Efst á baugi - Úrskurðir o.fl.
Notkun vistunarmatsgagna og RAI-matsgagna
Persónuvernd hefur, með bréfi dags. 12. febrúar 2008, svarað erindi Hjartaverndar varðandi heimild til að fara í sjúkraskrár einstaklinga sem tóku þátt í „Öldrunarrannsókn“, safna úr þeim viðkvæmum persónuupplýsingum og varðveita í persónugreinanlegum gagnagrunni samtakanna.
Þann 22. mars 2007 veitti Persónuvernd Hjartavernd tvíþætt leyfi - annars vegar til aðgangs að sjúkraskrám og hins vegar til vinnslu upplýsinga með erfðaefni. Í júlí 2007 barst Persónuvernd síðan erindi frá samtökunum sem laut annars vegar að því hvort þau mættu, á grundvelli framangreinds leyfis, fá upplýsingar um 5.706 einstaklinga sem höfðu tekið þátt í tiltekinni rannsókn. Bæði var um að ræða upplýsingar á eyðublöðum sem eru fyllt út við ákvörðun um vistun manns á stofnun (RAI-mat) og á eyðublöðum um ástand vistaðra manna. Hins vegar laut erindið að áformum um samkeyrslu og varðveislu gagna. Til stóð að færa upplýsingarnar í sérstakan ópersónugreinanlegan úrvinnslugagnagrunn, en einnig að varðveita þær í dulkóðuðum en persónugreinanlegum gagnagrunni Hjartaverndar.
Nefndir sem bera ábyrgð á umræddum eyðublöðum höfðu dregið í efa að leyfi Persónuverndar heimilaði Hjartavernd að fá upplýsingarnar. Hafði önnur nefndin einnig lýst yfir efasemdum um gagnaöflunina.
Var málið því borið undir Persónuvernd og svaraði hún með framangreindu bréfi, dags. 12. febrúar 2008. Þar er m.a. vísað til þess að þann 1. janúar 2008 öðlaðist gildi reglugerð nr. 1262/2007 um vistunarmat, sbr. 15. gr. laga nr. 125/1999. Í 4. gr. hennar segir að landlæknir hafi yfirumsjón með framkvæmd vistunarmats og yfirumsjón með rekstri, viðhaldi og þróun rafrænnar vistunarskrár. Óskaði Persónuvernd upplýsinga um afstöðu hans. Með tölvupósti, dags. 8. febrúar 2008, barst Persónuvernd álit hans um að þessi gögn væru í eðli sínu sjúkraskrárgögn. Persónuvernd óskaði einnig upplýsinga um afstöðu Vísindasiðanefndar. Kom fram að Vísindasiðanefnd hafði þegar veitt Hjartavernd umbeðið leyfi, bæði til aðgangsins og til samkeyrslunnar. Ekki liggja fyrir rök fyrir þeirri ákvörðun.
Niðurstaða Persónuverndar var sú að Hjartavernd væri, á grundvelli þess leyfis sem hún hafi gefið þann 22. mars 2007, heimill aðgangur að umræddum gögnum. Hjartavernd væri einnig heimilt að samkeyra gögnin og varðveita þau í ópersónugreinanlegum gagnagrunni en að Hjartavernd væri ekki heimilt að varðveita upplýsingarnar persónugreinanlegar til langframa.
Eftir að niðurstöðunni var komið á framfæri til Hjartaverndar upplýstu samtökin um þau mistök að gamalt uppkast að erindinu hafi verið sent Persónuvernd. Öll gögn séu sett í dulkóðaða grunna sem ekki séu notaðir til neins nema að útbúa frá þeim vinnslugrunna til vísindarannsókna. sem hafi engar tengingar til baka.