Umsögn um drög að frumvarpi til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Þann 19. október sl. veitti Persónuvernd heilbrigðisráðuneytinu umsögn um drög að frumvarpi til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.

Í drögunum er gert ráð fyrir því að draga úr opinberu eftirliti með framkvæmd vísindarannsókna og er lagt til að leyfisveitingar Persónuverndar til aðgangs að sjúkraskrám í þágu vísindarannsókna á heilbrigðissviði leggist af.

Í umsögn Persónuverndar var m.a. bent á að mikilvægt sé að slaka ekki á eftirliti með skráningu á heilsufarsupplýsingum, sérstaklega í ljósi þess að með tækniþróun verður samkeyrsla stórra gagnasafna sífellt auðveldari. Ef ekki sé nægilega vel gætt að þessu við mótun nýrrar löggjafar geti það haft í för með sér ófyrirsjáanlegar afleiðingar fyrir vernd upplýsinga um viðkvæm einkamálefni. Bendir Persónuvernd á að reynslan af núverandi fyrirkomulagi við leyfisveitingar vegna vísindarannsókna á heilbrigðissviði sé góð og ekki liggi hvers vegna þurfi að draga úr mannréttindum á þessu sviði. Hún leggst gegn því að umrædd leyfisskylda verði felld niður.

Umsögn Persónuverndar.