnun (98/328)
Póst- og fjarskiptastofnun, Gústav Arnar (98/464)
PricewaterhouseCoopers
Ragnar Finnsson læknir (98/010)
Ragnar Friðriks-son (98/498)
Ragnar Jónsson læknir (98/309)
Ragnar F. Ólafsson kennari (98/412)
Ragnheiður Birna Guðmundsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/170)
Ragnheiður Sigurðardóttir hjúkrunarfræðinemi (98/480)
Ragnhildur L. Guðmundsdóttir félagsfræðinemi (98/344)
Rannsóknarstofa Háskólans í frumulíffræði (96/178)
Rannsóknarstofa Landspítalans í veirufræði (98/406)
Rannsóknarstofnun uppeldis- og menntamála (97/418)
Rannsóknarstofnun uppeldis- og menntamála (98/420)
Rannveig Traustadóttir dósent (98/395)
Rannveig Þöll Þórsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/127)
Rauði kross Íslands, Garðabæjardeild (98/182)
Rauði Kross Íslands, Hafnarfjarðardeild (98/188)
Ráðgarður hf. (98/136)
Reiknistofa bankanna (98/056)
Reiknistofa bankanna (98/355)
Reiknistofa bankanna (98/435)
Reiknistofan ehf., Gylfi Sveinsson (98/324)
Reynir Arngrímsson læknir (97/415)
Reynir Tómas Geirsson læknir (95/021)
Richard A. Wright (98/038)
Ríkisendurskoðandi (98/305)
Ríkislögreglustjórinn (97/227)
Ríkislögreglustjórinn (98/247)
Ríkissaksóknari (98/382)
Rósakot ehf. / Valdimar Óskarsson (98/497)
Ruth Sigurðardóttir skurðhjúkrunarfræðingur (98/070)
Rúnar Vilhjálsson prófessor (98/321)
S.Á. (98/475)
S.B. læknir (95/027)
S.P.H. (98/282)
S.G.K. (98/477)
S.N. (97/430)
Samband íslenskra námsmanna erlendis (98/108)
Samband Íslenskra sveitarfélaga (98/479)
Samband íslenskra tryggingafélaga (98/194)
Samtök iðnaðarins (98/403)
Service d'aide au consommateur; France (98/372)
Sherry Nelson (98/358)
Sif Einarsdóttir (98/169)
Sigfríður Inga Karlsdóttir lektor (98/145)
Sigmundur Sigfússon læknir (97/406)
Sigríður Bjarnadóttir nemi (98/048)
Sigríður Dísa Gunnarsdóttir námsráðgjafi (98/126)
Sigríður Halldórsdóttir prófessor (98/431)
Sigríður Huld Jónsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/076)
Sigríður Hulda Jónsdóttir (98/126)
Sigríður Sía Jónsdóttir lektor (98/254)
Sigríður Arna Sigurðardóttir hjúkrunarfræðinemi (98/119)
Sigrún Erlingsdóttir nemi (98/350)
Sigrún Garðarsdóttir yfiriðjuþjálfi (98/342)
Sigrún Júlíusdóttir dósent (97/288)
Sigrún Knútsdóttir yfirsjúkraþjálfari (98/342)
Sigurbjörg Jónsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/143)
Sigurbjörg J. Skarphéðinsdóttir læknanemi (98/083)
Sigurbjörn Birgisson (96/297)
Sigurbjörn Björnsson yfirlæknir (98/066)
Sigurður Árnason læknir (98/436)
Sigurður Björnsson læknir (98/413)
Sigurður K. Egilsson verkfræðinemi (98/040)
Sigurður Kristjánsson barnalæknir (98/227)
Sigurður Ólafsson (96/297)
Sigurður Fannar Ólafsson félagsfræðinemi (98/306)
Sigurður Stefánsson læknir (98/236)
Sigurgeir Kjartansson læknir (97/340)
Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir (95/027)
Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir sérfræðingur (98/006)
Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir læknir (98/171)
Sigurrós Þorgrímsdóttir stjórnmálafræðingur (98/152)
Sjónar-mið ehf. (98/224)
Sjúkraflutningsráð (97/350)
Sjöfn Kristjánsdóttir (96/297)
Sjöfn Kristjánsdóttir læknir (98/413)
Skíma hf. (97/245)
Skíma hf., Guðbrandur Örn Arnarson (98/409)
Skólaskrifstofa Húnvetninga, Bergþóra Gísladóttir (98/138)
Skráningarstofan hf. (97/319)
SKÝRR hf. (98/264)
Soffía Eiríksdóttir, hjúkrunarfræðinemi (98/140)
Soffía Auður Sigurðardóttir nemi (98/075)
Sólveig Hrönn Gunnarsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/119)
Sólveig Þorbjarnardóttir sálfræðinemi (98/144)
Sparisjóðurinn í Keflavík (98/336)
Stefán Eggertsson læknir (98/236)
Stefán Matthíasson læknir (97/340)
Stefán E. Matthíasson læknir (98/117)
Steinn Jónsson læknir (98/436)
Steinunn Eyjólfsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/166)
Stephen I. Houseal (98/230)
Stjörnuapótek, Jónína Freydís Jóhannesdóttir (98/281)
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra (98/316)
Svana Helen Björnsdóttir verkfræðingur (98/271)
Sveinbjörn Kristjánsson sálfræðinemi (98/046)
Sveinn Guðmundsson forstöðulæknir (98/327)
Sverrir Bergman (95/027)
Svæðisskrifstofa málefna fatlaðra Reykjanesi (98/378)
Sænska sendi-ráðið (98/287)
Takmark ehf. (98/291)
Torfi Magnússon læknir (98/309)
Trausti Þorsteinsson (98/053)
Trausti Þorsteinsson nemi (98/427)
Tryggingastofnun ríkisins (97/354)
Tryggingastofnun ríkisins (98/091)
Tryggvi Ásmundsson læknir (98/436)
Tryggvi Þór Herbertsson lektor (98/321)
Uggi Agnarsson læknir (98/171)
Umboðsmaður Alþingis (98/405)
Unnur Steina Björnsdóttir læknir (96/252)
Urður Njarðvík nemi (98/176)
Úlfur Agnarsson (96/297)
Úrlausn - Aðgengi ehf. (96/183)
Valerie Jacqueline Harris (98/017)
Valgarður Egilsson læknir (98/436)
Valgerður Jónasdóttir nemi (98/455)
Valgerður Valdimarsdóttir (98/246)
Veðurstofa Íslands (98/100)
Veiði-stjóra-embættið (98/257)
Veiðistjóraembættið (98/428)
Verzlunarskóli Íslands, Þorvarður Elíasson (98/206)
Viðar Eðvarðsson (98/380)
Viðar Jónsson nemi (98/106)
Vilborg Helgadóttir hjúkrunarfræðinemi (98/490)
Vilhjálmur Rafnsson prófessor (98/155)
Vilhjálmur Rafnsson prófessor (98/284)
Vilhjálmur Rafnsson prófessor (98/456)
Vilmundur Guðnason læknir (98/082)
Vilmundur Guðnason læknir (98/117)
Vilmundur Guðnason læknir (98/118)
Vin Þorsteinsdóttir nemi (98/062)
Vinnueftirlit ríkisins (98/057)
W. Allen Hause prófessor (98/155)
Þ. Hulda Bergvinsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/055)
Þ.G. (98/361)
Þ.G. læknir (96/252)
Þ.S.G (98/186)
Þ.Þ. (98/277)
Þengill Oddsson læknir (98/204)
Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna (98/417)
Þorbjörg Guðmundsdóttir (98/195)
Þorgerður Árnadóttir náttúrufræðingur (98/071)
Þorkell Guðbrandsson læknir (97/406)
Þorsteinn S. Þorsteinsson (98/288)
Þorvaldur Ingvarsson læknir (98/060)
Þorvaldur Ingvarsson læknir (98/259)
Þorvaldur Ingvarsson læknir (98/260)
Þorvaldur Ingvarsson læknir (98/445)
Þóra Ingimarsdóttir hjúkrunarfræðingur (98/478)
Þórarinn Gíslason læknir (96/252)
Þórarinn Gíslason læknir (98/118)
Þórarinn Gíslason sérfræðingur (98/318)
Þórarinn Gíslason yfirlæknir (98/458)
Þórarinn Tyrfingsson læknir (96/298)
Þórarinn Tyrfingsson læknir (97/406)
Þórdís Rúnarsdóttir sálfræðinemi (98/384)
Þórður Harðarson læknir (98/147)
Þórður Harðarson yfirlæknir (98/147)
Þórður Eydal Magnússon prófessor (98/001)
Þórhalla Eggertsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/352)
Þórir Kolbeinsson læknir (98/380)
Þórunn Bjarney Garðarsdóttir hjúkrunarfræðinemi (98/164)
Þröstur Bergmann nemi (98/072)
Þröstur Laxdal (98/380)